通常，孤獨(dú)癥兒童的一些行為特征(包括情緒、情感、思維和行為等方面)很可能會(huì)或輕或重地維持比較長的一段時(shí)期乃至一生。和對(duì)所有的兒童一樣，我們都會(huì)考慮他們今后的成長道路會(huì)是怎樣的情形，會(huì)有什么樣的結(jié)果，怎么幫他們和他們的家人才是最好?在科學(xué)發(fā)展還不能完全解釋這一謎團(tuán)之前，要回答這樣的問題需要思考。回顧自接觸兒童心理發(fā)育障礙這一領(lǐng)域的三十年來，我親自看過的孩子不下萬名。有的從一兩歲或七八歲開始就診，現(xiàn)在已是少年或青年，甚至已是壯年。他們的成長情況多種多樣，其中有哪些是需要我們事先想到的或者準(zhǔn)備的呢?議論一定不少，現(xiàn)在借此機(jī)會(huì)提出一些建議與大家討論。

一、首先是心理準(zhǔn)備，家人尤其是父母的心理準(zhǔn)備尤為關(guān)鍵。

做好長期的心理準(zhǔn)備

多數(shù)父母在聽到診斷意見后心情沉重，悲痛欲絕，精神幾乎完全崩潰。經(jīng)過一個(gè)短時(shí)期考慮，往往不顧一切，不惜一切代價(jià)，完全放棄自己的工作和生活，甚至傾家蕩產(chǎn)或舉債舉家遷徙，指望在短時(shí)間內(nèi)孩子就好了。父母對(duì)孩子的愛無可指責(zé)!但是要看到若是沖動(dòng)的非理性的投入，過高的期望，違背其規(guī)律而達(dá)不到預(yù)期結(jié)果時(shí)很容易受挫而喪失信心和勇氣。再有，期望過高對(duì)孩子的壓力過大，也會(huì)適得其反。因此，對(duì)孩子的發(fā)展要有一個(gè)平和的、可接受的、長期陪伴他們成長的心態(tài)，營造一種安全、安定、愉快的家庭氛圍對(duì)他們的成長是至關(guān)重要的。

父母是教育康復(fù)的主要角色和一生的決策人

家庭是教育的重要場(chǎng)所，即便發(fā)育正常的兒童也不例外。孩子的一天當(dāng)中只有一部分時(shí)間在學(xué)校，一年只有8、9個(gè)月在學(xué)校。所以，有許多時(shí)間是在家中，父母要計(jì)劃出時(shí)間和精力陪孩子，對(duì)有發(fā)育障礙孩子的父母來說更是這樣。要教育孩子就要不斷地學(xué)習(xí)，不僅學(xué)習(xí)一般的知識(shí)，還要學(xué)習(xí)特殊的教育知識(shí)和技能，做到與學(xué)校教育同步。家庭教育訓(xùn)練是學(xué)校教育的延伸和擴(kuò)展。有不少家長這樣做了，取得很好的效果。在家里有很多的資源可利用，并且更實(shí)際，更能經(jīng)?；?、生活化，有的技能更易于孩子掌握運(yùn)用和鞏固。

例1：琪琪，女，5歲。父母是高知，出生于美國，2歲半被診斷為孤獨(dú)癥。早期主要以行為分析方法在家訓(xùn)練，有專業(yè)人士與家人共同進(jìn)行，每周30小時(shí)。5歲入學(xué)，小學(xué)成績優(yōu)秀，擅長數(shù)學(xué)，獲獎(jiǎng)升入中學(xué)，并參加樂團(tuán)演出。由于社交活動(dòng)比較被動(dòng)，專業(yè)的行為輔導(dǎo)每周一次，父母仍不時(shí)給予學(xué)業(yè)和生活、社會(huì)性知識(shí)方面的指導(dǎo)。

例2：偉偉，男，3歲被診斷為孤獨(dú)癥，現(xiàn)年16歲。父母為科研人員。母親在家應(yīng)用有關(guān)個(gè)別化和結(jié)構(gòu)化教育的基本知識(shí)對(duì)孩子進(jìn)行教育訓(xùn)練，內(nèi)容非常生活化，比如一天生活的各個(gè)技能包括吃喝拉撒、個(gè)人衛(wèi)生到小區(qū)兒童游樂場(chǎng)玩等等。不僅能看圖說話，也能做什么說什么。到小學(xué)階段，本可入單位普小，但父母看出并尊重孩子的心理發(fā)展特質(zhì)，主動(dòng)為其選擇特教學(xué)校。在學(xué)校和家長的輔助下，孩子的狀況達(dá)到基本能獨(dú)立在社區(qū)生活和工作，文化水平大約達(dá)到初一程度，可以寫出很好的書信，喜歡打兵乓球和旅游。

要充分地利用學(xué)校的教育資源

家長與老師要保持經(jīng)常緊密的聯(lián)系。父母不僅可以從老師那里學(xué)到許多教學(xué)內(nèi)容和教學(xué)技能，使在家的教育與學(xué)校的教育一致起來。同時(shí)，學(xué)校也是一種社會(huì)環(huán)境，完全不是家里能替代的。學(xué)校有許多同學(xué)，他們的作用往往也是大人不能取代的。同時(shí)，伙伴間的相處也不僅限于校內(nèi)，還可以延伸到校外、到家里，這是讓孩子學(xué)會(huì)建立伙伴關(guān)系不能或缺的條件。

例如：虎子，男，今年13歲，初中一年級(jí)。父母大學(xué)以上文化，3歲被診斷為孤獨(dú)癥。上機(jī)關(guān)幼兒園(有過陪讀，7歲上普小。家長與校方聯(lián)系非常緊密，班主任找同學(xué)與他"結(jié)對(duì)子"，不僅在功課上幫助他并且課后帶領(lǐng)他同小朋友玩。老師對(duì)這樣的同學(xué)們給予精神上或物質(zhì)上的獎(jiǎng)勵(lì)，同時(shí)也取得了同學(xué)家長的理解和支持。有的家長認(rèn)為這樣使得自己的孩子也學(xué)會(huì)關(guān)懷他人。班主任、各科老師甚至校工也參與對(duì)他的幫助，使他能愉快地度過小學(xué)階段。

注重心理建設(shè)，以積極的生活態(tài)度，走出自閉

由于孩子出現(xiàn)嚴(yán)重的問題令人悲傷、沮喪、懊惱、自卑等，家長會(huì)產(chǎn)生各種負(fù)面情緒，容易出現(xiàn)或傷心哭泣或煩躁易怒的情況，這是完全可以理解的，也是完全正常的一種情感情緒反應(yīng)。通過適當(dāng)?shù)姆绞桨l(fā)泄出來又調(diào)整過來以更理性的態(tài)度來面對(duì)孩子，這是聰明明智的做法。

為了維持支撐這個(gè)家，夫妻之間有分工側(cè)重、互相支持理解、維系良好的婚姻關(guān)系至關(guān)重要。家庭容易出現(xiàn)裂痕，有的是由于對(duì)于出生兒的責(zé)任方問題或養(yǎng)育問題出現(xiàn)爭執(zhí)，實(shí)際上這是至今世界科學(xué)還在探索的課題，不必去追究誰的基因如何;養(yǎng)育的方式方法并無絕對(duì)的好壞，營造良好的家庭氛圍，讓孩子每天都能看到父母的笑臉和鼓勵(lì)、肯定的目光才是最重要的。

在我們接觸的家長中不少人說"孩子自閉，我們也自閉了"。應(yīng)該承認(rèn)，在我國由于落后的傳統(tǒng)觀念和文明程度普遍較低，人與人之間缺少平等、關(guān)懷、寬容、諒解的心態(tài)，自閉癥兒童和家人承受各種壓力和偏見，無形中使他們走出去存在極大的障礙。但是要看到社會(huì)中也不乏善良的人，所以在具備一定的條件下同他們一起走出去、進(jìn)公園、上飯館，都有益處。社會(huì)是一個(gè)大課堂，無論對(duì)誰都是這樣。在那里，家長和孩子可以結(jié)交各方面的朋友，得到更多的資訊和幫助。

例如，不只一位母親和孩子在小區(qū)的花園里找到了玩伴，雙方母親都認(rèn)為是不錯(cuò)的選擇。

保持與醫(yī)生的聯(lián)系，適時(shí)進(jìn)行必要的醫(yī)學(xué)咨詢

孤獨(dú)癥孩子的家長有時(shí)候需要尋找醫(yī)學(xué)方面的幫助，依據(jù)適時(shí)的心理發(fā)育水平評(píng)估來制定教育計(jì)劃。大約三分之一的案例在青春期可能會(huì)有癲癇發(fā)作，及時(shí)系統(tǒng)的治療對(duì)避免孤獨(dú)癥加重十分重要。有的還可能出現(xiàn)比較嚴(yán)重的睡眠、進(jìn)食及情緒問題，及時(shí)處理無論對(duì)其本人或是對(duì)其家人都是需要的，可以對(duì)提高他們和家人的生活質(zhì)量起到一定的作用。還有合并其他精神障礙如精神分裂、躁狂、抑郁等，都應(yīng)引起足夠的重視。前者有時(shí)會(huì)發(fā)展得很嚴(yán)重，產(chǎn)生的幻覺和妄想甚至?xí)＜捌渥陨砗退说陌踩?/p>

科學(xué)在進(jìn)步、醫(yī)學(xué)在發(fā)展，無論身體狀況如何人人都有受教育的權(quán)利，但對(duì)于一種公認(rèn)的顯著的醫(yī)學(xué)問題，應(yīng)當(dāng)說僅有教育是不夠的，教育也不是萬能的。我們經(jīng)歷過相當(dāng)早期和系統(tǒng)的幾乎無可挑剔的多年干預(yù)效果還是不大理想的案例，當(dāng)然是極少數(shù)。目前已有藥物被美國藥物與食品管理局批準(zhǔn)用于自閉癥以改善其認(rèn)知與社交功能，國內(nèi)也有了類似報(bào)道。我也親歷過，父母都是農(nóng)村中小學(xué)教師的一位自閉癥兒童，他們對(duì)醫(yī)藥有迫切要求并認(rèn)為有幫助。

二、關(guān)于康復(fù)教育訓(xùn)練的內(nèi)容和目標(biāo)方面的建議

以生存生活需要的基本技能為首要內(nèi)容

個(gè)人生活的基本技能，諸如進(jìn)食、排泄、穿衣洗漱、回避危險(xiǎn)等這些必備的生活技能的掌握是十分重要的。如果當(dāng)你看見一個(gè)10多歲的孩子仍然用手抓著吃飯(并非在用手吃抓飯習(xí)俗的地區(qū))并且周圍遍地狼籍，你有何感受?你認(rèn)為他具備此項(xiàng)技能了嗎?我們認(rèn)為作為一個(gè)社會(huì)人，不能說他掌握了此項(xiàng)技能。應(yīng)學(xué)會(huì)在大小便的處理上，會(huì)如廁、會(huì)事后清理衛(wèi)生、會(huì)分辨男女廁所，尤其在是在外面將如何利用各種公共設(shè)施，懂得辨認(rèn)交通標(biāo)識(shí)、懂得躲避危險(xiǎn)等等。總之，掌握生活技能是最最重要的。

有的家長盲目追求孩子的學(xué)業(yè)而忽略其社會(huì)性行為的發(fā)展和訓(xùn)練，待長大一看，許多幼年該具備的生活、行為能力他們都還不具備，后悔當(dāng)時(shí)未予重視。

訓(xùn)練基本的社交技能和遵守一般社會(huì)規(guī)則

個(gè)人衛(wèi)生習(xí)慣的養(yǎng)成和遵守、一般性社交規(guī)則和公共行為規(guī)范的訓(xùn)練也是十分重要的，這是維持作為一個(gè)人的尊嚴(yán)的重要方面。如不能隨地大小便，不能在公共場(chǎng)合顯示自己的私處，更不能觸碰他人私處;掌握一般禮貌的表示和應(yīng)對(duì)，如簡單的與別人打招呼，別人伸出手向你表示友好你也要伸出手表示;未經(jīng)允許不能拿別人的東西或闖入別人家等等。

如斯蒂，男，30多歲，美國出生。至今只會(huì)說很少的話(大約20-30個(gè)詞匯),但基本可獨(dú)立在圖書館和超市工作，能主動(dòng)協(xié)助家務(wù)，如按時(shí)間表、日程表的安排做不同的家務(wù)勞動(dòng)，按時(shí)提醒父母服藥，可隨家人周游世界各地，參加活動(dòng)，還可自己選擇旅游目的地。他的父母也同樣經(jīng)歷過孩子興奮、吵鬧、沖動(dòng)的過程。10多年前我也親眼所見他在飯店吃飯時(shí)突然拿鄰桌別人的飲料喝的狀況，現(xiàn)在都不會(huì)了。我們要多給他一些時(shí)間，要等待他慢慢的進(jìn)步。

他們的學(xué)習(xí)提升是長期的或是一生的

首先是教他們學(xué)習(xí)掌握那些基本的生活生存技能、一般的社交習(xí)慣和溝通方式，減少和減輕偏移行為。其次才是學(xué)業(yè)方面，尊重他們個(gè)人的發(fā)育狀況和特點(diǎn)，在他們成長的過程中發(fā)現(xiàn)他們的興趣和特長并給以培養(yǎng)，或許能為今后職業(yè)方面提供某些可能性。

如不少孩子對(duì)電腦的使用、拼裝制作、繪畫演奏、體育活動(dòng)都有濃厚的興趣和特長。發(fā)現(xiàn)一些興趣還可幫他們學(xué)會(huì)安排休閑活動(dòng)，當(dāng)他們有感興趣的事做時(shí)，對(duì)穩(wěn)定情緒、減輕不當(dāng)行為、與伙伴交往多一種手段，對(duì)提高他們的生活品質(zhì)都有好處。我們不能強(qiáng)迫他們?nèi)ハ矚g什么，我們的所有工作就是提供他們最大的發(fā)展空間和舞臺(tái)。

我們已不止看到一個(gè)孩子在圖書館和超市工作，受到雇主的認(rèn)可。斯蒂的媽媽說幫助孩子也要"與時(shí)俱進(jìn)"，當(dāng)工作的地方需要電腦操作技能時(shí)我們趕緊教會(huì)他，讓他順利地保住了工作。現(xiàn)在他操作熟練，還時(shí)常幫助父親打稿件。

三、自閉癥人士的就業(yè)、婚戀與家庭

應(yīng)當(dāng)提供在保護(hù)性的環(huán)境下就業(yè)

要根據(jù)其特長和興趣，充分尊重他們的選擇。如他們記憶力強(qiáng)，同時(shí)還喜歡刻板重復(fù)的活動(dòng)，利用這一優(yōu)勢(shì)可以做常人從事的許多工作，像圖書館和超市里的整理圖書編目、整理貨物、價(jià)格登帳等等。他們工作細(xì)心、認(rèn)真，他們的個(gè)性喜歡這樣。

就業(yè)前有針對(duì)性的學(xué)習(xí)訓(xùn)練需要較長的過程

不僅要幫他學(xué)習(xí)新技能，以迎接職場(chǎng)上的挑戰(zhàn)，也要了解和幫助他及時(shí)解決和維護(hù)人際關(guān)系的問題。如工作中與雇主、與同事發(fā)生一些溝通上的問題，要避免長期缺乏良好的溝通而產(chǎn)生誤會(huì);孩子工作中的訴求有時(shí)也需父母的幫助才得到反映，這也是保護(hù)性環(huán)境的內(nèi)容之一。

就業(yè)的意義對(duì)其人生和家人都是非常重要的

不論從事什么職業(yè)、做多少事，他們享受參與社會(huì)活動(dòng)的過程，享受其公民的權(quán)利和尊嚴(yán)，這應(yīng)是最高的追求。

對(duì)嚴(yán)重的不能工作的，通過訓(xùn)練能減輕他人的照顧和護(hù)理，這就節(jié)省了資源，也是間接地做出了貢獻(xiàn)。他們的潛能也常常被我們低估了。在潛能的發(fā)揮上除了與其自身因素有關(guān)以外，更與家庭環(huán)境和社會(huì)所提供的條件有關(guān)?，F(xiàn)在在我國，我們也知道不只有在大專就讀的、也有在大學(xué)畢業(yè)后工作了的"自閉癥人士"，而過去是沒有出現(xiàn)過的。