一個14歲自閉癥孩子的媽媽潘女士，今年5月8日，她和同病相憐的孔女士自費3萬多元創(chuàng)辦了青云譜區(qū)首家自閉癥兒童民營托養(yǎng)機構“殘疾人愛心之家”。十幾年來飽受自閉癥孩子的困擾，潘女士早已心力交瘁，為了給這些“星星的孩子”尋找更加適合他們成長的港灣，潘艷平和孔女士共同出資成立了這家自閉癥兒童托養(yǎng)機構，“我們渴望社會的關注，讓我們的孩子活得更有尊嚴，讓我們的家庭能夠生存下去。”這是潘艷平創(chuàng)辦“殘疾人愛心之家”的初衷。

　　“兒子3、4歲時被醫(yī)生診斷為患有自閉癥之后，他就一直沒有好轉的趨勢，到現(xiàn)在還無法進行語言溝通，只能聽懂只言片語。”潘女士無奈地說道。14年來，她幾乎沒有睡過一個安穩(wěn)覺。而孔女士的兒子也“折磨”了她13年，現(xiàn)在連句“媽媽”都沒法說出來，這令辭去工作一心在家?guī)Ш⒆拥乃欢雀械浇^望，“我老公一人擔負全家人的吃喝，房子還是租的，原以為多陪孩子說話他就能好起來，沒想到就像永遠不會開花的石頭……”

　　今年4月，潘女士和孔女士及六七個自閉癥兒童的父母被該機構負責人請去開會，說他們的孩子超齡得不到政府補貼，且孩子戶籍不在西湖區(qū)，最終被“請出”了該機構，這無疑奪去了這些母親的救命稻草，“青云譜沒有一家自閉癥兒童托養(yǎng)機構，他們真的沒地方可去了，家里也沒辦法待下去。”即便只是出門幾分鐘，孔女士都要將廚房和衛(wèi)生間的門鎖上，她的兒子曾經往肚子里灌過醬油、洗潔精。

　　被龍王廟托養(yǎng)機構“請出”之后，潘艷平和孔女士商量著到青云譜區(qū)殘聯(lián)申報成立一家自閉癥兒童托養(yǎng)機構，給自己的孩子及青云譜區(qū)其他同病相憐的自閉癥患者、腦癱患兒等殘疾兒童提供一個康復環(huán)境，“只要有一個場地提供給孩子，大家一起康復，互相幫助，共同發(fā)聲，每個家庭的精神壓力就會小很多。”潘艷平說。

　　兩人勉強湊足了3萬元在青云譜區(qū)殘聯(lián)注冊了青云譜區(qū)“殘疾人愛心之家”，同時交了半年的房租及押金共7000元，于今年5月8日正式入戶青云譜區(qū)洪西社區(qū)一棟破舊樓房的三樓，再請裝修師傅刷墻、噴漆、安裝吊頂、電扇，花費1000多元。

　　兩室兩廳的房子除了用于康復訓練的彩虹步道、電視機、床鋪、桌椅外，再無其他的設施，廚房依然緊鎖，防止孩子發(fā)生意外。從5月份創(chuàng)辦至今，潘艷平稱，有不少自閉癥患者、腦癱患者的父母打來電話咨詢，也有父母在無暇照應的時候將孩子送過來托養(yǎng)幾天，5個多月來，潘艷平因為有工作，大多數時間都是孔女士一人無償為這些家長照料孩子，至今沒有收過任何家長的一分錢。

　　“為了孩子，我們什么都能做，十幾年來，真的是精神壓力太大了。為了孩子能活得更好，希望大家能一起出力，把這個愛心之家維持下去。”

　　因為目前“殘疾人愛心之家”還沒有來自政府的資金扶持，很多自閉癥孩子的家長考慮到沒有政府補貼，自己承擔的費用過高，都不大樂意把孩子送到這里來托養(yǎng)，許多人打了咨詢電話之后再無下文，愛心之家于是成了一座孤島。

(實習編輯：潘熾彬)