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慢性腎病患兒家長的經(jīng)驗(yàn):定性系統(tǒng)評價(jià)

2017-02-26 來源:中國兒童及老年健康證據(jù)轉(zhuǎn)化平臺  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:家長們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長報(bào)告了對于保健人員的不滿、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

  慢性腎病患兒因?yàn)椴豢芍斡?,他們和他們的家庭面對著長達(dá)一生的治療以及其不確定性。對于患有慢性腎病的最終階段的患兒,即接受腎透析與腎移植的療法的患兒雖有生存的可能,但有著比未患慢性腎病的健康患兒高30倍的死亡率。

  考慮到對于這種患兒的復(fù)雜性,家長們往往除了平常的家長角色之外,還需要承擔(dān)醫(yī)療保健的責(zé)任。他們所提供的醫(yī)療保健的質(zhì)量對于他們孩子的健康來說起著決定性的因素。因此,他們的健康也十分重要。已有慢性腎病患兒家長報(bào)道了生活質(zhì)量下滑、患兒保健困難、神經(jīng)衰弱和無法適應(yīng)的情況。給予他們周全的支持很可能防止或改善這些問題,并間接取得更好的結(jié)果。

  本系統(tǒng)評價(jià)總結(jié)了已出版的關(guān)于慢性腎病患兒家長的經(jīng)驗(yàn)的研究。盡管本系統(tǒng)評價(jià)著眼于慢性腎病,這些經(jīng)驗(yàn)也適用于其他慢性病患兒的家長。

  1.自我認(rèn)知因素

 ?。?)生理和情緒因素

  家長們對于診斷結(jié)果的震驚以及生活在不確定性之中使他們憤怒和抑郁。他們對能給予患兒足夠關(guān)照的信心不足,并且被強(qiáng)迫去適應(yīng)新角色。

 ?。?)物理因素

  家長們報(bào)告了持續(xù)的疲勞、訓(xùn)練警覺性的需要以及失去了個人自由。

  2.人際關(guān)系因素

 ?。?)社交生活因素

  家長們報(bào)告了缺少互相理解的狀況。一些家長可以從同為慢性腎病患兒家長的朋友處得到支持。腎移植提升了他們社交生活的限制性。

  (2)家庭因素

  家長們報(bào)告,他們的伴侶有的給予他們支持,有的卻缺乏互相理解。兄弟姐妹有的提供了幫助,也有的對此表示不滿。對于患兒的過度保護(hù)、對于其他家庭成員的忽視、家庭生活的中斷對于他們來說是家常便飯。

  (3)保健人員因素

  家長們從醫(yī)療保健人員處得到了安慰和支持并且感激他們持續(xù)的照顧。然而一些家長報(bào)告了對于保健人員的不滿、與他們的緊張關(guān)系以及被迫放棄對于患兒的照顧。

  3.外界因素

  (1)治療、住院和行為因素

  家長有責(zé)任依循醫(yī)學(xué)攝生學(xué)觀察患兒癥狀,并同時關(guān)心患兒的表現(xiàn)、教育和發(fā)展。

 ?。?)信息因素

  家長們需要關(guān)于疾病和治療方法的資料。一些家長認(rèn)為他們沒有得到足夠的信息。

  (3)運(yùn)輸轉(zhuǎn)移因素

  家長們面臨著安排轉(zhuǎn)移和住宿的經(jīng)濟(jì)困難。

  (4)營養(yǎng)因素

  家長們勉強(qiáng)可以依循液體和飲食限制,提供足夠的營養(yǎng)。

  (5)家居護(hù)理因素

  家長們勉強(qiáng)可以平衡復(fù)雜的治療以及家務(wù)。

  結(jié)語

  提升家長的生活質(zhì)量就是提高患兒的生活質(zhì)量。因此,易于理解的患兒家長經(jīng)驗(yàn)十分有參考價(jià)值。盡管存在現(xiàn)在系統(tǒng)評價(jià)方法和定性評價(jià)的限制,本系統(tǒng)評價(jià)仍然收集并分析了大量有用的相關(guān)信息,以提升患兒家長以及患兒家庭所提供的臨床關(guān)照質(zhì)量。

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