我五歲的兒子不是淘氣,不是異類,而是因?yàn)樗加?a target="_blank" href="http://m.coldnoir.com/jsbpd/jsjb/gdzb/" name="InnerLinkKeyWord">孤獨(dú)癥。下面這些話寫給那些每一天都盯著我們看的每一個人,那些瞪著白眼或?qū)ξ覂鹤悠奉^論足的人。
孤獨(dú)癥或者泛孤獨(dú)癥障礙是一種在100位孩子中影響1位的一種障礙。泛孤獨(dú)癥障礙不只是與眾不同的行為,不只是在角落里搖晃,不只是排列東西使色彩協(xié)調(diào)完美,也不只是大喊大叫,遭遇”災(zāi)難“。泛孤獨(dú)癥障礙有上面所有的表現(xiàn),但還有更多。
作為一個患有孤獨(dú)癥的孩子的母親,當(dāng)我的孩子被感官超負(fù)載過渡刺激時,我就心碎了。
有時候刺激來自別人不以為然的事情,比如,床單鋪錯了。當(dāng)人們在商店里評價他的行為,并不知道首先對他來說穿好衣服,高高興興到商店里去是多么大的成就時,我很傷心。
另一方面,當(dāng)他終于在5分鐘內(nèi)穿上了校服,沒有爭吵時我心里充滿了驕傲。
患有孤獨(dú)癥的很多孩子都有感官問題,影響他們處理的周圍環(huán)境。他們經(jīng)常不能處理噪音,燈光有時候甚至是像咖啡那樣的強(qiáng)烈氣味。
試想一下,如果有一個安全的避風(fēng)港,但是每次你離開這個避風(fēng)港,就會遇到麻煩。比如你燈嗡嗡的響,但你卻沒辦法,聽起來像直升飛機(jī)在嗡嗡響?;蛘吣銈€人在走廊里走著,但聲音聽起來像一群大象跺著腳從你身邊經(jīng)過。
或者一個人碰了你一下,但是你感覺皮膚像觸了電一樣。
現(xiàn)在想象一下,每次離開避風(fēng)港,就會發(fā)生這樣的事情。你就不會再離開了,對嗎?
我們每天要求患有孤獨(dú)癥的孩子離開他們的避風(fēng)港。這就是每次他們進(jìn)入到新的或不熟悉的環(huán)境要面臨的生活。
作為一位孤獨(dú)癥孩子的家長,我們要學(xué)會減少環(huán)境的變化,我們生活就變的很有規(guī)律。
對我們來說,僅僅離開家就是就意味著早上要例行的公事。早上要有七件事,但是我兒子被確診患了孤獨(dú)癥后就要做10件事。
作為媽媽,我努力使我的孩子不不受傷害和每天都面對的嘲笑。但是,我不能使孩子免于那些不知道我們的處境的人的無知的評論。在他最脆弱的時候,人們看到了他并以此來評判他的行為。
當(dāng)我要求你們下次評論之前要思考一下時,我是代表我自己,以及所有患孤獨(dú)癥孩子的家長和看護(hù)者。
(實(shí)習(xí)編輯:潘熾彬)
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