世界僅僅欠我們一個(gè)道歉
大家也許對(duì)我?guī)●T去醫(yī)院看病的遭遇記憶猶新（《今天，在北京宣武醫(yī)院，
自閉癥兒子被罵“弱智”、“神經(jīng)病”、“傻X”...》），這篇文章竟然引起這么多的共鳴。大量的留言讓我感動(dòng)，更讓我心痛，
自閉癥兒童的家長(zhǎng)們到底承受了什么？沒(méi)有相同經(jīng)歷的人無(wú)法感同身受！人世間的苦難千千萬(wàn)，擁有自閉癥兒童也許是最苦難的事情之一。
目前的研究都得出相同的結(jié)論：自閉癥兒童家長(zhǎng)的親職壓力是超出大多數(shù)家長(zhǎng)的，即便在特殊兒童家長(zhǎng)的群體中，自閉癥兒童家長(zhǎng)的壓力也排在第一位。
失戀？失業(yè)？離婚？考試失利？這些不是不苦難，每一個(gè)人對(duì)于發(fā)生在自己身上的苦難的感受一定是真切的，而發(fā)生在孩子身上的苦難，更真切更殘酷！
隨著小馮的長(zhǎng)大，我慢慢明白了什么叫社會(huì)功能的缺陷，作為社會(huì)人，卻缺乏社會(huì)人應(yīng)當(dāng)具備的基本技能，這真的很可怕！我們那么理所應(yīng)當(dāng)?shù)赜X(jué)得一個(gè)能認(rèn)字能算數(shù)的人能妥妥地活在這世上，可在自閉癥孩子身上，認(rèn)字算數(shù)跟能妥妥地活在這世上竟然沒(méi)有太大關(guān)系。
我漸漸明白了為什么很多書(shū)上說(shuō)自閉癥是終身殘疾，盡管我跟千萬(wàn)星爸星媽一樣，不愿意看到這樣的字眼；明白了這樣的孩子對(duì)于我們的人生軌跡意味著什么，意味著以后遇到的困難不僅僅是障礙，還有歧視。
對(duì)于感官障礙的人（比如聾啞人和盲人），大眾容易理解和接納，盡量用他們能理解的方式交流；對(duì)于肢體殘疾的人，大眾能夠理解和接納，愿意伸出援助之手幫他們一把；對(duì)于身患重病的人尤其是孩子，大眾可以很慷慨地動(dòng)動(dòng)手指捐出一筆錢。而對(duì)于自閉癥孩子，由于他們外表上沒(méi)有特殊標(biāo)志，生理上沒(méi)有生物學(xué)指標(biāo)，但他們言行舉止怪異，不由自主地干擾別人，即便沒(méi)有影響到別人，自我刺激行為、特殊步態(tài)和體態(tài)也會(huì)得到更多的異樣眼光甚至是歧視。
但是我們做錯(cuò)什么了嗎？我們沒(méi)做錯(cuò)什么！出生缺陷是有比例的，有缺陷的孩子不是落在這家就是落在那家，自閉癥孩子們恰恰落到了星爸星媽們的家里。
以琳的創(chuàng)始人方靜老師說(shuō)過(guò)：為什么上帝選擇我們，因?yàn)槲覀兏袗?ài)。這是多么富有詩(shī)意的詮釋。
在我看來(lái)，這僅僅是一個(gè)概率問(wèn)題，自閉癥孩子選擇了我們家，別人家就不會(huì)有了，世界總要選擇一些家庭生出有缺陷的嬰孩，生物的繁衍和進(jìn)化永遠(yuǎn)離不開(kāi)
遺傳和變異，從這個(gè)角度上講，世界真的欠我們一個(gè)道歉：
“抱歉，只能選擇你家了。”
那我們就應(yīng)該生活在哀怨當(dāng)中嗎？絕對(duì)不是，我們依然有權(quán)利選擇有尊嚴(yán)高質(zhì)量地活著。世界欠我們的僅僅是一個(gè)道歉而已，沒(méi)有更多，我們?nèi)魹榱诉@個(gè)永遠(yuǎn)沒(méi)有回應(yīng)的道歉耿耿于懷的話，世界對(duì)我們就會(huì)永遠(yuǎn)充滿惡意，那為什么我們不能用滿滿的善良回應(yīng)他，也許海闊天空柳暗花明。
滿滿的善良把壞事變好事
被罵以后，我確實(shí)難受了一整天，平靜下來(lái)后想一想，為這樣的人難受確實(shí)不值得。當(dāng)我為自己這么快就平靜下來(lái)的強(qiáng)大心臟沾沾自喜時(shí)，方靜老師給我當(dāng)頭一棒，她罵了我一頓（其實(shí)是教導(dǎo)我），主要內(nèi)容是說(shuō)我沒(méi)有把小馮的警察行為糾正好，應(yīng)該把警察行為當(dāng)成問(wèn)題行為用ABA好好矯正一下。
平心而論，這種行為確實(shí)應(yīng)該被糾正，不要說(shuō)自閉癥孩子，普通孩子也可能因?yàn)樽约旱恼x行為招來(lái)嚴(yán)重后果，他們還是孩子，應(yīng)該首先保護(hù)好自己，不應(yīng)該去做這樣危險(xiǎn)的事情。所以我不能僅僅停留在憤怒、哭訴、得到安慰和自我平靜的層面上，最終我還是要解決問(wèn)題。
方靜老師的一盆冷水真的把我澆醒了。行動(dòng)起來(lái)是第一要義，于是我們跟小馮討論、打比方、立規(guī)矩、及時(shí)強(qiáng)化預(yù)期行為，竟意外地解決了小馮管別人外放音樂(lè)的事情，他在以后幾天的就診輸液過(guò)程中，哪怕輸液五六個(gè)小時(shí)，都是安安靜靜的，能夠容忍輸液室里小朋友玩手游看動(dòng)畫片的聲音，一次都沒(méi)有管。
當(dāng)我把精力放在解決小馮問(wèn)題上時(shí)，我不僅不再怨恨那對(duì)母女，反而得感謝他們。小馮困擾了我們家大半年的警察行為終于戲劇性得到階段性地糾正。
事實(shí)就是如此，當(dāng)我們專心解決自己的問(wèn)題不再抱怨別人時(shí)，世界竟然變得美好起來(lái)，壞事變成了好事。
滿滿的善良讓我們遇到更多的善良
因?yàn)楹⒆由?，這段時(shí)間我?guī)鹤涌戳颂嗟尼t(yī)生：兒科醫(yī)生、
中醫(yī)、牙醫(yī)、保健醫(yī)，每位醫(yī)生竟如天使一般。兒子看完中醫(yī)后動(dòng)作慢了半拍，沒(méi)有立即起身，導(dǎo)致后面的病患懟了他幾句。我倆還沒(méi)走出醫(yī)院，醫(yī)生暖心的微信就過(guò)來(lái)了：剛才那個(gè)病人是高血壓患者，脾氣急，剛才還跟我們護(hù)士吵架，你別往心里去。
這位體貼的年輕王醫(yī)生加了很多病患的微信，以便跟蹤病患的服藥情況，我也事先跟他說(shuō)過(guò)兒子有自閉癥。
10月份我?guī)●T看牙被某公立醫(yī)院拒絕，這次帶他去了以前常去的診所，年輕的女大夫仔細(xì)詢問(wèn)孩子的情況，我毫不猶豫講了實(shí)情：孩子有自閉癥，麻煩您跟他說(shuō)話慢一些，操作之前告訴他讓他有個(gè)心理準(zhǔn)備。醫(yī)生的反應(yīng)讓我很欣慰，她知道自閉癥，也很有經(jīng)驗(yàn)。就在我們交流的時(shí)候，護(hù)士在拍片室喊我過(guò)去，小馮無(wú)法配合拍片子。醫(yī)生也跟著過(guò)去，我扶著小馮嘴里的片子，醫(yī)生讓小馮心里數(shù)20下，便順利拍完片子，之后的治療也在醫(yī)生良好的溝通下順利完成。
又過(guò)幾天，我?guī)●T去保健所參加學(xué)校的例行
體檢，小馮在陌生的環(huán)境中還是會(huì)表現(xiàn)出自閉癥特征，節(jié)奏出奇地慢，似乎聽(tīng)不懂醫(yī)生的指令，身體不能受大腦的支配，不知道怎么擺放自己的四肢。醫(yī)生奇怪地看著我，我用手指指自己的頭小聲說(shuō)：“這孩子理解能力有些問(wèn)題，麻煩您說(shuō)慢一些，多費(fèi)心。”醫(yī)生關(guān)切地問(wèn)：“去醫(yī)院查了嗎？什么問(wèn)題？”我說(shuō)：“他是自閉癥，從小就是。”醫(yī)生立即同情地看著我：“你這當(dāng)媽的真不容易！帶這么一個(gè)孩子多辛苦??！”
我眼淚打轉(zhuǎn)，問(wèn)醫(yī)生：“謝謝您，您知道自閉癥？”醫(yī)生說(shuō)：“當(dāng)然知道，這是先天的問(wèn)題，終身好不了??！你兒子情況真的算輕的，那天來(lái)了一位女生，很嚴(yán)重的自閉癥，根本就不配合，家長(zhǎng)真辛苦。”
我們聊著，小馮順利完成該檢查項(xiàng)目，整個(gè)體檢過(guò)程，沒(méi)有一位醫(yī)生嫌棄小馮反應(yīng)慢，都特別耐心。
滿滿的善良讓我們對(duì)別人有益
滿滿的善良讓我們不再僅僅是需要被關(guān)愛(ài)被包容的特殊群體，我們也能為世界做些什么。
那天我?guī)●T去宣武醫(yī)院復(fù)查，兒子驗(yàn)血的時(shí)候前面有一個(gè)三四歲的小男孩一直猛烈哭鬧抗拒，不肯配合驗(yàn)血，后面已經(jīng)排上了長(zhǎng)長(zhǎng)的隊(duì)。他的媽媽情緒激動(dòng)卻束手無(wú)策，除了用很嚴(yán)厲的語(yǔ)言呵斥別無(wú)他法。
我出于職業(yè)的本能，馬上判斷出這是輔助等級(jí)不夠。我非常有把握地跟媽媽說(shuō)我來(lái)吧，媽媽看著我堅(jiān)定的眼神，馬上對(duì)我產(chǎn)生了強(qiáng)烈的信任。我讓兒子先幫我拿著東西騰出雙手，然后從后面果斷地把孩子抱起來(lái)，用恰到好處的力道把我的大腿和膝蓋頂住他瘋狂撲棱的小腿，然后我左手按住他的左胳膊，右手抓住他的右上臂，我讓他媽媽堅(jiān)決地拿住他的小手，掰開(kāi)手指頭。
我雖然在力量上戰(zhàn)勝了孩子，但不忘溫柔地安撫他：“哇你好棒，你把手伸開(kāi)了，你好勇敢哦，叔叔取血就知道你得了什么病，應(yīng)該吃什么藥，病就好了，只是有一點(diǎn)點(diǎn)疼……”
這時(shí)候，他如鋼鐵般的手指頭開(kāi)始慢慢松開(kāi)，醫(yī)生終于能控制住他的無(wú)名指采到血，整個(gè)采血過(guò)程很順利。他的媽媽非常感激，跟我聊起她的家事。
小馮見(jiàn)我跟阿姨聊天，就自己去取驗(yàn)血結(jié)果，我?guī)媒o醫(yī)生看完后，讓他先自己回家，我要幫這個(gè)阿姨照顧小弟弟。小馮很自覺(jué)地先回家了。然后我?guī)兔Ш⒆?，年輕媽媽交費(fèi)取藥，直到最后他們離開(kāi)醫(yī)院。
作為特殊群體的一員，被同情被關(guān)心會(huì)讓自己感覺(jué)溫暖，與此同時(shí)卻感覺(jué)卑微。當(dāng)我們真正昂首挺胸站在人群當(dāng)中，被當(dāng)成跟別人一樣的人對(duì)待時(shí)，甚至我們還能為這個(gè)世界做些什么，生命才真正有了質(zhì)量和尊嚴(yán)。
我們肯定能做到，我們訓(xùn)練自己孩子的專業(yè)知識(shí)，我們的勤奮好學(xué)、開(kāi)朗豁達(dá)和堅(jiān)韌不拔，我們對(duì)生活的洞察和感悟，我們對(duì)世界多樣性的包容和對(duì)苦難的慈悲心，一定會(huì)幫到很多人。
世界確實(shí)欠我們一個(gè)道歉，但我們卻應(yīng)該報(bào)以滿滿的善良。
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