癲癇，就像一條難纏的毒蛇，是埋藏在患者心中永遠的痛……

　　癲癇（epilepsy）即俗稱的“羊角風”或“羊癲風”，是大腦神經元突發(fā)性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。據最新流行病學資料顯示，中國約有900萬左右的癲癇患者，癲癇已經成為神經科僅次于頭痛的第二大常見病。

　　癲癇是一種復雜疾病，不僅需要臨床醫(yī)生的專業(yè)診治知識，還需要患者、患者家屬及朋友和其他照顧者的積極參與，需要各種社會組織、社區(qū)服務提供者的知識和技能。

　　但目前來說，人們對癲癇這一疾病還存在不少的錯誤認知，很多癲癇患者都未能得到規(guī)范治療，并承受著巨大的社會壓力及心理負擔。因此，情緒障礙是臨床最常見的癲癇共病，近三分之一的癲癇患者伴抑郁或焦慮，發(fā)病率為一般人群的兩倍。

　　由于癲癇患者伴發(fā)情緒障礙時，治療效果差，死亡風險高。所以臨床上應將情緒障礙納入癲癇患者的核心診斷與治療過程中，以提高患者的生活質量和治療依從性，更好的控制疾病。

　　癲癇患者為什么容易并發(fā)心理問題？

　　大量臨床和基礎研究推測，抑郁和癲癇病可能共享發(fā)病機制，其中較為清楚的是神經遞質活性改變和腦功能改變，而5-羥色胺（5-HT）和去甲腎上腺素（NE）活性低下被認為是抑郁的核心生理機制。

　　1、癲癇抑制了神經傳送，對患者的認知功能產生很大影響，容易出現(xiàn)情緒與心理問題；

　　2、癲癇可造成腦部發(fā)育障礙、破壞腦部的組織結構，從而影響患者的心理健康；

　　3、癲癇發(fā)作不分時間地點，其病灶位置、性質、發(fā)作頻率和持續(xù)時間，都會引起不同程度心理障礙。如顳葉癲癇，就比全身發(fā)作、其他部位局灶發(fā)作，更易引起攻擊等行為問題。

　　癲癇患者的心理問題有哪些表現(xiàn)？

　　1、抑郁：一個人得了癲癇，可能有來自家庭、社會的不良刺激，產生焦慮、緊張、恐懼、自卑。又由于發(fā)作頻繁、經久不愈、治療失敗等，心理負擔加重，形成比較嚴重的精神苦悶、抑郁，給患者造成痛苦，影響治療效果。

　　2、自卑：自卑常來自3個方面：①患者自己，癲癇發(fā)作時出現(xiàn)各種怪異表現(xiàn)，給患者帶來心理負擔，產生嚴重自卑感；②社會壓力，周圍人群歧視，給患者造成精神壓力；③家屬過分照顧、關愛，也會加重患者自卑感。

　　3、孤獨：孤獨患者認為發(fā)作會對自己工作、生活、學習都有限制，不能和正常人一樣了，于是便陷入了孤獨感。特別是青春期患兒，孤獨感更加強烈。

　　4、悲觀：悲觀癲癇是慢性病、難治病。由于存在憂郁、自卑、孤獨，患者受到了極大心理傷害，容易動搖其戰(zhàn)勝癲癇的決心、信心，產生悲觀、絕望，甚至失去生活勇氣。

　　如何糾正不合理認知，減輕患者的心理問題？

　　2016年4月，根據民政部辦公廳印發(fā)的《2016年中央財政支持社會組織參與社會服務項目實施方案》的文件精神，中國抗癲癇協(xié)會申請的“癲癇患者心理干預援助項目”立項通過，成為中央財政支持社會組織示范項目，分別在北京、上海、廣州、大連、重慶、西安的癲癇中心開展實施。“復旦大學附屬華山醫(yī)院癲癇診治中心”、癲癇病友會“海馬俱樂部”和“鷹喙公益事業(yè)服務中心”是該項目上海地區(qū)的主辦單位。

　　其中，復旦大學附屬華山醫(yī)院神經內科癲癇診治團隊，作為中國抗癲癇協(xié)會會長單位、中華醫(yī)學會全國癲癇學組組長單位，擁有癲癇監(jiān)測病房，年收治住院癲癇患者超過200例，并擁有華東地區(qū)建立最早、最大的癲癇專病隨訪門診，年隨訪癲癇患者超過2000例次；在癲癇的規(guī)范治療、癲癇病人的生活質量和認知水平的研究均居國內領先地位。

　　此次癲癇患者心理干預援助項目，自2016年4月~9月，共舉辦了十次活動，形式包括講課、互動、游戲、行為練習、情景模擬和社會實踐等內容。旨在通過對癲癇患者及其家屬進行疾病相關知識培訓和系統(tǒng)的心理干預及輔導等方法，鼓勵患者開放心懷，糾正不合理認知，減輕或消除心理問題；激勵患者學會解決困難，正視社會壓力，盡早融入社會；增強患者對臨床治療的配合度和信任度，改善疾病控制；增加家庭支持力度，創(chuàng)建良好的心理氛圍；提高社會對癲癇疾病的正確認知。

　　隨著項目的開展，參加活動的患友們不斷改變和成長，雖然要徹底改變他們的認知還需要時日，但是他們已經能夠客觀的面對自己，就是邁出了勇敢的一大步。

　　——有一位得病四十年的癲癇病友，可謂一路坎坷，多次發(fā)病更是讓她傷痕累累，但她毫不氣餒，堅持40年打太極，現(xiàn)在已經是一個小有名氣的太極師，還帶了幾個徒弟。她的親身經歷來告訴病友們調整好自己的心態(tài)、照顧好自己，人生也可以活得精彩。

　　——另一位癲癇病友也是多才多藝，不僅學開車、練書法、還會游泳，工作和家庭可以說是兩全其美，她告訴大家：“只要打開心懷，找到自己的平衡點，快樂到處都是！”

　　——還有一位年輕的癲癇病友，患病之后極其自卑，不愿與人接觸，因為深深的病恥感而無法接納自己，最開始根本不愿意走出家門參加活動，但后來慢慢的學會了如何面對癲癇這條難纏的毒蛇，開始跟人溝通交流，說話、走路的姿勢和神態(tài)也不一樣了。

　　在整個團隊的努力之下，此次項目圓滿的達到了“改善和提升患者的生存質量”的目標，但是要糾正社會對癲癇的不合理認知，減輕甚至消除癲癇患者的心理問題，我們還有很長的路要走。希望這樣的項目能夠繼續(xù)下去，讓癲癇患者和家庭在這個項目中收獲更多，讓全社會都能平等的對待和接納他們！