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一個(gè)星爸爸的無奈與憂愁

2015-08-29 來源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:有朋友建議我老婆辭職,在家?guī)Ш⒆?。我不贊成,她就算辭職了,孩子她未必能帶出來,因?yàn)橹坝屑议L走過彎路,花了很多錢,什么樣的方法都試過,還是沒治好。與其這樣,還不如努力工作,多給孩子攢點(diǎn)錢。

  無意間讀到一篇文章,也是一個(gè)自閉癥孩子的父親寫的,記述了孩子由發(fā)現(xiàn)病癥到確診再到參加康復(fù)訓(xùn)練的時(shí)候作為父親的一些心理變化,字里行間少了一些蔡春豬式的幽默,卻能真正的反應(yīng)出一個(gè)星爸爸的無奈與憂愁。

  很多人都不知道自閉癥是什么。這也是我來找你們的原因之一,我想通過媒體普及一下這方面的知識,讓更多的人知道。只有了解了,才有可能去接受。

  我的孩子在兩歲過一點(diǎn)的時(shí)候發(fā)現(xiàn)患有自閉癥,是鄰居先提醒我們的?,F(xiàn)在想想,挺感謝這個(gè)鄰居的,是他捅破了這層窗戶紙,他善意地提醒我們,你們的孩子可能有問題。像這種話一般人不會跟你講,往往會說你們孩子沒事,長大了就沒事了。他卻冒著得罪我們的風(fēng)險(xiǎn)來提醒我們。在鄰居的提醒下,我開始注意到孩子確實(shí)有些不對勁,他從不跟我們互動(dòng),幾乎沒有眼神的交流,即使有,也是無意識的掠過。他也聽不懂大人的指令。最明顯的就是語言障礙,他一直不會說話。

  聽我媽說我小時(shí)候說話就晚,當(dāng)時(shí)正好過年,我特意在串親戚的時(shí)候問了問我小時(shí)候的情況,大部分的人都安慰我說沒事,長大了就好了,只有少數(shù)幾個(gè)人提醒我孩子可能有問題,我發(fā)現(xiàn),提醒我有問題的人都是有醫(yī)學(xué)背景的,我開始重視這件事情了。

  我的孩子是自閉癥

  我是家里最先開始接受孩子可能有問題的,妻子和老人都不敢面對,不相信這是真的。我一個(gè)人去了醫(yī)院向大夫咨詢,大夫覺得孩子的情況有些可疑,幾天后,我和妻子帶著孩子去醫(yī)院檢查。大夫做了一些測試,最后確診為自閉癥。說實(shí)話,我覺得大夫的診斷讓人很不踏實(shí),雖然他的診斷結(jié)果是正確的,但是他診斷的過程卻不是很嚴(yán)謹(jǐn),自閉癥不像得其他病,比如得肺炎,照個(gè)片子就行了,自閉癥的診斷主要是看行為,一個(gè)醫(yī)生在這么短的時(shí)間內(nèi)很難正確把握孩子的行為。

  但確診的結(jié)果無異于晴天霹靂。孩子姥姥是最難過的,孩子是她從小帶大的,她跟孩子的感情最深,她一直不愿意面對,覺得怎么這事偏偏讓我們趕上了。妻子也不相信這是真的,經(jīng)???。當(dāng)我告訴孩子的爺爺奶奶孩子是自閉癥時(shí),他們都懵了,根本不知道自閉癥是個(gè)什么東西。我比他們冷靜些,我從最初的茫然到僥幸到接受到面對,差不多花了三個(gè)月的時(shí)間。我可以把孩子的情況告訴同事,我覺得沒必要避諱,因?yàn)榭倳型聠?,你們家孩子上幼兒園了嗎,會說話了嗎之類的。如果我把它藏在心里,真的挺難受的。

  今年三月,我在報(bào)上看到一家專門接收自閉癥孩子的教育機(jī)構(gòu),我記得很清楚,我是周六看到的消息,轉(zhuǎn)天我們就帶著孩子去了那家機(jī)構(gòu),跟老師聊了聊,看了看環(huán)境和設(shè)施,周一我們就把孩子送了過去。送過去以后,我有了另外的擔(dān)心,如果我的孩子不是自閉癥的話,會不會被別的孩子帶壞?為了不讓自己再茫然失措,我開始大量學(xué)習(xí)這方面的知識。

  他們是一群“有特殊需要的孩子”

  兒子在幼兒園里是最小的孩子。我當(dāng)時(shí)的想法比較樂觀,孩子在幼兒園先呆兩個(gè)月,一對一地教,教好了我們就去普通幼兒園,后來發(fā)現(xiàn)根本不是這么回事兒,自閉癥是終身的,是一種發(fā)育障礙,不是疾病,疾病可以通過藥物治療,障礙是無藥可治的,只能通過后天的訓(xùn)練,讓他養(yǎng)成好的行為習(xí)慣,接近正常人。也有自閉癥患者康復(fù)的,但是這個(gè)比例非常非常低。

  我們后來又去了兩次醫(yī)院,每次都會在回去的路上哭,我妻子先哭,她一哭我也忍不住了,這種情緒一上來根本控制不住,顧不了我們還是在公交車上,周圍有那么多的乘客。很多自閉癥家長都有這樣的經(jīng)歷,會哭,會怨天尤人,會感到絕望。但是怨天尤人解決不了任何問題,而且對孩子也不好,孩子雖然不會表達(dá),但是他們有自己的想法。因?yàn)楸磉_(dá)不出來,所以會有很多情緒問題,這些情緒又造成很多行為問題,比如會摔東西,會瘋跑。在這一點(diǎn)上,我的孩子還好,我首先控制好我的情緒,和他心平氣和地交流,雖然他聽不懂,但是我的表情他能看到。我從來沒有對他發(fā)過火,有幾次我已經(jīng)很急了,但是忍了又忍。對于這樣的孩子,本來就聽不懂大人的話,你說他罵他一點(diǎn)用都沒有,而且只會把情況搞得更糟。

  希望大家不要用異樣的眼光來看待這些孩子

  帶這樣的孩子很辛苦,比帶正常孩子的辛苦呈幾何倍數(shù)的增長。生活中很多事都需要教給他,比如說“坐下、你過來”這些他都不知道,需要我們一遍遍去教。他對危險(xiǎn)沒有概念,往高處爬他不會害怕,正常的孩子可能在家長的呵斥下會有反應(yīng),我們孩子不會。

  有朋友建議我老婆辭職,在家?guī)Ш⒆印N也毁澇?,她就算辭職了,孩子她未必能帶出來,因?yàn)橹坝屑议L走過彎路,花了很多錢,什么樣的方法都試過,還是沒治好。與其這樣,還不如努力工作,多給孩子攢點(diǎn)錢。

  我現(xiàn)在的打算是在孩子六歲之前,把他的行為糾正一些,如果能上正常的小學(xué)最好,上不了,那真不好說了,要么呆在家里,要么去那種殘聯(lián)辦的陽光家園,只能是這樣了。北京有一所培智學(xué)校,專門接收智力有問題和自閉癥的兒童,我多希望天津也能有這樣的地方。因?yàn)檫@不只是我一個(gè)人的問題,在天津有不少這樣的孩子。我今天來不只是傾訴我個(gè)人的遭遇,我代表的是這個(gè)群體,希望能得到大家的關(guān)注和理解,不要用異樣的眼光來看待他們。

  確診以前,我們的生活跟別的普通家庭是一樣的。我們當(dāng)時(shí)還想等孩子三歲以后聽懂話了,就送他去幼兒園,我和愛人還可以出去旅游,現(xiàn)在看不可能了。以前我們希望他起碼能考個(gè)大學(xué),現(xiàn)在就希望他能跟正常孩子一樣,和他們上同樣的學(xué)校,哪怕考試考倒數(shù)第一名。

  自閉癥孩子的未來不用過多擔(dān)心

  自閉癥是終身疾病,很多星爸爸都很擔(dān)心孩子的未來,但是我們要相信隨著社會的發(fā)展和技術(shù)的進(jìn)步、人文環(huán)境的改善,人們對自閉癥會越來越重視。當(dāng)我們離開這個(gè)世界的時(shí)候,希望孩子能被照顧的很好。

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