星爸星媽們，學(xué)會(huì)面對(duì)真的那么難嗎？

2018-03-27 來(lái)源：自閉癥互助圈標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：生育一個(gè)譜系孩子著實(shí)是個(gè)重大挫折。孩子出生前，每位父母都有很多憧憬，孩子穿什么衣服玩什么玩具，怎么跟孩子玩，幾歲開(kāi)始教認(rèn)字教英語(yǔ)，上哪個(gè)幼兒園、小學(xué)、中學(xué)……都想好了。

寫(xiě)在前面:

開(kāi)學(xué)一個(gè)月以來(lái)，我們幾個(gè)負(fù)責(zé)學(xué)生工作的老師一直在高強(qiáng)度地工作，不斷約談學(xué)生和家長(zhǎng)，大概是因?yàn)榇禾斓絹?lái)，使得本來(lái)處在青春期的學(xué)生內(nèi)分泌更加旺盛，先前積累的問(wèn)題集中爆發(fā)了。

無(wú)論是哪種問(wèn)題,我發(fā)現(xiàn)幾乎所有的孩子都會(huì)把記憶拉回到小學(xué)甚至幼兒園階段，其實(shí)問(wèn)題很早就出現(xiàn)，只是家長(zhǎng)沒(méi)有關(guān)注到，而積累到一定程度，借著青春期的荷爾蒙分泌和春天的萬(wàn)物生發(fā)突然爆發(fā)了。

在跟家長(zhǎng)談話的過(guò)程中，我深深感受到，想讓家長(zhǎng)真正認(rèn)識(shí)和面對(duì)自己孩子的問(wèn)題，總是非常困難。一位爸爸說(shuō)：“我想了兩天兩夜，覺(jué)得接受這個(gè)事情太痛苦了，非常不愿意相信，但是我以前對(duì)孩子的做法確實(shí)太有問(wèn)題，想要面對(duì)自己以前的過(guò)失，真的太難了，想了兩天兩夜，才有勇氣到學(xué)校來(lái)，跟老師們開(kāi)誠(chéng)布公地談一談。”所有的家長(zhǎng)都表現(xiàn)出回避、不愿意承認(rèn)、不想面對(duì)的狀態(tài)。這位爸爸是稱(chēng)職的，其實(shí)還有很多家長(zhǎng)不愿意來(lái)學(xué)校，更不愿意面對(duì)。

我于是想到了自閉癥譜系障礙孩子的家長(zhǎng),在這個(gè)群體中,學(xué)會(huì)面對(duì)很重要，但對(duì)于他們不簡(jiǎn)單。

不愿意面對(duì)，不僅僅是譜系家長(zhǎng)面臨的問(wèn)題，而是所有家長(zhǎng)面臨的普遍問(wèn)題。學(xué)會(huì)面對(duì)真的那么難嗎？真的很難！

當(dāng)一個(gè)人遇到重大挫折時(shí)，第一反應(yīng)一定是否定、憤怒、恐懼、焦慮等負(fù)面情緒，不可能開(kāi)心地說(shuō)：“哈哈太好了，我攤上事兒了，考驗(yàn)我的時(shí)候到了。”看似簡(jiǎn)單的道理，卻很少有人能察覺(jué)到，我們很容易沉浸在這些情緒中不能自拔，苦苦掙脫卻無(wú)法逃離，總有一只無(wú)形的手限制我們所思所想所做

生育一個(gè)譜系孩子著實(shí)是個(gè)重大挫折。孩子出生前，每位父母都有很多憧憬，孩子穿什么衣服玩什么玩具，怎么跟孩子玩，幾歲開(kāi)始教認(rèn)字教英語(yǔ)，上哪個(gè)幼兒園、小學(xué)、中學(xué)……都想好了。

這個(gè)孩子寄托著全家人那么多的期望，而當(dāng)他沒(méi)有如父母所期待出現(xiàn)本應(yīng)出現(xiàn)的心理現(xiàn)象時(shí)，甚至有的孩子在生命早期還表現(xiàn)出“天才”的特質(zhì)，讓家人更加欣喜。在人人崇尚成功個(gè)個(gè)追求領(lǐng)先，人們?cè)絹?lái)越慢不了輸不起的當(dāng)今社會(huì)，有這么一個(gè)“天才”兒童多讓人驚喜！然而，當(dāng)父母帶著困惑和一絲僥幸領(lǐng)孩子見(jiàn)到醫(yī)生卻被診斷為ASD時(shí)，就如從天上掉到十八層地獄一般，真的無(wú)法面對(duì)。

無(wú)法面對(duì)會(huì)有各種表現(xiàn)，比如：期待醫(yī)生誤診，以為孩子會(huì)慢慢好起來(lái)；冒險(xiǎn)嘗試各種另類(lèi)療法，幻想孩子能完全正常；把孩子交給媽媽、老人和機(jī)構(gòu)，自己拼命工作，在工作中尋找價(jià)值感；看到其他正常發(fā)育孩子跟父母的親昵和機(jī)靈鬼怪，自己會(huì)默默流淚；恨鐵不成鋼，對(duì)孩子進(jìn)行疲勞式訓(xùn)練；怪罪別人怨天尤人；甚至做出極端事件比如選擇結(jié)束生命……

我還發(fā)現(xiàn)一個(gè)有趣的現(xiàn)象，凡是能治愈自閉癥的療法、藥物研發(fā)或科研進(jìn)展的文章，點(diǎn)擊量和留言量總是特別高的，大家還是無(wú)法面對(duì)終身障礙這個(gè)事實(shí)，期望神氣療法和特效藥物的出現(xiàn)能治愈自閉癥。所有的不能面對(duì)都很正常，不要說(shuō)我這個(gè)無(wú)名之輩，自閉癥圈里的那些披荊斬麻的前輩們，哪個(gè)沒(méi)有過(guò)極端念頭呢？哪個(gè)沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)苦苦掙扎呢？但是怎么去面對(duì)呢？講大道理沒(méi)有用，用心經(jīng)歷過(guò)才能破這個(gè)局，有幾條建議共勉：

1.學(xué)會(huì)接納自己

家長(zhǎng)接受不了孩子的各種問(wèn)題，往往由于沒(méi)有接納自己。在家長(zhǎng)的成長(zhǎng)過(guò)程中，得到否定反饋比較多的家長(zhǎng)往往比較自卑，自我否定多，不僅會(huì)不由自主地將沒(méi)有實(shí)現(xiàn)的愿望放在孩子身上，還會(huì)傾向于更多的批評(píng)和否定孩子。而優(yōu)越感比較強(qiáng)的家長(zhǎng)希望自己優(yōu)良的基因和優(yōu)越的家庭條件傳遞下去，當(dāng)這些優(yōu)越因素因?yàn)楹⒆拥奶厥庑詿o(wú)法傳遞下去時(shí)，可能會(huì)懷疑自己之前所得到的一切，甚至懷疑一直堅(jiān)信的價(jià)值觀，就會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的挫敗感。所以，學(xué)會(huì)面對(duì)的第一步，還是要接納自己的一切。

2.夫妻間建立更加穩(wěn)固親密的關(guān)系

一個(gè)人面對(duì)太辛苦，夫妻一起面對(duì)可以分擔(dān)壓力。同樣是遇到自閉癥，有的夫妻關(guān)系因此變得更加穩(wěn)固親密，有些家庭支離破碎。有數(shù)據(jù)顯示，自閉癥家庭離婚率高，尤其是隨著孩子的長(zhǎng)大，離婚率不降反升，更能說(shuō)明自閉癥給家庭帶來(lái)的巨大壓力。每個(gè)家庭的情況很不一樣，無(wú)法用統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)去衡量，可是在重大事件面前，多一個(gè)人分擔(dān)，總比一個(gè)人面對(duì)要輕松一些。不一定完全為了孩子，也為了自己好好生活下去，但凡有可能，都可以去嘗試維持親密關(guān)系。

3.接納自己的負(fù)面情緒，不與之對(duì)抗

嘗試過(guò)很多辦法，就是無(wú)法做到坦然面對(duì)怎么辦呢？其實(shí)減少負(fù)面情緒的辦法不是試圖去消除、否定、對(duì)抗，反而是接受、承認(rèn)和共處，將負(fù)面情緒控制在一個(gè)合理范圍。負(fù)面情緒并非“負(fù)面”，在人類(lèi)進(jìn)化史上有重要意義，是人類(lèi)自我保護(hù)的一種本能，它可以使我們進(jìn)入緊急狀態(tài)，在面臨危險(xiǎn)的時(shí)候迅速采取措施化險(xiǎn)為夷。

負(fù)責(zé)任的家長(zhǎng)都會(huì)第一時(shí)間帶孩子進(jìn)行干預(yù)，還會(huì)積極學(xué)習(xí)相關(guān)方法以更好地幫助孩子。從這個(gè)視角看待負(fù)面情緒，就會(huì)寬慰很多，放松很多。當(dāng)我們放松下來(lái)，接納了負(fù)面情緒，不再與之對(duì)抗，負(fù)面的情緒也自然會(huì)慢慢減弱。我們用力抓一把沙子，沙子很快流走，我們不用力而是輕輕捧著，反而會(huì)得到更多的沙子。跟負(fù)面情緒相處的道理一樣，我們跟一種力量對(duì)抗，得到的是等量的反作用力，當(dāng)我們撤回對(duì)抗，反作用力會(huì)相應(yīng)降低。

4.把孩子真正當(dāng)成孩子

自閉癥孩子首先是孩子，然后是有些特殊性的孩子。當(dāng)我們用孩子的眼光看待他們，他們就不再有那么多的問(wèn)題，我們也能更好的面對(duì)現(xiàn)實(shí)。哪個(gè)孩子沒(méi)有問(wèn)題呢？我天天跟普通孩子打交道，說(shuō)實(shí)話普通孩子的問(wèn)題一點(diǎn)兒也不少，普通家長(zhǎng)的焦慮程度一點(diǎn)兒也不低，面對(duì)孩子滿(mǎn)滿(mǎn)的問(wèn)題一點(diǎn)兒也不從容。普通孩子們也有很多煩惱，甚至出現(xiàn)心理疾病的比率并不低。

雖說(shuō)自閉癥不是心理疾病，而是神經(jīng)發(fā)育障礙?？墒?，得了心理疾病也很痛苦，比如抑郁癥患者的自傷行為自殺觀念不僅讓他們自己痛苦不堪，還讓家長(zhǎng)和老師萬(wàn)分擔(dān)憂(yōu)。家長(zhǎng)不把孩子當(dāng)成孩子，而是過(guò)早的把滿(mǎn)滿(mǎn)壓力壓到孩子身上，當(dāng)然會(huì)出問(wèn)題。普通孩子尚且會(huì)被壓壞，何況自閉癥孩子呢？他們首先是孩子啊。

5.擴(kuò)大視野開(kāi)拓心胸

自從進(jìn)了自閉癥圈，我們每天就跟各種干預(yù)方法打交道，時(shí)間一久就會(huì)只見(jiàn)樹(shù)木不見(jiàn)森林，井底之蛙害人不淺。局限在這個(gè)小圈子里，殊不知外面的世界很精彩，解決問(wèn)題的方法千千萬(wàn)萬(wàn)，并非僅僅是我們看到的那點(diǎn)兒東西。走出這個(gè)圈子，看到更廣闊的世界，才知道自己的格局有多小，眼光有多窄，才知道孩子的問(wèn)題并非都是自閉癥惹的禍，才明白人活著不全為了孩子，也不全為了自己。才知道有些事情放一放又能如何？天塌不下來(lái)。才明白別人說(shuō)一說(shuō)怎么了，我們沒(méi)那么玻璃心。

6.耐心，相信時(shí)間能解決很多問(wèn)題

說(shuō)了半天，可能我們還是無(wú)法面對(duì)。比如我吧，寫(xiě)完這篇文章，可能又要去跟小馮的作業(yè)較勁了，因?yàn)槲也荒苊鎸?duì)他糟糕的成績(jī)，不能面對(duì)他以后升不了學(xué)找不到工作，他表現(xiàn)稍好一點(diǎn)我甚至還有“他能好”的一絲閃念。沒(méi)關(guān)系，耐心一些，相信時(shí)間能解決很多問(wèn)題，包括面對(duì)真實(shí)的孩子和自己。