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潑掉了自閉癥”臟水”還是自閉癥孩子?

2018-09-28 來源:自閉癥北美信箱  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:我真的不愿相信尹建莉有關(guān)自閉癥的觀點是故意“語不驚人誓不休”,或者受個人的利益驅(qū)動而為,我愿意相信她是嚴肅的,盡管是謬誤的。

今年世界自閉癥意識日前后,網(wǎng)上一篇《“自閉癥”大爆發(fā)背后的真相》引起爭議,作者尹建莉稱之為她多年研究的結(jié)論。我抽空讀完這篇洋洋灑灑的文章,感嘆作者的“勇氣”,她的結(jié)論基本否定了半個多世紀自閉癥從發(fā)現(xiàn)到干預治療的優(yōu)良遺產(chǎn)、眾多家長為孩子積極尋求康復的努力和幾代專業(yè)研究成果,因為她的前提是自閉癥極少,幾乎可忽略不計,主要是家長在教育上的過錯導致。她的結(jié)論沿襲了在發(fā)達國家早被摒棄的佛洛伊德、貝特海姆這一派的精神分析在自閉癥上的做法。

我真的希望尹建莉是對的,如此國內(nèi)國外可省下天文數(shù)字的資金、大量的研究和人力資源投入,就此解除數(shù)百萬患者家長和兒童的“無端”的痛苦。只要按她的說法改善和教育家長以“正確的”方式教導和養(yǎng)育孩子,絕大多數(shù)被診斷為自閉癥的患者會自然消失,被揭去自閉癥“標簽”的兒童會從此過上幸福的生活。不幸的是,美好的愿望不能代替殘酷的現(xiàn)實。她的結(jié)論貶低了幾代研究者的智力和努力,傷害了數(shù)以百萬計家長的感情,扭曲了眾多自閉癥兒童家庭的親子關(guān)系。

《“自閉癥”大爆發(fā)背后的真相》一文,在指摘自閉癥行為干預的同時,她通篇沒引述任何一個權(quán)威數(shù)據(jù)支持她的結(jié)論,沒有實驗數(shù)據(jù)或功能分析;有的是武斷,哲學式推理和“主張”。這是最懶惰、最主觀、也是最投機取巧的文人作派。這種研究方法和作風是長期形成的教育積弊所致。此類文章仍可大行其道,確實有文化和傳統(tǒng)的基礎(chǔ),但在國外發(fā)達國家任何嚴肅的學術(shù)期刊都沒有發(fā)表的余地。

“自閉癥”大爆發(fā)了么?現(xiàn)在沒有幾個國家可做到自閉癥兒童普查,少數(shù)發(fā)達國家確有篩查和報告自閉癥的醫(yī)療和社會體系。過去十年美國的自閉癥兒童人口統(tǒng)計從150:1,100:1,88:1,66:1直到目前的58:1,其他一些發(fā)達國家的數(shù)字不盡相同,但均印證了美國的自閉癥的統(tǒng)計趨勢。在作者尹建莉看來,自閉癥的“大爆發(fā)”是宣傳的結(jié)果,背后有類似陰謀的力量推動該數(shù)字增長,如巨大的商業(yè)利益以及在診斷和治療上的利益鏈接。如果在作者尹建莉看來自閉癥患者數(shù)量增長是人為的宣傳,在發(fā)達國家那里卻是實際的、每年要增加大量預算幫助家庭減輕康復費用的現(xiàn)實。作者尹建莉甚至對聯(lián)合國設立自閉癥關(guān)注日的用意表示不解,認為提高社會對自閉癥人群的尊重實無必要,因為該人群被作為天才受到社會羨慕,由此可見該文作者對自閉癥的了解十分貧乏。殊不知自閉癥是一個發(fā)育障礙譜系,從大量沒有語言、無自理能力的兒童到極少數(shù)某個領(lǐng)域的專才,而后者也大多生活在缺乏社交能力,沒有朋友的孤獨境地,仍需要社會有組織的和家庭的各種幫助。自閉癥人數(shù)是否增長,目前沒有定論,但從前沒有普查統(tǒng)計是事實。發(fā)達國家逐年完善和加強自閉癥社會普查體系,在科學基礎(chǔ)上得出的患者人群比例,是可信、可見并可觀察的社會群體現(xiàn)象。假設我們?nèi)シ侵弈硞€落后國家或地區(qū),可能找不到一例自閉癥患者的統(tǒng)計,因為不存在這個診斷和篩查體系。即使在經(jīng)濟高速發(fā)展的中國,自閉癥患者人數(shù)統(tǒng)計也十分困難,任重道遠,目前只能依據(jù)發(fā)達國家的數(shù)據(jù)作出估計。我認為,發(fā)達國家在自閉癥患者人數(shù)統(tǒng)計為我們提供了一個科學的參照系。過去十年發(fā)達國家有關(guān)自閉癥患者人口統(tǒng)計數(shù)字增長,很大程度上反映了自閉癥的社會普查和報告體系的不斷完善,也是自閉癥知識和意識不斷普及的文明結(jié)果。有許多嚴肅的研究和統(tǒng)計指出自閉癥患者人數(shù)的確在增長。

自閉癥專業(yè)干預是對患者兒童的二次傷害么?作者的邏輯是自閉癥診斷構(gòu)成第一次傷害,行為干預是再次傷害。行為科學干預根據(jù)實驗的證據(jù)以及經(jīng)驗的支持,最初的洛瓦斯的自閉癥兒童干預實驗已表明改善障礙行為的效果,但洛瓦斯從未提到過治愈。尹建莉認為既然自閉癥病因不明,行為干預既不科學亦無必要,埋怨家長忙從,暗指家長不要杞人憂天,應從自身找原因。這種不顧家長感受和境遇的態(tài)度十分冷漠,盡管表現(xiàn)出為民請命,悲天憫人的姿態(tài)。建議尹建莉讀一下近期出版的自閉癥新書“Neurotribes-TheLegacyofAutismandtheFutureofNeurodiversity”,書中歷數(shù)了自閉癥早期研究階段的各種謬誤和流行理論對家庭和患者造成的巨大傷害,被稱為“自閉癥的黑暗時代”,其中就有臭名昭著的“冰箱母親”病因說的流行,與尹建莉提出父母過錯導致自閉癥的說法同出一轍。

為什么“父母過錯說”在發(fā)現(xiàn)自閉癥的70年歷史里總不斷改頭換面、重出江湖?為什么在發(fā)達國家?guī)资昵氨晦饤壍膫慰茖W反復重現(xiàn)在今日中國?究其主要原因有四:其一、國內(nèi)介紹的佛洛伊德那套偽科學的歷史很長,影響既深又廣,相比之下對行為科學的介紹少的可憐,而前者對心理學和教育學的影響廣泛;其二,佛洛伊德的信徒把精神分析基本上原封不動的嫁接到早期的自閉癥治療,在當時人們對自閉癥的認識貧乏時期成為研究者的圣經(jīng)和家長的救命稻草,在科學的名義下的精神分析偽專家可任意指鹿為馬,主觀臆斷;其三,通過指摘家長使他們有負罪感并臣服于他們的權(quán)威,這樣可任意操縱家長達到其不可告人的目的;其四,通過母子情節(jié)或父子情仇這些無法確定亦無法否定的專斷命題可任意聯(lián)想方便的結(jié)論,而無須付出每天的辛勤勞苦,無須每日記錄數(shù)據(jù)和功能分析,一切自閉癥的問題均可一言蔽之:父母的過錯所致!

我真的不愿相信尹建莉有關(guān)自閉癥的觀點是故意“語不驚人誓不休”,或者受個人的利益驅(qū)動而為,我愿意相信她是嚴肅的,盡管是謬誤的?!?ldquo;自閉癥”大爆發(fā)背后的真相》一文也有些可取的觀點,如自閉癥診斷和治療的亂象,一些家長的迷信和盲從,某些機構(gòu)和個人的盈利出發(fā)點等。然而,自閉癥影響到的兒童人數(shù)眾多,涉及到社會和家庭的各個層面,絕不是一個時代的誤解或集體錯誤,更不是人們虛擬的海市蜃樓,而是成千上萬家庭的痛苦和社會的重任。而這樣的痛苦和責任,假若與一個自閉癥孩子待一周時間,足以改變一個人幾十年所謂的學術(shù)研究結(jié)論!

最后,我想引述我翻譯的書籍《讓我聽見你的聲音—一個家庭戰(zhàn)勝孤獨癥的故事》里面的作者母親對精神分析治療自閉癥的抨擊作為結(jié)語:

“……,我們有幾個熟人覺得,這事再明顯不過了:馬莉知道我懷了孩子,她為此不快和生氣。我沒耐性聽完這個說法。弗洛伊德學派有關(guān)兒童精神分析總讓我聽上去不舒服,但那個時候我沒去多想。我讀過一些弗洛伊德理論,已經(jīng)感到他的主觀臆斷:不受最基本的經(jīng)驗和證據(jù)束縛,沒有可證明的方法,其陳述無需任何可信度,這類心理學可以主張需要的任何事情。其意圖是找到閹割身體的隱晦幻覺,藏在每個幼兒內(nèi)心深處的性壓抑和渴望父母死亡的強烈動機。它的實踐者聲稱具備特異能力洞察兒童的內(nèi)心世界、感知和情感,以及理解世界的途徑。”

---凱瑟琳?莫瑞斯

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