徐媽媽只身帶著六歲的自閉癥兒子，從廣西趕赴廣州就診。徐媽媽蠟黃消瘦，一臉疲憊。就診間隙，靠在墻上的她說：“為了這次門診，我們已經(jīng)等了半年……”

“其實家長不一定總要往醫(yī)院跑。”鄒小兵表示，很多家長頻繁地往返家庭和醫(yī)院，這實際上可能耽誤孩子的發(fā)展干預(yù)，也沒辦法獲得系統(tǒng)的幫助信息。

為什么家長總往醫(yī)院跑？

鄒小兵教授為什么這么說呢？這就需要我們家長們理性地來分析一下：為什么我們總往醫(yī)院跑？

徐媽媽的孩子凱樂是一名中度自閉癥。因為有了這個孩子，徐媽媽辭去了在事業(yè)單位的工作，全職照顧凱樂。因為不清楚凱樂的一些問題，比如他總是搖晃自己的身體，總是腹瀉、挑食，總是沒來由的發(fā)脾氣，還常常睡眠驚醒大哭，徐媽媽常常手足無措不知該如何幫助凱樂。

于是，徐媽媽一遇到問題，就想去婦幼掛個號，問兒科，問兒童精神科，問兒童康復(fù)部?；旧线@個三線城市的婦幼醫(yī)院，有一半的科室徐媽媽都帶著凱樂掛過號。

當(dāng)問及徐媽媽為何總跑醫(yī)院的時候，她一下子沒忍住就紅了眼眶，哭著給我們講述了她和兒子的經(jīng)歷。

1、不愿相信孩子真的是自閉癥

孩子一歲多的時候就有些不同，但是處在事業(yè)上升期的徐媽媽沒能及時注意到，而帶孩子的婆婆也認為孩子的問題隨著長大就會慢慢消失。全家人都沒有想著要帶孩子去醫(yī)院看。到后面孩子兩歲多了，連正眼都不看媽媽一眼，他們才意識到問題，帶著孩子到當(dāng)?shù)貗D幼檢查，這才發(fā)現(xiàn)了孩子的自閉癥。內(nèi)心被愧疚淹沒，徐媽媽帶著孩子輾轉(zhuǎn)周邊兩個城市的多家三甲醫(yī)院，期望得到一絲希望。然而得到的診斷結(jié)果都大同小異：自閉癥，重度自閉癥，自閉譜系障礙。一家人最終只能接受這個事實。與此同時，有總是害怕小區(qū)里其他孩子知道之后會故意欺負他。

2、父母缺乏專業(yè)性的支持

由于在孩子成長過程中缺席太多，徐媽媽對于怎么教孩子也有很多的困惑。雖然買了很多的育兒書，但是給到自閉癥兒童的支持太少了。在無所適從了一段時間之后，徐媽媽帶著孩子又找到了醫(yī)院里給孩子做診斷的醫(yī)生，詢問一些孩子養(yǎng)育方面的問題。醫(yī)生給了幾個簡單建議，還推薦了幾本書。

可是短短三五分鐘的問診根本沒法解決所有問題，徐媽媽又找不到其他的渠道獲得支持，孩子干預(yù)機構(gòu)里的老師常常換人，也問不出所以然來。醫(yī)生讓徐媽媽帶著孩子找家靠譜的機構(gòu)干預(yù)，孩子的問題問治療老師是最合適的?？尚鞁寢屵€是認為醫(yī)生給的答案更靠譜。因此，徐媽媽便養(yǎng)成了常往醫(yī)院跑的習(xí)慣。

3、自閉癥兒童的特異問題層出不窮

在凱樂兩歲多的時候，他比較明顯的問題只有語言使用很少，眼神與人接觸很少，并沒有明顯的行為問題。而到了三歲半的時候，他便開始出現(xiàn)擺手、眨眼的刻板行為，還常常晚上驚醒之后大哭大鬧。到了四歲的時候，凱樂跟其他小朋友一起玩的時候，很興奮的狀態(tài)下會抓撓小朋友。徐媽媽很無奈，不知道隨著孩子年紀的增長，還會出現(xiàn)哪些讓她意料不到問題。

實際上很多家長對于自閉癥個體成長發(fā)育過程中存在的一些問題表現(xiàn)并沒有明確的認識，市面上關(guān)于自閉癥的書籍有根據(jù)具體干預(yù)方式編寫的，也有根據(jù)具體問題場景編寫的，可由于個體存在的強烈特殊性，相似的問題發(fā)生在不同的時間和地點，家長可以參考的信息一下變得極少。也難怪家長們總往醫(yī)院跑了。

家長支持要到位

實際上，家長經(jīng)常跑醫(yī)院，本質(zhì)原因是缺乏各種專業(yè)的支持。不論是幫助家長調(diào)整心態(tài)的心理支持，又或者孩子成長及干預(yù)的專業(yè)康復(fù)支持。

自閉癥的診斷突如其來，很多家長實際上都沒有做好心理準備。因此，有專業(yè)的心理咨詢師或者心理支持團隊幫助家長調(diào)整心態(tài)，端正積極的干預(yù)態(tài)度，是非常必要的。由于資源的局限，這個過程往往是家長在診斷頭一年內(nèi)暈頭轉(zhuǎn)向、求助無門并撞得頭破血流的過程中完成轉(zhuǎn)變的?，F(xiàn)在互聯(lián)網(wǎng)的發(fā)達，使得一部分新手家長能夠第一時間找到其他家長，得到了“過來人的經(jīng)驗”，完成了自閉癥兒童家長的角色轉(zhuǎn)變。

專業(yè)培訓(xùn)支持

“我們太希望可以教會家長們正確的訓(xùn)練方法了。”鄒小兵教授說。

家有自閉癥兒童，首先需要接受訓(xùn)練的是家長，因為父母才是孩子最好的保護者和老師。經(jīng)過系統(tǒng)正規(guī)的培訓(xùn)，在專業(yè)機構(gòu)的指導(dǎo)和配合下，采取家庭訓(xùn)練為主、機構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，可能更有利于孩子的成長。

鄒小兵認為，如果家長每天一對一、面對面地訓(xùn)練孩子四到六個小時或者以上，堅持半年，便可初見成效。而這個強度，在絕大多數(shù)機構(gòu)里是達不到的。

家庭訓(xùn)練既可以像機構(gòu)訓(xùn)練那樣，在特定的時間內(nèi)對孩子進行結(jié)構(gòu)化教育、應(yīng)用行為分析或人際關(guān)系等訓(xùn)練，也可在日常生活中對孩子進行教導(dǎo)。

家庭訓(xùn)練并不需要特別的條件，因為其訓(xùn)練內(nèi)容并不復(fù)雜，一般家長都能應(yīng)對。它只需要三個前提：家長的愛、時間和方法。如果情況不允許，比如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙于工作，則可以采取機構(gòu)訓(xùn)練為主、家庭訓(xùn)練為輔的策略。

但無論采取何種策略，都要定期復(fù)診，對孩子的變化進行評估后，調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容和方法。這之中，需要穩(wěn)定的機構(gòu)訓(xùn)練，任勞任怨的家庭成員，缺一不可。