Inourlastblog,wementionedfamilieswhomight“sufferinsilence”forvariousreasonswithoutgettinghelp、Somereasonsforthismaybeculturalinnature、Inmyroleasafamilytherapist,Isometimeshearfamiliessaythatintheirculture,thereisnowordforautism,andthatanykindofspecialneedisconsideredablemishonthefamily、Sometellmethatitiscustomarytokeepchallengeswithinthefamilyorculturalcommunity,neverdiscussingthemoutsideoftheseboundaries、Somefamiliesdon’ttakethediagnosisseriouslyandseemtothinkthattheirchildwilloutgrowthechallengesthatautismpresents、

　　在上一篇博文里，我們提到一些家庭可能會(huì)因?yàn)槟承┰蛴欣щy卻不尋求幫助。這樣的原因可能是文化方面的。作為一個(gè)家庭治療師，我有時(shí)候會(huì)聽到一些家庭說，在他們的文化里，沒有詞來表示自閉癥，并且任何類型的特殊需求都會(huì)被看作是家里的污點(diǎn)。一些人告訴我“只在家里或自己的文化群體里討論這些困難，不和這個(gè)范圍之外的人討論”是習(xí)俗。還有一些家庭不認(rèn)真看待醫(yī)生的診斷，并且覺得他們的孩子會(huì)隨著長(zhǎng)大而克服自閉癥。

　　Inourdesiretobetterunderstandhowproviderscanbemorehelpfultofamilies,weaskedSeattleChildren’sPatientNavigatorsfortheirinputandwereabletointerviewBlancaFieldsaboutherworkwithLatinofamilieswhohavereceivedanautismdiagnosis、Here’swhatshesharedwithus:

　　為了更好地領(lǐng)悟怎樣為家庭提供更多幫助，我們?cè)儐柫宋餮艌D兒童患者導(dǎo)醫(yī)并且就BlancaFields的工作訪問了她。BlancaFields在工作中常接觸有自閉癥兒童的拉丁美洲家庭。以下是她分享給我們的：

　　FromBlanca、、、

　　來自Blanca

　　It’simportanttoknowthatautismisnotwell-knownintheLatinocommunity、Parentsmayhavelowhealthliteracytobeginwith,andautismisadifficultdisordertounderstand、Parentsmaynotunderstandtheunderlyingneurological/brainissuesandinsteadseetheissueasabehavioralonewherethechildissimplymisbehaving、Theymaynotunderstandtheupsanddownsthatarecommonwithbehaviorandability、

　　明白一點(diǎn)很重要，那就是自閉癥在拉丁美裔家庭社區(qū)并不是眾所周知的。家長(zhǎng)一開始可能只有較少的健康知識(shí)，而且自閉癥又是一種很難理解的失調(diào)癥。家長(zhǎng)可能不會(huì)明白潛在的神經(jīng)／大腦問題，而只把自閉癥看作是孩子的行為不端。她們可能不會(huì)明白行為和能力中的起伏。

　　Providerscanhelpbyfirstassessingthefamily’scomprehensionofthediagnosisbyaskingthemtorepeatbackwhatthey’vebeentold、Providerscanaskiftherecommendationstheyaremakingaredoableforthefamily、However,providersshouldbeawarethat,outofrespect,parentsmaynodandsay“yes”wheninrealitytheycannotaffordtheproposedtherapyordonottrulyunderstandwhatthetreatmentissupposedtodotohelptheirchild、Itmaybenecessarytoaskseveraltimes,ortoreallydigdeepertoascertainwhetherthefamilyistrulyonboardornot、

　　治療師可以通過讓家人轉(zhuǎn)述他們理解的信息，以此來測(cè)試他們對(duì)于診斷的把握。治療師可以問問，他提出的這些建議對(duì)這個(gè)家來說是不是可行的。同時(shí)，建議的提供者也應(yīng)該意識(shí)到，家長(zhǎng)可能會(huì)出于尊重而點(diǎn)頭說“能”，但事實(shí)上他們或許并不能承擔(dān)提出的治療方案，或者并沒有真正明白這治療到底會(huì)怎樣幫助孩子。多問幾次或許是必要的，或者再深入了解，確定這家庭是否明白并接受治療方案。

　　Parentsarereceptivetoandoftendefertotheopinionofautismexperts、Theydon’ttypicallyfeelpushedintoanythingwhentheproviderexplainsinconcretetermswhysomethingisrecommended,suchasspeechtherapytohelpimproveachild’sabilitytocommunicatehisneedsandparticipatesociallywithfamilyandfriends、Someparentspreferaproviderwhoismoreprescriptiveinapproachsoitisgoodtoassessthisindividually、

　　家長(zhǎng)通常善于接受而且遵從自閉癥專家的建議。當(dāng)治療師仔細(xì)解釋為什么某種方式應(yīng)推薦嘗試時(shí)（比如說用語言矯正來改善孩子的表達(dá)需求，以及與家人朋友交流的能力），家長(zhǎng)們通常不會(huì)覺得是在被逼迫著做事。一些家長(zhǎng)偏愛有規(guī)范和詳盡方案的治療師，這樣將更有針對(duì)性的提供量身定制的治療方案。

　　Likeallparents,thoseintheLatinocommunitydowonderifthey’vedoneanythingtocausetheirchild’sautism、Mommayworrythatsomethingsheateduringpregnancycausedtheautismorthatbeingfrightened/startledduringpregnancydid、Whentheparentshearaboutthegeneticsofthedisorder,eachmaywonderwhichsideofthefamilyitcamefromandfeelguiltyaboutit,blametheother,orbelievethattheirchild’sautismispunishmentforhavingdonesomethingbad、Parentsmaynotvoluntarilybringthisup,soifprovidershavesomesenseofthis,theymaygentlyaskorpointoutwhatwedoanddonotknowaboutthecausesofautism、

　　跟大多數(shù)家長(zhǎng)一樣，拉丁裔的家長(zhǎng)想知道是不是自己的行為導(dǎo)致孩子患了自閉癥，母親可能擔(dān)心他們?cè)衅诔缘氖澄飳?dǎo)致孩子的自閉癥，或者是因?yàn)樵衅谑艿襟@嚇。當(dāng)他們聽說基因致病時(shí)，他們會(huì)想這基因來自哪一方，他們會(huì)為此感到愧疚并相互責(zé)怪，他們覺得孩子得了自閉癥是對(duì)他們做了壞事的懲罰。家長(zhǎng)們可能不會(huì)主動(dòng)提起這些，所以如果我們的志愿者能對(duì)此有所了解，他們就能委婉地問起或提到父母對(duì)自閉癥了解些什么，不了解些什么。

　　Latinoparentsalsohavequestionsabouttheirchildren’sfutures–willmychildevertalkorgotocollege,getmarried,liveonhisown?Theymaynotbroachthiswithaproviderbutmayworryaboutit、Inquiringofparentsiftheyhavequestionsorconcernsaboutsuchissuescanhelp、Forexample,simplysaying,“Youmayhavequestionsaboutyourchild’sfutureandthatisquitenormal、Igetaskedthatallthetime、Here’swhatweknowabouttryingtopredictachild’sfuture、、、”

　　拉丁裔的父母對(duì)孩子的將來也倍感困惑，比如孩子能講話嗎，他能不能上大學(xué)、結(jié)婚或獨(dú)立生活。有人會(huì)提醒他們這些，然后他們開始擔(dān)心。我們可以詢問家長(zhǎng)是否有相關(guān)方面的問題。比如，只簡(jiǎn)單地說“你們有關(guān)于孩子的問題是很正常的，我們經(jīng)常會(huì)接受家長(zhǎng)的問題，關(guān)于孩子的未來……”

　　Itisalwayshelpfultoreinforcewithparentsthatadvocatingfortheirchildrenisagoodthingandthattheywon’tbejudgedpoorlyfor“makingwaves”、Reassuringparentsthatonecanrespectfullyandcollaborativelyworkwithteachers,therapists,andprovidersisalsohelpful、Insomecultures,accesstocare/servicesisassociatedwithone’seducationalandfinancialstatus;poororpoorlyeducatedparentsgetlessaccess,andaskingforanythingsimplyresultsinaccessbeingblocked、WeneedtoteachHispanic/LatinofamilieswhocomefromtheseexperiencesthathereatSeattleChildren’swevaluetheirinputandrespecttheirviewsofwhattheirchildrenneed、

　　向家長(zhǎng)強(qiáng)調(diào)他們孩子都是好孩子，這樣他們就不會(huì)覺得孩子總是滋事了。確保家長(zhǎng)和老師、治療師和顧問能通力合作很重要。在一些國(guó)家，是否尋求幫助和服務(wù)與家長(zhǎng)的教育程度和經(jīng)濟(jì)水平有關(guān)，教育水平低的家長(zhǎng)較少尋求幫助，并且他們的求助渠道并不通暢。我們需要告訴拉丁裔家庭在西雅圖兒童中心，我們很看重他們的反饋以及孩子的需求。

　　Itisalsoimportantforproviderstobeawarethatnotallfamilieshaveaccesstowhatmanyroutinelyassumeisagiven,suchastheinternet,oriftheydo,languagebarriersexist、Verylittleistranslatedincludingthereportsthatparentsareexpectedtouseasaguideline、

　　顧問需要知道不是所有家庭都有我們認(rèn)為理所當(dāng)然的途徑來了解自閉癥，比如網(wǎng)絡(luò)，即使有，也存在語言障礙。只有很少的翻譯資料，包括家長(zhǎng)應(yīng)該使用的指導(dǎo)手冊(cè)也是。