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父母如何照料患病的子女?

摘要:其次,說說功能康復(fù)。您提到女兒“刷牙、洗臉簡單事情督促下能做。除此之外,什么都不會(huì)做,也不出門”,您想為她做些更有意義的事情,在家人離開后,她也能生活下去。

 醫(yī)生:

 
您好!我們是來自河北燕郊的一對(duì)夫妻,有一個(gè)患精神分裂癥20多年的獨(dú)生女兒。
 
病前她很優(yōu)秀,因?yàn)閼賽蹎栴}患病,先后在多家醫(yī)院治療,使用過多種藥物,如維思通、再普樂、思瑞康等,但效果都不好,最后換成氯氮平,效果還可以,但因?yàn)榱骺谒?、嗜睡等不良反?yīng)我們給她停用過,一停藥就打人,近3年堅(jiān)持服藥氯氮平15片/日至今。
 
目前仍有自笑,有時(shí)發(fā)脾氣。大體上穩(wěn)定。藥品我們準(zhǔn)備好,看著她吃下去。刷牙、洗臉簡單事情督促下能做。除此外,什么都不會(huì)做,也不出門,更不要說和別人打交道、外出辦事了。
 
我和老伴都70多歲了,身體也不太好,還能照顧、陪伴她多久我們也不清楚,給她留了一筆錢,即使這樣,她也不會(huì)使用和管理,我們離開后,她要怎么辦?誰來照顧她?我們現(xiàn)在這不多時(shí)間里還能為她做些什么更有意義的事情?希望得到醫(yī)生的幫助。謝謝。
 
——李先生
 
李先生:
 
您好!感謝您的來信。您提到的這種情況在重性精神疾病患者家庭中是比較常見的。從來信的字里行間,我們能感受到您對(duì)女兒的愛和殫精竭慮。下面就您所提到的情況,我們嘗試給予一些解答。
 
首先,說說藥物治療。對(duì)于重性精神疾病患者而言,藥物治療是保證病情穩(wěn)定的關(guān)鍵,病情穩(wěn)定了,才能更好地進(jìn)行功能恢復(fù)。您女兒目前“仍有自笑,有時(shí)發(fā)脾氣”,可能仍存在一些精神病性癥狀,盡管您可能覺得她不再打人了,“大體上穩(wěn)定”,但從醫(yī)學(xué)的角度,這是需要進(jìn)一步給予有效藥物治療的,至于如何調(diào)整藥物,需要您帶著女兒去精神??漆t(yī)院就診,由門診醫(yī)生制定下一步治療方案。同時(shí),長期服用氯氮平,一定要定期檢查血常規(guī)、肝腎功、血糖、血脂、心電圖等,及時(shí)發(fā)現(xiàn)藥物可能帶來的不良反應(yīng),如白細(xì)胞下降等,若有異常,能給予及時(shí)處理。但很多患者和家屬覺得服藥很長時(shí)間都沒出現(xiàn)問題,就忽略定期體檢的重要性,等到發(fā)現(xiàn)問題已經(jīng)很嚴(yán)重了。
 
另外,除了有效的治療方案外,良好的服藥依從性也是保證病情穩(wěn)定的重要方面。我們可以理解家人出于對(duì)患者的愛,擔(dān)心藥物會(huì)對(duì)她造成傷害,甚至對(duì)于用藥有恐懼,覺得“是藥三分毒”。我們承認(rèn)藥物都有可能出現(xiàn)不良反應(yīng),但藥物不良反應(yīng)的發(fā)生是有一定比例的,不是每一種不良反應(yīng)都會(huì)發(fā)生在每一位服藥的患者身上,總體上講,藥物對(duì)患者的治療收益要遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于不良反應(yīng)所帶來的傷害,即利遠(yuǎn)大于弊。如果不堅(jiān)持藥物治療,疾病對(duì)患者造成的損害是無法估量的,“病”毒遠(yuǎn)勝“藥”毒。所以,請(qǐng)您配合專業(yè)的醫(yī)生,積極為患者調(diào)整最適合的治療方案的同時(shí),幫助患者堅(jiān)持服藥。當(dāng)然,這3年時(shí)間患者一直在堅(jiān)持服藥,您和女兒都做得很好!
 
其次,說說功能康復(fù)。您提到女兒“刷牙、洗臉簡單事情督促下能做。除此之外,什么都不會(huì)做,也不出門”,您想為她做些更有意義的事情,在家人離開后,她也能生活下去。這就需要功能康復(fù)。這是重性精神疾病患者“真正好起來”非常重要的一步。我們很多家長,覺得孩子生病了,就要無微不至地照顧好,不讓患者接觸一切有可能導(dǎo)致病情波動(dòng)的事物。其實(shí)這是一個(gè)誤區(qū)。久而久之,加上疾病的損害,患者很多功能就都退化了。
 
我常常和我的患者舉例說明,比如手部骨折,大家都知道除了骨科醫(yī)生做好復(fù)位,我們還要去運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)科做功能訓(xùn)練,才能讓手部功能恢復(fù)如骨折前一樣靈活?;剂司窦膊∫彩且粯樱覀兂艘獔?jiān)持服藥保證病情穩(wěn)定外,還要積極做精神康復(fù)才能真正地好起來,讓患者回歸社會(huì),做回自己。
 
您女兒的情況,在調(diào)整藥物病情進(jìn)一步穩(wěn)定后,可以來我們醫(yī)院或去其他精神??漆t(yī)院康復(fù)中心接受個(gè)案管理、團(tuán)體治療等服務(wù),詳細(xì)內(nèi)容您可以閱讀《精神障礙患者如何康復(fù)?》一文進(jìn)一步了解。此外,日常家庭護(hù)理也是非常重要的,您可以在日常生活中有意識(shí)地鍛煉患者學(xué)習(xí)一些基本的生活技能,比如從規(guī)律作息、按時(shí)起床做起,制定日常生活時(shí)間表,還可以做藥品自我管理,從現(xiàn)在“看著她吃下去”,隨著病情進(jìn)一步好轉(zhuǎn),和醫(yī)生一起對(duì)患者慢慢做疾病宣教,讓她意識(shí)到服藥重要性,從家人準(zhǔn)備藥品,慢慢過渡到家人看護(hù)下患者備藥,家人提醒下備藥,自行備藥等。在學(xué)習(xí)過程中,要注意循序漸進(jìn),家人多給患者一些鼓勵(lì)和支持。我常常告訴家屬,教患者就要像教幼兒園的小朋友一樣耐心、細(xì)致??傊?,只要我們家人有了鍛煉患者的這種意識(shí),在醫(yī)生的幫助下,經(jīng)過一段時(shí)間的反復(fù)練習(xí)后,患者都有會(huì)不同程度的進(jìn)步。
 
對(duì)于重性精神疾病患者如何治療、如何更好地生活,有很多內(nèi)容要說。篇幅有限,我們在此只做了簡短的說明,希望能對(duì)您的困惑有所幫助。在陪伴患者康復(fù)的道路中,您和家人肯定會(huì)遇到很多的困難,付出很多的辛苦,在此,請(qǐng)?jiān)试S我表達(dá)最真誠的問候。但我們相信一切皆有可能,只要努力,希望就在明天!
 
——醫(yī)生

 

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