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自閉癥家庭真實故事:要把他拉入常人軌道,但遭受的痛誰能理解?

2018-05-25 來源:星兒家長有約  標簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:記不清這是第幾次搬家了,在收拾孩子玩具時,我在專門裝孩子玩具的舊箱子里發(fā)現(xiàn)了一個似乎放了好久的日記本,字跡潦草,很明顯是林同的筆跡。

“我畢生的希望,就是他能成為一個普通人。”看到這就話頓時,我流下后悔、心酸的眼淚。

記不清這是第幾次搬家了,在收拾孩子玩具時,我在專門裝孩子玩具的舊箱子里發(fā)現(xiàn)了一個似乎放了好久的日記本,字跡潦草,很明顯是林同的筆跡。

(電影《海洋天堂》劇照)

在日本的扉頁上就寫著“我畢生的希望,就是他能成為一個普通人。”不知道這是性格內(nèi)斂的林同什么時候?qū)懙?,可是它刺痛了我,因為現(xiàn)在的生活狀況,確實如他當初所說......

我也是一個普通的人,沒有多么多的堅強、對生活也沒有當初那么多的熱情;現(xiàn)在的我也自私、也患得患失。對現(xiàn)在的這樣生活狀態(tài)很沮喪。我后悔當初沒有考慮他的意見,將孩子放回老家的父母那里,再生一個健康的寶寶;我后悔當初因為孩子的問題,跟他大吵大鬧,就是要把孩子治好。我兩得吵鬧,使我倔強的帶著孩子,到處看病,四處換校......

當初的我充滿信心,與對生活的希望,堅決沒有同意,放棄這個孩子;總覺得我的孩子很棒,與其他孩子不一樣,總有一天他會好起來的,會健康的。

記得那是個陰雨的日子,坐在北京天使兒童院的走廊里,你似乎格外不安,我給你吃了好多包山楂片以安撫你的情緒,可是你哭個不停。終于輪到我們了,面對著醫(yī)生和一群實習(xí)生,我語無倫次地重復(fù)著那些不知已說過多少遍的話語,你依然哭著鬧著,醫(yī)生遞給你一支筆,說是讓你畫畫,你就拿起筆發(fā)泄似的狠勁亂涂,“自閉癥!典型的自閉癥!”醫(yī)生發(fā)話了,一副司空見慣的神態(tài)伴著十分平靜的話語擲出了我們等待已久的判決,我聞聲差點癱下去。

我不知道是怎樣帶著你走出醫(yī)院的,只記得在醫(yī)院附近的永和豆?jié){店,我和你的父親爭吵了,他根本不接受這個事實,認為是醫(yī)生胡說,根本原因在于我和外婆沒有帶好你(之前,也有一家高校的特教機構(gòu)認為是家庭忽視原因?qū)е潞⒆?a name='InnerLinkKeyWord' href='//m.coldnoir.com/yuer/yinger/szfy/' target='_blank'>發(fā)育遲緩,而根本不是自閉癥)。我的腦子后來一片空白,只記得你的父親冒雨沖了出去,只記得你站在飯桌旁的窗前茫然地注視著玻璃上的雨水,面無表情……

我?guī)缀醣罎⒘?,整天腦子亂哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,頭發(fā)大把大把地掉,常常在夜里突然打開燈,看著你熟睡的面孔,默默地流淚,我可愛的寶貝,命運怎么如此不公?我們該怎么辦?

我不斷的跟你父親吵鬧,最后他見我煩,我見他也夠了,最后分居而住;我陪著你,帶你看病、上學(xué),父親出差工作(就因為出差每天多出120元的補助)

我逐漸明白,我們面對的是一個天大的困難,我們需要用愚公移山、鐵棒磨針的精神和毅力去克服。7月初曾去參加了一家北京醫(yī)院舉辦的家長ABA知識培訓(xùn)班,后來得知,一起上課的一位父親抱著孩子跳江了。那位父親是位復(fù)轉(zhuǎn)軍人,孩子得了自閉癥,自己又不幸患了乙肝,面對巨大的花費和心理壓力,他選擇了與兒子共同離開這個塵世。我不知道該說些什么。其實,這些天我也這么想過,甚至考慮過具體的實施方式:跳樓、跳江、煤氣、車禍……

我真的非常痛苦:我得面對家人的不解,我的丈夫和母親依然認為孩子不是大問題,是我的腦子有問題;我得工作,因為沒精打采,我在工作上沒有盡職,難免會有微詞,當然,不可能所有的同事都具有同情心;我每天都拼命地尋找自閉癥的相關(guān)信息,我迫切地想把孩子拉回來;可是面對孩子,我就是力不從心,我就是想流淚,我的笑是擠出來的,我的聲音都變了調(diào)。我想到過辭職,可去了單位的人事處,因為合同未滿約,還需要交數(shù)萬元才能走人,并且,此項決定未得到家人的支持,于是暫時放棄了。

放暑假了,我要好好抓緊時間訓(xùn)練訓(xùn)練孩子,訓(xùn)練發(fā)音、訓(xùn)練模仿、訓(xùn)練跳躍、訓(xùn)練大小肌肉動作等等。

可是我始終不能放松自己的情緒,我一直處在緊張之中。一天,我的一位同學(xué)來家里,打算小住兩天??吹轿以谟?xùn)練孩子發(fā)音,說:“我得走了,看著你這樣逼孩子,我好緊張!”我?guī)缀醢阉械臅r間都用來訓(xùn)練孩子了,“越早越好,時間越長越好”,書上是這么寫的,老師也是這么說的,于是就這么做了。我每天和孩子的日程安排得滿滿的,孩子在強化訓(xùn)練下也有了進步,我在欣喜的同時,依然感到很渺茫,我不知道何方是岸,每天的輪回戰(zhàn)術(shù)搞得我身心俱疲,我的生活就像打仗。

每日都像打仗,早上起床,匆匆洗漱,再把孩子從被窩拖起來,強行洗臉,匆匆吃點早點,便急匆匆地拽著孩子去上學(xué)。早讀、早操,連續(xù)四節(jié)課,課間帶他上廁所,中午帶他回家交給外婆,匆匆扒完飯就又趕去上班,下班后急急趕回家,督促寫作業(yè),訓(xùn)練語言,幫他洗澡,哄他睡覺,待他睡下后還抽時間做點自己工作上的事情。好累好累,以致每天到中午便兩腿發(fā)軟,簡直邁不動步子,非得歇一歇才能再次出門上班。

真正的壓力還是來自學(xué)校。自班主任上次對我下了驅(qū)逐令后,便不再理我和兒子,我每天都要鼓足勇氣陪著兒子走進教室(現(xiàn)在與孩子一起坐在教室最后聽課),我對著老師微笑,可換來的是冰冷的面孔和熟視無睹。

班主任的態(tài)度直接影響著班上同學(xué)對孩子的態(tài)度,而孩子也似乎意識到了,出現(xiàn)了嚴重的自傷行為,把自己身上摳得多處流血。孩子含混地說:“我不想上學(xué),老師不喜歡我!”孩子也試圖努力改變這個現(xiàn)狀,有一天竟然把一個午飯時發(fā)的桔子放到老師手里,這在我看來簡直是破天荒之舉,可是老師的態(tài)度依然沒有轉(zhuǎn)變。

這些天我心情十分低落,曾數(shù)次想到過死,感覺活著真沒意思,實在缺乏活下去的勇氣和信心,帶著孩子一起走了倒也省心,這樣下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!沒有個輕松的地方,甚至連個能夠痛痛快快大哭一場的機會都沒有。每一天,睜開眼就是忙,陪著孩子上學(xué),忍受他無休止的哭鬧以及來自他學(xué)校的多方面壓力,到了單位,頭昏腦漲,還要面對來自領(lǐng)導(dǎo)的責備(平心而論,領(lǐng)導(dǎo)的確很是寬容了,但任務(wù)完不成,考核通不過,到時候誰也幫不了你)。每天到了下班時間,我實在不想回家,我害怕面對孩子?;氐郊?,我一般是十分鐘完成晚餐,然后又是訓(xùn)練孩子,幾乎每個晚上都是在孩子的哭鬧中度過的,那種哭鬧,可不是一般,他瘋狂地敲打著、亂扔?xùn)|西,頭亂撞,腳亂踢亂蹬,歇斯底里的,有時連續(xù)鬧半個多小時,吵得四鄰不安!

停學(xué)了好幾天,昨晚Q兒告訴我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其實一直很壓抑的,他有自己看待世界的方式和溝通方式,可是我們應(yīng)要把他拉入常人的軌道,他所遭受的痛苦我們又怎能理解呢?

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