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《星界周報》55:怎樣避開自閉癥醫(yī)療騙局?

摘要:中國的第一例自閉癥患者是在1982年報告的。此后對于這一疾病的治療和康復服務雖不斷進步但仍嫌不足。從早期篩查,到行為干預,再到托管養(yǎng)護,多數自閉癥人群終生需要社會和家庭的照顧。

  精神類疾病的危害正在日益被重視,從抑郁癥到自閉癥,很多家庭在面對精神疾病手足無措之余,焦急的心態(tài)卻被一些無良醫(yī)院所利用。近日《財新周刊》刊發(fā)了封面文章《自閉癥醫(yī)療騙局》,痛陳目前包括北京國濟中醫(yī)醫(yī)院、廣州和諧醫(yī)院等多所號稱掌握了“BNP”、“EFG”等“先進技術”的醫(yī)院,欺騙患者父母和公眾,違背法律和良心斂財。本周第55期《星界周報》微聞天下資訊版塊中將為廣大星兒家長揭穿自閉癥醫(yī)療騙局,請相互告知家長們一定要慎重,不要再讓無良騙子們鉆了空子,耽誤了孩子最佳治療時期,再后悔莫及。除此之外,本周報中仍會呈現更多資訊信息,供大家點播。具體詳細資訊請登錄優(yōu)酷、土豆、騰訊三大網站觀看第55期《星界周報》特別欄目。

  如果您不想繼續(xù)被騙?如果您不想耽誤孩子最佳治療期?如果您不想孩子再受苦受難?請耐心往下看!

  自閉癥,又稱孤獨癥,統稱為自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder),是一組起病于兒童發(fā)育早期、伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。目前病因不明,以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重復刻板行為為主要特征,但個體表現又千差萬別。因此,自閉癥的診斷難度很高,診斷過程復雜。

  中國的第一例自閉癥患者是在1982年報告的。此后對于這一疾病的治療和康復服務雖不斷進步但仍嫌不足。從早期篩查,到行為干預,再到托管養(yǎng)護,多數自閉癥人群終生需要社會和家庭的照顧。但全國能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過100人,中國殘聯系統的公辦自閉癥服務機構不過百八十家。由家長或私人創(chuàng)辦的機構也不過1000多家。

  面對醫(yī)療服務的巨大供需矛盾,一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復療法”和“BNP數字生物神經修復技術”。它號稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,包括兒童抽動癥、多動癥、自閉癥等。代表醫(yī)院有北京國濟中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院。

  “百分百是個騙局”

  BNP廣告,是一連串穿插著各種術語的串講:“借助精密數字化導航儀器,對受損部位進行數字模擬,然后應用尖端的磁極超聲精確定位,使生物蛋白基因作用于自閉癥孩子體內,通過血液、淋巴細胞循環(huán),改善腦內血液循環(huán),營養(yǎng)、修復受損腦細胞,平衡腦神經遞質功能,全新腦神經通路,喚醒孩子的感知能力,增強對信息反饋功能,使孩子走出自閉。”

  “百分百是個騙局。”中國精神殘疾人及親友協會(下稱精協)副秘書長、中國精協孤獨癥工作委員會副主任郭德華博士就此評論說。據他介紹,大概六年前,美國有一個研究課題,提到神經生物蛋白缺乏對人群的影響。郭德華推測,BNP療法便是借助該文做文章。

  鄒小兵是廣州市中山大學附屬第三醫(yī)院的主任醫(yī)師,國內自閉癥專家,主要研究方向為兒童發(fā)育行為疾病,包括兒童孤獨癥、阿斯博格綜合癥、兒童多動癥、兒童抽動癥等。鄒小兵對財新記者說,包括BNP等生物治療,“完全缺乏科學證據,屬于偽科學。利用家長治病心切,炒作忽悠、趁機賺錢”。

  北京大學第六醫(yī)院副主任醫(yī)師和北京市孤獨癥兒童康復協會培訓部主任、自閉癥專家郭延慶介紹,國際上對于自閉癥兒童的診斷,有孤獨癥診斷訪談量表和孤獨癥診斷觀察量表兩個“金標準”。前者通過醫(yī)生與家長訪談的形式,收集兒童相關的發(fā)育信息和癥狀信息,這個過程視醫(yī)生的執(zhí)業(yè)水平不同,需花費1小時到3小時不等;后者主要指醫(yī)生通過設置特定的互動游戲,觀察兒童的能力和缺陷,往往需要1小時到2小時的時間。

  種種神奇療法還包括神經營養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點是價格不菲。干細胞移植療法一次至少五六萬元,曾經被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內的多家醫(yī)院用來治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數據支持以及違背醫(yī)學倫理而被叫停。

  干細胞風潮之后的幾年,“生物療法”又現身江湖。一開始,這種療法被冠名為“APS”,號稱“把生物蛋白和神經生長因子經過特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經得到修復”。代表醫(yī)院是位于上海寶山路的鴻慈兒童醫(yī)院。在鄭州,警備區(qū)醫(yī)院和防空兵醫(yī)院的生物治療則被冠名為“神經元激活體系”和“安神復聰療法”。

  騙局為何層出不窮?

  自閉癥干預行業(yè)本沒有那么多騙子,后來行騙的人多了,他們也就成了騙子。其實,早有媒體曝光過包括國濟中醫(yī)醫(yī)院在內的多家醫(yī)院的自閉癥治療騙局。2013年,《第一財經》欄目播出《自閉癥江湖調查》,其中就有對北京國濟中醫(yī)醫(yī)院的曝光。不過,電視曝光似乎并未對國濟中醫(yī)醫(yī)院產生任何影響。

  有多年醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)經驗的科文頓&柏靈律師事務所資深顧問馮毅分析,雖然中國人的物質條件逐漸提升,有條件改善自己和家人的健康,但中國人并不掌握相應的生命科學知識或資訊,哪怕是科普級別的。醫(yī)療系統只看病,不看人,病人從醫(yī)院得不到針對自身特點的健康服務。而各家電視臺的“健康大講壇”、各種“神醫(yī)”在社會上階段性的涌現等,就是國人對健康資訊需求強烈的例證。

  再者,中國人看重政府的批準,不清楚對生命科學的新知是否可被接受,需要的頂級證據是RCT(隨機對照的臨床試驗)。因此,政府的批準或被夸大的應用、物化的標準、碎片化的數據參數、專家的推介等,就可以巧妙地包裝一個騙局。

  我們的無知和行騙者的無恥就這樣結合在一起。全社會對自閉癥兒童較少的關心與關注,是公眾對自閉癥的無知,也是對生理醫(yī)學基本常識的無知。騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫(yī)療資質和資源的壟斷。醫(yī)療行為的諸多問題不是出在市場化,而是因為市場化畸形、市場化程度不高。針對自閉癥的醫(yī)療騙局頻發(fā)不是偶然,這個問題一點不比醫(yī)療騙局發(fā)生的概率更嚴重。首都北京幾乎是醫(yī)療騙子的天堂。

  “治標”的個人維權途徑有哪些?

  對于時下已被騙或行將被騙的人們,專家提出三種“治標”的個人維權途徑:一、保留、收集證據,向公安經濟偵查部門舉報個別醫(yī)療機構詐騙;二、向醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)督部門檢舉醫(yī)療機構、醫(yī)生虛假宣傳、違規(guī)行醫(yī)情況;三、醫(yī)療機構或醫(yī)生,甚至是非法醫(yī)療組織或非醫(yī)生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規(guī)使用非法(指未經批準)、無益于病情(指亂用)的醫(yī)療器具藥品、虛構或嚴重夸大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財產、賠償損失。

  顯然,第三種是相對容易操作、維權成功率也較高的。但鑒于各種各樣的原因,被騙的人選擇自認倒霉的居多。有維權能力的家長目前還是少數。

  從事多年孤獨癥康復事業(yè)的鄭州市康達能力訓練中心張桂娥教授表示:通過系統化的訓練同樣雖不能讓自閉癥患兒快速痊愈,但訓練對于自閉癥患兒行為問題的矯正作用卻是不可忽視的,也不是那些打著能夠徹底治愈自閉癥的種種的醫(yī)療騙局能夠媲美的。提醒廣大患兒家長一定要當心連環(huán)欺詐,荼毒孩子,騙取錢財。

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