1、什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。
2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎?
是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨(dú)癥”主要被中國(guó)內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國(guó)香港、澳門、臺(tái)灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來(lái)西亞等有使用漢語(yǔ)的國(guó)家所使用。
3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎?
孤獨(dú)癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨(dú)癥兒童會(huì)有心理問(wèn)題,如認(rèn)知、情緒和行為問(wèn)題;孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。
4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾?
2006年起,我國(guó)將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。
5、在公共場(chǎng)合應(yīng)當(dāng)怎樣幫助孤獨(dú)癥兒童?
作為陌生人,看到孤獨(dú)癥兒童時(shí),根據(jù)情況可以作出不同的反應(yīng)。如果他們主動(dòng)和你打招呼,我們可以點(diǎn)頭微笑做出回應(yīng)。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當(dāng)?shù)男袨椋覀兛梢院鲆?,不要給家長(zhǎng)亂出主意,有時(shí)候忽視也是一種包容和接受。
6、孤獨(dú)癥的患病率是多少?
目前,世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告的全球平均患病率為62/10000(0.62%),相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國(guó)報(bào)告的情況來(lái)看,孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。
7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。
8、為什么會(huì)產(chǎn)生孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(denovomutation)可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎?
不是。幾十年前,在人們對(duì)孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期,有些人認(rèn)為,大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會(huì)導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥,尤其是孩子的母親。有一種說(shuō)法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會(huì)使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說(shuō)法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻,研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,與父母教養(yǎng)方式無(wú)關(guān)。
10、只有兒童才會(huì)得孤獨(dú)癥嗎?
不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀,有的起初表現(xiàn)與普通兒童無(wú)異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是,孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會(huì)持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立,但并不表示孤獨(dú)癥會(huì)止于兒童時(shí)期。
11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥?
主要有以下原因:
(1)在兒童1歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對(duì)其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足,也沒有有效的儀器測(cè)查。
?。?)孤獨(dú)癥兒童中,有很大一部分智力也有問(wèn)題,許多家長(zhǎng)因?yàn)閷?duì)智力障礙的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。
(3)孤獨(dú)癥的主要問(wèn)題之一是語(yǔ)言發(fā)展的問(wèn)題,而語(yǔ)言發(fā)展問(wèn)題不到3歲是不能完全判明的。
?。?)一部分孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來(lái)。
?。?)一部分父母對(duì)孩子的身心發(fā)展缺乏知識(shí),一開始是忽視,后來(lái)是不相信,想觀望一段時(shí)間,結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。
?。?)目前許多醫(yī)院醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥診斷知識(shí)欠缺,缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn),特別是對(duì)輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難,因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。
12、如果第一胎是孤獨(dú)癥,第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥?
如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實(shí)會(huì)有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來(lái)說(shuō),90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險(xiǎn)性更低;從世界各國(guó)的案例來(lái)看,連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。
13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期?
根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》,兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退,并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。
14、孤獨(dú)癥會(huì)誤診嗎?
因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo),所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識(shí),誤診一般不會(huì)出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會(huì)出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外,對(duì)于年紀(jì)較小的孩子來(lái)說(shuō),如果經(jīng)過(guò)系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會(huì)有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長(zhǎng),身邊的人或者家長(zhǎng)會(huì)覺得孩子被誤診了,其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。
15、孤獨(dú)癥主要有哪些表現(xiàn)?
?。?)社交發(fā)展方面
缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關(guān)系;
與人接觸時(shí)缺乏目光接觸,很少或不能主動(dòng)交往。
?。?)溝通方面
語(yǔ)言交流障礙,語(yǔ)言發(fā)育落后,或在正常語(yǔ)言發(fā)育后出現(xiàn)語(yǔ)言倒退,或語(yǔ)言缺乏交流性質(zhì);
鸚鵡學(xué)舌語(yǔ)言。不斷重復(fù)他人說(shuō)過(guò)的話或聽到的廣告詞等。
(3)行為方面
在日常生活中拒絕改變習(xí)慣和常規(guī);
興趣狹隘,會(huì)非常專注于某些物品,或者是對(duì)特定物品特別感興趣;
刻板、重復(fù)或儀式性行為;
其他常見行為包括多動(dòng)、注意力分散、自我刺激行為等。
16、每個(gè)孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎?
孤獨(dú)癥兒童的表現(xiàn)每個(gè)人都不同。智力方面,從智商不足40到高于120的天才智商;語(yǔ)言方面,從毫無(wú)語(yǔ)言到機(jī)械仿說(shuō)、雄辯甚至詭辯;社交興趣方面,從對(duì)人毫無(wú)興趣到對(duì)人感興趣到煩死人家;興趣行為方面,從瓶子蓋到天文,從磚頭瓦塊到地圖、交通路線,從廣告到歷史傳記,從不識(shí)數(shù)到常人不能企及的推算萬(wàn)年歷、開平方以及數(shù)字演算,從不識(shí)字到過(guò)目不忘的識(shí)記天才;除了孤獨(dú)癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外,每個(gè)孩子的表現(xiàn)都不相同。
17、孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說(shuō)話嗎?
孤獨(dú)癥兒童“會(huì)”說(shuō)話,但普遍缺乏語(yǔ)言溝通能力?,F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明,大約25%的孤獨(dú)癥兒童沒有口語(yǔ)語(yǔ)言或僅有有限的口語(yǔ)語(yǔ)言表達(dá)能力。經(jīng)過(guò)康復(fù)訓(xùn)練后,隨著社會(huì)交往功能的提高,孤獨(dú)癥兒童的語(yǔ)言能力也可以逐漸發(fā)展。
18、孤獨(dú)癥兒童智力有問(wèn)題嗎?
根據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2009年的調(diào)查,大約46%的孤獨(dú)癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無(wú)靈敏可靠的測(cè)試孤獨(dú)癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個(gè)估測(cè),不過(guò)這個(gè)結(jié)果可以說(shuō)明部分孤獨(dú)癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報(bào)道60%的孤獨(dú)癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。
19、孤獨(dú)癥患者會(huì)有攻擊行為嗎?
孤獨(dú)癥患者一般不會(huì)有意攻擊別人,只是由于其溝通和表達(dá)障礙,有時(shí)會(huì)用異于常人的方式與人“溝通”,或人們不理解其需求和意愿的時(shí)候,會(huì)出現(xiàn)行為和情緒問(wèn)題。孤獨(dú)癥患者全無(wú)“害人”之心,不會(huì)算計(jì)人,缺乏反抗行為,被認(rèn)為是最真實(shí)的人。
20、孤獨(dú)癥兒童都特別聰明嗎?
孤獨(dú)癥兒童個(gè)體差異很大,大部分沒有特殊能力表現(xiàn),只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”,在繪畫、樂(lè)器、音樂(lè)、色彩、計(jì)算、機(jī)械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn),如果加以合理引導(dǎo)與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化,這些能力對(duì)其職業(yè)開發(fā)會(huì)有積極意義。
21、孤獨(dú)癥兒童感覺方面有問(wèn)題嗎?
研究顯示,56-90%的孤獨(dú)癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào),所以大部分會(huì)有感覺方面的問(wèn)題。如,聽知覺敏感:喜愛某些聲音,對(duì)另一些聲音特別恐懼;觸覺異常:不喜歡擁抱或觸摸;痛覺異常:多不怕痛;視覺異常:對(duì)特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視;本體覺異常:喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。
22、孤獨(dú)癥兒童運(yùn)動(dòng)方面有問(wèn)題嗎?
部分孤獨(dú)癥兒童在運(yùn)動(dòng)功能方面也存在著過(guò)敏或低敏的表現(xiàn),比如不喜歡粗糙的地面,容易暈車、暈船,不喜歡被推,行動(dòng)時(shí)總要抓住某些東西來(lái)保持平衡。還有些喜歡前后擺動(dòng)身體,喜歡轉(zhuǎn)圈,不喜歡靜坐、喜歡保持活動(dòng)狀態(tài)等
23、孤獨(dú)癥會(huì)合并其他疾病嗎?
超過(guò)70%的孤獨(dú)癥患者會(huì)有不同類別和程度的其他病癥(共?。?。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問(wèn)題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對(duì)孤獨(dú)癥患者的生活質(zhì)量、康復(fù)效果以及預(yù)后等都會(huì)造成不良影響。
24、孤獨(dú)癥有藥可治嗎?
由于孤獨(dú)癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚,所以目前尚缺乏針對(duì)孤獨(dú)癥核心癥狀的藥物,主要依靠康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育手段,藥物治療為輔助性的對(duì)癥治療措施,如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動(dòng)類的藥物對(duì)治療相關(guān)癥狀會(huì)有幫助。