今年是"孤獨癥之聲"自2005年創(chuàng)立以來，已取得10年進展的年份。當我們邁向第11個年頭時，我們的目標是要把孤獨癥服務大力推廣至每一個社區(qū)，推動開創(chuàng)性ABLE法案的落實，現(xiàn)在這項國家立法已經(jīng)在所有50個州內(nèi)實施。我們的專業(yè)現(xiàn)場團隊將為此而努力。

得益于我們?nèi)后w的熱心和慷慨，"孤獨癥之聲"在推進對孤獨癥的多方位的理解和治療方面所取得的進展，是10年前無法想象的。以下是我們現(xiàn)在所知道的孤獨癥研究的十年進展，感謝您的支持：

[注：ABLE法案（AchievingaBetterLifeExperienceAct"體驗美好生活法案"），詳見附錄"ABLE法案簡介"]

1.孤獨癥患病率激增10年前，孤獨癥患病率為1∶166，今天這個比率增加到了1∶68——10年增長超過了100%。

2.直接篩查顯示，實際上孤獨癥的患病率可能更高。在"孤獨癥之聲"資助的一項里程碑式研究里，篩查人員前往韓國的學校，結(jié)果發(fā)現(xiàn)其中1：38的兒童患有孤獨癥，其中大多數(shù)人從未得到過診斷?，F(xiàn)在"孤獨癥之聲"和美國疾病防控中心（CDC）合作，在美國開展一項類似的直接篩查研究。

3.孤獨癥能在2歲時就被準確診斷由于早期干預能夠明顯改善預后，"孤獨癥之聲"正在加倍努力以擴大早期篩查，尤其是在那些服務不足的社區(qū)里。

4.高品質(zhì)的早期干預的作用不僅僅局限于促進兒童技能的發(fā)展早期干預可以改變潛在的大腦發(fā)育和活動。由于早期干預減少了孤獨癥患者在學齡期及以后對教育和行為支持的需求，因而具有成本效益。

5.對孤獨癥的行為治療可以改變?nèi)松M管孤獨癥兒童在接受行為治療后取得的進步各有不同，但是我們有可靠的證據(jù)來肯定行為治療的益處。這使"孤獨癥之聲"得以成功在38個州（而且這個數(shù)字還在增加）倡導醫(yī)療保險支付行為治療的費用。許多家庭正在獲得急需的治療.而這種行為治療曾經(jīng)被他們拒絕接受。

6.約1/3的孤獨癥兒童和成人都沒有語言"孤獨癥之聲"持續(xù)支持對高效利用溝通輔助裝置的研究，已經(jīng)捐助了數(shù)以千計的裝置給無力支付的個人和家庭。

7.溝通輔助裝置能激勵一些無語言兒童的語言溝通在一項"孤獨癥之聲"資助的研究里，排除了對5歲還不能說話的孤獨癥兒童就認定會終身無語言的錯誤認識。

8.與孤獨癥相關(guān)的腸胃失調(diào)是存在的"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)的研究揭示，一半的孤獨癥患者有腸胃失調(diào)的問題，而且這些病痛會加重行為癥狀。"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)已經(jīng)為兒科醫(yī)生制定了有效的治療指南，為家長提供了工具包。

9.跟孤獨癥相關(guān)的睡眠障礙是普遍現(xiàn)象，也是可以治療的。得益于"孤獨癥之聲"資助的研究，我們現(xiàn)在有了循證醫(yī)療指南和工具包來幫助家長改善孤獨癥患者的睡眠問題。

[可到https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits下載資源]10.多達三分之一的孤獨癥者患有癲癇如果未經(jīng)專業(yè)測試，潛在的、危險的癲癇發(fā)作并不總是明顯可見的。

11.孤獨癥會影響全身機體。癲癇發(fā)作，睡眠障礙，痛苦的腸胃失調(diào)只是常見的孤獨癥相關(guān)疾病的一部分。"孤獨癥之聲"孤獨癥治療網(wǎng)致力于向孤獨癥醫(yī)療界推出作為"整體的人"的治療途徑。

12.全基因組測序能指導個性化治療"孤獨癥之聲"的MSSNG計劃通過基因測序來改變孤獨癥的未來。目前，這項工作已經(jīng)存儲在谷歌云平臺上，為醫(yī)療界提供有價值的信息，為新的孤獨癥藥物的研發(fā)確定目標。[注：新創(chuàng)的名詞MSSNG，讀作"missing"其中省略的兩個元音字母，代表孤獨癥之謎這個拼圖中所缺失的那些拼塊，而那些拼塊正是研究人員所希望找到的。]

13.環(huán)境因素起著顯著作用專家曾經(jīng)認為：孤獨癥幾乎完全是遺傳所致?，F(xiàn)在，根據(jù)對參與"孤獨癥之聲"孤獨癥基因"資源交換"的家庭的研究，表明非遺傳因素對早期大腦發(fā)育的影響，占兒童患孤獨癥風險因素近半數(shù)。

14.我們已經(jīng)開始去識別孤獨癥的環(huán)境風險因素這些因素包括母體感染，懷孕期密集暴露于空氣污染等。我們現(xiàn)在知道，在受孕前和整個懷孕期，如果服用含葉酸的孕婦專用維生素，可以降低孤獨癥的風險。

15.近半數(shù)孤獨癥患者曾經(jīng)迷路或者遽然走失"孤獨癥之聲"通過資助提高防走失意識、培訓第一時間救助人員，以及講授水安全知識等計劃，一馬當先推進走失的防范和找回服務。

16.近三分之二的孤獨癥兒童曾經(jīng)受到欺凌"孤獨癥之聲"跟全國學習障礙中心以及其他機構(gòu)合作，以提高防范和應對欺凌特殊需要人士的現(xiàn)象。

17.大多數(shù)成年孤獨癥患者（84%）仍然和父母同住"孤獨癥之聲"倡導聯(lián)邦和州政府制定政策，以增加成年孤獨癥患者在社區(qū)生活的選擇權(quán)。

18.近半數(shù)年滿25歲的孤獨癥者從來沒有得到過一份有償工作"孤獨癥之聲"正致力于向孤獨癥青年提供職業(yè)技能教育以及中學畢業(yè)后后續(xù)教育支持，并與雇主們合作擴展他們的就業(yè)機會。

19.每年，估計有5萬名孤獨癥青少年超齡，不再享受基于學校的孤獨癥服務"孤獨癥之聲"繼續(xù)跟各個"公立"和私立的伙伴合作，對孤獨癥人士的需求提供支持，使他們能夠成功地過渡到成年期，成為他們所在社區(qū)受到重視和有自我價值的一員。

20.孤獨癥患者的終生花費平均為140萬到240萬美金這些開支隨智能障礙的程度而增加，給家庭和社會帶來極大的負擔，然而，這些開支是可以通過獲得高質(zhì)量的早期干預以及過渡到成人期的支持而大幅度降低的。

附錄：ABLE法案簡介家有殘障子女，尤其是孤獨癥人士，對家長是沉重而無止盡的財務負擔。ABLE法案應該是25年以前通過美國殘障法(AmericanDisabilitiesAct)之后，有關(guān)殘障者群體最重要的一個立法，尤其是對家有殘障兒童的中產(chǎn)家長而言，不用再擔憂自己百年之后，殘障子女的生活無著。經(jīng)過美國殘障權(quán)益團體持續(xù)八年的推動，簡稱ABLE法案的"體驗美好生活法案(AchievingaBetterLifeExperienceAct)"，2014年12月4日先獲得眾議院404比17票壓倒性支持，16日又在參議院休會前以76比16高票通過，是國會休會前最無爭議、獲兩院跨黨支持的法案。ABLE法案是奧巴馬總統(tǒng)去年簽署的一項大手筆法案，是美國稅法改革上的一大重要舉措，ABLE法案允許部分殘障人（26歲前確診的）家庭另設(shè)類似529教育基金的免稅賬號（存款最大限額10萬美金），可用于賬戶持有人的所有開銷，包括醫(yī)療教育衣食住行等等，為無數(shù)包含孤獨癥患者在內(nèi)的許多有殘障人士的家庭帶來了福音。有ABLE作為法源基礎(chǔ)，聯(lián)邦政府將進行稅法修改，讓原本法律規(guī)定的"殘障人士資產(chǎn)超過2000元、每月收入超過680元以上則不得領(lǐng)取社會安全金、Medicaid等福利"成為歷史，新法實施后，殘障者可設(shè)類似529教育基金的儲蓄帳戶，放入該基金存款和孳利免稅，只要是用在賬戶持有人的教育、醫(yī)療、照護、居住、交通、輔助生活之科技設(shè)備、財務管理、法律費用、喪葬費等。此外，和教育基金一樣，殘障者的親友也能存錢入該帳戶，帳戶存款總額不得超過10萬元，這種ABLE儲蓄基金由每州自決、管理，每一名殘障者只能設(shè)立一個ABLE賬戶。

美國約有5400萬肢體或智能障礙人士，但并不等于所有身心障礙者都能因ABLE法而受惠。該法案規(guī)定，符合開立該儲蓄賬戶的殘障人士必須在26歲以前被確診或成為殘障。一些家長也都會面臨兩難的境地:一方面想替無法自立的孩子存錢打點未來，一方面卻擔心失去殘障者福利和醫(yī)療。

各界預期，由于相關(guān)稅法和各州設(shè)立ABLE殘障基金還需時日，殘障賬戶可能得到2015年下半年才能設(shè)立。