阿爾茨海默?。ˋD）是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。臨床上以記憶障礙、失語、失用、失認(rèn)、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征，病因迄今未明。65歲以前發(fā)病者，稱早老性癡呆；65歲以后發(fā)病者稱老年性癡呆。

　　經(jīng)常聽到網(wǎng)友說：

　　AD病人倒是不痛苦，痛苦的是家屬，是照護者。我的體會是:AD患者是非常痛苦的，特別是早中期患者。這也是AD區(qū)別于精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因，就會少一點自憐，對患者就會多一份同情，多一份照護的耐心，多一份照護的技巧。當(dāng)然這僅僅是我的管窺之見，是個人的一點體會，希望對“難友”們有點啟發(fā)和引起討論。

　　患者的這種痛苦首先是功能性的。

　?。ㄒ唬┮曈X方面

　　1、視覺上表現(xiàn)為沒有“余光”，當(dāng)她眼光聚焦在某一點上的時候，對這一焦點邊上哪怕只有一寸距離的事物（包括活動的東西）也會視而不見。

　　2、沒有距離感，只能試探，而這種試探的反饋會越來越不靠譜。

　　3、沒有立體感，比如臺階走完了，往往以為沒有走完，反之，看不到前面的臺階。

　　4、因為沒有余光，沒有距離感，所以對是否能“通過”沒有把握，表現(xiàn)為在門口拐彎時，臉會“過不去”，撞在門框邊上。

　　5、看到的東西可能是變形的，比如患者會突然去扶靜止著的東西，以為要傾倒或者要掉下來了，并經(jīng)常會看到東西“壞”了。

　　（二）聽覺方面

　　1、當(dāng)患者專注于聽某個聲源時，對其他聲音就聽而不聞了，有點象視覺上的沒有了余光。

　　2、有時候很小的聲音會嚇著患者，但是有時候很大的聲音她照睡不誤。

　　3、可能會伴有耳鳴。

　　（三）其他感覺

　　比如打一下左手，會“啊哇”叫一聲，卻用手去撫摸頭（感覺到痛，卻不知哪里痛）。比如吃東西對食物溫度的要求越來越“挑剔”（適應(yīng)性越來越差），稍微熱一點，會說“燙”，冷一點會說“冰”。

　?。ㄋ模﹦幼鞑粎f(xié)調(diào)

　　比如喂飯時，也努力想張嘴，表現(xiàn)出來卻是閉嘴，或者僅僅張開嘴唇；比如提褲子，卻會把褲子往下推；叫他抬腳，卻使勁往下蹬。

　　患者的痛苦更來自精神方面

　　表達困難

　　患者會詞不達意，我理解是找不到合適的詞句，比如有時候亂叫人，令人哭笑不得。但是仔細(xì)觀察還是有規(guī)律的，比如對她喜歡的人，雖然忘了怎樣稱呼，但往往是用“尊稱”，叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等，再有在表達中往往會用同義詞、近義詞，比如把“甜”說成“糖”，把“熱”說成“火”等等。對這些不要去糾正他們，更不要去嘲笑他們，我是將錯就錯，跟著她一起這樣說，這樣會少有挫敗感。

　　理解困難

　　簡單說就是聽不懂。我的辦法是同一個意思，變換著說法。還有就是堅持經(jīng)常同她說話，期間你會知道哪些詞、句子她還能聽懂，以后就可以擇詞擇句同她說話。

　　想不起來的痛苦

　　這在患者早期尤其明顯。

　　被別人埋怨、指責(zé)的痛苦

　　迷茫、自責(zé)、無助、絕望的痛苦

　　早中期，有時候會躲在廁所里面嚎啕大哭，直到筋疲力盡，沒有具體原因，這應(yīng)該是痛苦到一定程度后的宣泄。

　　幻聽幻視的痛苦

　　這種幻覺是因為腦細(xì)胞受損而引起的，表現(xiàn)得奇奇怪怪。那時我太太經(jīng)常說天花板上有水，天花板上有許多小孩。旁人不理解，往往認(rèn)為是精神病。其實我理解這是神經(jīng)性幻覺而非精神性幻覺。

　　患者的痛苦也來自肉體

　?。ㄒ唬┯胁⊥礋o法訴說，需要照護者非常仔細(xì)的觀察；或者錯誤訴說，把癢說成痛等；更有甚者，痛了也不說，這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。

　?。ǘ┲泻笃谏砩系募膊]有辦法治療血壓沒法量，驗血很困難、服藥也困難、看牙醫(yī)不張嘴配合等等。

　　綜上所述，AD患者是非常痛苦的，尤其是精神上的痛苦，那種迷茫、不確定、無助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無法想象的。再者，AD患者的很多怪異、對抗、不聽話、吵鬧其實都是有原因的，不是她主觀故意的，可能她也想聽話，但是往往“即聽即忘”或者“操作不當(dāng)”，事與愿違。

　　她們有著自己的心聲，澳大利亞有一位名叫克里斯蒂的女患者，她在46歲的時候被確診為罹患阿爾茨海默病。她用寫書的方式，記錄著她獨特的個人經(jīng)歷。對于家人和朋友可以怎樣和認(rèn)知癥患者溝通，克里斯蒂說出了自己的心聲：

　　●請給我們說話的時間，等待我們在亂麻成堆的腦底里搜尋到自己想要使用的詞匯。

　　●請盡量不要打斷我們的話語，只要耐心傾聽就可以。

　　●如果我們不知道自己說到哪里，請不要讓我們覺得難堪。

　　●請不要催促我們做什么，因為我們思考或說話不夠快，沒有辦法讓您知道我們是否同意。請盡量給我們作出回應(yīng)的時間，這樣才可以讓您知道我們是否真正想做這件事。

　　●如果您希望與我們交談，請想出一些交談的方法。不要問一些可能驚嚇到我們、或者讓我們感覺不舒服的問題。

　　●如果我們忘了最近發(fā)生的某件特別的事情，請不要以為我們沒心沒肺。只要給我們一點提示就好了，我們可能只是想不起來。

　　●如果要和我們說話，請盡量避免背景噪聲。如果電視機是開著的，請先把電視機關(guān)掉。

　　●如果身邊圍繞著孩子們，我們會很容易疲憊、難以集中精力交談和傾聽。也許每次只來一個孩子、而且沒有背景噪音是最好的。

　　●去購物中心或者其它嘈雜的地方的時候最好能戴上耳塞。

　　●您也許能幫助我們回想起剛發(fā)生的事兒，也許不能。請別為難您自己。如果我們腦子里徹底沒有這件事兒了，那我們是真的沒辦法想起來了。

　　因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對”和說好話（拍馬屁），以此來安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來可能就是對她的肯定、贊同、表揚，以此來建立和患者的親密關(guān)系，有利于照護的順利進行。另外，我們照護者強烈希望得到心理學(xué)的支持——AD患者的心理研究，照護者的心理研究。呼吁有關(guān)專家關(guān)注這個特殊群體的特殊心理。