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孩子診斷為自閉癥后 家長該如何做

2019-10-19 來源:南通市思杰兒童發(fā)展中心  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:很多自閉癥家庭當(dāng)孩子被診斷為自閉癥后,很多都會(huì)犯一些無比避免的錯(cuò)誤。因?yàn)槊つ繜o知或者一知半解,因?yàn)榻箲]無助而操之過急,反而更容易陷入誤區(qū)。

很多家庭因?yàn)橛瓉砹艘粋€(gè)自閉癥患兒而走向分離的故事并不少見,而獨(dú)自一人帶自閉兒康復(fù)的爸爸或媽媽也在漫長的康復(fù)過程中多有無奈。

因此,很多自閉癥家庭當(dāng)孩子被診斷為自閉癥后,很多都會(huì)犯一些無比避免的錯(cuò)誤。因?yàn)槊つ繜o知或者一知半解,因?yàn)?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.coldnoir.com/jsbpd/jsjb/kjjl/' target='_blank'>焦慮無助而操之過急,反而更容易陷入誤區(qū)。

01、糾結(jié)于孩子的診斷結(jié)果

近半的家庭會(huì)花超過一年時(shí)間對孩子進(jìn)行反復(fù)診斷,因?yàn)榻邮茉\斷結(jié)果是一件需要極大心理承受力的事情,所以,很多的家庭會(huì)帶著患兒奔波于各大城市的各大機(jī)構(gòu),不斷地尋醫(yī)問藥,不斷地想要一個(gè)對比后讓自己滿意的答案??墒牵?dāng)最終等來的是自閉癥的時(shí)候,他們依然在半信半疑中無法接受,很多固執(zhí)的家長還會(huì)花超過一年時(shí)間對孩子進(jìn)行反復(fù)診斷。而如果總是糾結(jié)于結(jié)果,其實(shí)很容易在自覺和不自覺間錯(cuò)過孩子的最佳康復(fù)期。

02、隨意使用禁食療

禁食療法—或稱去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準(zhǔn)項(xiàng)目歸為第三類的方法。盡管在臨床報(bào)告中確實(shí)有父母報(bào)告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個(gè)需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨(dú)癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨(dú)癥,而是孤獨(dú)癥兒童中代謝異常比例偏絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴(yán)重問題。

03、忽略家長的介入

在美國,治療師和孩子的比例是45:尚且如此,在我國治療師和孩子的比例是2000:1,如果沒有家長的介入,大多數(shù)的孩子基本上無法得到有效的干預(yù)。就環(huán)境的角度來說,自閉癥的大量訓(xùn)練都需要在自然的環(huán)境中進(jìn)行,家庭環(huán)境中存在大量生活場景,對于孩子的語言,認(rèn)知,社交都有很重要的意義,這個(gè)部分幾乎是機(jī)構(gòu)相對結(jié)構(gòu)化的環(huán)境無法替代的。

北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長、中國殘疾人聯(lián)合會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)主任賈美香也多次提醒家長:家庭是孩子的第一課堂,父母是孩子的第一任老師。這兩句話不僅僅適合于正常兒童,同樣也適合于我們患有孤獨(dú)癥的兒童。家庭康復(fù)力度的大小直接影響著孩子的康復(fù)效果。

只要經(jīng)過系統(tǒng)科學(xué)的培訓(xùn),研究結(jié)果顯示家長完全可以勝任一個(gè)治療師的角色。

04、隨意使用禁食療法

禁食療法—或稱去谷物及酪蛋白食療也是被美國國家自閉癥研究中心2009年發(fā)布的國家保準(zhǔn)項(xiàng)目歸為第三類的方法。盡管在臨床報(bào)告中確實(shí)有父母報(bào)告孩子食用糖類物質(zhì)后就顯興奮,或者檢測到對于蛋白類物質(zhì)有過敏現(xiàn)象,但這里有一個(gè)需要區(qū)別的因果關(guān)系。即正常兒童也存在耐糖和耐蛋白的異常,這種異常非孤獨(dú)癥的特有現(xiàn)象,也就是說不是代謝異常產(chǎn)生了孤獨(dú)癥,而是孤獨(dú)癥兒童中代謝異常比例偏高,絕對不是全部。在臨床處理上,是否要使用禁食療法必須先去醫(yī)院獲得檢查和醫(yī)生建議,切不可聽信傳聞隨意給孩子禁食,兒童正處于大腦和生理發(fā)育快速期,隨意禁食很有可能引起營養(yǎng)不良甚至腦萎縮等嚴(yán)重問題。

05、著重認(rèn)知言語忽略社交

在我國主流教育體系中的重認(rèn)知輕社交的教育模式似乎也影響到了自閉癥孩子的教育模式。部分家長非常注重孩子的學(xué)業(yè),因?yàn)楹⒆拥墓φn在學(xué)校跟不上而焦慮不已,卻忽略了對于自閉癥孩子來說本來就是弱點(diǎn)的社交技能,以至于孩子到了十幾歲還不知道如何進(jìn)行基本的社交。

自閉癥專家鄒小兵強(qiáng)調(diào):自閉癥孩子有兩個(gè)標(biāo)準(zhǔn),一個(gè)是社交溝通障礙,一個(gè)是狹隘的興趣、刻板行為和感官異常,但還必須有一個(gè)條件:這些障礙嚴(yán)重影響了孩子的社會(huì)適應(yīng)、學(xué)校學(xué)習(xí)和家庭生活。

當(dāng)這些確診的孩子們經(jīng)過訓(xùn)練得到了顯著改善,只殘留了一些痕跡,他難道不能夠在我們的社會(huì)上生存下去嗎?其實(shí)可以。如果說孩子經(jīng)過訓(xùn)練,已經(jīng)夠不上社交溝通障礙標(biāo)準(zhǔn),也沒有狹隘興趣、刻板行為,已經(jīng)不影響其社會(huì)功能時(shí),我們認(rèn)為這個(gè)孩子可以脫帽了。

從小就注重社交訓(xùn)練可以很大程度上幫助孩子長大后對環(huán)境的適應(yīng),因?yàn)椴还芎⒆拥恼J(rèn)知水平發(fā)展到多高,只要他處于社會(huì)中,哪怕是最簡單的工作也需要基本的社交能力。

06、過于寵溺孩子

由于自閉癥孩子的特殊性,很多父母尤其是爺爺奶奶輩的老人會(huì)在潛意識中對孩子產(chǎn)生負(fù)罪感,總想補(bǔ)償孩子,外在表現(xiàn)為對孩子的過分寵溺。但是,結(jié)果通常不容樂觀。

第一是因?yàn)樽蚤]癥兒童的問題行為本來就高發(fā),寵溺會(huì)進(jìn)一步加重問題行為,導(dǎo)致家長對孩子的管理更加困難。實(shí)際上,在行為管理上,父母應(yīng)該建立和對待一般孩子一樣的標(biāo)準(zhǔn),行為問題不能討價(jià)還價(jià),因?yàn)楹⒆娱L大后的現(xiàn)實(shí)世界不允許。

第二是直接影響到了親子關(guān)系,和你所擔(dān)心的對孩子嚴(yán)格要求會(huì)破壞親子關(guān)系不同,臨床觀察中你經(jīng)常可以發(fā)現(xiàn),建立規(guī)則反而會(huì)促進(jìn)孩子對于你真正的喜愛,因?yàn)橐?guī)則讓孩子明白世界不會(huì)因?yàn)樽约旱男袨槎S意變化,從而建立了安全感,對于幫助他建立規(guī)則的人產(chǎn)生了帶有尊敬的依戀感。好父母的真正含義不是對孩子有求必應(yīng),而是幫助孩子獲得他真正需要的東西。

07、刻板運(yùn)用ABA,強(qiáng)求標(biāo)準(zhǔn)答案

首先,ABA雖然包含了一系列具體的教學(xué)方法,但ABA本身是一門研究人類學(xué)習(xí)和行為基本規(guī)律的學(xué)科,它總結(jié)出了人類的行為來自于經(jīng)歷中的強(qiáng)化效應(yīng)并使用這一效應(yīng)來促進(jìn)學(xué)習(xí),規(guī)律本身是觀察的總結(jié),不存在刻不刻板的問題。因此,我們通常說的教刻板了實(shí)際上是指在教學(xué)過程中,由于治療師對于教學(xué)方法掌握運(yùn)用地不夠熟練或者教學(xué)方案設(shè)計(jì)得不夠好而產(chǎn)生的教學(xué)內(nèi)容的死板。

舉例來說,忽略對于訓(xùn)練內(nèi)容的泛化訓(xùn)練,每個(gè)問題只設(shè)計(jì)一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)回答,而沒有訓(xùn)練相關(guān)回答,或者對于一個(gè)回答沒有訓(xùn)練孩子聽懂不同的問法。這個(gè)問題不僅存在于兒童早期干預(yù)教學(xué)中,在主流教育體系中一樣存在,所謂的標(biāo)準(zhǔn)答案就是這個(gè)意思,但好的老師就會(huì)允許并鼓勵(lì)孩子任何合理的答案。

08、處理行為問題時(shí)出現(xiàn)的誤區(qū)

第一、發(fā)現(xiàn)問題很難處理于是就暫時(shí)擱置,希望隨著時(shí)間問題行為自然消退,但實(shí)際上,如果造成問題行為的原因不變,時(shí)間越長越難改變。

第二、剛剛實(shí)施干預(yù)方案的時(shí)候發(fā)現(xiàn)情況更糟了,以為處理方式錯(cuò)誤,于是停止,但實(shí)際上,這是一種很常見的情況,你應(yīng)該繼續(xù)的。

第三、斷斷續(xù)續(xù)干預(yù),這個(gè)極其危險(xiǎn),可能造成問題行為越來越嚴(yán)重,因?yàn)閱栴}行為被間隔強(qiáng)化了。

第四、沒有仔細(xì)找到問題行為的原因就隨意干預(yù),有時(shí)候問題行為形成的原因確實(shí)不是一下就能看出來了,這個(gè)時(shí)候就需要FBA功能性行為分析技術(shù)來做判斷,在仔細(xì)記錄和研究行為之前隨意下結(jié)論并進(jìn)行干預(yù)經(jīng)常導(dǎo)致無效。值得一提的是,幾乎所有的問題行為都有其真正的原因,不要因?yàn)檫€沒有發(fā)現(xiàn)原因就隨意判斷為想象中的原因。

正如那些成功的父母所言,自閉癥兒童是上天送給他們的禮物,如果無法拒絕,那就坦然接受,帶著孩子一起在不斷的努力中不斷進(jìn)步,唯此,避開這些康復(fù)訓(xùn)練中的誤區(qū)和大坑,孩子的進(jìn)步其實(shí)是有目共睹的。

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