對(duì)于星爸星媽來說，自閉癥孩子的確診遭遇的第一次失望，此后也將在不斷的懷疑、否定中不斷的在接受中一次又一次的否定。在最終接受沉痛的現(xiàn)實(shí)后，又要經(jīng)歷不斷的求診問藥、康復(fù)訓(xùn)練、異地奔波、生活壓力、精神折磨，乃至使很多自閉癥家庭出現(xiàn)經(jīng)濟(jì)危機(jī)和婚姻危機(jī)。

身心俱憊的患兒家庭，在一次又一次的余震中艱難地不斷前行，在這條猶如山峰一樣的道路上，有些家庭就真的無法禁受住越來越大的沉重壓力和渺茫的希望后，選擇了放棄。

盡管對(duì)于自閉癥的了解和認(rèn)知，最容易犯的錯(cuò)誤就是一知半解和歪曲理解，甚至過度的夸大其副作用，但是，仍然有很多自閉癥家庭，他們?cè)谏畹钠D辛中勇于承擔(dān)起一份責(zé)任和愛心，眾多星爸星媽在撫育和幫扶孩子的道路上，最應(yīng)該做的是什么?

1、從內(nèi)心深處真正接受孩子是自閉癥的現(xiàn)實(shí)

盡管這是一個(gè)誰都不愿意面對(duì)的痛苦現(xiàn)實(shí)，但是既然老天將這樣的孩子送到了你家里，那就意味著他將陪伴你們走完一生。不能總是在糾結(jié)中一再地否定和錯(cuò)過最佳康復(fù)期。

通過早期篩查與早期診斷，掌握準(zhǔn)確的數(shù)據(jù)，是國家制定政策和殘疾人組織提供服務(wù)的重要依據(jù);更重要的是自閉癥的最佳干預(yù)期為3—6歲，如果錯(cuò)過在這段時(shí)間被篩查出來的機(jī)會(huì)，對(duì)孩子的影響將是終生的和嚴(yán)重的。

2、要了解科學(xué)干預(yù)方法和康復(fù)機(jī)構(gòu)

家長千萬不能盲目和著急，切忌有病亂投醫(yī)，而是應(yīng)該在比較中尋找到合適和適合孩子的方法。當(dāng)然這種尋找首先要通過當(dāng)?shù)睾腿珖淖蚤]癥家長互助聯(lián)盟，加入群后進(jìn)行咨詢和提問，然后再聽取其他家長的意見和建議進(jìn)行綜合考慮后接受康復(fù)訓(xùn)練。

搜集最準(zhǔn)確的治療教育自閉癥的方法和提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)，盡量在可信的機(jī)構(gòu)網(wǎng)站上搜索資料。例如：國家機(jī)構(gòu)、國外的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)、各地殘聯(lián)指定認(rèn)證的機(jī)構(gòu)。

3、選擇最佳的康復(fù)訓(xùn)練期

目前在我國，孩子到14歲以后，任何康復(fù)機(jī)構(gòu)都不接收了，而14歲以后的孩子也使經(jīng)過多年折磨的家庭走到了全面崩潰的邊緣。

如果你的孩子還很小，一定要記住早期治療教育訓(xùn)練對(duì)于孩子的發(fā)展是非常關(guān)鍵的。他能夠在不同的階段聆聽、分析和給予你專業(yè)的幫助，這個(gè)對(duì)于孩子的治療教育是非常重要的，而且可以減少家長“亂投醫(yī)”、“走彎路”的機(jī)會(huì)。

4、增強(qiáng)親子關(guān)系的融合，多給孩子愛的陪伴

自閉癥是貫穿終生的精神障礙疾病，持之以恒的康復(fù)教育對(duì)提升孩子的能力和生活質(zhì)量非常重要。理論和實(shí)踐證明，家長的觀念、態(tài)度和對(duì)相關(guān)技能的掌握，對(duì)自閉癥人士的康復(fù)和發(fā)展至關(guān)重要。

對(duì)于孩子的康復(fù)，家長的陪伴尤其是愛的陪伴更是少不了。一個(gè)其樂融融和團(tuán)結(jié)溫馨的家庭對(duì)孩子的康復(fù)效果以及在家庭自然融合的訓(xùn)練也是至關(guān)重要的。

5、家長成為孩子康復(fù)最優(yōu)秀的老師

對(duì)于自閉癥孩子來說，雖然合適的康復(fù)訓(xùn)練是最有效的，但是陪伴孩子時(shí)間最長的依然是父母，所以愛學(xué)習(xí)的父母是孩子康復(fù)的更大保障。父母掌握了最基礎(chǔ)的康復(fù)訓(xùn)練就可以在家庭環(huán)境中時(shí)時(shí)刻刻地和孩子進(jìn)行泛化，將康復(fù)訓(xùn)練融入生活的每一個(gè)環(huán)節(jié)，這樣對(duì)孩子的成長無疑是幫助最大的。

學(xué)習(xí)可以通過搜集關(guān)于自閉癥的書籍、視頻，參加當(dāng)?shù)鼗蛘呷珖忻募议L互助會(huì)或者團(tuán)體，可以進(jìn)行答疑解惑和交流。

6、在自然環(huán)境中學(xué)會(huì)獨(dú)立和自理到自立

自閉癥雖然是一種精神類殘疾，但是每個(gè)孩子攜帶著大自然的系統(tǒng)誕生，自閉癥孩子也不例外，內(nèi)在都具備了成為自己的所有可能性。不要用已經(jīng)被污染了的狀態(tài)去引導(dǎo)孩子，讓他們回歸自然。喚醒孩子內(nèi)在的力量，讓他們的“靈性天線”與大自然連接得久一點(diǎn)。

這里倡導(dǎo)的是順應(yīng)自然的康復(fù)方法，探索每個(gè)自閉兒基于評(píng)估的個(gè)性化教育，根據(jù)不同自閉兒的實(shí)際需要，開展教育與醫(yī)學(xué)評(píng)估，明確個(gè)體發(fā)展目標(biāo)，即放手讓孩子在自然環(huán)境中成長，不干涉、不干擾、不打斷，從中發(fā)現(xiàn)孩子的天性加以引導(dǎo)，讓孩子保留純真與直覺力，從而真正融會(huì)貫通。

7、不要遮遮掩掩，帶領(lǐng)孩子勇敢地融入社會(huì)

孩子一旦得了自閉癥，很多家長就選擇了隱藏和不愿意讓他們和鄰居以及周圍的人接觸，甚至有些因?yàn)樨毟F和沒有康復(fù)條件的偏遠(yuǎn)地區(qū)的家庭會(huì)將孩子鎖起來。

正如在日常生活中看到的，當(dāng)下社會(huì)對(duì)自閉癥存有非常大的誤解。由于自閉癥患者伴有明顯的精神發(fā)育遲緩現(xiàn)象，很多人也把“自閉癥”稱為“精神病”。某些關(guān)于自閉癥的新聞報(bào)道，則常常被有心人夸張聲勢，直指自閉癥群體具有“攻擊性”和“危險(xiǎn)性”，從而造成了輿論道德問題的升級(jí)。另外一方面，影視作品刻意凸顯的“天才”自閉癥形象，也主導(dǎo)了一部分人對(duì)自閉癥的錯(cuò)誤認(rèn)知。

許多家長遮遮掩掩，不愿意讓別人知道自己有個(gè)患自閉癥的孩子;有些家長直接把孩子用鐵條綁起來，殊不知這樣只會(huì)讓自閉癥患者病情加重;甚至有家長以“為孩子求解脫”的名義，直接結(jié)束了他們的生命。

因此，讓更多人接觸和知道自閉癥，了解和幫扶他們，還需要家長的努力，帶領(lǐng)孩子融入社會(huì)，而不是將他們隱藏。

8、家長應(yīng)該學(xué)會(huì)抱團(tuán)取暖，而不是孤軍奮戰(zhàn)

自閉癥家庭的艱難與痛苦，只有經(jīng)歷過的人才能深刻體會(huì)。然而也正是因?yàn)橛辛诉@種深深的刺痛，所以，對(duì)于一千萬自閉癥家庭來說，他們更需要緊密地團(tuán)結(jié)在一起，抱團(tuán)取暖，信息共享。

所以，對(duì)于自閉癥家庭來說，首先要做到不要“自閉”，以開放的心態(tài)去面對(duì)，以寬容之心接納孩子，以陽光之心融入社會(huì)。如果所有家長都能團(tuán)結(jié)互助、努力拼博，那將形成無堅(jiān)不摧的力量。因此任何時(shí)候，都不要輕視精神的力量，只要精神不倒，再難都有希望!

家長們凝心聚力，不僅可以學(xué)到更多的康復(fù)知識(shí)，還可以增強(qiáng)信心，互相打氣，共同進(jìn)步。

9、了解教育及保險(xiǎn)政策，享受最大化權(quán)益保障

雖然大部分自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練后，依然難以融入普通學(xué)校，但是對(duì)于自閉癥孩子康復(fù)訓(xùn)練的政策關(guān)懷還是需要及時(shí)了解。理清自己所處的區(qū)域?qū)τ谟刑厥饨逃枰⒆拥木蛯W(xué)以及保險(xiǎn)政策，一定要清楚知道孩子的具體能力、個(gè)別教學(xué)計(jì)劃的設(shè)置，這樣就能夠給孩子爭取最適合的學(xué)習(xí)環(huán)境。

同時(shí)國外的一些保險(xiǎn)公司能夠覆蓋孩子在國內(nèi)的語言治療和應(yīng)用行為分析治療的費(fèi)用報(bào)銷，所以身為家長要時(shí)刻留意跟孩子有關(guān)的政策和福利，就算不能做推動(dòng)者，至少要懂得去享用。

10、了解和處理孩子的行為問題，感受到愛的教育

患有孤獨(dú)癥的孩子由于溝通能力的缺乏，他們會(huì)通過一些不恰當(dāng)?shù)男袨閬淼玫絼e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。

作為家長，首先要知道針對(duì)不同的問題行為該如何去應(yīng)對(duì)，以避免問題行為變成孩子的一種不適當(dāng)?shù)臏贤ǚ绞健Ｓ幸稽c(diǎn)非常重要：在問題行為一開始的時(shí)候就要進(jìn)行干預(yù)，不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴(yán)重傷害性的行為后，再想辦法去解決。

最好的方法就是將康復(fù)融入生活中，在生活中一點(diǎn)一滴地進(jìn)行交流互動(dòng)，讓他們多接觸社會(huì)，才能有融入和可能和希望。