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當年,醫(yī)生告訴我,孩子來晚了……

2018-03-20 來源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:我想用自己的經歷,告訴小齡孩子的星爸星媽們,若能早期發(fā)現(xiàn)和干預是最好的,但就沒有“晚了”這么一說,什么時候開始都不晚。
2010年11月2日,我?guī)е?歲半的小馮離開了某權威醫(yī)院的權威醫(yī)生診室,醫(yī)生只花了幾分鐘問診,但是她冷冰冰的斷言在我耳邊縈繞著
 
“你怎么才來?這孩子上不了學,晚一年也上不了。”
 
我知道,兒子錯過了3歲前的黃金干預期
 
我知道,兒子連3-6歲的干預期也只剩下半年了
 
我知道,以前不愿意承認不愿意面對的事實,終于變成了一紙病例。
 
但我不相信,兒子上不了學。
 
我不相信,一切無法挽回。
 
我不相信,一切都晚了。
 
兒子才5歲,他還有很長的人生,怎么會晚了呢?
 
......
 
七年過去了,兒子今年上初一了。
 
我想用自己的經歷,告訴小齡孩子的星爸星媽們,若能早期發(fā)現(xiàn)和干預是最好的,但就沒有“晚了”這么一說,什么時候開始都不晚。
 
兒子是被幼兒園老師發(fā)現(xiàn)問題的,但最初的時候不知道是什么問題,以為是多動癥。上幼兒園之前我老覺得他哪里不對,但是他較好的語言和認知使得全家人都沒有在意,還都以為他是神童。
 
到2歲半時,他突然不讓家里人跟所有家庭成員以外的人講話,我們跟街坊鄰居說句話他在旁邊大嚷:“不許說話!”使勁兒拽著我們離開。帶他上早教課,他頭兩節(jié)課哭得厲害,后來即使不哭了參與度也非常低,行為模式跟其他小朋友很不一樣。
 
其實不僅僅是這兩件事,回想一下,之前很久小馮就有跡象了。他五六個月大時還不容易被逗樂,帶他出門別人都說這個孩子好成熟的樣子,很嚴肅。我們照全家福他總是不知道看哪里。他很喜歡汽車,但不是按照汽車的功能去玩,也沒有假想的游戲內容,只是玩汽車輪子。
 
他還有很多怪癖:出門走固定路線、喜歡翻日歷看數字(后來發(fā)展成會背日歷)、固定時間看天氣預報……生理上也有很多跡象:咀嚼不好愛吐、睡眠不好愛醒、運動不好愛摔、精細不好很笨……
 
我真正認識到小馮的問題是在他快5歲的時候,帶他去醫(yī)院時他已經5歲半了,之前我什么都沒做,確切的說,是針對自閉癥康復的訓練什么都沒做,就是把他當成一個很棘手的普通孩子對待。
 
在幼兒園能混一天算一天,老師實在搞不定我就把小馮領回家。在幼兒園混的那兩年尤其是第一年非常艱辛,中間多次想帶著孩子一起離開這個世界,在這里只想一筆帶過不想再提。
 
沒有一個家長會欣然接受自己孩子是特殊孩子這件事,這需要一個漫長的接受過程,這個過程中非常需要周圍人尤其是老師的理解和支持,任何一句無意的中傷都可能成為壓死駱駝的最后稻草。所以我特別懇求特殊孩子尤其是自閉癥孩子的老師和周圍人說話的時候能不能照顧一下這些家長的情緒,真的很不容易。我已經走出來了,我身后還有千千萬萬沒有走出來正在掙扎的家長們,我真的希望大家能多一些包容和理解,即便做不了具體的事情,不傷害他們就是最好的幫助。
 
小馮升入中班后,遇到了天使般的班主任,是她慢慢引導我認識到小馮的問題:不像是教養(yǎng)問題,大概是先天問題,最好帶著孩子去醫(yī)院看看。然后我看書查資料,加強了小馮生活自理能力的訓練,但依然沒有進行針對性的密集訓練,這樣又拖了一年,小馮在遵守集體常規(guī)、游戲水平和同伴交往上依然沒有明顯進步,升入大班的學期中才去了北醫(yī)六院。到了醫(yī)院,醫(yī)生便無情地宣判小馮已經錯過最佳干預期,晚一年也上不了學。
 
我是教育學專業(yè)出身,非常清楚早期干預對孩子的重要性,對于孩子發(fā)育階段的時間分割、每個時間段對孩子的意義再清楚不過了。我曾一度陷入深深的自責,為什么這么大意自負,兒子那么小就出現(xiàn)了跡象我竟然渾然不知,我覺得孩子不對勁的時候怎么就沒有深究?還有臉說自己是學教育的......如此馬后炮也沒什么用,追究以前就是徒勞。
 
沉悶內疚了幾天之后,我突然意識到與其如此浪費時間憂愁,為什么不馬上行動起來,什么時候開始都不晚。兒子才5歲,別的孩子10歲能達到的水平我們15歲25歲行不行呢?別人20歲的水平我們40歲行不行呢?等到我們走的那天,他能自己生活下去不就可以了嗎?再說,醫(yī)生憑什么說孩子晚了?上不了學?他能說話能算數能走路,怎么就上不了學呢?

我無法相信這個結論!
 
于是我決定把所有帶有負面語言比如“終身不能自理”“終身殘疾”的書籍和資料統(tǒng)統(tǒng)收起來,只看有成功案例和操作方法的書。然后跟幼兒園老師溝通,正式承認了孩子的問題,懇求老師多費心,同時采用了幼兒園+機構(每周1-2次感統(tǒng))+家庭干預的模式,中間也嘗試過兩次短期融合幼兒園,因費用太高和路途遙遠嚴重影響家庭生活質量不能跟小馮爸團聚而最終放棄,小馮上學前的暑假小馮爸還找了熟人上課的學前班。
 
我們如此高效地努力了大半年,小馮的情況雖然突飛猛進,找學校時卻還是困難重重,一波三折終于找到一所肯接收他融合教育做得很不錯的小學。小學六年全家沒有一刻放松過,跟老師積極溝通配合,逐一解決了哭鬧和課堂紀律的問題,大大改善了參與集體、同伴關系和學業(yè)的狀況,今年小學畢業(yè)(《那個被入學面試老師嘲笑“要看醫(yī)生要吃藥”的孩子,這個夏天畢業(yè)了……》),升入初中。雖然小馮初一適應得并不是一帆風順,中間也經歷了一些風波,但總算平安地度過了近一個學期.
 
回頭想想這些年,我跟所有星爸星媽一樣經歷了“否認——憤怒——協(xié)商——沮喪——接受”的過程(羅伯特·納瑟夫《讓愛重生》),帶小馮往前走的過程困難重重,心情隨著孩子的進步、停滯不前和情緒爆發(fā)而像過山車一樣劇烈起伏。
 
小馮雖是高功能的孩子,但是他的程度真的不輕,麻煩不斷,也正是基于這樣基本的認知,我們一直沒有把他的學業(yè)放在首位,而是主動給他辦了隨班就讀(不是一點兒都不管,是酌情適度),把情緒調節(jié)、社會規(guī)則和人際互動放在干預的首要位置,才保證了他上初中后目前還沒有出現(xiàn)重大狀況。至于以后的日子還無法預料,依然不能過于樂觀。
 
有時,我頭腦里偶然出現(xiàn)一個不切實際的念頭:假如當年我早一些發(fā)現(xiàn)早一些介入,以小馮這種高功能的孩子是不是很接近正常孩子了呢?我是不是就能更輕松一點了呢?有一天小馮的班主任興高采烈地跟我說:“我怎么覺著小馮越來越正常了呢?他就是想法多一點而已,他不是自閉癥吧?”
 
哈哈哈哈,看來真的沒晚。再說是自閉癥如何?不是又如何?一家人的生活已經步入普通人生活的軌道,不再感覺跟社會那么疏離那么另類,有時還會有些小特別,一家人習以為常,這就足矣。
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