自閉癥患兒又被稱為星星的孩子。樓主是一位高功能星兒的父親。簡單介紹一下,樓主的星兒現(xiàn)在47個月。28個月時懷疑并檢查確診為孤獨癥譜系障礙。感統(tǒng)失調(diào),大小肌肉嚴(yán)重發(fā)展滯后。隨后星兒進(jìn)入當(dāng)?shù)貧埪?lián)舉辦的康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行干預(yù)學(xué)習(xí)訓(xùn)練,星爸星媽也開始了艱難而忙碌的學(xué)習(xí)和在家訓(xùn)練。現(xiàn)在星兒程度為輕度,有一定主動性語言,有一定眼神交流,有交流和跟隨的欲望,有了一些進(jìn)步。目前星兒在當(dāng)?shù)靥亟虣C構(gòu)老師的建議下進(jìn)入了普通幼兒園小班。樓主夫婦及星兒也正在努力干預(yù)中。樓主有了想要和廣大星兒父母交流學(xué)習(xí)的愿望,開貼希望可以找到相同的家庭,相互鼓勵相互學(xué)同提高。爭取早日讓星兒學(xué)會自立學(xué)會進(jìn)步逐步融入社會。
我很高興認(rèn)識你——星兒的降生
2011年6月底。產(chǎn)房里一聲響亮的啼哭,我太太剖宮產(chǎn)下一個男嬰,7斤3兩,各項生理指標(biāo)正常,因為剖宮產(chǎn)未受產(chǎn)道擠壓,小家伙并沒有其他新生兒那般青紫的面色,看上去非常嫩滑白凈,遺傳了他母親清秀的五官,是個帥哥兒。
全家人沉浸在巨大的歡喜之中。我不吝用世界上所有最美好的詞匯來贊美他。來贊美這個襁褓中熟睡的的嬌小的蓬勃的充滿生機和充滿一切可能小小的人兒??粗〖一锩髁恋难劬Γ粗〖一锏纳煺怪∪∧_,看著小家伙的啼哭和微笑,親愛的小小的人兒,你那么柔嫩那么美好,我在產(chǎn)房拉著他的手,認(rèn)真的地和他問個好:嘿,我很高興認(rèn)識你!我是你老爸!
一切都美滿幸福。他發(fā)育得非常健康。按照鄭玉巧育兒經(jīng)的提示時間,該抬頭的時候他抬頭,該做起的時候他就穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)?shù)淖?,該翻身的時候,他也順順當(dāng)當(dāng)?shù)姆瓊€身兒,前六個月的一切生理指標(biāo)都是一個健康孩子的標(biāo)準(zhǔn)。出生后第一次體檢那天,我因為工作忙碌,星媽帶她去醫(yī)院檢查,我第一時間打去電話緊張的問,怎么樣,有什么問題嗎?媽媽笑了笑,說,“有問題啊”,“啊,什么問題?嚴(yán)重嗎?”“他有點超重超長。”“嗨,這能叫問題嗎?”
一切那么美滿。一切也應(yīng)該一直美滿下去。通常的劇本都該如此。然而命運有時候卻在寧靜祥和背后不懷好意的環(huán)伺周遭,突然間露出猙獰的爪牙和面孔,猝不及防間殘忍地把理所當(dāng)然的一切撕扯個粉碎。
26個月的時候,別的孩子已經(jīng)能夠說出短句,能夠聽明白大人們的呼喚和講解并且給出適當(dāng)?shù)幕貞?yīng)。
我們的星兒卻依舊眨巴著純凈的眼睛,目光悠遠(yuǎn)而深邃地審視著這個世界。保持著仿佛對一切事都不在意的高冷出塵的神仙范兒。他飄忽的眼光并不看我們,也不愿回應(yīng)呼喚,只是獨自堵在堆滿玩具的角落里一遍一遍不斷地吧玩具車排成一條直線。如果你打斷它或者拿走他的車,他就立刻尖大聲尖叫躺在地上用腦袋撞地歇斯底里,哭到面紅通紅喘不過氣。
“他不會是孤獨癥吧。”細(xì)心地星媽夜晚疲憊而不確定的和星爸說。“怎么可能,你也不看看他是誰的孩子?”“可是他小的時候就缺乏眼神交流,對呼喚缺少必要的回應(yīng),而且不太認(rèn)生,誰抱都可以。我看過書,這好像是自閉癥的典型癥狀”。“你這么一說,還真有點。要不咱們?nèi)タ纯窗伞?rdquo;即便自閉癥這個詞語只在電影里出現(xiàn),即便自閉癥這個詞幾乎從未和星爸星媽有交集,即便自閉癥在星爸星媽的映像里永遠(yuǎn)是煽情三流悲情故事的道具載體,這一晚的談話,星爸星媽還是不淡定了。
第二天星爸星媽就到了婦保院,掛了兒童心理科。忐忑不安的填完了量表,隨著一項一項測試的進(jìn)行,星爸星媽的心情墜落到了谷底。
診斷書上寫明:發(fā)育遲緩。醫(yī)生建議我們?nèi)ド霞夅t(yī)院及進(jìn)一步檢查確定。當(dāng)天下午匆匆趕到省兒保,兒童心理學(xué)教授診斷結(jié)果:孤獨癥譜系障礙。
世界崩塌了。
星爸星媽抱著孩子默默走出了醫(yī)院,乘地鐵到了西湖邊,看著煙雨朦朧的一池秋水無聲的流著眼淚,盡是一腔的悲哀。
星爸星媽緊緊地抱著星兒,緊緊地抱著,星兒卻依舊眨巴著無辜的純凈的小眼睛,緊張而好奇的打量周遭,眼神依舊那么深邃悠遠(yuǎn)飄忽不定。
好吧,我的孩子,我們重新認(rèn)識一下,嘿,我很高興認(rèn)識你,我是你老爸!我對你的愛并不會因為任何的原因而有所改變有一絲的減損和虧欠。我很高興認(rèn)識你,我的星兒!如果你是星星,一定是我生命的天空里,最亮的那顆!
星爸星媽的愛與哀愁
他怎么可能真的是一個自閉癥患兒?他怎么可以是一個自閉癥患兒?他的爸爸媽媽都是身體健康智力健全的人,他為什么會是個自閉癥患兒?
為什么?憑什么?老天爺,你是不是弄錯了?我從未做過任何大奸大惡的事兒?為什么是我們?憑什么是我們?他是無辜的呀!
說好的語遲的孩子最富貴呢?說好的健康幸福呢?!我兒子是醫(yī)生,我兒子是律師,我兒子是科學(xué)家?我兒子是教師?我兒子是司機?我兒子是清潔工?但我兒子憑什么非要是自閉癥患兒呢?
老天爺,你殘忍地撕碎了我們的幸福??梢越粨Q嗎?我來自閉,讓他好起來吧?
都怪我,都是我的錯,是不是懷她的時候我不聽勸告吃了西瓜呀?是不是懷她的時候我忍不住玩手機上網(wǎng)輻射過多啊?是不是怪我懷孕的時候感冒吃了中藥啊??……
不,不是,是怪我,怪我備孕的時候還要去應(yīng)酬,還喝了一次酒,我答應(yīng)戒煙也沒戒…………
要是孩子不好起來,我也不想活了…………
我們瘋了。我們五雷轟頂。我們歇斯底里。我們流淚。我們哀傷。我們彷徨。我們絕望。我們憤怒。我們自責(zé)。我們相互指責(zé)。我們相互安慰。我們相顧無言。我們也恐懼迷茫不知所措。我們瘋狂的查看資料注冊自閉癥論壇轉(zhuǎn)戰(zhàn)醫(yī)院,尋求專家們一次又一次的確診和打擊……我們瘋了。
我們尋找救命稻草!我們怨恨命運不公!我們感概生命無常!甚至,有一度,我們想抱著無望的孩兒從樓上跳下去一了百了。
但是,我們是父母。我們是孩子的父母。無論他是健康也罷,殘疾也罷,自閉也罷。我終究是我的孩兒,是我們的心頭肉,是我們生命的延續(xù)血脈的傳承是我們的骨中的骨肉中的肉,是我們不可分割的一部分。
既然上帝選擇了你降落到我們的家庭里,就表示他相信這是最好的安排。他相信我們可以照顧好你。地球上60億人,你偏偏到了我們這里,我們又有義務(wù)照顧你教育你保護你。讓你更好地生存,甚至擁有美好生活。
我知道,我知道所有星爸星媽的絕望和哀愁。我也經(jīng)歷了所有星爸星媽所必經(jīng)的一切面對孩子懷疑,面對診斷惶恐,面對確診的絕望,絕望之后的自怨自艾,相互指責(zé),然后痛苦的接受,最后,最后大家?guī)缀醵疾患s而同的選擇面對,選擇堅強。
每一個星兒都是上帝遺落在人間的珍貴禮物。他們擁有最最純粹的靈魂最最干凈的眼睛最最清澈的心靈和最最徹底的愛和依賴。從來沒有誰如此的需要我們。從來沒有。
星爸星媽們,星兒們對我們是如此的依賴和信任,它們又是如此的脆弱和純真,難道我們不該為他們站起來,為他們選擇堅強嗎?如果我們軟弱,誰來替他們堅強!
孤獨癥雖然被恐怖的說成精神癌癥,卻也不是真的完全無可救藥。我們查看著網(wǎng)絡(luò)上星爸星媽用愛用源源不斷的強大的愛引領(lǐng)星兒走出迷思,走向社會的范例報到,用來鼓勵我們自己。
我們相互鼓勵,相互給彼此安慰和支持。希望猶如寒風(fēng)里的蠟燭,搖曳著微弱的光芒,卻倔強的不肯熄滅。等待著有一天焚燒那腦海中的迷墻神經(jīng)元中的阻滯母種種的迷蒙霧氣,走出陰霾走出迷思走向新的未來!
他向我走來。向我微笑。我有義務(wù)給他指引和幫助。
我不知道我需要用多久的時間來教會你簡單的指令,來認(rèn)識簡單的事物,來分辨大小顏色形狀冷熱高低,來分辨高下左右,來認(rèn)清你我他,來領(lǐng)略四季的變換,來體會日出日落壯闊的美,來學(xué)會春生夏長秋收冬藏的自然法則,我從叫你發(fā)第一個簡單的音“爸爸“這個音開始叫你說話,教你洗手,教你應(yīng)該學(xué)的人類所本能和社會的一切!
我已經(jīng)準(zhǔn)備好漫長而固執(zhí)的教你。哪怕用盡余生。我的星兒,你也準(zhǔn)備好吧。
我相信你會好起來。夢想總要有的,而且一定會實現(xiàn)!