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《星界周報(bào)》55:怎樣避開(kāi)自閉癥醫(yī)療騙局?

2015-07-25 來(lái)源:健客網(wǎng)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:中國(guó)的第一例自閉癥患者是在1982年報(bào)告的。此后對(duì)于這一疾病的治療和康復(fù)服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。從早期篩查,到行為干預(yù),再到托管養(yǎng)護(hù),多數(shù)自閉癥人群終生需要社會(huì)和家庭的照顧。

  精神類疾病的危害正在日益被重視,從抑郁癥到自閉癥,很多家庭在面對(duì)精神疾病手足無(wú)措之余,焦急的心態(tài)卻被一些無(wú)良醫(yī)院所利用。近日《財(cái)新周刊》刊發(fā)了封面文章《自閉癥醫(yī)療騙局》,痛陳目前包括北京國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院、廣州和諧醫(yī)院等多所號(hào)稱掌握了“BNP”、“EFG”等“先進(jìn)技術(shù)”的醫(yī)院,欺騙患者父母和公眾,違背法律和良心斂財(cái)。本周第55期《星界周報(bào)》微聞天下資訊版塊中將為廣大星兒家長(zhǎng)揭穿自閉癥醫(yī)療騙局,請(qǐng)相互告知家長(zhǎng)們一定要慎重,不要再讓無(wú)良騙子們鉆了空子,耽誤了孩子最佳治療時(shí)期,再后悔莫及。除此之外,本周報(bào)中仍會(huì)呈現(xiàn)更多資訊信息,供大家點(diǎn)播。具體詳細(xì)資訊請(qǐng)登錄優(yōu)酷、土豆、騰訊三大網(wǎng)站觀看第55期《星界周報(bào)》特別欄目。

  如果您不想繼續(xù)被騙?如果您不想耽誤孩子最佳治療期?如果您不想孩子再受苦受難?請(qǐng)耐心往下看!

  自閉癥,又稱孤獨(dú)癥,統(tǒng)稱為自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder),是一組起病于兒童發(fā)育早期、伴隨終生的先天性大腦發(fā)育障礙性疾病。目前病因不明,以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重復(fù)刻板行為為主要特征,但個(gè)體表現(xiàn)又千差萬(wàn)別。因此,自閉癥的診斷難度很高,診斷過(guò)程復(fù)雜。

  中國(guó)的第一例自閉癥患者是在1982年報(bào)告的。此后對(duì)于這一疾病的治療和康復(fù)服務(wù)雖不斷進(jìn)步但仍嫌不足。從早期篩查,到行為干預(yù),再到托管養(yǎng)護(hù),多數(shù)自閉癥人群終生需要社會(huì)和家庭的照顧。但全國(guó)能夠診斷自閉癥的醫(yī)生不超過(guò)100人,中國(guó)殘聯(lián)系統(tǒng)的公辦自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)不過(guò)百八十家。由家長(zhǎng)或私人創(chuàng)辦的機(jī)構(gòu)也不過(guò)1000多家。

  面對(duì)醫(yī)療服務(wù)的巨大供需矛盾,一些醫(yī)院在使用非常昂貴的“RNC生物修復(fù)療法”和“BNP數(shù)字生物神經(jīng)修復(fù)技術(shù)”。它號(hào)稱可以“徹底攻克兒童發(fā)育行為疾病”,包括兒童抽動(dòng)癥、多動(dòng)癥、自閉癥等。代表醫(yī)院有北京國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院和廣州和諧醫(yī)院。

  “百分百是個(gè)騙局”

  BNP廣告,是一連串穿插著各種術(shù)語(yǔ)的串講:“借助精密數(shù)字化導(dǎo)航儀器,對(duì)受損部位進(jìn)行數(shù)字模擬,然后應(yīng)用尖端的磁極超聲精確定位,使生物蛋白基因作用于自閉癥孩子體內(nèi),通過(guò)血液、淋巴細(xì)胞循環(huán),改善腦內(nèi)血液循環(huán),營(yíng)養(yǎng)、修復(fù)受損腦細(xì)胞,平衡腦神經(jīng)遞質(zhì)功能,全新腦神經(jīng)通路,喚醒孩子的感知能力,增強(qiáng)對(duì)信息反饋功能,使孩子走出自閉。”

  “百分百是個(gè)騙局。”中國(guó)精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)(下稱精協(xié))副秘書(shū)長(zhǎng)、中國(guó)精協(xié)孤獨(dú)癥工作委員會(huì)副主任郭德華博士就此評(píng)論說(shuō)。據(jù)他介紹,大概六年前,美國(guó)有一個(gè)研究課題,提到神經(jīng)生物蛋白缺乏對(duì)人群的影響。郭德華推測(cè),BNP療法便是借助該文做文章。

  鄒小兵是廣州市中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院的主任醫(yī)師,國(guó)內(nèi)自閉癥專家,主要研究方向?yàn)閮和l(fā)育行為疾病,包括兒童孤獨(dú)癥、阿斯博格綜合癥、兒童多動(dòng)癥、兒童抽動(dòng)癥等。鄒小兵對(duì)財(cái)新記者說(shuō),包括BNP等生物治療,“完全缺乏科學(xué)證據(jù),屬于偽科學(xué)。利用家長(zhǎng)治病心切,炒作忽悠、趁機(jī)賺錢(qián)”。

  北京大學(xué)第六醫(yī)院副主任醫(yī)師和北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)培訓(xùn)部主任、自閉癥專家郭延慶介紹,國(guó)際上對(duì)于自閉癥兒童的診斷,有孤獨(dú)癥診斷訪談量表和孤獨(dú)癥診斷觀察量表兩個(gè)“金標(biāo)準(zhǔn)”。前者通過(guò)醫(yī)生與家長(zhǎng)訪談的形式,收集兒童相關(guān)的發(fā)育信息和癥狀信息,這個(gè)過(guò)程視醫(yī)生的執(zhí)業(yè)水平不同,需花費(fèi)1小時(shí)到3小時(shí)不等;后者主要指醫(yī)生通過(guò)設(shè)置特定的互動(dòng)游戲,觀察兒童的能力和缺陷,往往需要1小時(shí)到2小時(shí)的時(shí)間。

  種種神奇療法還包括神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點(diǎn)是價(jià)格不菲。干細(xì)胞移植療法一次至少五六萬(wàn)元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院用來(lái)治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學(xué)倫理而被叫停。

  干細(xì)胞風(fēng)潮之后的幾年,“生物療法”又現(xiàn)身江湖。一開(kāi)始,這種療法被冠名為“APS”,號(hào)稱“把生物蛋白和神經(jīng)生長(zhǎng)因子經(jīng)過(guò)特殊的方式植入到孩子的穴位,使他的神經(jīng)得到修復(fù)”。代表醫(yī)院是位于上海寶山路的鴻慈兒童醫(yī)院。在鄭州,警備區(qū)醫(yī)院和防空兵醫(yī)院的生物治療則被冠名為“神經(jīng)元激活體系”和“安神復(fù)聰療法”。

  騙局為何層出不窮?

  自閉癥干預(yù)行業(yè)本沒(méi)有那么多騙子,后來(lái)行騙的人多了,他們也就成了騙子。其實(shí),早有媒體曝光過(guò)包括國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院的自閉癥治療騙局。2013年,《第一財(cái)經(jīng)》欄目播出《自閉癥江湖調(diào)查》,其中就有對(duì)北京國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院的曝光。不過(guò),電視曝光似乎并未對(duì)國(guó)濟(jì)中醫(yī)醫(yī)院產(chǎn)生任何影響。

  有多年醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)經(jīng)驗(yàn)的科文頓&柏靈律師事務(wù)所資深顧問(wèn)馮毅分析,雖然中國(guó)人的物質(zhì)條件逐漸提升,有條件改善自己和家人的健康,但中國(guó)人并不掌握相應(yīng)的生命科學(xué)知識(shí)或資訊,哪怕是科普級(jí)別的。醫(yī)療系統(tǒng)只看病,不看人,病人從醫(yī)院得不到針對(duì)自身特點(diǎn)的健康服務(wù)。而各家電視臺(tái)的“健康大講壇”、各種“神醫(yī)”在社會(huì)上階段性的涌現(xiàn)等,就是國(guó)人對(duì)健康資訊需求強(qiáng)烈的例證。

  再者,中國(guó)人看重政府的批準(zhǔn),不清楚對(duì)生命科學(xué)的新知是否可被接受,需要的頂級(jí)證據(jù)是RCT(隨機(jī)對(duì)照的臨床試驗(yàn))。因此,政府的批準(zhǔn)或被夸大的應(yīng)用、物化的標(biāo)準(zhǔn)、碎片化的數(shù)據(jù)參數(shù)、專家的推介等,就可以巧妙地包裝一個(gè)騙局。

  我們的無(wú)知和行騙者的無(wú)恥就這樣結(jié)合在一起。全社會(huì)對(duì)自閉癥兒童較少的關(guān)心與關(guān)注,是公眾對(duì)自閉癥的無(wú)知,也是對(duì)生理醫(yī)學(xué)基本常識(shí)的無(wú)知。騙局頻發(fā)的最根本原因在于醫(yī)療資質(zhì)和資源的壟斷。醫(yī)療行為的諸多問(wèn)題不是出在市場(chǎng)化,而是因?yàn)槭袌?chǎng)化畸形、市場(chǎng)化程度不高。針對(duì)自閉癥的醫(yī)療騙局頻發(fā)不是偶然,這個(gè)問(wèn)題一點(diǎn)不比醫(yī)療騙局發(fā)生的概率更嚴(yán)重。首都北京幾乎是醫(yī)療騙子的天堂。

  “治標(biāo)”的個(gè)人維權(quán)途徑有哪些?

  對(duì)于時(shí)下已被騙或行將被騙的人們,專家提出三種“治標(biāo)”的個(gè)人維權(quán)途徑:一、保留、收集證據(jù),向公安經(jīng)濟(jì)偵查部門(mén)舉報(bào)個(gè)別醫(yī)療機(jī)構(gòu)詐騙;二、向醫(yī)療衛(wèi)生監(jiān)督部門(mén)檢舉醫(yī)療機(jī)構(gòu)、醫(yī)生虛假宣傳、違規(guī)行醫(yī)情況;三、醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)生,甚至是非法醫(yī)療組織或非醫(yī)生,存在虛假宣傳、虛假承諾、違規(guī)使用非法(指未經(jīng)批準(zhǔn))、無(wú)益于病情(指亂用)的醫(yī)療器具藥品、虛構(gòu)或嚴(yán)重夸大治療效果以及其它非法虛假情形的,向人民法院起訴要求其返還財(cái)產(chǎn)、賠償損失。

  顯然,第三種是相對(duì)容易操作、維權(quán)成功率也較高的。但鑒于各種各樣的原因,被騙的人選擇自認(rèn)倒霉的居多。有維權(quán)能力的家長(zhǎng)目前還是少數(shù)。

  從事多年孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的鄭州市康達(dá)能力訓(xùn)練中心張桂娥教授表示:通過(guò)系統(tǒng)化的訓(xùn)練同樣雖不能讓自閉癥患兒快速痊愈,但訓(xùn)練對(duì)于自閉癥患兒行為問(wèn)題的矯正作用卻是不可忽視的,也不是那些打著能夠徹底治愈自閉癥的種種的醫(yī)療騙局能夠媲美的。提醒廣大患兒家長(zhǎng)一定要當(dāng)心連環(huán)欺詐,荼毒孩子,騙取錢(qián)財(cái)。

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