【我的十個(gè)優(yōu)點(diǎn)】
1、我絕不逃課
2、我上課不打瞌睡
3、我很誠(chéng)實(shí)
4、我很謙虛
5、我認(rèn)真忠實(shí)
6、我很努力
7、我很會(huì)記一些公車(chē)路線
8、我記憶力好
9、我?guī)兔ψ鲈S多家事
10、我空間概念好
這個(gè)純真的大男孩,一筆一劃、端端正正地在小紙片上寫(xiě)著:“我的十個(gè)優(yōu)點(diǎn)”
只要認(rèn)識(shí)他的人,都知道所言句句不虛。在一個(gè)輕佻喧囂的時(shí)代,能有這樣純真質(zhì)樸的孩子,令做母親的我深深感到安慰、歡喜。
只是,在無(wú)數(shù)難眠的夜晚,這個(gè)無(wú)邪敏感、文質(zhì)樸彬、被稱(chēng)為有“高功能自閉癥”的大男孩,問(wèn)過(guò)更多這樣的問(wèn)題:“我是不是一個(gè)笨蛋?”“我做的決定是不是都是考慮不周?”“我是不是注定一輩子沒(méi)有朋友?”甚至說(shuō):“我恨自己不像別人那樣聰明…”
為什么看似憨厚的孩子,竟舍有這樣憂(yōu)傷的感受?這恐怕要從他成長(zhǎng)過(guò)程所經(jīng)歷的重重挫折中去尋找答案。這些挫折,源于他們無(wú)法精確地表達(dá)他們的感受,而身旁的人也沒(méi)有耐性停下匆忙的腳步,傾聽(tīng)他們內(nèi)在的聲音。大家容易看到他們的不足,卻鮮少發(fā)掘他們的不凡之處。
七八年前,公共電視播出了一部片子“月光”。它描寫(xiě)一位有精神障礙的男子,由于渴望被愛(ài)的溫暖,不斷自殘,以求得到醫(yī)護(hù)員的親切照顧。后來(lái)他被送入精神療養(yǎng)院,和另一位女性病友相戀、生子,婚后在大火焚食的殘磚破瓦中相依為命。因?yàn)闊o(wú)力撫養(yǎng)小孩,孩子被社工送去寄養(yǎng)家庭,親生父母只能在約好的時(shí)間,躲在街角偷窺愛(ài)兒身影…。在電視機(jī)前的我,仿佛看到自己孩子的未來(lái),悲痛難過(guò),淚流不止。
孩子遭遇的挫折,常令父母心中最纖細(xì)的那根弦為之顫動(dòng)。為了他們,我們必須義無(wú)反顧地奮斗,因?yàn)槲覀儧](méi)有悲觀的權(quán)利。
父母的功課
英國(guó)詩(shī)人華滋華斯(williamwordswonh)曾說(shuō):“兒童是成人的父親”,一個(gè)朋友說(shuō)得更直接:“你以為當(dāng)父母是來(lái)教小孩?大錯(cuò)特錯(cuò)!孩子是生來(lái)教育我們的!”如果說(shuō),每倜父母親在漫長(zhǎng)的親職生涯中都得不斷領(lǐng)受兒女施予的“教育”,那么,身為特殊兒童的父母,更有機(jī)會(huì)修習(xí)完整的“特殊教育學(xué)分”。而且,就像所有為人父母者一樣,我們接受的是“終身教育”——這個(gè)學(xué)校永遠(yuǎn)沒(méi)有畢業(yè)的一天。
其實(shí),所有為人父母者,都曾因?yàn)閮号}而暗自心碎落淚、輾轉(zhuǎn)反側(cè),只是我們?cè)庥龅浇甜B(yǎng)困境的時(shí)間更早,也更頻繁??墒?,若不是因?yàn)榕c特殊孩子同行,我們的人生道路將單調(diào)平順,沒(méi)有機(jī)會(huì)走上崎嶇蜿蜒的小徑,看到更為壯闊豐富的風(fēng)景。因此,我們?nèi)绾文懿桓兄x孩子帶給我們的反省?又如何能不感謝上天給我們的特別祝福?
第一課:寬容
我從孩子身上學(xué)到的第一課是:放寬對(duì)“正常”的定義。
我們的孩子常被視為“不正常”??墒?,什么又是“正常”?是統(tǒng)計(jì)學(xué)上的“中數(shù)”還是“平均數(shù)”?還是只因?yàn)榇蠖鄶?shù)人如此,就把少數(shù)不一樣的人排除在外?
喜歡玩開(kāi)關(guān)、把整張臺(tái)北市地圖記在腦中,對(duì)公交車(chē)路線如數(shù)家珍、難以理解抽象概念、不識(shí)人情世故…這究竟是“不正常”,或只是“與眾不同”?我們到底是要讓孩子“做自己”還是要強(qiáng)迫他遷就社會(huì)“和別人一樣”?這樣的兩難,常令我們掙扎不已。在這個(gè)時(shí)候,父母和孩子一樣,都渴望得到社會(huì)的接納與體諒。
旅居英國(guó)時(shí),曾經(jīng)為了安排他就學(xué)而處處碰壁。過(guò)了兩三個(gè)月,才有一位寬宏大量的小學(xué)校長(zhǎng)主動(dòng)伸出援手,接納他入學(xué)。外子向他坦承:“我們的孩子有一點(diǎn)自閉傾向…”他反問(wèn):“我們不都有些時(shí)候很自閉?”“他有時(shí)會(huì)很情緒化…”“哪個(gè)人會(huì)沒(méi)有情緒化的時(shí)候呢?”就這么三言?xún)烧Z(yǔ),讓我們放下了心中的大石頭。如果“正常人”也非十全十美,我們又何必強(qiáng)求孩子處處符合社會(huì)期待?
更何況,每個(gè)人都有個(gè)性,把他的特殊之處都?xì)w諸于自閉癥,恐怕不太公平。兒子有些個(gè)性,似乎來(lái)自吹毛求疵的處女座的本色;有些部份,則可能是父母親的遺傳。他很完美主義,一切要求井井有條,經(jīng)常東想西想難以成眠,這些都有父親的影子。至于敏感固執(zhí)、自我中心、不擅社、缺乏安全感、容易負(fù)面思考…,又豈非出自母親真?zhèn)?他像一面鏡子,映照出我們自己的缺點(diǎn)。每當(dāng)我苦勸
他要“凡事往好的方面去想”、“不要為小事抓狂”時(shí),都有些心虛,因?yàn)槲乙步?jīng)常陷入類(lèi)似的狀況。
如果能接受孩子的特殊性,并順應(yīng)他的特質(zhì)引導(dǎo)學(xué)習(xí),因勢(shì)利導(dǎo),孩子還是能夠發(fā)揮很大的潛力。他學(xué)說(shuō)話(huà)很慢,我們便利用他喜歡不斷重復(fù)的習(xí)慣,讓他重復(fù)看卡通、聽(tīng)“西游記”和“三國(guó)演義”錄音帶,學(xué)會(huì)基本的溝通詞匯。他的文字、語(yǔ)言理解力較弱,不喜歡閱讀,可是由于喜歡建立固定的生活常規(guī),他竟自動(dòng)自發(fā)把漢聲出版社的《小小百科》、《小百科》、《中國(guó)童話(huà)故事》,花了幾年工夫,逐月逐日讀完。
他長(zhǎng)于空間觀念、不擅于抽象思考,所以我們和他講道理時(shí),要輔以圖像、并盡量具體舉例說(shuō)明。由于他喜歡地圖,凡是到一個(gè)陌生的地方,當(dāng)?shù)亟值赖貓D便成為幫助他克服對(duì)陌生環(huán)境的恐懼的利器。他也喜歡音樂(lè),我們就透過(guò)各式各樣的音樂(lè)(原住民、客家、閩南、豬頭皮、古典、流行…),拓寬他的想象視野;日夜沈浸在樂(lè)聲之中,也相當(dāng)程度地紆解了他的焦慮情緒。
對(duì)這樣的孩子,一對(duì)一的教學(xué)遠(yuǎn)此在大班教學(xué)來(lái)得有效。他在學(xué)校上課,吸收十分有限,所以每次月考之前一周,都必須由父母分別把各種課本重新再講一次。小學(xué)的課程,我們還能勝任;但是國(guó)中以后,各科專(zhuān)業(yè)性增強(qiáng),父母就難以負(fù)荷了,我們只好請(qǐng)家教老師幫忙教數(shù)學(xué)、理化。很吊詭地,目前許多考科還是記憶重于理解,不能啟發(fā)一般孩子,但卻讓我們的孩子受惠,使他能夠動(dòng)能補(bǔ)拙,以強(qiáng)大記憶力背誦學(xué)習(xí)內(nèi)容,順利升上科技大學(xué),也考取了三張證照。
第二課:堅(jiān)持
雖然我們不斷向外界說(shuō)明他的特殊性,懇求更多的諒解與包容,自己卻也很明白:要讓孩子能被社會(huì)接受,還是必須教導(dǎo)他遵循一定的規(guī)范,不能為他找太多借口。
他必須學(xué)會(huì)分辨:哪些行為會(huì)傷害自己(如走到公園水池里抓魚(yú)),哪些行為會(huì)傷害別人(如從樓上丟球);只有不會(huì)傷人、傷己的事情,才可以做。
他也必須學(xué)會(huì)生活上的自理能力:吃飯、穿衣、洗澡、騎腳踏車(chē)、收拾書(shū)包、走路上下學(xué)、自己寫(xiě)功課…。如果忘了帶作業(yè)或文具到學(xué)校,必須自己面對(duì)老師的責(zé)備,父母親不會(huì)幫他送東西到學(xué)校去。
他也要學(xué)會(huì)做簡(jiǎn)單的家事:掃地、洗碗、倒垃圾、折衣服、買(mǎi)東西…,以培養(yǎng)家庭責(zé)任感。即使剛開(kāi)始打破好幾個(gè)碗,有時(shí)趕不上垃圾車(chē),衣服折得歪七扭八…,大人只要學(xué)會(huì)睜一只眼、閉一只眼,繼續(xù)讓他練習(xí),他會(huì)做得很好。
的確,我們的孩子有獨(dú)特的思考邏輯,做事有點(diǎn)笨手笨腳,不容易受教。當(dāng)我們的堅(jiān)持碰上孩子的堅(jiān)持,往往是一場(chǎng)漫長(zhǎng)的意志對(duì)決。以上每一件事,大概都要以一對(duì)一的方式,教上十幾二十遍。在大人怏要失去耐性時(shí),實(shí)在不容易做到他的輔導(dǎo)老師所言:“大人可以裝作生氣,但不能真正動(dòng)氣。”
可是,不管過(guò)程如何痛苦,這個(gè)孩子畢竟還是“人一能之,己十之;人十能之,己百之”,最后一一學(xué)會(huì)了。而且,由于他溫和的本性和對(duì)常規(guī)的執(zhí)著,一旦紀(jì)律內(nèi)化,他此一般的孩子更能自動(dòng)自發(fā)(如:做家事、寫(xiě)作業(yè)、不逃課)。
有時(shí)我會(huì)自疑:我究竟是站在他那邊,和他一起對(duì)抗社會(huì)的歧視;還是站在社會(huì)那一邊,對(duì)他做種種要求?一位家長(zhǎng)曾說(shuō):“永遠(yuǎn)不要放棄孩子;要不斷給他目標(biāo),相信他可以做到。”因此,每一回他達(dá)到目標(biāo)之后,我往往不以此為滿(mǎn)足,又會(huì)設(shè)定新的目標(biāo);而他也非常努力地自我鞭策,希望能符合媽媽的期待。但是,在這個(gè)過(guò)程中,孩子會(huì)感受到極大的壓力:他的能力日益增強(qiáng),但是自信心卻反而日益薄弱,因?yàn)榇笕怂坪跤肋h(yuǎn)覺(jué)得他有所不足。
我曾因?yàn)樗嫉貌缓枚∠ǖ奈縿诖蟛?,使他傷心欲絕,事后自己深感懊悔。“金剛怒目,不如菩薩低眉”,我給他的壓力是不是太大了?從此以后,凡是他去應(yīng)考,我一定說(shuō):“盡力就好”,讓他帶著微笑安心出門(mén)。畢竟,他能明了價(jià)值上的“是非”,已經(jīng)讓我們無(wú)此欣慰;至于學(xué)業(yè)、事業(yè)上的“成敗”,我們必須看開(kāi)。
第三課:放手
所以,我們最終還是得放手,尊重他的特質(zhì),讓他有更大的發(fā)展空間,讓他順著自己的本性,自由向外探索。
從幼兒園到小學(xué)中年級(jí),兒子有輝煌的“迷路記錄”。從臺(tái)北中正紀(jì)念堂,到法國(guó)凡爾賽宮、倫敦干禧圓頂,凡是人潮洶涌的地方,他常常一轉(zhuǎn)眼就看不見(jiàn)人。有一回在臺(tái)北火車(chē)站,我抱著妹妹搭電扶梯,他則三步并做兩步從樓梯上往月臺(tái)跑。等我到了月臺(tái),他卻不見(jiàn)人影,而一班火車(chē)正要開(kāi)動(dòng),另一班已離開(kāi)月臺(tái),不知他到底在哪一班火車(chē)上…。另一回,他心血來(lái)潮,決定放學(xué)后自己徒步一個(gè)半小時(shí),在大太陽(yáng)下走二、三公里去辦公室找爸爸;外子到學(xué)校接他,撲了一個(gè)空,又氣又急,幾乎要報(bào)警…。
其實(shí),空間概念超強(qiáng)的他何嘗真正“迷路”?他很清楚他在哪里,只是大人找不到他而已。
他對(duì)地圖極為拿手,又有突出的記憶力,很早就把整幅臺(tái)北市地圖背在腦海里,隨時(shí)可以一揮而就,畫(huà)出臺(tái)北的大街小巷。小學(xué)一、二年級(jí)學(xué)會(huì)腳踏車(chē)之后,他更按捺不住好奇,開(kāi)始實(shí)地騎車(chē)探險(xiǎn)。從家附近的巷子開(kāi)始,他一步步擴(kuò)大探索的范圍:河濱公園、青年公園、臺(tái)大校園、中正紀(jì)念堂…,甚至從南區(qū)的羅斯福路,一直騎到北區(qū)的濱江街。剛開(kāi)始知道他會(huì)騎車(chē)到大馬路上去時(shí),我們都嚇了一大跳。但是既不能禁止他出去,又無(wú)法一直陪在他身邊,只好睜一只眼、閉一只眼,隨他去各地遠(yuǎn)征。
小學(xué)五年級(jí)后,他學(xué)會(huì)自己搭公交車(chē),世界更開(kāi)闊了。他研讀公交車(chē)手冊(cè),熟悉大部分的路線,每到假日,就安排景點(diǎn)獨(dú)自出游。陽(yáng)明山、木柵動(dòng)物園、101大樓、九份、苗栗、臺(tái)中…,愈走愈遠(yuǎn)。他又買(mǎi)了一本博物館導(dǎo)覽,按圖索驥,把臺(tái)北縣市大大小小的博物館一一踏遍。有這樣光明正大的嗜好,又一定會(huì)準(zhǔn)時(shí)回家,我們更沒(méi)有理由反對(duì)他出門(mén)。只不過(guò),他每次花在車(chē)程上的時(shí)間,往往此待在博物館內(nèi)參觀的時(shí)間要長(zhǎng)許多;對(duì)他而言,搭公車(chē)、看街道本身,就是愉悅的經(jīng)驗(yàn)。
雖然我也會(huì)擔(dān)心他在路上的安全,但是對(duì)他而言,只有在獨(dú)自出游時(shí),他才能夠完全自主地掌握自己的行程、不必聽(tīng)大人不斷嘮叨叮嚀。是以每次游畢回家,他一周累積的焦慮總能釋放開(kāi)來(lái),流露出無(wú)此的自信與滿(mǎn)足。的確,如果是跟著別人走,他就必須配合“常人”,無(wú)法堅(jiān)持他喜歡的旅行方式一一若照他的意思,來(lái)去都必須搭同一路公交車(chē),即使要等半小時(shí)以上!一一但換一個(gè)角度看,此起眾多“宅男”“宅女”,這么喜歡往外跑的他,實(shí)在一點(diǎn)也不“自閉”!
第四課:感恩
任何人要在這個(gè)世界活下去,都必須仰賴(lài)眾人的善意支持。更何況,我們的孩子善良、柔弱如一株樹(shù)苗,若不是許多人的好心護(hù)持,他們很容易被匆促的腳步無(wú)情踩踏。
從小到大,孩子對(duì)交友的渴望,讓他吃盡苦頭。由于拙于言辭、興趣狹窄、話(huà)題重復(fù),同學(xué)難以和他聊得開(kāi)心。班上同學(xué)依照成績(jī)高低形成不同的小圈圈,成績(jī)好、品行好的學(xué)生,不屑與他為伍;成績(jī)不好而自暴自棄的學(xué)生,則把他當(dāng)作好欺負(fù)的受氣包:罵他腦殘,向他借錢(qián),要他跑腿,有的甚至對(duì)他性騷擾!——而他幾乎毫無(wú)招架之力,甚至?xí)桃馕笕?,以保住這幾個(gè)“朋友”。
他開(kāi)始對(duì)異性有戀慕之意,而身邊的同學(xué)也總愛(ài)起哄、要他招出心儀對(duì)象是誰(shuí);但只要他露出口風(fēng),那些女孩子就深感受辱,不是自此對(duì)他不理不睬、形同陌路,就是干脆破口大罵、反目成仇。長(zhǎng)期的壓力與屈辱,使他開(kāi)始有憂(yōu)郁傾向;一方面提高自我要求,另一方面卻不斷自我懷疑…到目前為止,和他最投緣的好朋友,也是一位特殊的孩子,與他一樣天真無(wú)邪、毫無(wú)心機(jī)。
整體而言,一路走來(lái),他所得到的善意照顧還是遠(yuǎn)此敵意對(duì)待要來(lái)得多。雖然挫折不斷,但是靠著許許多多人的愛(ài)心所構(gòu)筑成的巨大安全網(wǎng),他才能平安長(zhǎng)大。對(duì)于這些識(shí)與不識(shí)的人,我們心中有太多的感謝。
首先要感謝的是家人的接納。外子一直與我并肩奮斗,夫妻同心協(xié)力,才能共同面對(duì)這個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。阿嬤、外婆不嫌棄這個(gè)憨孫,因?yàn)樗Hヌ皆L她們,使她們倍感窩心。此外,大姨總是給他大大的擁抱,大姑姑愿意傾聽(tīng)他講心事,大姑丈常帶他去兜風(fēng),而叔叔總是請(qǐng)他暍可樂(lè)、吃炸雞,令他不亦樂(lè)乎。有身邊家人的肯定,他才能踏出在這個(gè)世界上的第一步。
我也要深深感謝他的師長(zhǎng)。負(fù)責(zé)臺(tái)北市自閉癥巡回輔導(dǎo)的李老師,在他小學(xué)三年級(jí)時(shí)入班輔導(dǎo),教導(dǎo)師生如何與他互動(dòng),成為他生命中的貴人。住家附近教美術(shù)的陳老師,一路看著他長(zhǎng)大,教他畫(huà)圖,也像是給他藝術(shù)治療。從小學(xué)到大學(xué),眾多導(dǎo)師、資源教室輔導(dǎo)老師在他最迷惘的時(shí)候伸出援手,使他擁有源源不絕的關(guān)愛(ài),不致失連墜落深淵。不僅如此,有的學(xué)校為愛(ài)爬高的他在洗手臺(tái)裝設(shè)安全設(shè)施,有的為他和幾個(gè)孩子舉辦聯(lián)合畫(huà)展,有的則特別安排一對(duì)一教學(xué),都令我銘感在心。
除此之外,我也要感謝許許多多我無(wú)緣相識(shí)的陌生人。一位善心人士,在孩子臨時(shí)湊不齊公車(chē)票錢(qián)時(shí),慷慨借他五元,讓他可以搭車(chē)回家;還有一位退休的先生,與他在陽(yáng)明山上偶然相遇,一路陪他走完山路,并勉勵(lì)他要建立開(kāi)闊視野、與人培養(yǎng)感情。
孩子受到那么多人的關(guān)愛(ài)、照顧,我們?cè)跄懿桓兄x?所以,我又為孩子設(shè)定了新的學(xué)習(xí)目標(biāo):一有機(jī)會(huì)就要多做好事,幫助別人,回肴社會(huì)。——同樣地,這不僅是孩子的功課,也是父母的功課。