對于每一個孤獨癥家庭來講,父母都是最無奈也最痛心的人,這是漢普爸爸寫給一位星爸的兩封信,希望能為眾多父母帶來啟發(fā)與感悟。
任安弟:
得知你的孩子和我的孩子一樣時,我能完全懂你的心,因為曾經(jīng)的我和你一樣。
孤獨癥是社會性障礙,這個定義就是我們康復(fù)孩子的出發(fā)點,從定義看,孤獨癥是病,卻沒法給一個醫(yī)學(xué)上的定義,只是給了一個行為學(xué)上的定義,這是沒辦法的辦法。融入到正常環(huán)境,就是我們和孩子努力的方向。
你很焦慮,一方面要養(yǎng)家糊口,要工作,沒法辭職來一心為孩子,我想你不用辭職。
下班后,又很累,沒精力教孩子,我想你可以輕松的。
你說你想為孩子做點事情,但這一年來,都是媽媽帶著孩子在訓(xùn)練,而你干著急,沒辦法。覺得媽媽和孩子在和孤獨癥作白刃戰(zhàn)斗,而你作為一個爸爸,看到自己的親人在戰(zhàn)斗,卻不能助他們一臂之力。你很著急。
你是一位勇敢的男人,看到妻子和孩子一年在外的漂泊,你已經(jīng)決定要加入到這場戰(zhàn)斗。我想,是的,男人就要干點男人的事情,承擔(dān)起丈夫和父親的職責(zé),是最起碼的要求。而我在QQ群里,500人的大群好多個,幾年了,到目前為止,只見過幾個爸爸的身影,當(dāng)中不凡非常優(yōu)秀的爸爸,我似乎看到了你將來的影子。100個家長里面99個是媽媽,只有一個是爸爸,這是我這些年看到的。為什么會這樣呢?我想100%的爸爸都想?yún)⑴c到孩子的進(jìn)步中來,但真正參與進(jìn)來的也就是1%。我想,這不是想不想?yún)⑴c的問題,而是怎么參與的問題。就如何在工作之余,參與到孩子的進(jìn)步中來,我想談一點做法。就以今天我與孩子的生活為例。
任安弟:
收到你的回信,沒想到,觸動最大的是你的妻子,她居然哽咽不能語。是的,對于長年含辛茹苦帶著一個孤獨癥孩子在外奔波訓(xùn)練的柔弱女子來說,她的體會才最切膚,你想想看,當(dāng)你在為一個“無望”的結(jié)局而努力奮斗時,你會如何性格分裂。無望是很多家長對孤獨癥的康復(fù)前景的看法,當(dāng)然,我認(rèn)為是有望的。
當(dāng)你開始為孩子做這些事時,相信一年后,你的感覺是一樣的。十世修得同船渡,共歷坎坷之河會讓夫妻更緊密,我想患難夫妻患難夫妻,只有患難才會發(fā)出千古絕唱,“曾經(jīng)滄海難為水,除去巫山不是云”,“貧賤夫妻百世哀”。想想看,一個柔弱女人在格斗,一個大老爺門在旁邊乘涼,這是純爺門嗎,不夠意思。所以,夠哥們意思不在于喝酒吃肉抽煙打麻將,朋友之間是內(nèi)心的融化,不是孤獨的集合。
患難朋友在于患難中互相攙扶一把。俗話說,真金不怕火煉。沒有火哪能煉出真金,沒有患難哪能煉出真愛,所以,當(dāng)患難來臨時,就張開胸膛擁抱它吧,拒絕患難就是遠(yuǎn)離妻子。只有曖融融的家庭才是最值得的工作。當(dāng)你覺得沒時間,要工作時,要加班時,想想看,當(dāng)我們有了一個孤獨癥的孩子后,我們的生活就是減法生活,什么能不干就不干,能少干就少干,剩下的就是必須全力以赴的。能不應(yīng)酬的就別做,應(yīng)酬場上的有幾個是真心朋友的,真心朋友是想得罪也得罪不了的,假心朋友是想維護也維護不了的。不能覺得什么都得干,總是干不完,好象一直在原地踏步一樣,為什么呢?是因為我們的生活工作正如剝洋蔥皮一樣,能不要的就不要,剩下的就吃了它。你說你工作要努力,要講哥門義氣是立足點,我就多啰嗦幾句,供你參考。
來信說,你的工作讓你難得有點空閑可以陪孩子,但也覺得總是老大不情愿的。我想,你能這樣解剖自己,就有魯迅精神。向你學(xué)習(xí)!致敬!我想,不管做的怎樣,有心最重要。如果沒心陪孩子,還談什么方法呢。你能這樣解剖自己,拿出心示人,好的開始就是成功的一半。是的,改變孩子從改變我們做起,我們必須真正參與進(jìn)孩子的生活中,生活是大課堂。生活中有成功有失敗,明白成功和失敗及原因就是我們教孩子的地方。用二八原則來說,孩子的康復(fù)在桌面上要做,這占到20%,80%是在生活中提高的。你沒時間在桌面上做,那就在空閑時,在生活中帶著孩子,學(xué)會帶孩子就行了。如何帶一個孤獨癥的孩子?這是有書的,名字叫做應(yīng)用行為分析(ABA)。是前人的經(jīng)驗總結(jié),我們要繼承和發(fā)揚前人的知識,我們不能忽視前人的無私的勞動成果。
任媽埋怨你,說讓你看看相關(guān)資料也不愿意,你總說是她在帶孩子,你又沒時間訓(xùn)練孩子,你不耐煩。我覺得,相關(guān)資料,如果有好資料的話,那是愿意看的。如果資料本身價值就不大,作者也沒弄明白就出書,出書的人比看書的人多,看這種資料很煩人的,還越弄越亂。推薦你看一本書,星星雨的ABA筆記。下載地址:漢普爸爸QQ39768424空間,這不需要多長時間就能看完成。課堂上桌面上訓(xùn)練是媽媽來完成的,而在生活中的訓(xùn)練爸爸在工作之余是可以參與進(jìn)來的。上一封信已經(jīng)說了些參與的辦法,簡單實用易學(xué)易懂。所以和孩子在一起,就用一種專業(yè)的眼光和手法,隨時隨地?;行斡跓o形,才是高手。高手的練就就是在“不用時間”的時候的??催@本書,模仿一下上封信的做法,參與進(jìn)去了,享受到孩子帶來的快樂了,你會更充實更年輕。工作忙,空閑時間少,這種認(rèn)識也就不存在了。
任媽還說,孩子現(xiàn)在分不清你我他,偶爾周末在一起,叫你一起玩你我他的游戲,感覺你一點都不投入。這個我理解。想當(dāng)初在北京訓(xùn)練孩子時,我?guī)е⒆由险n,下課后晚上很少按老師教的來訓(xùn)練孩子,漢媽很生氣,的確,我沒做到。認(rèn)知決定行為,有什么樣的行為,就會有什么樣的認(rèn)知。這是一個認(rèn)知問題。有幾個問題需要考慮:第一,這個用不用學(xué)呢?第二,這個學(xué)其中哪些部分呢?第三,這個怎么學(xué)呢?我想,你我他的游戲,不是簡單說教教就能開始教教的,而是先確定一個比如,我。鞏固了,我的各種情況孩子能說正確了,其實,你,他,概念也就出來了。所以一次就教一個我,做好就行了。這個用不用學(xué)呢?根據(jù)孩子的能力,如果孩子的名字加的鞏固了,可以進(jìn)行這個訓(xùn)練,如果名字加的表明所屬,還沒有鞏固,這個課題可以不做。需要鞏固名字加的的這種表述,或名字加動作的表述,等等。這個怎么學(xué)呢?也要分階梯。一個原則,我們是告訴孩子一個表達(dá),而不是考問他。不是預(yù)設(shè)他會,而考他,他回答不對,懲罰他。不是這樣的。應(yīng)該是,他什么也不知道,他是零,我怎么告訴他,我這個概念的實體及對實體的命名。后面的這種教法是遞進(jìn)的,是快樂的。而前面是痛苦的,懲罰的。享受快樂才是道,教你我他,也只是一個術(shù)而已。術(shù)不可傷道。
不瞞你說,是任媽給了我一封信后,我才給你寫的信。到現(xiàn)在,可以告訴你了。
你工作很累,下班了很累,好不容易有點休息時間,任媽還給你布置訓(xùn)練孩子的任務(wù)。我想這種任務(wù)是有問題的,布置任務(wù)沒錯,但任務(wù)內(nèi)容有問題不合理,于是出現(xiàn)拒絕,這很正常。當(dāng)一個行為出現(xiàn)時,說明前面的那個行為有問題。當(dāng)你拒絕時,不是你的問題,是你看到了問題,所以調(diào)整任務(wù)很重要。任務(wù)不要布置桌面上的。有一些方法,可以借鑒一下:你在上電腦玩時,孩子過來,你不想讓孩子煩你。你把他推開,這不是最好的辦法。告訴你一個辦法,你正在看電視劇,孩子過來,你可以按一暫停鍵,拉著他的手,指畫面上的東西,指一個說一個,他不走,你就多指你說,他還不走你就指讓他說,直到他走了,你就可以繼續(xù)看電視劇了,一天累了,看電視劇調(diào)節(jié)休息一下是必要的。人不能總是為任務(wù)而活。如果這樣做下去,孩子頻繁地過來打擾你的話,我想這種頻繁是你喜歡的。如果不喜歡他打擾你,你可以加大內(nèi)容難度,同樣,暫停畫面,不過讓孩子來做。拉他手指畫面上的關(guān)系說,比如:阿姨坐在椅子上,小狗張著大嘴巴等。告訴他說完就得走,別打擾爸爸。結(jié)束后,如果一會孩子還過來打擾你,你就可以給他規(guī)定,這是最后一次。同樣做,做完后,在他走前,讓他說,這是最后一次。如果一會,他還來,你推著他,別讓他動電腦,讓他說,剛才是最后一次。說完把他推走。
如果你在看電視,孩子要換臺,孩子說換臺,你不想換,你就教他按鍵。如果你在看10臺,他要看11臺,你就教他按后退鍵,讓他換一圈才換到他想看的11臺。他一走,你稍等一下,可以按回10臺。他再來,讓他再按一圈,累他,他就可能不打擾你了。如果你在看11臺,孩子要看10臺,你就教他前進(jìn)鍵,進(jìn)行換臺。換臺中間,不時按住他手暫停,說當(dāng)下的電視頻道名字,你說他說,他說或你說他看都行,他著急要看10臺,你就煩他,給他阻礙。如果這樣下去,孩子還來打擾你看,你就讓他回憶電視里有哪些頻道,說三個讓你換。還來,就加碼。而且孩子到后面,會自己判斷,如果當(dāng)前是10臺,他想看11臺,他就會按前進(jìn)鍵,而不是按你教他的后退鍵。這就是負(fù)強化出孩子的另一個通道,這是最正常化的通道。
孩子就是在與你的這種互動中提升能力的。他的前進(jìn)需要你,作為一個父親來這樣做,他真的才有希望,如果做不到這些,你就是眼睜睜扼殺你自己的孩子,要記住,他是你的孩子,不是別人的孩子,自己的孩子自己救。
你覺得你負(fù)責(zé)經(jīng)濟,妻子負(fù)責(zé)孩子。我當(dāng)初也是這樣想,我負(fù)責(zé)經(jīng)濟,但漢媽也照樣工作拿工資呀。漢媽生孩子那會,我對他說,你負(fù)責(zé)生孩子,我負(fù)責(zé)教育孩子?,F(xiàn)在,這句話成了我的緊箍咒了,時不時被套一下,在我想放松自己,不管孩子時,這句話就會現(xiàn)。你負(fù)責(zé)經(jīng)濟,我想說的是,當(dāng)經(jīng)濟供應(yīng)不上時,你能負(fù)責(zé)了嗎?不是你想負(fù)責(zé)就能負(fù)責(zé)得了的,而是,現(xiàn)在我能做多少就做多少。在于做,不在于規(guī)定。規(guī)定是空白的,當(dāng)你沒錢時,你負(fù)責(zé)經(jīng)濟這句話,是你當(dāng)初說的,負(fù)責(zé)不起的話就會變成不想做其它事的借口。
你負(fù)責(zé)經(jīng)濟,妻子負(fù)責(zé)孩子。你說的在二個目的:一是要努力賺錢,供應(yīng)錢訓(xùn)練孩子。二是不想負(fù)責(zé)孩子的教育。任何一個行為,一句話,都有二種功能,一是想做什么,二是回避做什么。我希望是你想做什么,而不是為了回避什么。而最務(wù)實的是,能做什么就做什么,能承擔(dān)多少就承擔(dān)多少,能做多少就做多少。
把一些視頻放在手機上,手機有照像功能,時不是給孩子拍個照片,錄個像,當(dāng)孩子拿你手機時,就能翻著看。加上你替他說,就能促進(jìn)他的理解和表達(dá)。一個手機一世界,要給孩子打開這個世界。孩子搶你的手機玩,就給他。就促進(jìn)他玩,而不是與他爭搶玩,你想玩你的手機,那你就給他一些事情能獨立做,他獨立做他的事情時,就不會打擾你,你就可以心情享受手機帶給你的樂趣。你要想玩好,前提是給孩子一些他能獨立完成的事情可做。孩子能獨立自己做一些事情了,就是走向獨立,他就不會來打擾你,你也用不著當(dāng)他來拿你手機時,你不給了。如果,不提升他獨立做事情的能力,他很煩死你,試想一下,你的孩子你能推開嗎?只有他走向社會,走向獨立,才是你最好的推開他。在你一時推開他時,我希望你更應(yīng)該想到如何一世推開他。我死了,他怎么辦,就從現(xiàn)在做起,就在當(dāng)下,不在空中。
人在沒辦法的時候就會有辦法,在有辦法時就會沒辦法。我家二個孩子,小的還小。暑假姥姥也回去了,我們夫妻二人帶著二個孩子。早上我送孩子去學(xué)校,然后再去單位。下班時,去學(xué)校,接孩子再回家。一天公車上的時光有3個小時以上,近4個小時,有時中間還要到學(xué)??匆幌拢瑳]人做這些事。只有自己做。沒錢請不起人,沒時間賺錢要教育孩子,真正的窮人是沒錢沒時間,我算是一個真正的窮人了。沒錢有時間不算窮人,算自由人。
我想以我這些年來的做,來促進(jìn)你。說是指令,做是模仿,模仿可以獲得技能,指令卻很難退出輔助。模仿是指令的基礎(chǔ)。
佛門廣大不渡無緣之人,天雨雖寬不澤無根之草。
是草皆有根,人亦有根,叫慧根。
當(dāng)你說你不知道怎么辦時,我卻看到了慧根。但愿能渡你一程,佛渡了我,我便渡了佛。
(實習(xí)編輯:潘熾彬)
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