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單親爸爸張永勝:假如沒有自閉癥兒子,我沒有那么多故事...

2018-05-25 來源:星兒家長有約  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:凌晨三點,張永勝醒來。環(huán)顧四周,地下室里是一片能吞噬人的深不可測的黑,這讓他想到了兒子的未來,那是漫長的、還沒有任何希望曙光的命運。習慣性地摸了摸被子的另一邊,卻讓他突然清醒——兒子不見了。

這么多年,他在想像、他在期待、他在堅持,直到發(fā)現(xiàn)自己白頭發(fā)越來越多的時候,他不得不跟現(xiàn)實妥協(xié),心甘情愿地承認,是的,兒子的自閉癥,真的好不了了。

▲張永勝為一位年近90的老人理發(fā),作者攝。

凌晨三點,張永勝醒來。環(huán)顧四周,地下室里是一片能吞噬人的深不可測的黑,這讓他想到了兒子的未來,那是漫長的、還沒有任何希望曙光的命運。習慣性地摸了摸被子的另一邊,卻讓他突然清醒——兒子不見了。

是的,兒子已經(jīng)被送去托管所了,這是兒子第二次被他送到托管所。

萬分絕望和一絲希望

兒子張宇賀兩歲多的時候,幼兒園的老師說他不合群,對他的智力提出質(zhì)疑。當時的張宇賀,即便性格不活潑,但會叫人,還會背詩。張永勝并不相信老師的判斷,雖然平日收入不多,但他還是給兒子報名了當時很熱門的一個活動:感統(tǒng)訓練。這種訓練課程一個小時50塊,很多正常的孩子也參加。

張宇賀四五歲的時候,張永勝開始覺得自己的兒子“是有一點不同”,反應有些遲鈍,不喜歡跟人交流,有時候會不明由地哭鬧。直到在北大六院精神科做檢查,兒子才被診斷為自閉癥。

“醫(yī)生,自閉癥是什么?”“情感障礙,智力發(fā)育遲緩。”

“醫(yī)生,自閉癥要怎么治?”“自閉癥,治不好。”

張永勝不死心,想著這病肯定還能治好。

他到商店買下周邊其他孩子玩的那些玩具,買下別人口中所說的能夠鍛煉智力的各種玩具,即便很多玩具被兒子拿出去玩之后就一直沒有再拿回來,但有段時間他還是不停地買,好像玩具能讓兒子智力好起來一樣。

他聽別人說了一句“打游戲的小孩聰明”,就在手機和電腦上下載一些兒童益智游戲,但兒子打不過關的時候,就會變得很焦慮,也因此摔壞了他的電腦和手機。

他看到有些新聞上說,“自閉癥小孩在音樂方面有天賦”,就去買了一個音響給兒子放音樂,帶著兒子一起學唱歌。兒子喜歡邁克杰克遜,他就跑去書店買了一套DVD,兒子喜歡哈利波特,就在網(wǎng)上訂了一套光碟。他還帶著兒子去學英語,學輪滑。

他向朋友打聽,帶著兒子去一位老中醫(yī)那里做推拿。之后,他又帶了兒子去西直門找一位測智商的王專家,當時這位王專家看了之后說:“沒什么問題,只是智力稍微比其他孩子弱一點。”再然后,他去豐臺的一個教育機構,兒子又被說成是“童年瓦解性精神障礙”。

傾盡全力而徒勞無功。筋疲力盡,注定自欺欺人。

張永勝開始認真去思考醫(yī)生所說的“自閉癥”,在網(wǎng)上搜索自閉癥兒童康復中心。他帶著兒子去星星雨報名,結果報名人數(shù)太多,工作人員讓他留下聯(lián)系方式,等排到號了就聯(lián)系他。好不容易排上號,他帶著積蓄和兒子一起到星星雨,人家看張宇賀已經(jīng)是大齡兒童,說:“報不了了,星星雨只接受小齡兒童,你兒子已經(jīng)錯過了最佳的訓練期。”他還不死心,去找星星雨的任職的老師,老師建議他去上家長培訓課,家長掌握相關培訓技巧后可以自己在家里給孩子做訓練。張永勝沒有報名,只是買了星星雨一本關于康復訓練的書。

書買了,看不明白,一直擱置在地下室的小角落里。

跟在醫(yī)院給兒子買的藥一樣,發(fā)現(xiàn)兒子吃完藥會發(fā)愣沉睡,他就把藥扔了。

張永勝有一間自己的理發(fā)店,有個經(jīng)常來店里理發(fā)的老太太,給張永勝帶來一大摞畫紙和水彩。兒子對畫畫感興趣,一筆一畫輕重分明。他看著兒子畫畫,又覺得兒子會有好起來的一天,心里瞬間又信心滿滿。他向別人夸獎兒子有繪畫天賦的樣子,不免讓人想起那些去廟里還愿感謝神明的信徒。張永勝善于發(fā)現(xiàn)兒子身上每一個細小的優(yōu)點,“他的模仿能力特別強,我寫的字,他都能照著寫出來”,“很多來我這里理發(fā)的人,都說我兒子的眼睛是最純潔明亮的。”

攀上生命高峰的旅途中,少部分人一開始就能站在別人仰望不到的起點上,大部分人拖著筋疲力竭的雙腳拼命趕路,現(xiàn)如今的張永勝,一只腳緊緊陷在絕望的泥渦里,靠著另一只腳尋找希望。

▲張宇賀模仿「毛主席萬歲」五個字,作者攝。2017/4/16

離婚和抑郁

兒子被確診為自閉癥之后,張永勝和妻子之間的爭吵變得頻繁,心情低落的日子里,惡語相對更是避免不了。“后來,她在網(wǎng)上認識了一個網(wǎng)友,跟別人走了。”“當時您有試過挽留嗎?”“我不知道那段日子是怎么熬過去的。”

剛開始,張永勝的妹妹提醒他留意妻子的不正常舉動,當時張永勝沒有任何的懷疑,對這些話并不上心。直到聽到了更多的流言,他開始警覺起來。那個時侯,妻子經(jīng)常在網(wǎng)上跟別人聊天,常常徹夜不歸,但張永勝并不懂得如何上網(wǎng)。妻子不在家的時候,他就坐在電腦前獨自摸索。學會上網(wǎng)之后,他開始偷看妻子跟別人的聊天記錄,想查清楚對方是誰,那會流行的還是QQ,張永勝讓妹妹加了對方的賬號,幾次旁敲側擊,想要套出妻子跟他之間都發(fā)生了什么。

攤牌之后,妻子提出離婚。

“她說,跟我過夠了。”

“她說,一輩子很短,想過好日子。”

那期間,他把兒子送到了幼兒園。那是一家專門接收自閉癥小孩的幼兒園,但后面也收正常孩子,這些小孩大多來自周邊的外來工家庭。孩子只有在周末才被接回來,其他時間都待在幼兒園。

有一次張永勝去接孩子回家,見到孩子哭得很兇,“我當時心里特別憋,就憋,悶,很悶”,“我給兒子擦眼淚,想拉他的手,他卻狠狠地甩開我的手,當時我的心一下子'嗉'就碎了。”兒子滿臉是淚的畫面,和狠狠甩開他的手那一瞬間的心痛,讓他在之后的好長一段時間都睡不著覺。又碰上離婚的事,他發(fā)現(xiàn)自己抑郁了。

第一次,張永勝嚴重抑郁。

那些日子,張永勝變得寡言少語,跟來理發(fā)的人也不交流。沒人來理發(fā)的時候,他一個人待在屋里,腦海里開始想象各種畫面。“我當時想,等到她跟那個男的出去約會的時候,我就跟蹤他們,看到他們就往他們身上扔雞蛋,扔各種東西。”

事實上,他也這么做了。

當時妻子背包出去,他打開妻子的聊天記錄看到約會地點,就騎著車帶著兒子出門,自行車籃子里還裝著一袋小石頭。只不過路上兒子哭鬧,他不得不放棄計劃。如今回憶,他突然咯咯咯地笑起來,“你自己在這兒郁悶、瞎想,別人卻一點不知道,最后弄得自己心情不好。”

“折磨自己的人最痛苦。”這點,他比任何人都有深刻的體會。

幼兒園一個做清潔的老太太,看他對兒子很上心,就偷偷告訴他,幼兒園平日里都是把自閉癥小孩關在屋子里,沒有教授任何東西,“接走吧,不要浪費錢了。”

當天,張永勝就把兒子從幼兒園接回家。

“有些自閉癥小孩一輩子不會叫爸爸媽媽,相比之下,我還是很幸福的。”張永勝明白,既然活著,心懷希望會過得容易些。

▲張永勝和兒子在理發(fā)屋門口合照(近照)。張永勝供圖

不停地解釋和尋找

張永勝帶兒子去公園玩,當時有個女的也帶了一個小孩在草坪邊。“她看出賀賀不一樣,就說讓我?guī)зR賀走,不要嚇到她孩子。眼神特別兇狠地盯著我兒子,我當時就很生氣,我也是納稅人,就允許你家孩子在那里玩,我們就不可以?”

還有一次,張宇賀把人家賣的好幾十個雞蛋撞碎了,“道歉賠錢之后那賣雞蛋的還不依不饒,一直罵我兒子。我當時就對那女的發(fā)火,你說如果不砸碎的話,她在那里還不知道要賣多久才賣出去,我照價賠償,這樣她還一直罵我們。”張永勝說,有時候在外邊就會有人說,是做父母作孽,孩子才變成這樣。

“那有沒有遇到好心人?”

“好心人,太多了!”

有一次張永勝帶兒子出去,一個女孩拿著肯德基站在地鐵口邊,張宇賀一把就搶了過來,當時那女孩被嚇住,張永勝跟她解釋說這小孩有自閉癥,不是存心搶人家東西吃。那女孩就理解了,還在包里掏出了其它小零食給了他們。還有一次張永勝和兒子在超市門口,兒子趁他不留神,又搶了一對情侶的冰淇淋。張永勝連忙跟人家道歉、解釋。“后來我們已經(jīng)走了很遠了,然后聽到有人一直在后邊叫,我轉過去發(fā)現(xiàn)他們又給買了兩個冰淇淋”,“這個社會,還是好心人多。”

張永勝解釋,張宇賀不是喜歡搶,只是不懂得表達。

張宇賀喜歡坐地鐵、坐公交、騎單車。看見公車就上,看見車子就騎,有時候張永勝帶著他去鳥巢騎車,上個廁所的功夫,兒子自己就跑了。

這些年,兒子跑丟了五六十次,好在每一次都找了回來。“香山、南口鎮(zhèn)、紫竹院、四季青、六里橋、北七家、東小口、清河、麥子店、九天橋、香河圓、雙井、于家務……”問起最后都是在哪兒找到兒子,張永勝一口氣說了二十幾個地名,“最遠的時候跑到了通州次渠,離這有100多公里。”

張宇賀第一次走丟,是他剛學走路那會。那是2009年,當時北京奧運會剛舉辦結束,鳥巢向市民免費開放。張永勝前妻和女兒帶著兒子在鳥巢里邊玩,轉眼功夫兒子就不見了。當時張永勝正在理發(fā)店里給人理發(fā),女兒哭著跑回家,說弟弟不見了。張永勝立即出門,騎著車在鳥巢里邊轉了好幾圈,后來他猛一回頭,看見兒子正在草叢邊上的石頭坐著。他沖過去抱住兒子,兒子也沖著他笑。

報警、網(wǎng)絡尋人、媒體報道、街角貼尋人告示、發(fā)動朋友幫忙尋找兒子,但最后,總是張永勝自己找到了兒子。“我就覺得自己跟這孩子特別有緣分”,“父子連心吧應該。”有時候,警察煩了,反問他:“你以為警察局是給你開的?”但也有好心的民警,跟著他沿路找。

“天氣冷的時候我最怕,怕他在街頭哪里給凍壞了。有時候夜里還沒找到,我整宿都沒辦法睡,心里特別特別煎熬。”

在外邊,有時候一不留神,兒子就跑了。但即便兒子丟了這么多次,張永勝還是堅持要帶兒子出去。店里沒生意的時候,張永勝就帶著兒子出去騎車。“這個社會對自閉癥了解得太少了,我兒子不是怪物,即便怕他又走丟了,我也不能把他關在家里。”

張宇賀還特別喜歡狗。一天晚上,張永勝帶著兒子去公園騎車,他在洗手,一轉頭發(fā)現(xiàn)兒子不見了。他向周邊的行人打聽,沒有人注意過他兒子往哪里跑了。他在公園附近轉了一個多小時,直到聽到有人說“前邊有小孩趴在狗身上。”他向行人打聽,沿著路走過去,直到看到兒子安安靜靜地趴在狗狗身上。狗的主人并沒有趕孩子走,一直等到了晚上快十二點,才把狗帶回家。

張永勝說,兒子丟了這么多次,好幾次都是因為在路上看見狗,跟著狗跑了。

▲張宇賀走丟,后來張永勝發(fā)現(xiàn)他躺在一條狗身上,張永勝供圖。

賣保險

這些年,張永勝一點一點地降低自己對兒子的期待。

“原來想的是,將來孩子能讀大學,能出人頭地,做社會棟梁。再不行的時候,就想以后成為一個普通人都行,哪怕只是一輩子打工,當個廚師啊。慢慢又想,他能自己養(yǎng)活自己就行,當個保安給人看門或者當清潔工給人掃地都行。后來我還想,他要是有一點點好轉,就跟著我學理發(fā)。再不濟的時候就想啊,只要他能去那種殘疾人福利工廠,不哭鬧就好。”

店里沒客人的時候,張永勝給兒子演示如何給人理發(fā),只不過后來當兒子拿起剃刀的時候,把自己的眉毛給剃掉了。

“你說,如果是早熟的男孩子,是不是會牽女同學的手了?”張永勝問,“但我不敢要求他能跟同齡的小孩一樣,只要能慢慢變好就心滿意足了。”

張宇賀僅僅12歲,這是普通孩子最浪漫天真的年紀。不敢去想象未來,而這本該是做夢的青春歲月。

張永勝說他想明白了,現(xiàn)在要做的,就是“為兒子準備好養(yǎng)老的錢。”他計劃著,如果有一天他死了,兒子還能不愁吃穿地活著。這么多年,他在想像、他在期待、他在堅持,直到發(fā)現(xiàn)自己白頭發(fā)越來越多的時候,他不得不跟現(xiàn)實妥協(xié),心甘情愿地承認,是的,兒子的自閉癥,真的好不了了。

為了給兒子準備養(yǎng)老的錢,張永勝做起了第二份工作。

年輕的時候,張永勝跟朋友買過保險。他骨折住院那次,保險公司給他理賠一部分治療的錢。痊愈之后,該朋友跟他說:“你現(xiàn)在相信保險了吧?來跟我一起干吧。”一開始他拒絕,因為兒子需要有人照顧著。那朋友又跟他說:“現(xiàn)在公司搬到你這附近了”,“滿大街免費單車,你只要十多分鐘就能到公司。”

張永勝動心了。這些年,他一直想的是“如何把兒子給治好了”。張永勝意識到,自己已經(jīng)活了大半輩子了。日子過得稀里糊涂,慢慢就把自己的年齡忘了??墒菚r間它沒有忘記留下自己的痕跡:兒子一天天在長大,自己一天天在變老。即便這個過程很漫長,但各種轉變顯而易見,只不過是他習慣性地以為自己還能保護兒子走很久很久。

答應朋友去做保險之前,張永勝自己謀劃:省吃儉用一年存5萬,如果能活過70歲,興許能給兒子存100萬。

至今,加入保險公司已快一年。公司實行“人臉識別”簽到機制,每天早上趁著兒子在睡覺,他騎著自行車到公司簽到,回來的時候就在路上給兒子買幾個包子當早餐。入職不久,北京就迎來了冬天。下雪的日子里,張永勝把買來的包子“窩”在胸膛前,快速騎車回家,把兒子叫醒時,包子還有余溫。

但這樣的做法并沒有持續(xù)多長時間。作為新入職的成員,他需要參加各種培訓和會議。離開兒子的時候他總是在想兒子會不會突然醒來,會不會哭鬧。后來,他有時索性蹺班,有時帶著兒子一起去上班。

一段時間后,張永勝發(fā)現(xiàn),“一年存5萬”只是幻想。這些年除了照顧兒子,他就一直守著理發(fā)店。五十多歲的人,重新回到朝九晚五的職場生活,太多的東西需要適應。他常在培訓會上犯困,困了就去衛(wèi)生間洗把臉,告訴自己“花了錢培訓,就要學到知識。”事實上,張永勝不善交際的性格并不適合這份職業(yè),好在一些常來理發(fā)的顧客照顧他的業(yè)績,別人跟他買保險,他給人家免費理頭發(fā)。這期間,他也給自己和女兒買了保險。

他自己的保險受益人寫的是“張宇賀”。

他想,“活著盡點責任”。

然后,“死了我變成人民幣”。

▲張永勝和兒子張宇賀,張永勝供圖。

假如,沒有自閉癥兒子?

兒子出生之前,張永勝和前妻已經(jīng)有了一個女兒。女兒聰明健康,現(xiàn)在在重點大學讀書,即將畢業(yè)。

“如果只有一個女兒,現(xiàn)在的生活會是什么樣?”

“離婚后,我還想再找個人重組家庭。”

這些年,身邊一些朋友給張永勝介紹對象。當時有人給他介紹了一個同樣離了婚的女人,第一次見面,張宇賀就闖了禍,后來就沒有了下文。還有另外一個女的,當時張永勝帶著兒子跟她一起在鳥巢邊騎車,張永勝囑咐對方要看緊孩子,但觀察發(fā)現(xiàn)她對康康不上心,后面也就沒有聯(lián)系。他對另一半并沒有什么要求,也不奢望對方對自己兒子多好,只希望對方能夠接納兒子的自閉癥。

張永勝說,現(xiàn)在他找老伴的想法越來越淡了,跟兒子兩個人過就挺好的。

“有時候我換個角度想,如果沒有賀賀,我能有這么多故事,認識這么多人,讓我去這么多地方。北京派出所我就去了五六十家,可能當警察的都沒有我知道的這么多。我來北京二十幾年沒去過香山,是兒子丟了我才找到香山去的。隨遇而安吧。他要是正常孩子,這個年紀他也就不粘著我了?,F(xiàn)在他抱著我,還親著我,晚上要摟著我睡覺。我們兩個在一個床上,摟著睡覺,我就覺得特別踏實。”

“當初前妻走的時候,您恨過這個孩子嗎?”

“孩子是無辜的。她想走,總會有各種理由。”

“其實,也沒什么大不了的。”張永勝補充道,也許曾絞盡腦汁、苦心經(jīng)營各種報復對方的計劃,如今都煙消云散。

“我就是特別喜歡這孩子?,F(xiàn)在我把他送走了,夜里老是睡不好覺?,F(xiàn)在兒子跟我就是互相陪伴吧。”

這些年,張永勝接觸到了很多自閉癥小孩。他發(fā)現(xiàn),每個孩子都不太一樣。有些孩子只會“咿呀咿呀”地叫,而有些小孩像自己的兒子一樣口齒清晰。有些孩子一直跳來跳去,有些孩子則比較安靜。

有一次帶著兒子坐公交,張永勝遇到另外一個自閉癥孩子。“那個小孩一看就不是正常的小孩,外表很明顯,比賀賀明顯多了”,“那個父親特別耐心,特別細心。”公車上,張永勝跟那個父親搭起話,“現(xiàn)在患自閉癥的小孩越來越多了。”“誰說不是呢?現(xiàn)在空氣這么糟糕,食品也不安全。”“是啊,所以怪病越來越多。”

“那您現(xiàn)在了解什么是自閉癥了嗎?”

“專家不是說還沒有找到確切病因嗎?”

由于自閉癥,張永勝從此過上另一種人生。但關于自閉癥,這么多年他也不能說出它到底是什么。他只知道,我的兒子得了自閉癥,我兒子是個自閉癥患者不是精神病人,我兒子是這樣這樣的。

隱藏的秘密和公告天下的悲劇

擠牙膏、擦屁股、系鞋帶,就是這些最簡單的動作,每一個,他都要給兒子演示上千上萬次。兒子需要時刻看著,一不留神,就會把一整瓶香油倒在鍋里。有一次,兒子把煮好的米飯“毀了”,張永勝只好重新弄點面條,把做好的菜澆在面條上,“我覺得更好吃了,一切都是最好的安排。”

也許是天性樂觀,也許是無可奈何。

但在《疾痛的故事》中,凱博文(ArthurKleinman)曾描述過類似的經(jīng)驗:沒有任何東西像嚴重的疾痛那樣,能使人專注于自己的感受,認清生活的真實境況。其大概意思是:疾病的苦痛經(jīng)歷,把我們帶入到了思索個體生命意義的高度。個體的力量和他所能付出的愛的能力,不會因為遭遇慘淡現(xiàn)實而消失,我們甚至可以更好地擁有它們。

張永勝正是一個活生生的例子。當他成為一個自閉癥孩子的父親那一刻起,人生軌跡就不可能如他所設想的那般進行。他也許曾經(jīng)想到過放棄,但在喜出望外和心灰意冷交替的縫隙間,還是做出了正確的選擇——把孩子帶到人群中。

不能如其所愿,又驚喜連連,這就是生活。

然而,也不是每個自閉癥孩子的父母,都能夠想明白,什么是保護和職責的真正意義。

許多家長遮遮掩掩,不愿意讓別人知道自己有個患自閉癥的孩子;有些家長直接把孩子用鐵條綁起來,殊不知這樣只會讓自閉癥患者病情加重;甚至有家長以“為孩子求解脫”的名義,直接結束了他們的生命。媒體關于自閉癥事件的大量曝光,讓我們發(fā)現(xiàn),原來那些家長們曾經(jīng)死守著的秘密,最后只不過以另一種形式——悲劇——公告天下了。

在張永勝的理解里,保護自己的自閉癥孩子,不是把他們鎖在屋里,不是用鐵條把他們拴住,不是利用藥物讓他們?nèi)杖粘了?,更不是打開煤氣閥門和他們一起死去。

“鳥巢這么近,公園花開得這么好,你還能不讓他看嗎?”那些被父母鎖在家里的自閉癥孩子,跟坐監(jiān)獄沒兩樣,他想。

如今,當兒子被送到托管所,張永勝明白,兒子在托管所看不到鳥巢,也看不到公園的花。他說,是他讓兒子成了自己口中的“坐監(jiān)獄”。

有時候在路邊看到有人賣芒果,張永勝都會走過去買上幾個,他自己并不愛吃水果,只不過芒果是兒子最喜歡吃的東西。有時候一個人在家做飯,他會煮上兩個雞蛋,以前兒子在家的時候,兒子會吃兩個雞蛋。

總是,不自覺地復制和兒子一起生活的畫面。

他想,等找到新住處安頓下來,就可以把兒子從托管所接回來了。

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