溫洪這位在眾多自閉癥家長心目當中和藹可親的大姐,同時也是一位大齡自閉癥孩子的母親,還是一位長期志愿者,還是中國精協(xié)和中國精協(xié)孤獨癥委員會的負責人。聽了她的講話感觸很大,以前總感覺作為政府不關注自閉癥群體,換位思考后發(fā)現(xiàn),作為政府發(fā)現(xiàn)群體,才能談的上幫助。從事自閉癥教學十一年了,很多家長接受不了自己的孩子是自閉癥,更無法與外人溝通,在我們社會目前狀況來看,社會上太多人不了解什么是自閉癥,什么是孤獨癥,隨著各界人士,各種組織的廣大宣傳近幾年有許多的人都了解自閉癥,聽說過。但是對于怎么樣幫助到這些孩子們除專業(yè)人士無人能說上來的。溫洪大姐說:在殘疾人中自閉癥權益保障缺乏是最嚴重的人群,衛(wèi)生部統(tǒng)計的自閉癥有四萬人,其實中國遠遠不止這些,按美國統(tǒng)計的比例110:1的話,中國自閉兒的數(shù)量驚人。溫洪大姐還講到作為家長和老師要終生康復的觀念,并且要具有科學化和本土化?,F(xiàn)在國家對自閉兒保險、信托、醫(yī)療都在商議中,還有方案。
溫洪大姐提出幾個理念和大家一起分享:
1、對于自閉兒的訓練要有長期性,持久性的認識。
2、家長期望值過高,訓練強度不合理,青春期會出現(xiàn)問題。不論家長和老師都要做好持久戰(zhàn)的準備,還要毫不動搖地相信:“病情再重的孩子也有程度不同的自理”。這時她舉了日本“櫸之鄉(xiāng)”的例子,在“櫸之鄉(xiāng)”成立前五年里,工作人員如救火般的處理著機構里所發(fā)生的事。但是在二十五年后在那里的自閉癥人過著平穩(wěn)、有序的生活,有的可以做簡單的工作每月賺一些工資借自己零花。
3、科學規(guī)劃,從“終生教育”的角度采取正確的訓練措施。有的家長辭職陪孩子訓練,有的家長砸鐵賣鍋也要把孩子治愈,這樣只會影響家庭生活,家長急于求成,也會影響到機構里老師的教學。利用環(huán)境相融、潛能開發(fā)、開發(fā)長項等來訓練孩子,溫洪大姐說她這些年的發(fā)言稿都是她的兒子幫她打字完成的。這其實也是孩子實現(xiàn)自身價值方式之一。
4、提高境界才能攜手合作:(以下摘自溫洪大姐發(fā)言稿),作為一名家長,我能深深地體會到,要說不幸,我們比孩子更不幸。他們由于不能深刻體會“悲哀”這種折磨,至少心靈的天空一片純凈。而我們作為家長,年年月月時時事事地面對孩子的各種問題,為他們的無法正常生活而無時不刻地受著“椎心之痛”。還要去籌高的治療與訓練費用,還要去應付社會上的各種不解和不公,還要程度不同的放棄自我的尊嚴和自我的生活……。我們變成了一群苦難的行者,而經(jīng)歷著似乎永無出路的“無期徒刑”。但是,家長的振作是孩子真正的依靠,我們責無旁貨,沒有放棄的權利,所我們必須堅強。也正是因為如此,無論是在中國還是在全世界,家長們都成為孤獨癥服務事業(yè)中永遠挺立不倒的脊梁。我們永遠挺立著,孩子們就永遠有屬于自己的一片天。所以,我們只能是“生命不已,挺立不止”,這已無可更改地成為我們家長終身的宿命。但是我們不能老是“獨自挺立”,家長們應該也有責任努力實現(xiàn)“團體挺立”。一個人的力量對于社會來說是太渺小了,只有一群人集合在一起才有可能更好地達成心愿。所以我們要從自身的不幸之中跳脫出來,把眼界放寬一點,把心胸放開一點,看一看全中國,看一看全世界。如果按照美國官方的數(shù)據(jù),每110個正常人中就會有1個孤獨癥譜系障礙者,中國孤獨癥人群該有多么龐大!試想一下,如果這樣大的一個人群由“我“變成了“我們”,那是何等強大的一支力量!我相信,孩子有了“我們”就將不再孤獨,而我們有了“我們”將無堅不摧。所以,我常以一個家長的身份請求大家:不僅為自己的孩子,也為更多的孩子做一些事情;不僅要團結起來,還要組織起來,不等不靠,創(chuàng)造條件開展工作。希望我們有更多的家長真誠地攜起手來,摒棄自怨自哀和牢騷指責,站在全局和長遠的高度,努力做攻堅克難的開拓者和建設者,為我們的孤獨癥孩子去創(chuàng)造一個能夠有尊嚴、有品質地生活的嶄新的明天!
5、機構建設,民辦機構有不可替代的力量,提高機構能力還到各級政府購買力度,在學前培訓、托養(yǎng)和就業(yè)方面。同時還提到要妥協(xié),在方法上、路徑上、偶爾還是很有必要的。再一個是學會原諒。還有團隊的力量也很重要,行業(yè)團隊能力建設,要識大局,顧大體。