自閉癥孩子需要的不是“正?；?/h1>

2018-03-26 來(lái)源：自閉癥互助圈  標(biāo)簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚

摘要：小齡家長(zhǎng)在發(fā)展孩子認(rèn)知教育的同時(shí)，應(yīng)該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理，生活自理能力，通過(guò)專業(yè)的教育干預(yù)和家庭教育持續(xù)的影響讓孩子為實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活做好準(zhǔn)備。

 菲菲8個(gè)月大的時(shí)候父母離異，三歲診斷出有自閉癥，母親因?yàn)橐嶅X(qián)養(yǎng)家，錯(cuò)過(guò)了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)，孩子平時(shí)跟著姥姥姥爺，直至老人去世，媽媽才將她接回上海，這時(shí)候菲菲的自傷行為和情緒問(wèn)題已經(jīng)非常嚴(yán)重，她會(huì)撞頭打頭，打自己臉頰，眼睛腫的睜不開(kāi)。媽媽根本控制不住，精神病醫(yī)院、康復(fù)機(jī)構(gòu)、手術(shù)治療，媽媽一一試過(guò)，艱難地堅(jiān)持，但希望又不斷地破碎。

 

菲菲的情緒和行為問(wèn)題在自閉癥孩子當(dāng)中屬于比較嚴(yán)重的。

 

多數(shù)小齡家長(zhǎng)并沒(méi)有接觸過(guò)大齡的孩子，很難理解和想象自閉癥孩子長(zhǎng)大或者自己的孩子長(zhǎng)大會(huì)是什么樣子。

 

在小齡康復(fù)領(lǐng)域，家長(zhǎng)最急迫的是希望孩子在認(rèn)知、語(yǔ)言、社交方面盡快追趕同齡的孩子，能夠融入到普通幼兒園和小學(xué)，能夠和同齡的小伙伴一樣“正常”生活。

 

事實(shí)上在現(xiàn)有條件下，從醫(yī)學(xué)角度自閉癥是無(wú)法被治愈的。

 

用左撇子來(lái)舉例，我是左撇子，除了寫(xiě)字，其余需要力量和靈巧度的所有的工作，都主要是靠左手來(lái)完成。有些事情，比如切菜，用左手切著切著也就習(xí)慣了，不妨礙到別人。但一桌子人一起吃飯，我用左手拿筷子就可能影響旁邊人用餐。這時(shí)候我盡量會(huì)換到角落的位置或者提前跟鄰座的人打好招呼，盡量避免筷子杵到別人。

 

我是左撇子，一輩子也改變不了。我只是盡量避免左撇子給自己和別人的生活帶來(lái)影響。

 

盡管自閉癥與左撇子對(duì)人生的影響不在一個(gè)層級(jí)，但道理卻是相通的?，F(xiàn)有條件下，我們很難把一個(gè)自閉癥的孩子通過(guò)教育或者其他任何方式變“正常”。我們所能做的就是盡量減少“自閉癥”在實(shí)際生活中對(duì)他們的影響。

 

比如我們盡量拓展他的語(yǔ)言，盡量改善他的社交，盡量讓他能夠更好地跟人群接觸，去適應(yīng)外部生活。從內(nèi)心深處，接受他是個(gè)自閉癥孩子，是一個(gè)很不一樣的生命個(gè)體，對(duì)很多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，是很艱難的心理歷程。但只有真正接受了，我們才能從他的特質(zhì)出發(fā)，去創(chuàng)造適合他的生活。

 

對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)，從六歲開(kāi)始直到18歲高考，貫穿他們?nèi)松囊粭l主線就是課堂、考試、升學(xué)。而對(duì)于自閉癥的孩子來(lái)說(shuō)，干預(yù)教育不是一條線，而是一個(gè)面，這個(gè)面涵蓋他生活的所有部分。郭延慶教授的ALSO理念很好地歸納了自閉癥孩子在成長(zhǎng)中所涉及的教育的面，包括：A：學(xué)業(yè)技能或認(rèn)知技能L：生存技能和生命技能S：社會(huì)規(guī)則與社交技能O：職業(yè)技能或?qū)I(yè)技能。

 

在自閉癥兒童的教育發(fā)展中，我們的目標(biāo)不應(yīng)緊緊盯著普通孩子，追著他們跑，而應(yīng)該從孩子的實(shí)際出發(fā)，為他將來(lái)情緒穩(wěn)定、行為適宜、能獨(dú)立生活設(shè)計(jì)屬于一套屬于他自己的教育方案。

 

自閉癥兒童經(jīng)過(guò)干預(yù)和訓(xùn)練，可以達(dá)到不同程度的獨(dú)立生活和工作能力。對(duì)于他們將來(lái)的生活狀態(tài)，我們大致可以預(yù)想有以下幾種情況（程度）：

 

1、成年后可以獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作（像正常人一樣生活，但是可能在交往、智力、行為等方面有些與眾不同或特別，但是不影響其獨(dú)立性，少數(shù)人甚至有特殊能力，可能對(duì)社會(huì)做出重要貢獻(xiàn)）。這個(gè)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)難度不小。但是家庭-醫(yī)生-機(jī)構(gòu)-社會(huì)-政府應(yīng)該不斷努力，提高這部分兒童的比例！

 

2、成年后需要一定（輕微）的幫助和庇護(hù)，基本能夠獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)、工作。但是在具體求職時(shí)他們可能需要一定的關(guān)照、庇護(hù)或社會(huì)的支持，通常從事某些特定的工作，例如圖書(shū)館管理員、倉(cāng)庫(kù)保管員、軟件設(shè)計(jì)師、電腦編程員。這些工作通常不被重視，但他們可以完成得很好。他們可以完全生活自理，自由出入各種場(chǎng)合，由于社交缺陷間中可能會(huì)出現(xiàn)大大小小的問(wèn)題。

 

3、成年后需要明確的保護(hù)或者幫助。他們可能需要在別人看護(hù)的條件下從事某些特定的社會(huì)福利性的工作，在熟悉的環(huán)境中可以自由活動(dòng)。例如在庇護(hù)工廠從事一些簡(jiǎn)單的勞動(dòng)，獲得福利性的報(bào)酬。這些工作的獲得與當(dāng)?shù)亟?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展、殘疾人事業(yè)的發(fā)展和文明進(jìn)步水平有關(guān)。這是政府和社會(huì)組織應(yīng)該大力推動(dòng)的工作。相當(dāng)一大批自閉癥人士將來(lái)可以達(dá)到這個(gè)目標(biāo)。

 

4、可以在家庭環(huán)境下生活自理，并在一定社區(qū)范圍內(nèi)走動(dòng)。他們可以自己獨(dú)立完成各項(xiàng)吃喝拉撒睡等基本生理活動(dòng)，但是可能不具備外出工作能力，外出活動(dòng)也需要他人看護(hù)才能保障安全。這是大部分自閉癥患兒都可以達(dá)到的能力范疇，即使是嚴(yán)重個(gè)案，家長(zhǎng)沒(méi)有能力和時(shí)間對(duì)孩子進(jìn)行全方位的干預(yù)，但是本著一個(gè)平常心，多加關(guān)愛(ài)，多給予理解和支持，以居家生活自理作為訓(xùn)練的主要內(nèi)容，這個(gè)目標(biāo)不難實(shí)現(xiàn)。

 

5、生活不能自理。他們?cè)谏钭岳淼囊粋€(gè)方面或多個(gè)方面都需要不同程度的照料，屬于嚴(yán)重的殘疾。這些孩子將是家庭和社會(huì)沉重的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，我們應(yīng)該盡力避免。造成這種結(jié)果的原因有很多，包括病情嚴(yán)重，尤其合并智力障礙；對(duì)于患兒沒(méi)有實(shí)施干預(yù)；干預(yù)過(guò)程中存在錯(cuò)誤的做法（打罵教育特別錯(cuò)誤）；對(duì)孩子期望值過(guò)高造成壓力過(guò)大。

 

小齡家長(zhǎng)在發(fā)展孩子認(rèn)知教育的同時(shí)，應(yīng)該高度關(guān)注孩子的行為管理、情緒管理，生活自理能力，通過(guò)專業(yè)的教育干預(yù)和家庭教育持續(xù)的影響讓孩子為實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活做好準(zhǔn)備。

 

在大齡孩子中，菲菲的情況絕非個(gè)案，衷心希望，家長(zhǎng)抓住最佳干預(yù)時(shí)期，降低期望，讓自閉癥的孩子都能過(guò)上適合的，而非迎合“正常”的生活！