如果你的人生也因?yàn)橐粓?chǎng)罕見的疾病徹底轉(zhuǎn)向

如果曾經(jīng)令你驕傲的容顏徹底改變

你是否依然熱愛生命和運(yùn)動(dòng)？

你是否依然能夠感恩地微笑生活？

今天小樂要給你講一個(gè)真實(shí)的故事。

故事的主角叫吳煒，從2013年起，重癥肌無力改變了他的生活，但是他卻奇跡般的逆襲了。

疾病沒有帶走他的信念和勇氣，相反，令他成為了更豁達(dá)的人。

下圖為生病前吳煒帥氣的工作照，即使和明星在一起也毫不遜色。

兩三年間，吳煒不但與頑疾和平相處，還越活越精彩、越活越開闊。

這輩子最大的煎熬過后，他變得更加積極，也從未放棄運(yùn)動(dòng)的習(xí)慣。

如今，他堅(jiān)持慢跑和徒步，開展公益活動(dòng)為病友籌款，在3000米高原雪山徒步完成“罕見的行走”。

面對(duì)他人驚訝的目光，永遠(yuǎn)展露笑容，給身邊所有的人正能量。

大夫，請(qǐng)給我縫得好看一點(diǎn)！

2013年3月，吳煒發(fā)現(xiàn)自己的狀況不太好。一開始，是一只眼睜不開，慢慢的，他覺得脖子抬不起來，嚼東西沒有力氣，就像嚼橡皮泥一樣，四肢也抬不起來，最嚴(yán)重的時(shí)候，說話也變得含混不清。病發(fā)危急，癥狀就像癱瘓了一樣。他做遍了內(nèi)科、眼科的所有檢查，但是所有的大夫都說一切正常。終于，在神經(jīng)科發(fā)現(xiàn)了問題，他患上了一種非常罕見的疾?。匕Y肌無力，這是一種自身免疫類疾病，難以治愈，但可以治療。

最兇險(xiǎn)的時(shí)候，他做了開胸手術(shù)，住在icu里，每半小時(shí)就要驗(yàn)一次血，扎針扎得體無完膚。在時(shí)尚刊物擔(dān)任時(shí)裝副總監(jiān)的他愛美如命，快進(jìn)手術(shù)室的時(shí)候，他只叮囑了主刀大夫一句話，“您開胸的時(shí)候給我縫得好看一點(diǎn)。”

別人患病后也許悲觀、傷心，但吳煒想到的頭等大事卻是洗頭。做完胸腺手術(shù)后，在icu里，愛時(shí)尚、總要保持良好儀表的吳煒讓護(hù)士幫他洗頭。

那都不是事兒

“生病之后我只告訴自己一點(diǎn)，接受，我不會(huì)讓自己怨天尤人。”

得病之前遇到的很多事情，他都不再在意，比起生命給予的遭際，生活里的很多小煩惱不值一提，因?yàn)椋?ldquo;那都不是事兒”。

“肌無力的感覺有點(diǎn)像漸凍，它在罕見病的大家庭里，是唯一有辦法控制的，雖然無法根治，但是配合治療后，可以達(dá)到讓你和疾病和平共處。”

有一部分重癥肌無力的患者比較幸運(yùn)，吳煒說，他是其中一個(gè)，在手術(shù)之后，癥狀慢慢消失了。但是治療很漫長(zhǎng)，需要長(zhǎng)期服用激素，最多的時(shí)候，他每天要吃14片強(qiáng)的松，這是一種糖皮質(zhì)激素，副作用極大，而大家能看到的，就是發(fā)胖。

吳煒是嗜美如命的時(shí)裝編輯，任何時(shí)刻出現(xiàn)在大家面前都是精心搭配過的look，因?yàn)榧に氐淖饔?，他曾?jīng)輪廓分明的臉腫得不像樣。最胖的階段，即使是時(shí)尚大廈里最熟悉的朋友迎面走來，也往往無法認(rèn)出吳煒。曾經(jīng)和明星合影也毫不遜色的美少年成了滿月臉、水牛背，半年的靜養(yǎng)之后，體重也增長(zhǎng)了將近20斤，以往有型的設(shè)計(jì)師款時(shí)裝沒辦法穿進(jìn)去了。

感激每一次起跑的機(jī)會(huì)

然而重癥肌無力帶來的影響，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是失去英俊的容貌那么簡(jiǎn)單。“那時(shí)在家收拾東西也會(huì)氣喘。而且很容易出汗。”吳煒如是說。

2013年10月，吳煒恢復(fù)了工作，天氣緩和、身體狀況好一些的時(shí)候，他想要跑一跑。確認(rèn)身體可以適應(yīng)基礎(chǔ)運(yùn)動(dòng)之后，他從快走重新開始鍛煉，只跑了10分鐘，吳煒就覺得渾身出汗。要知道，病前，他是個(gè)健身達(dá)人，定期去健身房鍛煉，每周兩次bodypump，進(jìn)行力量訓(xùn)練。

一開始，他在公司健身房的跑步機(jī)上走個(gè)10分鐘－20分鐘，循序漸進(jìn)地恢復(fù)體力。病后第一次外出跑步，已是2014年的春天了，吳煒套上寬松的運(yùn)動(dòng)t恤，跑到離公司不遠(yuǎn)的使館區(qū)，看看春花和樹木。也許人只有有了這樣的經(jīng)歷，才會(huì)明白，能夠勇敢起跑，已是命運(yùn)的恩賜。

生病讓吳煒更理解量力而為的道理。如今，天氣好的時(shí)候，他會(huì)保持每周2次的跑步習(xí)慣，每次一個(gè)小時(shí)以上，一般5公里，體力特別好的時(shí)候會(huì)到15公里。

從外貌協(xié)會(huì)到樂觀豁達(dá)

從前，他是外貌協(xié)會(huì)恒久遠(yuǎn)的理事，深覺唯有美才是人生的一切。而從激素發(fā)胖開始，他不愛照鏡子，逐漸接受真實(shí)的自己。他的治療相對(duì)順利，伴隨著運(yùn)動(dòng)習(xí)慣的恢復(fù)，身體狀況也好了起來，跑步，重新成了他人生的一部分。

生病之前，吳煒定期去健身房鍛煉維持好身材?，F(xiàn)在，他選擇更為和緩的方式，每晚睡前配合一些有氧運(yùn)動(dòng)，晚上睡前做做俯臥撐和啞鈴，在他的臥室里，有俯臥撐的支撐器，想起來就會(huì)練一下，有空的時(shí)候他也會(huì)做做瑜伽，隨著治療的進(jìn)程，激素的量慢慢減下來，胖起來的十幾斤都掉了下去，他的身形恢復(fù)，原來的西服又能穿進(jìn)去了。

“我很樂觀，也不抗拒治療，對(duì)治療非常配合，有些人可能中途停藥，但是激素這個(gè)東西真的要遵醫(yī)囑，減藥的過程很緩慢，需要很大的耐心，我現(xiàn)在已經(jīng)習(xí)慣了每天必須要吃藥這件事。再大的困難，也就是克服。”

“我依然是肌無力的患者，你在得病之前會(huì)遇到的所有困擾，你也依然會(huì)遇到，也許負(fù)擔(dān)更重，但是運(yùn)動(dòng)會(huì)帶來放松。”

因?yàn)橛辛诉@樣的經(jīng)歷，吳煒活得更加豁達(dá)。只要體力許可，他樂意去更多新地方、嘗試更多新鮮的玩法、結(jié)交更多好朋友。

即使在出差之中，吳煒也固定保持著鍛煉的頻率。

“我的身材慢慢恢復(fù)，周圍人也能感受到，但是我卻覺得，外表對(duì)自己越來越不重要了。運(yùn)動(dòng)對(duì)我來說更像身心的康復(fù)。”

“我從來沒有覺得長(zhǎng)跑枯燥和乏味。相反，跑起來，有種由衷的愉快。”

在新西蘭，他甚至挑戰(zhàn)了12000英尺的高空跳傘，這是生病之前的他完全無法想象的。

很多人患病后會(huì)覺得絕望悲觀，但吳煒卻用運(yùn)動(dòng)的方式，參與了罕見病公益組織的各種公益活動(dòng)。“徒步是我們運(yùn)動(dòng)康復(fù)最好的方法。”他選擇身體力行，參與徒步公益活動(dòng)。

2015年10月，他作為重癥肌無力的患者代表，參加了“罕見的行走”公益活動(dòng)，完成了平均海拔3100米、累計(jì)上升4000米、總里程90公里的艱苦行走，在梅里雪山連續(xù)徒步五天，每天堅(jiān)持20公里以上的行走，為病友籌集善款。因?yàn)楦吆０蔚年P(guān)系，這樣的路程即使對(duì)健康人也是個(gè)挑戰(zhàn)。

還好，吳煒的高原反應(yīng)并不嚴(yán)重，只是前兩天血壓比較高。此行有專業(yè)向?qū)Ш歪t(yī)療顧問，還有專業(yè)護(hù)士作為隨隊(duì)醫(yī)療保障，每天早上都會(huì)量血壓、肺活量、心率，基本都正常。

“這就是考驗(yàn)毅力和堅(jiān)持的事，慢慢來，爬一段時(shí)間我就休息一段時(shí)間，公益就是希望有更多的人能關(guān)注到罕見病。”

公益和行走讓他煥發(fā)了新的光彩，養(yǎng)病中大量的空閑時(shí)間，則讓他開始研習(xí)書法，他說，這也許是生命最好的安排。

手術(shù)后的恢復(fù)期，有很長(zhǎng)一段時(shí)間只能在家靜養(yǎng)。因?yàn)椴“l(fā)從眼睛開始，按照醫(yī)囑，吳煒需要保護(hù)視力，每天閱讀或看電視的時(shí)間被嚴(yán)格限制。

實(shí)在閑得難受的吳煒選擇用書法來鍛煉自己的氣息，畢業(yè)于清華美院的他本有極好的繪畫功底，但患病后卻連毛筆都不大握不住，無法寫出順暢的線條。

最初，這僅僅是打發(fā)術(shù)后時(shí)光的一點(diǎn)消遣，他需要一點(diǎn)安靜又平和的愛好，在病中和自己獨(dú)處。然而漸漸的，他花越來越多的時(shí)間在書法上，字也越寫越好。術(shù)后連筷子都拿不起來的他，漸漸入了書道之門。書法也讓他受益良多，給了他心無雜念的平和時(shí)段。沒有老師引導(dǎo)，他純靠臨帖自學(xué)，師法古人，卻漸漸有了自己的體和格。

2013年8月，他第一次發(fā)朋友圈秀出自己的書法，收獲很多朋友的贊。2014年的春節(jié)，為了表示對(duì)身邊親友、同事的支持，吳煒手書了300幅春聯(lián)，回饋所有人的好意。

2015年，吳煒和罕見病公益組織一起，書寫了上千份春聯(lián)義賣籌款，希望能出一份綿薄之力，給基金籌款，關(guān)注度高了，也能帶來更多的資金和人力。

“書法和跑步一樣，能讓你完全投入，靜下心來，一筆一劃，氣息均勻，呼吸很漫，那是真正美妙的享受。”