中國罹患癡呆患者人數(shù)居世界之最，將近1千萬。如果無法找到治愈辦法，到2050年，這一數(shù)字還將增長，到2050年將超過3千萬。中國人口的老齡化既是公共衛(wèi)生政策的成果，也是公共衛(wèi)生領(lǐng)域面臨的巨大挑戰(zhàn)。

　　中國如何應(yīng)對這一挑戰(zhàn)將直接影響全球衛(wèi)生，作為擁有世界五分之一人口的大國，中國在該地區(qū)建立的創(chuàng)新技術(shù)和策略將為其他國家提供重要參考。

　　很重要的是，中國在國際組織，如世界衛(wèi)生組織（WHO）和G20中發(fā)揮著主導作用，對其他中低收入國家也發(fā)揮著強大的領(lǐng)導作用。

　　因此，制定中國癡呆照護計劃，就顯得尤為重要。

　　目前，國際上已經(jīng)取得一些成績，包括

　　國家癡呆計劃和WHO癡呆決議的前景

　　認知障礙友好型社區(qū)

　　新型照護模式

　　認知障礙友好型健康體系

　　認知障礙友好信息

　　癡呆計劃

　　目前，全球已有26個國家和地區(qū)制定了不同綜合程度的癡呆照護計劃，部分計劃還獲得經(jīng)費支持。

　　這些計劃是政治意識和未來行動的先決條件。

　　2015年，經(jīng)合組織（OECD）發(fā)布了《應(yīng)對癡呆》報告，概述了成員國中應(yīng)對癡呆所采取的各項政策。他們發(fā)現(xiàn)，報告中提到的大多數(shù)政策都可以在澳大利亞或其他高收入國家的政策中找到相對應(yīng)的部分。

　　OECD總結(jié)指出，保證這些政策的貫徹實施仍舊是一個巨大的挑戰(zhàn)，而且政策是否有效仍存在很大的不確定性。

　　OECD還指出，發(fā)達國家癡呆獲得的照護是最差的。

　　ADI有一個宏偉目標，即每個國家都擁國家癡呆計劃。預計在2017年5月，世界衛(wèi)生大會將在提交一項決議號召發(fā)起全球癡呆行動計劃，明確具體的行動措施。

　　2015年世界阿爾茨海默病報告建議，癡呆計劃的各部分內(nèi)容必須支持癡呆患者生活在家中的時間盡可能長，包括：

　　a)提高癡呆意識

　　b)創(chuàng)建認知障礙友好型社區(qū)

　　c)推廣降低疾病風險的措施

　　d)采取措施提高診斷

　　e)為家庭照護者提供支持

　　f)獲得長期社區(qū)和機構(gòu)認知障礙照護服務(wù)以及醫(yī)院內(nèi)的良好照護

　　g)以人為本的照護，最小限度使用藥物和身體約束

　　h)包含培訓在內(nèi)的人力建設(shè)策略

　　i)利用科技手段

　　j)尊重其尊嚴和個人醫(yī)院，提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷

　　這是一個很長的清單，但我認為，其中有4項為首要任務(wù)：

　　1.認知障礙友好型社區(qū)

　　2.新型照護模式，可以滿足癡呆患者及其家庭照護者的需求

　　3.認知障礙友好型健康體系，提供降低癡呆風險、提高癡呆早期診斷以及加強癡呆急性照護服務(wù)

　　4.提供有關(guān)照護結(jié)局以及政策影響等方面信息

　　認知障礙友好型社區(qū)

　　認知障礙友好的概念捕捉到全球人們的想象力。

　　認知障礙之友項目2005年在日本率先開展，近年來被英國采納。兩國政府均提供了一定資金支持。目前，認知障礙之友人數(shù)已達630萬，預計2018年達到800萬人，其中英國超過100萬人。

　　此項目旨在藉以結(jié)成認知障礙之友，承諾通過基礎(chǔ)培訓了解癡呆患者的生活，進而改變公眾對癡呆的認識。然后他們將這種認識轉(zhuǎn)變成社會行為，促進認知障礙友好型社會的創(chuàng)建。

　　可采取的社會行為多種多樣，例如在認知障礙咖啡館中幫忙，或提高單位同事、家屬和朋友對癡呆的認識。

　　進一步，認知障礙之友也招募和結(jié)識更多的認知障礙之友。

　　商業(yè)組織包括銀行已經(jīng)意識到，培訓員工，并使他們的服務(wù)實現(xiàn)認知障礙友好，都應(yīng)納入他們的商業(yè)利益。

　　ADI、英國阿爾茨海默病學會和澳大利亞阿爾茨海默病協(xié)會等組織的網(wǎng)站上，也有幫助阿爾茨海默病協(xié)會組織建立各自方法的優(yōu)質(zhì)資源。

　　認知障礙友好型社區(qū)的概念和世界各國的實施方法也已在ADI認知障礙友好型社區(qū)相關(guān)出版物中發(fā)表。

　　認知障礙之友和認知障礙友好型社區(qū)的概念非常重要，因為這一概念具有改變我們對癡呆患者觀念的力量。

　　這個概念也標志著一個根本性的轉(zhuǎn)折，即從重點滿足患者的軀體和健康需求到認識到支持癡呆患者盡可能享受最高質(zhì)量生活需求的辦法。

　　認知障礙友好型社區(qū)具有兩個非常不同的潛在目標，終極目標是為讓罹患癡呆的患者享有更好的生活。

　　一、通過對不同年齡階段罹患癡呆的患者有更多認識，并參與其有意義的活動，達到減少恥感和理解癡呆的目的——這是生活體驗法。

　　二、通過使罹患癡呆的患者認識到自己的權(quán)利和能力，從而提升他們在自己社區(qū)的能力，進而令他們感受到自己在生活決策中得到尊重——這是權(quán)利法。

　　世界范圍內(nèi)，認知障礙友好型社區(qū)的概念已經(jīng)至少通過4種個不同方法在現(xiàn)實中得以體現(xiàn)：

　　1.更具包容性，支持和保護罹患癡呆的患者享有權(quán)利

　　2.解決恥感和社區(qū)對癡呆缺乏認識的問題

　　3.提高工作人員的能力和關(guān)鍵服務(wù)的可及性

　　4.改善物理環(huán)境——這也是適老城市運動的焦點主題。

　　沒有一種模式適合于所有國家用于設(shè)計認知障礙友好型社區(qū)。但是，想要取得成功有幾個關(guān)鍵步驟。

　　1.通過焦點小組的方式，判斷一個社區(qū)是否為認知障礙友好型社區(qū)

　　2.確定解決所關(guān)注問題的首要任務(wù)和可利用資源

　　3.確保罹患癡呆的患者被視為平等的伙伴

　　4.與企業(yè)、當?shù)卣?、服?wù)機構(gòu)、醫(yī)療服務(wù)濟公和醫(yī)院共同形成當?shù)匕V呆聯(lián)盟

　　殘障人士積極抗爭，爭取在社會生活中尋求平等、全面參與。最終產(chǎn)生了殘疾人權(quán)利公約(CRPD)。

　　罹患癡呆的患者對日常生活所表現(xiàn)出來的各種擔憂和挫折感，也在中國認可的CRPD寬泛的條款中得到闡釋。例如：尊重個人能力進行決策、盡可能在社區(qū)獨立生活、在接受衛(wèi)生服務(wù)時不被歧視、以及享有參與娛樂和其他活動的機會。

　　ADI與國際癡呆聯(lián)盟（一個罹患癡呆的患者組織）合作，最近向聯(lián)合國CRPD委員會提交了一份簡報，請求聯(lián)合國各機構(gòu)的所有資源應(yīng)該用于監(jiān)督公約成員國中罹患癡呆患者在公約執(zhí)行過程中參與的程度。

　　ADC尋求與中國殘聯(lián)等組織的合作，監(jiān)測CPRD執(zhí)行過程中關(guān)注罹患癡呆的患者權(quán)力。

　　新型照護模式

　　設(shè)計新型癡呆照護模式時，首先是保證服務(wù)的靈活性。在高收入國家，經(jīng)常無法做到因需、因時、因地提供適宜的服務(wù)。

　　從高收入國家的經(jīng)歷中我們可以學到三點：

　　首先，將重點從醫(yī)院和機構(gòu)照護轉(zhuǎn)向基于社區(qū)的服務(wù)。

　　其次，實行以人為本的方法。

　　第三，使患者及其家屬照護者能夠?qū)ψ约核璺?wù)做出決策

　　我接下來簡要介紹一下日本、臺灣和澳大利亞的模式。

　　日本

　　日本模式的目標關(guān)注于人的需求，所以無論是交通、護理、個人護理、喘息還是飲食服務(wù)，患者及其家人都可以獲得相應(yīng)服務(wù)來滿足他們的要求。

　　2006年，日本在國家長期照護保險系統(tǒng)(LTCI)改革的背景下，引進了微型多功能社區(qū)照護機構(gòu)。目前，日本全境有4，000家這種機構(gòu)提供綜合性照護服務(wù)包，包括：

　　24小時，每周7天，全年開放

　　日間照護

　　靈活的24小時喘息照料

　　定期和按需獲得護士提供的衛(wèi)生保健服務(wù)

　　定期和按需獲得護工提供的家庭照護

　　認知障礙日間中心是另一種LTCI批準的社區(qū)模式，現(xiàn)有3,800家這樣的日間中心，全年開放。這些日間中心以個體為中心，根據(jù)個人的需求和愛好調(diào)整，為患者提供參與活動的服務(wù)。

　　日本擁有35,500家老年日間中心（針對老年人），為160萬人提供服務(wù)——或1/3合格的老年人。

　　日本的這些模式也與代際交流相結(jié)合，即將LTCI資助的物品和公用資金資助給年輕一代的設(shè)施結(jié)合在一起。

　　臺灣耆智之家

　　臺灣和新加坡已經(jīng)建立了很多支持性團體，稱之為耆智之家，從上午10點-下午4點開放。在耆智之家，已獲得一些支持家庭照護者參與進來，為其他患者提供照護服務(wù)、準備食物、進行清洗等。新加坡現(xiàn)在也采用同樣的方法。

　　他們組織各種活動，如瑜伽、插花、麻將、烹飪、唱歌和旅游。他們相互支持、相互學習，非常享受在耆智之家的時光，將這里當成他們第二個家。

　　耆智之家?guī)椭兆o者減輕負擔，通過交換接受服務(wù)者自發(fā)分享自己的技術(shù)專長。例如，A女士與三名患者一起打麻將。A女士的母親，也是一名患者，此時則與其他患者和照護者一起唱卡拉OK。于是，A女士因無需照顧自己目前而得到喘息照護。

　　澳大利亞

　　澳大利亞老年照護政策中延續(xù)了30多年的關(guān)鍵詞是選擇。

　　最近澳大利亞老年照護改革已經(jīng)為給予消費者更大的選擇做好了準備，包括獲得他們所需服務(wù)、何時何地接受服務(wù)。

　　首先，社區(qū)照護比機構(gòu)照護服務(wù)更具優(yōu)先權(quán)。

　　其次，政府致力于建立老年照護體系，以消費者為導向，支持不同服務(wù)提供者為澳大利亞的老年人的照護需求負責。

　　為了在社區(qū)照護中實現(xiàn)這一設(shè)想，政府將自2017年2月向消費者提供資金，而不是向服務(wù)提供者提供資金。消費者將有機會自己選擇服務(wù)提供者，并在消費導向的照護模式中選擇最適合自己的服務(wù)項目。

　　但是，實施過程中仍存在挑戰(zhàn)。

　　澳大利亞體系不斷變化和變革的最大顧慮是，以市場為核心解決所有問題將帶來質(zhì)量方面的擔憂。政府和服務(wù)提供者反復強調(diào)消費者的選擇將推動質(zhì)量改進。

　　日本和澳大利亞模式的明顯差別在于，日本通過長期照護保健為服務(wù)提供資金；而澳大利亞則不斷從聯(lián)邦財政中撥付經(jīng)費資助消費者。

　　在澳大利亞，人們也擔心機構(gòu)照護的質(zhì)量，以及機構(gòu)是否具有認知障礙友好化特點。有些機構(gòu)照護提供者已經(jīng)找到一些辦法，具體策略包括：

　　領(lǐng)導層致力于推進以人為本的理念

　　采取減少軀體和藥物約束的策略

　　員工重視患者及其家屬的觀點，并與他們溝通交流

　　采取靈活的淋浴和就餐時間

　　擁有聯(lián)合的健康服務(wù)

　　活動項目

　　監(jiān)測結(jié)局和機構(gòu)入住者的體驗

　　使衛(wèi)生體系實現(xiàn)認知障礙友好化

　　如果衛(wèi)生系統(tǒng)變得更具認知障礙友好化，則要有3個優(yōu)先任務(wù)——降低癡呆風險、及時診斷和急性照護。

　　1）降低癡呆風險

　　2014年關(guān)于癡呆和降低風險的世界阿爾茨海默病報告中指出，已有強有力的證據(jù)表明，罹患癡呆的人群風險可以改變，通過減少吸煙、更好地監(jiān)測和控制高血壓、糖尿病和心血管危險因素等。換句話說，“什么能使心臟健康，就能使大腦健康”。

　　基于現(xiàn)有證據(jù)，腦健康促進信息應(yīng)該與其他公共健康促進運動相互結(jié)合，例如戒煙、提升非傳染性疾?。∟CD）意識等息。

　　非常重要的是，人們應(yīng)該認識到，癡呆不是正常老齡化過程，而且需要像其他慢性疾病如癌癥和心血管疾病一樣積極應(yīng)對。

　　需要相應(yīng)政策，鼓勵參加體育活動、腦力活動和社交活動，例如在日本通過建立了一些活動中心，鼓勵老年人保持自身健康，盡可能延緩需要照護的時間。

　　2）及時診斷

　　ADI估計，目前高收入國家不到一半的患者得到診斷，而在中低收入國家，僅有不到10%的患者得到診斷。這意味著，全球有3500多萬患者盡管罹患癡呆，卻未獲得疾病相關(guān)信息、照護和治療。

　　及時診斷是歐洲、韓國、日本國家癡呆戰(zhàn)略和臺灣地區(qū)癡呆戰(zhàn)略的焦點。

　　蘇格蘭正面解決了這一問題，已將診斷率提高到60%左右。

　　其中一個重要的方法是提供診斷后支持，即患者一經(jīng)診斷，即可獲得長達12個月的專職癡呆聯(lián)絡(luò)員負責的支持保障。

　　這一方法減輕了人們對診斷的恐懼，因為提供了支持保障。

　　目標是建立一個健全的個體化方案，與新型社區(qū)支持一起利用個人的所有關(guān)系網(wǎng)。

　　一名經(jīng)過培訓的癡呆聯(lián)絡(luò)員，會作為社區(qū)精神衛(wèi)生團隊的一員為患者提供支持。

　　使消費者可以清楚的知道他們可以享受的服務(wù)內(nèi)容，這一模式和蘇格蘭政府的方法確保各項服務(wù)間的協(xié)調(diào)，并為相關(guān)服務(wù)和支持能高效滿足個體需求奠定了基礎(chǔ)。

　　3）急性照護

　　在世界范圍內(nèi)，為罹患癡呆患者提供急性照護體系一直在努力。例如，英國1/4的醫(yī)院床位已經(jīng)被罹患癡呆的患者所占據(jù)，而且他們中的許多人并沒有接受滿足他們需求的照護。

　　國際研究發(fā)現(xiàn)，罹患癡呆的患者住院時間是其他非癡呆患者的兩倍，而且臨床預后總是較差。例如，他們發(fā)生跌倒、褥瘡、骨折和譫妄的風險成倍增加。

　　英國政府已經(jīng)將提高醫(yī)院中癡呆照護列為重要事務(wù)，包括建立院內(nèi)急性照護的服務(wù)，改進住院治療的備選方法等。

　　癡呆的醫(yī)院急性照護也已經(jīng)被蘇格蘭列入國家癡呆戰(zhàn)略的重要焦點。

　　這個方法的核心是在在全國衛(wèi)生服務(wù)管理委員會中增加了癡呆護理顧問。這些護理顧問在每個委員會中都有一定程度的戰(zhàn)略影響，而且在推進癡呆照護進程中起到領(lǐng)導作用。

　　護理顧問由500多名急性癡呆照護專家組成，是執(zhí)行改革的主力軍。大部分專家是護士和綜合醫(yī)務(wù)人員。

　　針對這一方法有一個詳細的評估，以確認這是對實施改變合適且有效的模式，但是突出了在許多領(lǐng)域仍需要更進一步的發(fā)現(xiàn)，以最大化影響并確保這些作用和至今所有取得成果的持續(xù)性

　　改善醫(yī)院照護也是澳大利亞的一項工作重點。

　　消費者支持者成功的提出需要行動來提高醫(yī)院系統(tǒng)的照護質(zhì)量，并分享了自己關(guān)于低水平照護的故事和體驗。這些問題在醫(yī)院系統(tǒng)內(nèi)的研究也進行了量化記錄

　　澳大利亞衛(wèi)生保健安全和質(zhì)量委員會也已在系統(tǒng)水平提高罹患癡呆的患者的住院照護起到了引領(lǐng)作用，提出了發(fā)展愿景。

　　他們開展了“認知障礙關(guān)愛運動”，提高對醫(yī)院系統(tǒng)中為罹患癡呆的患者提供適合的照護和支持需求的意識。這一運動提供了資源列舉了推進更好的照護所需要的衛(wèi)生服務(wù)管理者行動、臨床醫(yī)生行動和消費者行動的要點。作為此次運動的一部分，已有130多家醫(yī)院發(fā)表承諾，要采取措施改善患者的照護服務(wù)。

　　認知障礙友好化信息

　　如果沒有好的信息，照護者和患者就無法作出決策。

　　澳大利亞已有一個重要的投資用于新信息門戶建設(shè)，以捕捉更多的服務(wù)信息，但是，目前尚未透明公開收效或老年人及其家屬對所接受服務(wù)的意見。

　　澳大利亞并不是唯一一個糾結(jié)于這個問題的國家。全世界普遍認識到，已經(jīng)到了一個根本性轉(zhuǎn)變的時候，即從遵從最低標準的方案轉(zhuǎn)向關(guān)注質(zhì)量改進和向患者提供他們所獲得照護結(jié)局的信息。達成這一目標在實踐過程中仍困難重重。

　　不到1/3的OECD成員國系統(tǒng)性收集了照護質(zhì)量的指標；而只有更少的國家中，這些信息是可以獲得的，或者根據(jù)評估質(zhì)量指標將服務(wù)提供者進行分級。

　　澳大利亞最近幾十年對老年人照護質(zhì)量的關(guān)注點已經(jīng)將機構(gòu)照護不合格的提供者清除，確保所有服務(wù)符合基本標準。實際上，超過2/3的OECD成員國和歐洲國家推出了強制性長期照護服務(wù)認證或者作為報銷或簽約資質(zhì)認證。

　　已經(jīng)有變革的信號了！

　　一些國家讓消費者參與衛(wèi)生保健和老年照護服務(wù)的評估和認證，既告知了服務(wù)過程，又提高了消費者的參與度。

　　例如，在英國，消費者與照護質(zhì)量委員會一起工作，并與監(jiān)查員一起走訪服務(wù)機構(gòu)，參與監(jiān)察過程。

　　澳大利亞目前在機構(gòu)照護中試用三項結(jié)局指標——即壓力損傷、體重下降和軀體約束。也在考慮有無可能收集機構(gòu)入住者的體驗和生活質(zhì)量。

　　總結(jié)

　　目前處于認識認知障礙友好型社區(qū)未來前景的初期。

　　在改變我們對癡呆的認識方面，我們不僅有機會提高社區(qū)意識，還可以重新思考照護模式，包括對家屬照護者的支持，使衛(wèi)生體系更好地應(yīng)對罹患癡呆的患者需求，使患者及其照護者更好的了解能夠滿足他們自身特殊需求的服務(wù)。

　　我相信我們了解將采取哪些行動使我們的社區(qū)更具認知障礙友好化，無論是培養(yǎng)大量的認知障礙之友，或開辦咖啡館和其他活動，或創(chuàng)建認知障礙友好型商戶和工作場所，還是建立認知障礙友好型長期照護和衛(wèi)生體系。

　　我們應(yīng)該設(shè)置兩個目標：

　　一、提升罹患癡呆的患者的生活體驗。

　　二、提升患者在對自己生活作出決策時行使自己權(quán)利的能力。

　　總之，我們應(yīng)該常見認知障礙友好型社區(qū)，將工作重點放在社區(qū)照護、降低癡呆危險、及時診斷和診斷后支持，以及創(chuàng)建認知障礙友好型醫(yī)院等方面。