我看到一些不夠?qū)I(yè)的康復(fù)師，根本不講溝通，只在乎迅速訓(xùn)練出孩子「能說(shuō)話」，以向父母交差。

他們眼里根本沒(méi)有孩子，像訓(xùn)狗一樣訓(xùn)練孩子，如果他們喊出了一個(gè)字，就獎(jiǎng)勵(lì)一顆葡萄干。

——知貝診所創(chuàng)始人，兒科醫(yī)生歐茜

1%患病率，自閉癥早就不是罕見(jiàn)病了。

這是一件很矛盾的事，自閉癥需要避免被「戲劇化」地關(guān)注，但大多數(shù)被關(guān)注的故事，都是因?yàn)橐恍┯小笐騽』沟姆堑湫妥蚤]癥患者。

盡管對(duì)這個(gè)病認(rèn)識(shí)較深的醫(yī)生、社會(huì)工作者、康復(fù)專(zhuān)家和病人家長(zhǎng)都反對(duì)用「天才」來(lái)包裝和宣傳自閉癥患者，但確實(shí)有一些自閉癥患者，表現(xiàn)出與異于常人的天賦。

1974年出生于英國(guó)的StephenWiltshire就是其中一個(gè)。

與其他自閉癥兒童相似的是，Stephen的語(yǔ)言能力從小就沒(méi)有匹配他的年齡發(fā)育，所以在很長(zhǎng)一段時(shí)間里，他被人認(rèn)為是「啞巴」。

但得益于英國(guó)完善的兒童保健系統(tǒng)，以及對(duì)自閉癥較高的認(rèn)知水平，他在3歲的時(shí)候就已經(jīng)被診斷為自閉癥了。

在診斷以后，他被家人送到專(zhuān)門(mén)為自閉癥兒童提供康復(fù)訓(xùn)練的學(xué)校——位于倫敦的Queensmill學(xué)校。在康復(fù)老師的觀察和引導(dǎo)下，他說(shuō)出了人生第一個(gè)字：紙。

很快，展現(xiàn)出他在繪畫(huà)藝術(shù)上的天賦。他大多數(shù)作品，都和他一樣有安靜和沉默的特點(diǎn)。

沉默的大多數(shù)

這樣的新聞，讓公眾對(duì)于自閉癥及自閉癥患者的關(guān)注度提高，自然是有積極的意義。

但這絕對(duì)不是自閉癥患者的生活常態(tài)。更多的自閉癥患者的家長(zhǎng)，他們默默地承擔(dān)著命運(yùn)的重?fù)?dān)。

這個(gè)數(shù)字，可能超過(guò)1000萬(wàn)。

早在2016年，中國(guó)首部全面介紹自閉癥的行業(yè)報(bào)告《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》就向社會(huì)披露了中國(guó)的自閉癥患者數(shù)目：1000萬(wàn)。其中，0~14歲的患兒可能超過(guò)200萬(wàn)，總體患病率在1%左右。

事實(shí)上，這樣的數(shù)據(jù)并不讓人意外，隨著公共衛(wèi)生意識(shí)和診斷能力的提高，美國(guó)疾病預(yù)防控制中心在2014年修改了自閉癥發(fā)病率的數(shù)據(jù)，從2000年的1/150到2010年的1/68。

在北京第六醫(yī)院、上海兒童醫(yī)院、中山三院、南京腦科醫(yī)院的診室里，對(duì)這個(gè)「1%」的感受可能更深……幾乎每一周，都有帶著孩子前來(lái)求醫(yī)的父母在這里崩潰、哭泣。

當(dāng)醫(yī)生在診斷書(shū)上寫(xiě)下ASD三個(gè)字母，這些家庭的生活從此改變了。

大多數(shù)初診確診的家長(zhǎng)是絕望而痛苦的，接受這件事需要幾個(gè)月，甚至幾年的時(shí)間。

知貝診所的創(chuàng)始人，兒科醫(yī)生歐茜，因?yàn)樵趦和l(fā)育領(lǐng)域的研究比較深入，所以接觸到很多自閉癥的家長(zhǎng)。她講述的一個(gè)故事，就特別能反映身為自閉癥患者家長(zhǎng)的無(wú)望。

一個(gè)朋友的朋友，迂回地聯(lián)系了她，說(shuō)希望知貝診所能給她自閉癥的孩子找到丙種球蛋白，以及鼠神經(jīng)生長(zhǎng)因子。

來(lái)前她已經(jīng)研究得很「透徹」了，鼠神經(jīng)因子據(jù)說(shuō)可以促腦神經(jīng)生長(zhǎng)，丙種球蛋白據(jù)說(shuō)可以調(diào)節(jié)免疫力，她現(xiàn)在只想找到診所，按她的需要給她孩子打上這些針劑。

作為一家診所的創(chuàng)始人，從商業(yè)角度看，要讓藥房提供這兩種藥，不是不可能，而且一旦同意操作，即可看到有可觀的利潤(rùn)在那里候著。

但對(duì)自閉癥素有研究的歐醫(yī)生，還是從一個(gè)醫(yī)生的角度，婉轉(zhuǎn)地拒絕了她：這都不是有明確效果的，自閉癥孩子最重要是康復(fù)鍛煉，把錢(qián)和時(shí)間留在刀刃，才是對(duì)孩子最好的?。?/p>

「我知道這些沒(méi)有太多的用處，但是我覺(jué)得愧對(duì)孩子，不為他做什么，我心里難過(guò)??！」這是大多數(shù)自閉癥患者家長(zhǎng)的心態(tài)。

而更多的父母，在接受了孩子的病情后，第一個(gè)需要解決的問(wèn)題，是找康復(fù)機(jī)構(gòu)。

開(kāi)刀匠和外科醫(yī)生

早幾年，很多康復(fù)機(jī)構(gòu)，都是由自閉癥患者的家長(zhǎng)運(yùn)營(yíng)的。

很大程度上，是因?yàn)橐恍┲R(shí)能力和水平比較高的家長(zhǎng)，深知康復(fù)鍛煉對(duì)自閉癥的重要，但又找不到專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)，因此，為自己的孩子，為更多的自閉癥孩子，他們?cè)敢庾约簛?lái)經(jīng)營(yíng)這樣他們認(rèn)可的機(jī)構(gòu)。

但市場(chǎng)是殘酷的，幾年下來(lái)，運(yùn)營(yíng)面對(duì)各種問(wèn)題，已經(jīng)有很多機(jī)構(gòu)交由純資本驅(qū)動(dòng)的，對(duì)自閉癥了解不深的商業(yè)團(tuán)隊(duì)運(yùn)營(yíng)了。

在這樣純資本驅(qū)動(dòng)下運(yùn)營(yíng)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，那些老師，或所謂的治療師，沒(méi)有太醫(yī)學(xué)背景，對(duì)自閉癥的原理理解不清，也并沒(méi)有全面地了解兒童發(fā)展的觀念，只懂得按圖索驥，水平能力參差不齊。

自閉癥的康復(fù)訓(xùn)練，重點(diǎn)在交流，我看到一些不夠?qū)I(yè)的康復(fù)師，根本不講溝通，只在乎迅速訓(xùn)練出孩子「能說(shuō)話」向父母交差。

他們眼里根本沒(méi)有孩子，像訓(xùn)狗一樣訓(xùn)練孩子，如果他們喊出了一個(gè)字，就獎(jiǎng)勵(lì)一顆葡萄干。

我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練里，講究的是獎(jiǎng)勵(lì)孩子他們喜歡的東西。

我還看到過(guò)要給孩子獎(jiǎng)勵(lì)擁抱的，但那個(gè)孩子討厭跟人身體接觸，每次所謂的被獎(jiǎng)勵(lì)，就把他弄得直尖叫。長(zhǎng)期下去，這些「訓(xùn)練」，是會(huì)讓這些孩子出現(xiàn)更嚴(yán)重的行為問(wèn)題的。

歐茜醫(yī)生對(duì)目前自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的擔(dān)憂并非沒(méi)有依據(jù)，自閉癥的康復(fù)治療工作，入門(mén)沒(méi)有什么專(zhuān)業(yè)門(mén)檻，人人經(jīng)過(guò)培訓(xùn)都可以上崗。

「在我們醫(yī)生看來(lái)，就像開(kāi)刀匠，訓(xùn)練幾個(gè)月一年可以上手切闌尾，但只有外科醫(yī)生，才知道闌尾炎的成因、機(jī)理，才能應(yīng)對(duì)手術(shù)中出現(xiàn)的各種突發(fā)情況?！?/p>

連醫(yī)生都需要被再教育

公立醫(yī)院或者政府機(jī)構(gòu)，會(huì)不會(huì)是更好的選擇呢？有過(guò)求醫(yī)經(jīng)驗(yàn)的患者家屬，會(huì)告訴你，答案是否定的。

事實(shí)上，醫(yī)生和群眾對(duì)這個(gè)病的認(rèn)識(shí)是非常的薄弱的，能夠清楚認(rèn)識(shí)到這個(gè)疾病的老百姓和醫(yī)生非常少，具備診斷和處理這個(gè)疾病能力的醫(yī)生也非常非常少。

診斷和評(píng)估自閉癥，通常會(huì)在專(zhuān)業(yè)的公立機(jī)構(gòu)來(lái)進(jìn)行，但專(zhuān)業(yè)上做得特別好的機(jī)構(gòu)，他們沒(méi)有太多的動(dòng)力和能力，或者是沒(méi)有足夠的資源，去支撐這么大的一個(gè)康復(fù)的市場(chǎng)。

所以，一方面，市面上就有各種各樣的康復(fù)機(jī)構(gòu)，但他們可能沒(méi)有太多醫(yī)學(xué)背景，或者他們的醫(yī)學(xué)的實(shí)力不夠強(qiáng)，有些是因?yàn)橘Y本因素作為主導(dǎo)，產(chǎn)生了各種混亂的治療很甚至是傷害病人的治療。

然而這個(gè)病的早期的科學(xué)的干預(yù)，其實(shí)是對(duì)預(yù)后有極大的幫助的。盡快識(shí)別自閉癥，盡快開(kāi)展干預(yù)，對(duì)孩子對(duì)家庭都特別重要。

作為醫(yī)生，我們可以做什么？

從兒童保健到社會(huì)認(rèn)識(shí)

良好的兒童保健服務(wù)是發(fā)現(xiàn)和識(shí)別自閉癥最好的途徑。

做兒保的醫(yī)生，其實(shí)有著天然的優(yōu)勢(shì)，對(duì)兒童的生長(zhǎng)發(fā)育進(jìn)行密切的關(guān)注和最佳的識(shí)別途徑。

但目前，我們大多數(shù)的兒童保健，都在社康中心進(jìn)行，因?yàn)楣ぷ髁亢蛢嚎普J(rèn)識(shí)的水平不一，很難要求社康中心的醫(yī)生，能作為自閉癥識(shí)別的第一道關(guān)口。

那和公立醫(yī)院以及和其他的一些民營(yíng)醫(yī)院相比而言，以兒科保健作為特色業(yè)務(wù)的一系列新型的優(yōu)勢(shì)就很突出了。

首先，這樣的診所，在發(fā)育行為兒科上面非常有經(jīng)驗(yàn)，他們對(duì)兒保的要求很高，對(duì)兒童的身體發(fā)育、運(yùn)動(dòng)行為發(fā)育、心理發(fā)育會(huì)進(jìn)行全面評(píng)估，而且大多數(shù)因?yàn)闃I(yè)務(wù)垂直，因此門(mén)診量很高的，因此，這些醫(yī)生積累了足夠多正常兒童的發(fā)育行為經(jīng)驗(yàn)。

其次，這類(lèi)型診所的環(huán)境等硬件，也能配合診斷所需的要求。包括診所的經(jīng)營(yíng)理念，收費(fèi)水平等，都足以支撐醫(yī)生有動(dòng)力和患者有充分的溝通，也有足夠多的時(shí)間去認(rèn)真的去了解、學(xué)習(xí)診斷和干預(yù)這個(gè)疾病的知識(shí)。

還有，這類(lèi)型中高端的兒科診所，因?yàn)橛兄鼋】到逃幕?，就有了干預(yù)的第一招法寶。自閉癥的治療，最核心的是在家庭。

如果說(shuō)治療一個(gè)闌尾炎，醫(yī)生有90%的功勞，那這個(gè)病，90%都得靠家長(zhǎng)。對(duì)家長(zhǎng)的健康教育做好做到位，就能給自閉癥的孩子良好的生活、康復(fù)環(huán)境。

另一方面，這類(lèi)型的診所，也有觸達(dá)到其他家長(zhǎng)的可能，對(duì)健康家長(zhǎng)的信息普及以及教育，讓癥狀較輕的自閉兒童，融入正常社會(huì)，或者也提供了一個(gè)新思路。