“我有亞斯伯格癥,我不好意思看你的眼睛,請別介意。請你不要離我太近,這樣會讓我不自在。我不是那么容易聽懂你在說什么,但請記得,我的智力沒問題,只是我需要一些時間與線索來理解,如果會錯意,請你包涵。我有我擅長的能力,如果你正好需要這樣的朋友幫你,那我可能就會是最好的幫手。請記得,亞斯伯格癥僅僅是我的特質(zhì)的一部分,并不等同于我這個人的全部。”高功能自閉癥與亞斯伯格癥是什么?你是否能夠很清楚地描述。你會說“我的孩子是自閉癥”或“我的孩子有自閉癥的困擾”?你的孩子會說“我是亞斯柏格癥”或“我有亞斯伯格癥”?你是否曾經(jīng)留意自己怎么說這些話?你是否發(fā)現(xiàn),不同的說法,對于說著與聽者可能有著不同的想法與感受?“我的孩子有自閉癥的困擾”,這句話或許告訴著我,自閉癥僅是孩子的一部分,當然這部分對于孩子的成長有著非常關(guān)鍵性的影響,但是重點在于我想要告訴你的是”我的孩子有一部分仍然和一般孩子一樣。”這里,所要強調(diào)的是,我的孩子仍然一樣需要被注意、被肯定,當你指責他、抱怨他,他一樣會有像一般孩子的感覺,只是如何表達這樣的感覺,會是我們與星兒彼此需要努力的。當你說“我的孩子是自閉癥”,似乎不自覺地將自閉癥整個套在孩子身上,而遺忘了他仍然是孩子的這一部分。這樣的想法,很容易把我們所經(jīng)驗到問題,都歸咎到孩子是自閉癥這件事。”反正他是自閉癥,怎么說也聽不懂?”“教那么多遍還是不會,沒辦法他是自閉癥啦!”等粗魯?shù)臉撕炁c刻板印象。為什么在談高功能自閉癥與亞斯伯格癥的自我概念與自我接納會先談?wù)摰竭@些想法?不要忘了,我們大人如何看待孩子,以什么態(tài)度解釋孩子,常常也影響著星兒自己接下來如何看待自己。對于自閉癥是如此,患有亞斯伯格癥的孩子也是一樣。試著以星兒心智年齡能夠理解、能夠懂的話告訴他,“高功能自閉癥是怎么一回事?”“亞斯伯格癥是怎么一回事?”孩子有權(quán)利,也必需要能夠清楚地了解自己的這些特質(zhì)。無論這些是優(yōu)勢的,無論是待改善的。
關(guān)于自我概念的形成,你可以思考孩子,如何看待自己的外在、人際關(guān)系、自我興趣與能力、與自我情緒管理等,加以排列組合而形成對自己“這個人”的概念,或者說,怎么看自己“這個人”“我是誰?”。或許,我們可以先引導星兒們從自己擅長的優(yōu)勢能力開始切入。每個人多少都有自己相對優(yōu)勢的能力,當然星兒們也是如此。甚至于,一般人的刻板印象中,總認為我們的孩子一定有所謂的特殊能力。無論如何,先從看見孩子這些專注的興趣,及投注許多心思的活動開始來讓孩子了解自己究竟是怎么一回事。專注也好,將注意力過度聚焦在特定的事物上也罷,在這之間,我們往往發(fā)現(xiàn)星兒們能夠保有投入一件事,試著追根究底了解它是怎么一回事的特質(zhì)。許多一般的青少年,往往從自己的興趣中,發(fā)現(xiàn)自己的特質(zhì),與對于日常事物的看法,進而如品茶一樣,逐漸了解自己的味道,一種屬于自己的自我概念,同時再慢慢接納與接受這個味道。試著和星兒一起發(fā)現(xiàn),自己是否在訊息萬變、爭奇斗艷的刺激中,總是能夠找出燃起動力的興趣,這也是星兒與其他的特殊學生相較,總是能夠容易在特定的領(lǐng)域或興趣發(fā)光、發(fā)亮。讓星兒看見自己的堅持。和孩子談?wù)劊S多他很堅持己見的部分,是否清楚方向,且前方雖然有許多的叉路或險阻,遇挫折自己還是知道如何往前去,這一部分很容易觸及到高功能自閉癥與亞斯伯格癥青少年的情緒管理能力。一起與星兒看看是否自己經(jīng)驗一些困難或無法預(yù)期的事,自己就容易感到焦慮、歇斯底里、無法控制自己,甚至于做出一些脫序的舉動。關(guān)于星兒對于自我概念的組合元素,持續(xù)與孩子剖析或萃取自己的優(yōu)、弱勢特質(zhì),是一道自我接納的課程。時常,周遭他人很容易形容星兒們不懂得察言觀色,特別是對于身邊的復(fù)雜人、事、物。但請再仔細觀察,你將發(fā)現(xiàn)有部分星兒們往往在情境中,對于周遭事物能夠冷靜地觀察,同時自得其樂。雖然,他們常在解讀訊息上,與一般的你我是有著不同的步調(diào)與頻道。但是,或許你可以靜下心來了解一下星兒們所要傳達的訊息會是什么。
關(guān)于星兒的人際關(guān)系,倒不希望聽見“我是亞斯柏格癥,我的人際關(guān)系就是不好,我就是不知道如何與人互動,我一定沒有好朋友,反正沒有人了解我,所以我干脆獨來獨往。”常提醒自己,不要讓任何診斷變成緊箍咒般,牢牢地套在孩子對自我的概念上,而對于自我的改變與成長形成一道道自我堆疊的高墻。當然,我們大人在看待孩子也是一樣,當你認為星兒們的人際就是沒辦法開發(fā),這樣的態(tài)度也就容易使孩子對自己產(chǎn)生相類似的聯(lián)想。接納自己的限制,但不是就因此自憐自艾地不做任何改變。試著與孩子一起畫出他與同儕、朋友的關(guān)系圈,如同年輪蛋糕一般,一圈一圈,一輪一輪,并仔細去品嘗與這些朋友的親密關(guān)系有多深,如同蜂蜜一般有多甜。你認識什么人,你的朋友會是誰?試著回味看看,這對于星兒的自我了解也是必要的一環(huán)。“我很感謝孩子的自閉癥特質(zhì),讓我對于生命與世界有著不同的看法。或許過去的我總是認為每個孩子都應(yīng)該有著一套相同的成長模式,因此,當孩子表現(xiàn)出與其他人的不同,初期會有著很長的一段時間,讓自己無法釋懷,為什么他會是這樣?我總是在希望孩子能夠變得跟其他人一樣的期待與要求下,而不斷與孩子沖突、拉扯。最后,我們都累了。但是,突然一想,我的孩子為什么一定要變成跟別人一樣?在不影響別人的情況下,在不傷害自己的前提下,為什么孩子不能夠做他自己?當我這么想的時候,我的心就開了,心就柔了,心也輕松了,看待孩子的角度也就變了。”當我們希望星兒們能夠自我接納,請試著先從我們大人開始改變對星兒的態(tài)度做起。回到文章的最前面,請你再試著自問“我的孩子是自閉癥”,還是“我的孩子有自閉癥的困擾”?這沒有標準答案,但是,請先讓我們自我思考存在自閉癥或亞斯伯格癥這件事,對于孩子與自己的意義會是什么?當你張開雙臂擁抱這已存在的事實,當你看見了這群星兒們有著自己的生命節(jié)奏,在生活中,彈奏出屬于自己的起、承、轉(zhuǎn)、合、春、夏、秋、冬,輕快地漫步?;蛟S,我們的心,就能夠感受到自閉與亞斯伯格所帶來的暖暖的感覺。