徐媽媽只身帶著六歲的自閉癥兒子，從廣西趕赴廣州就診。徐媽媽蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診間隙，靠在墻上的她說：“為了這次門診，我們已經(jīng)等了半年……我們到處買黃牛號、托關(guān)系才最終得到了這樣一個珍貴的診位。”

徐媽媽不是個例，在圈子里有不少家長對醫(yī)院愛恨交織——一方面家長需要醫(yī)院提供的醫(yī)療支持，例如診斷，評估等;另一方面又在質(zhì)疑醫(yī)生診斷和掛號難之間搖擺不定。有的家長甚至把當(dāng)?shù)厝椎尼t(yī)院都跑了個遍，企圖在多家“靠得住”的醫(yī)院中綜合獲得相對比較令自己信服的結(jié)論。

其中，掛某個醫(yī)生的專家號的強烈需求是在各種自閉癥兒童家長群或者論壇中頻繁出現(xiàn)的。

“其實家長不一定總要往醫(yī)院跑。”鄒小兵表示，很多家長頻繁地往返家庭和醫(yī)院，這實際上可能耽誤孩子的發(fā)展干預(yù)，也沒辦法獲得系統(tǒng)的幫助信息。鄒小兵教授為什么這么說呢?這就需要我們家長們理性地來分析一下：為什么我們總往醫(yī)院跑?

徐媽媽的孩子凱樂是一名中度自閉癥。因為有了這個孩子，徐媽媽辭去了在事業(yè)單位的工作，全職照顧凱樂。因為不清楚凱樂的一些問題，比如他總是搖晃自己的身體，總是腹瀉、挑食，總是沒來由的發(fā)脾氣，還常常睡眠驚醒大哭，徐媽媽常常手足無措不知該如何幫助凱樂。

于是，徐媽媽一遇到問題，就想去婦幼掛個號，問兒科，問兒童精神科，問兒童康復(fù)部?；旧线@個三線城市的婦幼醫(yī)院，有一半的科室徐媽媽都帶著凱樂掛過號。

當(dāng)問及徐媽媽為何總跑醫(yī)院的時候，她一下子沒忍住就紅了眼眶，哭著給我們講述了她和兒子的經(jīng)歷。

一.不愿相信孩子真的是自閉癥

孩子一歲多的時候就有些不同，但是處在事業(yè)上升期的徐媽媽沒能及時注意到，而帶孩子的婆婆也認(rèn)為孩子的問題隨著長大就會慢慢消失。全家人都沒有想著要帶孩子去醫(yī)院看。到后面孩子兩歲多了，連正眼都不看媽媽一眼，他們才意識到問題，帶著孩子到當(dāng)?shù)貗D幼檢查，這才發(fā)現(xiàn)了孩子的自閉癥。

內(nèi)心被愧疚淹沒，徐媽媽帶著孩子輾轉(zhuǎn)周邊兩個城市的多家三甲醫(yī)院，期望得到一絲希望。然而得到的診斷結(jié)果都大同小異：自閉癥，重度自閉癥，自閉譜系障礙。一家人最終只能接受這個事實。與此同時，有總是害怕小區(qū)里其他孩子知道之后會故意欺負(fù)他。

很多家長都想找有名的專家進(jìn)行診斷，一方面是抱著孩子也許不是自閉癥的希望;另外一方面也是擔(dān)心草率的就診過程得到的診斷結(jié)論有誤，可能會誤導(dǎo)了孩子教育方向，讓孩子承擔(dān)不恰當(dāng)?shù)钠缫暬蜉浾?。?dāng)然，這里面或多或少都夾帶著一部分的內(nèi)疚，也許孩子被確認(rèn)不是自閉癥之后，家長的內(nèi)心能夠好受一些。

二.自閉癥兒童的特異問題層出不窮

在凱樂兩歲多的時候，他比較明顯的問題只有語言使用很少，眼神與人接觸很少，并沒有明顯的行為問題。而到了三歲半的時候，他便開始出現(xiàn)擺手、眨眼的刻板行為，還常常晚上驚醒之后大哭大鬧。到了四歲的時候，凱樂跟其他小朋友一起玩的時候，很興奮的狀態(tài)下會抓撓小朋友。徐媽媽很無奈，不知道隨著孩子年紀(jì)的增長，還會出現(xiàn)哪些讓她意料不到問題。

這也是她常往醫(yī)院跑的原因。一方面她不知道孩子出現(xiàn)的諸多問題表現(xiàn)是因為自閉癥孩子成長自然產(chǎn)生的，還是其他的原因?qū)е碌摹５结t(yī)院找專家確定一下才安心;一方面在醫(yī)生這邊還能提前知道下一個階段孩子可能會出現(xiàn)哪些問題，讓自己提前有點心理準(zhǔn)備。

實際上很多家長對于自閉癥個體成長發(fā)育過程中存在的一些問題表現(xiàn)并沒有明確的認(rèn)識，家長可以參考的信息一下變得極少。也難怪家長們總往醫(yī)院跑了。

三.父母缺乏專業(yè)性的支持

1、心理支持

自閉癥的診斷突如其來，很多家長實際上都沒有做好心理準(zhǔn)備。因此，有專業(yè)的心理咨詢師或者心理支持團隊幫助家長調(diào)整心態(tài)，端正積極的干預(yù)態(tài)度，是非常必要的。必要的家長線下交流，中立的公益平臺的資源提供，以及家長主動交流的意愿，是家長在診斷前期最需要擁有的東西。它們能夠幫助家長度過內(nèi)疚、焦慮和痛苦，將孩子的發(fā)展性干預(yù)提上議程。

2、專業(yè)培訓(xùn)支持

“我們太希望可以教會家長們正確的訓(xùn)練方法了。”鄒小兵教授說。

家有自閉癥兒童，首先需要接受訓(xùn)練的是家長，因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經(jīng)過系統(tǒng)正規(guī)的培訓(xùn)，在專業(yè)機構(gòu)的指導(dǎo)和配合下，采取家庭訓(xùn)練為主、機構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長。

鄒小兵認(rèn)為，如果家長每天一對一、面對面地訓(xùn)練孩子四到六個小時或者以上，堅持半年，便可初見成效。而這個強度，在絕大多數(shù)機構(gòu)里是達(dá)不到的。

家庭訓(xùn)練并不需要特別的條件，因為其訓(xùn)練內(nèi)容并不復(fù)雜，一般家長都能應(yīng)對。它只需要三個前提：家長的愛、時間和方法。如果情況不允許，比如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機構(gòu)訓(xùn)練為主、家庭訓(xùn)練為輔的策略。

但無論采取何種策略，都要定期復(fù)診，對孩子的變化進(jìn)行評估后，調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容和方法。這之中，需要穩(wěn)定的機構(gòu)訓(xùn)練，任勞任怨的家庭成員，缺一不可。