專家指出病因在于基因異常

　　之前，一篇《尹建莉：“自閉癥大爆發(fā)”背后的真相》在網(wǎng)上引發(fā)激烈爭論。著名家庭教育專家尹建莉在此文中嚴(yán)厲抨擊自閉癥的診斷、治療和康復(fù)，幾乎是對現(xiàn)行自閉癥治療體系的徹底否定。她認(rèn)為，將自閉癥當(dāng)成“天生有病”，就是找到一間避難所，既收容了孩子的痛苦經(jīng)歷，也給了家長面子和教育失敗的借口，認(rèn)為應(yīng)該撕下孩子身上“有病”的標(biāo)簽，開通融合的渠道。

　　這一觀點(diǎn)引發(fā)醫(yī)學(xué)界和患兒家長們的激烈反彈，不少家長以自身經(jīng)歷表明自己并非“冰箱母親”。而著名自閉癥專家、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵主任醫(yī)師表示，中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)2011年開展的流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。“這個(gè)患病率調(diào)查沒有包括散居兒童以及特殊教育機(jī)構(gòu)，因此實(shí)際發(fā)病率可能更高。”

　　“愛和自由的教育沒問題，但不能因此否定一種疾病的存在。”鄒小兵指出，尹建莉?qū)ψ蚤]癥診斷和康復(fù)訓(xùn)練的認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的。在自閉癥的教育和訓(xùn)練中，的確需要愛，但光有愛不夠，自閉癥的教育還不能讓孩子太自由，因?yàn)樽蚤]癥孩子就希望獨(dú)自待在自己的世界，別人只是解決他/她需求的工具。所以，家長和老師必須介入，開展社交等科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方式。

　　到底說了什么？

　　1、自閉癥1%的發(fā)病率過高。迄今為止，我國尚沒有權(quán)威的兒童自閉癥流行病學(xué)數(shù)據(jù)報(bào)告，沒有任何人、任何機(jī)構(gòu)對此有過大規(guī)模調(diào)研和統(tǒng)計(jì)。

　　2、自閉癥診斷標(biāo)準(zhǔn)有問題。診斷所借助的心理量表僅僅通過醫(yī)生對孩子行為的判斷，就把許多交流障礙的孩子也扣上了自閉癥的帽子。

　　3、幾乎所有嚴(yán)重的兒童心理障礙，都是親子關(guān)系聯(lián)結(jié)不良的后果。“從很多家長的自我陳述中可以看到，他們大多在孩子?jì)胗變浩谌ッκ聵I(yè)，到孩子大一些，出現(xiàn)行為異常時(shí)，才后悔莫及。”她舉了兩個(gè)朋友的例子，認(rèn)為通過改進(jìn)家庭教育可讓孩子“摘帽”。

　　4、自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練方式無效，會(huì)讓患兒徹底淪為殘疾兒童。她質(zhì)疑現(xiàn)在許多康復(fù)機(jī)構(gòu)是由患兒家長開辦，暗示他們的孩子還沒有康復(fù)。

　　■自閉癥權(quán)威專家的反駁

　　發(fā)病率：廣州普通幼兒園發(fā)病率為1/133

　　在自閉癥患兒家長群中，中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵主任醫(yī)師享有極高的威望。“目前自閉癥的診斷，盡管存在很多主觀描述，但它是依據(jù)大批學(xué)者的研究制定的，經(jīng)過了臨床實(shí)踐的檢驗(yàn)，而且2013年發(fā)布的最新診斷標(biāo)準(zhǔn)DSM-V已將確診標(biāo)準(zhǔn)收緊。”鄒小兵指出，和誤診相比，漏診才是更突出的問題。

　　中山大學(xué)和廣州殘聯(lián)2011年開展的流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在廣州市普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。“這個(gè)患病率調(diào)查沒有包括散居兒童以及特殊教育機(jī)構(gòu)，因此實(shí)際發(fā)病率可能更高。”鄒小兵表示，根據(jù)世界各國的調(diào)查，自閉癥發(fā)病率沒有明顯的種族地域差別，因此，我國自閉癥患病率參照國外調(diào)查結(jié)果大約為1/100。

　　■醫(yī)學(xué)依據(jù)：自閉癥與先天性基因異常有關(guān)

　　相當(dāng)大一部分自閉癥兒童的病因?qū)嶋H上是早年親子關(guān)系的疏離，廣州市婦女兒童醫(yī)療中心神經(jīng)康復(fù)心理科主任陳文雄博士表示，這一觀點(diǎn)曾在上世紀(jì)五六十年代流行，但目前已經(jīng)被主流醫(yī)學(xué)界摒棄。

　　如今觀點(diǎn)認(rèn)為，自閉癥父母親攜帶了自閉癥相關(guān)的基因，但是在母代沒有任何表現(xiàn)或者是只有輕微的表現(xiàn)，而在兒童這一代，受到包括異常妊娠、地球環(huán)境改變、生化因素等影響，相關(guān)基因表現(xiàn)出來，尤其是與神經(jīng)功能相關(guān)的基因出現(xiàn)了變異，導(dǎo)致神經(jīng)功能出現(xiàn)障礙。同為神經(jīng)發(fā)育障礙的還有智力障礙、多動(dòng)癥、抽動(dòng)癥等，與父母親的教養(yǎng)沒有關(guān)系。

       家長與孩子密集互動(dòng)

　　這種認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的。醫(yī)生在確診和疑診病例時(shí)，都會(huì)要求家長的干預(yù)，而干預(yù)正是愛的體現(xiàn)，強(qiáng)調(diào)的是父母和孩子一對一、面對面、密集、快樂的互動(dòng)，是針對不樂意交往的自閉癥孩子進(jìn)行的“正常教育的加強(qiáng)版”。

　　“約三成患兒經(jīng)早期干預(yù)可獲得獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力，但目前我國早期診斷和早期干預(yù)情況極其差！”他強(qiáng)調(diào)，相當(dāng)多的患兒家長以為孩子“長大后情況會(huì)好轉(zhuǎn)”，孩子三四歲才到醫(yī)院就診，從而錯(cuò)過最佳干預(yù)時(shí)機(jī)。

　　“對自閉癥患兒最好的訓(xùn)練就是‘不讓孩子獨(dú)自待著，總是跟孩子一對一、面對面互動(dòng)’。”鄒小兵表示，目前證實(shí)有效的康復(fù)訓(xùn)練方法應(yīng)該以“結(jié)構(gòu)化教育”為框架、以應(yīng)用行為分析為主要方法，以社交訓(xùn)練為核心。綜合運(yùn)用人際關(guān)系促進(jìn)、行為矯正、認(rèn)知訓(xùn)練、情緒調(diào)控、家庭功能調(diào)適等手段。家長要根據(jù)孩子的個(gè)體情況，堅(jiān)持個(gè)性化、長時(shí)間、高強(qiáng)度、不間斷地科學(xué)訓(xùn)練，才能收到效果。

　　而近年來流行的音樂療法、動(dòng)物陪伴療法等方法可以作為輔助手段，不能作為主要的康復(fù)訓(xùn)練方式。

　　自閉兒最好的訓(xùn)練老師是家長，這個(gè)角色主要由媽媽來扮演。每天下午，家長們集中接受一個(gè)小時(shí)的培訓(xùn)，學(xué)習(xí)如何居家指導(dǎo)孩子練習(xí)。家長還要完成一份“家庭作業(yè)”：根據(jù)自家孩子的情況，制訂一份為期兩個(gè)月的居家訓(xùn)練方案，老師則對方案進(jìn)行評點(diǎn)和完善。