這是三個(gè)自閉癥孩子家庭的故事。從最初的絕望茫然，再慢慢到接受事實(shí)以及選擇最終的陪伴，守護(hù)自己家里的“星星的孩子”，他們都經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦和煎熬。

　　每年的4月2日是“世界自閉癥日”。據(jù)了解，全球有6700萬人患有自閉癥，而中國有超過160萬自閉癥患者。

　　自閉癥兒童又被稱為“星星的孩子”。這類兒童因?yàn)榍楦蟹磻?yīng)遲鈍、語言表達(dá)障礙、行為刻板等特征，為家庭帶來極大的困境。自閉癥多發(fā)于嬰幼兒期，目前病理成因無統(tǒng)一定律，除了有生物遺傳原因，也與早期母嬰相處的方式密切相關(guān)。因?yàn)槿穗H交往阻礙、興趣狹窄，這些兒童心理上極為孤獨(dú)，家庭是他們主要的生活場域，親人的陪伴對他們極為重要。

　　起初沒耐心，“現(xiàn)在想想很無知”

　　53歲的李建永遠(yuǎn)也忘不了女兒清清第一次被醫(yī)院診斷為智障兒童時(shí)，自己和妻子遭受的沉重打擊。那時(shí)，清清一歲多。一次，女兒重感冒去醫(yī)院看病，醫(yī)生把他叫到一邊，在問了孩子一些情況后，醫(yī)生告訴他：“你家孩子的智商可能發(fā)育遲緩。”李建說，現(xiàn)在想起來，醫(yī)生就是想告訴他，“你家孩子腦子有問題”。后來，醫(yī)院的診斷定性，清清屬于自閉癥兒童，那是李建夫妻第一次聽說“自閉癥”這種病癥。

　　那時(shí)的李建和妻子雖然對女兒的問題隱約感覺有些異常，但因女兒才一歲多，咬字不清、談吐不順暢也在情理之中，他們總以為那是孩子年齡還小的原因，等大一些可能就會(huì)好。那次診斷結(jié)束后，夫妻倆仍舊抱著“孩子也許問題并不大”的希望。但等到清清兩歲多時(shí)，他們才真正敢于去面對這個(gè)問題。

　　“沒辦法不面對了啊，”李建說，和周圍的孩子一比較，他明顯發(fā)現(xiàn)女兒的情況很嚴(yán)重，周圍的孩子會(huì)跑、會(huì)跳，語言交流非常順暢，但清清只能講簡單的詞匯，句子也連貫不起來。而且，一個(gè)更嚴(yán)重的問題是，“清清兩歲多才學(xué)會(huì)踉踉蹌蹌地走路”。

　　清清與周圍孩子的差異，也使得李建夫婦起初對孩子極度的沒有耐心，“那個(gè)時(shí)候真的很無知，”李建說，每當(dāng)孩子做事慢，在家里一生氣就搞破壞時(shí)，他和妻子就非常的急躁，他們想像教育正常孩子那樣來教育女兒，但發(fā)現(xiàn)很失敗。憤怒的時(shí)候，他也動(dòng)手打過孩子，因?yàn)榍迩迨莻€(gè)女孩子，他認(rèn)為，她可能會(huì)聽話一些，但實(shí)際上孩子一點(diǎn)都不領(lǐng)情，對父母交代的事情基本上是沒有反應(yīng)的。

　　“獨(dú)立”的嘗試失敗后，選擇了陪伴

　　清清也上過幼兒園，但基本是斷斷續(xù)續(xù)，清清根本無法適應(yīng)幼兒園的生活。清清8歲時(shí)，李建夫妻終于下定決心將孩子送入西安心心特教兒童中心，轉(zhuǎn)眼間，清清今年已經(jīng)21歲了。

　　從起初不能夠接受孩子的情況，到現(xiàn)在不得不接受，李建形容自己和妻子已經(jīng)“身心俱疲”。清清20歲時(shí)，行為還像個(gè)孩子，“現(xiàn)在也是”。在心心特教兒童中心，清清剛開始是周托，夫妻倆一周接送孩子一次。起初，清清很不情愿去學(xué)校，后來才漸漸適應(yīng)了學(xué)校的生活，“但這也不能保證每一次都能順暢地去學(xué)校”。李建說，每當(dāng)周末快結(jié)束時(shí)，他和妻子都要格外照顧到清清的情緒，盡量不惹孩子生氣，以保證在送她去學(xué)校時(shí)能高高興興地走。

　　清清還有一個(gè)妹妹，每當(dāng)妹妹買了新衣服時(shí)，清清都想要，所以，每次在給小女兒買衣服時(shí)，李建夫妻都要考慮給清清買一件。清清漸漸長大，“但看起來心智還停留在六七歲的狀態(tài)”。清清還喜歡看動(dòng)畫片，熱衷于玩智能手機(jī)，每次手機(jī)刷屏很慢時(shí)，清清就用手不停地搓屏幕，有時(shí)還用牙齒咬，內(nèi)心極度的焦躁。每逢這時(shí)，李建就想上去阻止，但沒用，“你一離開，她還這樣做”。家里的電腦已經(jīng)很久不用了，沒事時(shí)，清清會(huì)坐在電腦主機(jī)前摳鍵盤，直到所有的鍵盤脫落。

　　看著漸漸長大的清清，李建也心急，他和妻子也嘗試讓孩子獨(dú)立。有一次，他帶著清清去公園，為了考驗(yàn)清清，他故意躲起來，躲在能看見清清的地方，想看孩子接下來會(huì)做什么，他最終很失望，因?yàn)榍迩蹇床坏剿麜r(shí)，神情雖然很焦慮，但絕不主動(dòng)和周圍的人說一句話。

　　那時(shí)的李建多希望清清能主動(dòng)問周圍的人一句話，但那樣的情形并沒有出現(xiàn)，最后李建不得不主動(dòng)走出來。見面的剎那間，清清迎上去神情很喜悅，她說：“爸爸你去哪兒了，找見你了。”那個(gè)時(shí)刻，輕易不流淚的李建落淚了。

　　現(xiàn)在，李建再也不做那樣的實(shí)驗(yàn)了，他和妻子已經(jīng)商量好了，等到小女兒考上大學(xué)后，他就和妻子帶著清清去鄉(xiāng)下生活。他們要陪著清清，直到有一天不能再陪孩子。想到未來時(shí)，李建只有這個(gè)打算。

　　孩子也教會(huì)父母很多東西

　　冰冰三歲之前，李妍也不相信兒子是個(gè)自閉癥兒童，直到看到醫(yī)院診斷書上的白紙黑字。

　　70后的李妍有一個(gè)幸福的家庭，自己是一名中學(xué)教師，因?yàn)槎逃?，所以起初兩歲的冰冰還不能叫出“爸爸、媽媽”這些字眼時(shí)，李妍并沒有太在意，“因?yàn)楹⒆拥陌l(fā)育并不都是一樣的”。冰冰兩歲半時(shí)，李妍才意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。在幼兒園，冰冰明顯表現(xiàn)出不合群，整整哭了兩周才愿意去，但去了之后卻從不跟小朋友交流。后來，幼兒園的老師建議李妍，等冰冰大一些再送，就是在那樣的情形下，李妍也沒有把孩子和“自閉癥”這三個(gè)字聯(lián)系到一起。

　　等到冰冰三歲時(shí)，李妍再送冰冰去幼兒園，才真正意識(shí)到這個(gè)問題。有時(shí)候，她會(huì)偷偷觀察孩子，她發(fā)現(xiàn)，到幼兒園后，冰冰基本上都是呆呆地坐在自己的位置上，“對周圍人的互動(dòng)一點(diǎn)知覺都沒有”。再到后來，李妍發(fā)現(xiàn)了更嚴(yán)重的問題，冰冰多動(dòng)的癥狀似乎也越來越嚴(yán)重，基本坐不住，有時(shí)老師正上著課，他自己就在教室里隨意走動(dòng)，“只關(guān)注自己喜歡做的事情”。

　　為此，李妍很感謝幼兒園的老師，“她們很包容孩子的這種情況，才能讓孩子上完正常的幼兒園”。在此期間，李妍和丈夫開始帶著孩子去看醫(yī)生，當(dāng)她看到診斷書上寫著“自閉傾向”這幾個(gè)字時(shí)，覺得“天都要塌下來了”。

　　背著孩子，她和愛人偷偷地流眼淚，過去孩子發(fā)育遲緩的假設(shè)現(xiàn)在一下子被擊破了，有段時(shí)間她覺得很絕望，“為什么老天會(huì)給我這樣一個(gè)孩子?”但冷靜之后，“還得面對現(xiàn)實(shí)”。

　　在冰冰上小學(xué)之前，李妍也試圖讓孩子上正常小學(xué)。冰冰四歲時(shí)，她陪著孩子上母子特教班，上了一年，“發(fā)現(xiàn)和正常孩子還是沒法比，”最后，她只能放棄，最終為兒子選擇上了特殊學(xué)校。她那樣愛兒子，有時(shí)候她覺得兒子除了人際交往的問題，仿佛和別的孩子差異并不大，但當(dāng)有些事情發(fā)生時(shí)，她又“不得不否定自己”。冰冰做事無法專注，到了九歲才能簡單地寫一些字，語言的表述就更是問題。比如，當(dāng)冰冰想喝水時(shí)，他總是說：“媽媽你喝水嗎?”一開始，她糾正孩子說“是我要喝水”，孩子照著做了，可等到下一次時(shí)，冰冰還是這樣表達(dá)。李妍后來才明白，這是自閉癥兒童一個(gè)最明顯的特征—“只能單調(diào)而機(jī)械地重復(fù)”。

　　李妍比較慶幸的是，冰冰在情感上的問題并沒有嚴(yán)重到他們無法接受的地步。孩子雖然在外面不愿交流，但回到家里卻愿意和爸爸、媽媽交流，她能夠感覺到孩子對他們夫妻倆的深深依戀，回想自己生孩子的經(jīng)歷，“剖腹產(chǎn)，沒有母乳喂養(yǎng)過，”李妍很希望時(shí)光能夠倒流，“好好孕育一個(gè)孩子，親自喂養(yǎng)”。

　　冰冰對球有著特殊的熱愛，他喜歡玩各式各樣的球，李妍家附近有個(gè)大看臺(tái)，沒事時(shí)，李妍會(huì)陪著兒子一起去看臺(tái)玩球，冰冰會(huì)爬上看臺(tái)把球扔下去再撿上來，他重復(fù)著這個(gè)動(dòng)作，只要媽媽在身邊，他就一直玩，“一點(diǎn)不感到疲倦和厭煩”。

　　如今，李妍已經(jīng)習(xí)慣不再把自己的孩子和別人家的孩子去做比較，“一點(diǎn)用都沒有”，她說，從接受孩子現(xiàn)狀的那一天起，她覺得孩子也教會(huì)了他們夫妻倆很多東西，“寬容看問題，耐心處事，為著這個(gè)鮮活的生命沒什么不可以改變的”。自從冰冰在西安一家特教中心上學(xué)后，李妍堅(jiān)持每天接送孩子，她覺得，兒子現(xiàn)在最需要的是情感上的陪伴。冰冰的特教學(xué)校，老師換得特別勤，“沒辦法”，作為母親，李妍特別理解這種學(xué)校師資為何流動(dòng)得這么快，“辛苦，收入低，能做下去的老師全憑一顆愛孩子的心”。身為特殊孩子的母親，她很希望政府能夠特別關(guān)注到這個(gè)教師群體，因?yàn)椋?ldquo;他們對孩子的付出要比正常學(xué)校的老師多得多”。

　　盡管女兒有自閉傾向，但至今不敢去檢測

　　自從6歲的女兒嫣嫣一再被班主任告知“看起來不能適應(yīng)學(xué)校生活”的結(jié)論后，34歲的趙瑾背著丈夫和女兒不知流了多少眼淚。

　　直到現(xiàn)在，她也不愿意領(lǐng)著女兒去做“是不是自閉癥”的檢測，她不敢朝那個(gè)方向想，家里的老人也不知道“自閉癥”是什么，他們只知道，自己的孫女在學(xué)校老被別的小朋友欺負(fù)，小孫女不和同學(xué)說話，也不參加什么活動(dòng)，對老師的發(fā)問總是一副沒有回應(yīng)的樣子。

　　女兒的情況，是語文老師最先察覺的。語文老師告訴趙瑾，自己之前從來沒有遇到過這么內(nèi)向的孩子，嫣嫣一年級上半學(xué)期快要結(jié)束時(shí)，語文老師提醒趙瑾：“還是給孩子做個(gè)檢測吧。”

　　在這之前，趙瑾曾被語文老師叫去學(xué)校，問到孩子在家里的表現(xiàn)。因?yàn)榧依镉欣先藥?，嫣嫣四歲才上幼兒園。雖然老師也反映過孩子內(nèi)向的問題，但因?yàn)橛變簣@老師是趙瑾的同學(xué)，所以，嫣嫣一直是被特殊照顧和呵護(hù)的，但等上了小學(xué)一年級，趙瑾和丈夫也發(fā)現(xiàn)嫣嫣過于“內(nèi)向了”。

　　有一次趙瑾去接嫣嫣，隔著玻璃，她發(fā)現(xiàn)，別的小朋友都能聽老師的指令站隊(duì)，但嫣嫣似乎一點(diǎn)反應(yīng)都沒有，直到別的小朋友推她時(shí)她才知道挪動(dòng)腳步。趙瑾不甘心，又連續(xù)觀察了幾天，發(fā)現(xiàn)女兒一直都是這樣。最讓趙瑾難過的是，老師還告訴趙瑾，課間上廁所，別的小朋友一窩蜂去蹲廁，嫣嫣也去，但走到廁所門口發(fā)現(xiàn)有人時(shí)，她又獨(dú)自回來，或者站在廁所門口不進(jìn)去也不說話。

　　趙瑾頻繁地被老師叫，當(dāng)女兒的問題越來越嚴(yán)重時(shí)，身為老師的丈夫先受不了了，對嫣嫣的要求也越來越嚴(yán)。嫣嫣根本完成不了家庭作業(yè)，爸爸就在一旁監(jiān)督，孩子一緊張寫得更慢，有幾次，爸爸還伸手打嫣嫣的頭。

　　這些還都不是最要緊的。嫣嫣上課根本坐不住，目光也不在黑板上，尤其遇到自己沒興趣的課，老師正上著課，嫣嫣就站起來在教室里走動(dòng)，旁若無人。

　　趙瑾不得不重視語文老師的提醒，她上網(wǎng)一查，嫣嫣的癥狀太符合自閉癥兒童的癥狀了，她邊查邊流淚，丈夫更不能相信，像他們這樣的高級知識(shí)分子家庭，“孩子怎么可能是自閉癥兒童呢”。

　　嫣嫣現(xiàn)在越來越無法適應(yīng)學(xué)習(xí)，她和爸爸媽媽還能夠交流，但一句話總是重復(fù)好多遍。在家里，嫣嫣好動(dòng)的癥狀也越來越嚴(yán)重，她看起來很焦慮，不停地走來走去。她不喜歡玩具，看動(dòng)畫片還能安靜一會(huì)兒。有段時(shí)間趙瑾心情很不好，嫣嫣就寸步不離趙瑾。她不怎么纏爸爸，對爸爸的感覺總是很疏遠(yuǎn)，一切跡象都表明，女兒嫣嫣是有自閉傾向的。

　　這學(xué)期過了一大半了。“怎么辦?”趙瑾明顯感覺到和丈夫的關(guān)系也越來越緊張，丈夫比她還難以接受這個(gè)事實(shí)。一年級結(jié)束后，嫣嫣肯定不能再繼續(xù)就讀正常的學(xué)校了。學(xué)校已經(jīng)和她談過孩子休學(xué)的問題，她知道，一些特殊孩子都是這樣被“勸退的”。

　　糟糕的時(shí)候，她甚至想，如果丈夫不能接受女兒的現(xiàn)狀，她會(huì)考慮離婚。“男人愛面子，但媽媽是永遠(yuǎn)也不會(huì)拋棄孩子的，無論她怎樣。”趙瑾說。

（實(shí)習(xí)編輯：潘熾彬）