孩子得了自閉癥，家長(zhǎng)們往往手足無(wú)措,焦頭爛額如熱鍋上的螞蟻,內(nèi)心既無(wú)法接受現(xiàn)實(shí),又四處求醫(yī)問(wèn)藥找偏方。這時(shí)候,往往就會(huì)犯錯(cuò)誤，做了不合適的事情，不僅耗費(fèi)大量精力和時(shí)間，還耽誤了孩子的治療。
家長(zhǎng)們特別是新手父母最應(yīng)該避免發(fā)生的事情，
自閉癥互助圈對(duì)此進(jìn)行了歸納整理，希望各位家長(zhǎng)可以從講解中豁然開(kāi)朗，避免走了彎路。
第一，別糾結(jié)孩子為什么得病
孩子得了自閉癥，家長(zhǎng)的第一反應(yīng)就是無(wú)法接受現(xiàn)實(shí)。為什么我的孩子得了自閉癥？我想對(duì)大家說(shuō)的很重要的一點(diǎn)就是不要把眼光局限在“為什么會(huì)得這個(gè)病”上。目前自閉癥的病因沒(méi)有明確的結(jié)論，有些家長(zhǎng)就會(huì)猜，到底因?yàn)槭裁春⒆拥玫淖蚤]癥？
第一個(gè)就是
遺傳。我做過(guò)的一個(gè)自閉癥孩子的檢查診斷，問(wèn)了一些關(guān)于家庭方面的問(wèn)題，孩子的媽媽聽(tīng)后直接說(shuō)：“我沒(méi)有問(wèn)題，他有問(wèn)題”，手指向了旁邊的愛(ài)人。“孩子爸小時(shí)侯說(shuō)話就不好，他異常。”這樣的話語(yǔ)常從媽媽口中說(shuō)出，所以形成了一個(gè)印象：自閉癥的遺傳大多數(shù)都由父親來(lái)決定的。父親往往內(nèi)向，不善言談，交往障礙等等。事實(shí)上，根據(jù)我們的研究，自閉癥跟父母的性別之間是沒(méi)有任何關(guān)聯(lián)的。
第二，環(huán)境問(wèn)題。很多家長(zhǎng)關(guān)心環(huán)境問(wèn)題，這就牽扯到爺爺、奶奶、姥姥、姥爺?shù)取，F(xiàn)在很多孩子是隔代培養(yǎng)，因?yàn)槔夏耆颂貏e疼愛(ài)孩子，對(duì)社會(huì)新潮流又比較封閉，不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。老年人關(guān)注的就是衣、食、住、行，孩子要穿得暖、吃得飽，出門(mén)要安全，在家里面不哭鬧，不發(fā)燒，這就算盡責(zé)了。這樣，父母就有可能聯(lián)想：是不是爺爺奶奶平常不跟孩子說(shuō)話，孩子憋在家里不出門(mén)，缺少跟社會(huì)交往等等,導(dǎo)致了孩子自閉癥。
目前的研究，基本上可以打消大家這方面的顧慮。只要姥姥、奶奶是會(huì)說(shuō)話的人，那這個(gè)孩子就應(yīng)該發(fā)展出社會(huì)交往的意向，只是交往技能上有可能不如那些經(jīng)常出去，或很早就上幼兒園的孩子。所以，自閉癥跟撫養(yǎng)方式是沒(méi)有任何關(guān)系的。
第三個(gè)常見(jiàn)的對(duì)于病因的誤會(huì)就是一些突發(fā)事件。很多孩子往往是在幼兒園里被發(fā)現(xiàn)為自閉癥的,有的家長(zhǎng)就會(huì)猜測(cè)：是不是有的孩子上幼兒園不太適應(yīng)，表現(xiàn)出哭、鬧，有的時(shí)候幼兒園的老師會(huì)批評(píng)，然后孩子就表現(xiàn)不正常了？現(xiàn)有的研究也沒(méi)有發(fā)現(xiàn)這樣的突發(fā)事件可以導(dǎo)致自閉癥。
自閉癥到底是一個(gè)什么樣的??？包括臨床專(zhuān)家和研究病因的專(zhuān)家，大家有一點(diǎn)共識(shí)：自閉癥是一個(gè)先天性的腦的疾病。再具體點(diǎn)就是：先天性的腦的
發(fā)育性疾病。至于再進(jìn)一步的病因，現(xiàn)在還沒(méi)有研究出確定的結(jié)果。
作為家長(zhǎng)，孩子得了自閉癥，是一件不幸的事情，但一定不要再糾結(jié)于在家庭里找一個(gè)承擔(dān)責(zé)任的人，這沒(méi)有任何意義。無(wú)論爸爸媽媽還是爺爺奶奶，沒(méi)有說(shuō)因?yàn)槟膫€(gè)人才造成了孩子的病。有了這樣一個(gè)孩子，應(yīng)該說(shuō)是整個(gè)家庭的責(zé)任。
我鼓勵(lì)大家要了解孩子的癥狀，要充分地了解。不管是國(guó)內(nèi)還是國(guó)外，關(guān)于自閉癥的干預(yù)理論、技術(shù)越來(lái)越完善，越來(lái)越具有針對(duì)性。只要你掌握了好的技術(shù)，充分地運(yùn)用了這些技術(shù)，花時(shí)間、花精力在教育上去做，很多孩子就會(huì)有救，通過(guò)系統(tǒng)的訓(xùn)練他就能夠有希望回歸一個(gè)正常的社會(huì)。
大家可以看書(shū)，有很多書(shū)籍都介紹了自閉癥的表現(xiàn)。通過(guò)跟孩子日積月累的接觸，你可以把孩子的每一個(gè)癥狀都羅列出來(lái)，然后判斷你的孩子在某個(gè)癥狀上大概是一個(gè)什么層次。在這個(gè)基礎(chǔ)上，你給孩子歸納出訓(xùn)練的目標(biāo)，從而改進(jìn)他的“社會(huì)交往”、“社會(huì)溝通”、“興趣行為”。
千萬(wàn)不要把時(shí)間浪費(fèi)在糾結(jié)病因上，而是要盡可能地了解孩子，明白孩子的表現(xiàn)和普通孩子的表現(xiàn)之間的差距，清楚他在哪方面存在缺陷，然后對(duì)癥干預(yù)，積極訓(xùn)練，讓他學(xué)會(huì)各種各樣的技能。我們要共同擔(dān)負(fù)起責(zé)任，幫助孩子健康成長(zhǎng)。
第二，千萬(wàn)不要盲目治療
關(guān)于病因，其實(shí)自閉癥的病因是不確定的，所以當(dāng)前社會(huì)上所謂針對(duì)病因的治療，往往都是虛假的,因?yàn)椴∫颥F(xiàn)在根本就沒(méi)有找到。
關(guān)于藥物，有些家長(zhǎng)的熱情近乎盲目，然而我對(duì)藥物的態(tài)度是否定的，這對(duì)于一個(gè)醫(yī)生來(lái)講是不容易的。我建議家長(zhǎng)不要輕易嘗試各式各樣的藥物治療以及所謂的治療方法。比如說(shuō)“維生素加酶”，大劑量的維生素加大劑量的酶，這種方法是從美國(guó)來(lái)的，現(xiàn)在還有人在嘗試著用。我們也使用過(guò)，根本沒(méi)什么效果，現(xiàn)在美國(guó)已經(jīng)不怎么提這個(gè)事情了。
另外還有一些流傳見(jiàn)效的治療方法，比方說(shuō)疫苗、接種、抗生素、生物鰲合治療等等，這些方法在網(wǎng)上泛濫、橫行。網(wǎng)上的東西淺顯易懂，容易給人以希望，所以人們趨之若騖。但是我希望大家不要在這方面抱有太高的熱情和希望。
對(duì)自閉癥孩子使用藥物治療時(shí)，務(wù)必明確幾個(gè)前提：
第一，所有的藥物治療都是輔助性的對(duì)癥性的治療措施，單靠藥物不能根本扭轉(zhuǎn)或者改變自閉癥的核心問(wèn)題。
第二，針對(duì)有些自閉癥孩子本身有自傷攻擊和破壞性行為，如果我們正確地掌握了行為分析的方法，不用藥物孩子就能治。用藥，可能會(huì)控制，也可能控制不了，但是藥物總會(huì)有副作用。如果你沒(méi)有學(xué)習(xí)行為分析的干預(yù)技術(shù)，孩子的攻擊行為又很?chē)?yán)重，那可以嘗試讓醫(yī)生開(kāi)一些起抑制作用的藥。
第三，應(yīng)當(dāng)采取盡可能低但臨床有效的劑量治療。
自閉癥癥的藥物治療都是短時(shí)對(duì)癥性的輔助措施，有特定的必要性和針對(duì)性，需要在熟悉兒童
精神病學(xué)的醫(yī)生指導(dǎo)下處方使用，但不可無(wú)限制使用，也不可以一味加量使用。
還有一個(gè)值得關(guān)注的就是感統(tǒng)。似乎所有的自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)都使用這樣的方法，我了解到的機(jī)構(gòu)有一半以上把感統(tǒng)做為自閉癥主要的治療方法。而實(shí)際上，感統(tǒng)不是“定海神針”。
感統(tǒng)訓(xùn)練最開(kāi)始是為了治療那些有點(diǎn)注意力缺陷，但是還不到多動(dòng)癥程度的孩子。后來(lái)用于治療自閉癥主要是借鑒于這種方法對(duì)治療注意力不集中有效果，他對(duì)我們的孩子是有益的，目前還沒(méi)有發(fā)現(xiàn)感統(tǒng)會(huì)帶來(lái)不良后果的。如果發(fā)生了不良后果，那肯定是操作者和孩子之間發(fā)生了問(wèn)題。比如，強(qiáng)迫孩子做，孩子不做就打、罵、推他，或者說(shuō)孩子本來(lái)就害怕，可是還要拉著他硬做，弄得孩子哭鬧……這種情況跟感統(tǒng)沒(méi)有關(guān)系，是操作者的問(wèn)題。
不要過(guò)分而盲目地迷信感統(tǒng)的功能，它只是一種治療方式。
聽(tīng)統(tǒng)跟感統(tǒng)一樣，但是不像感統(tǒng)那么普及，它要涉及相關(guān)的儀器設(shè)備、人員。我們對(duì)聽(tīng)統(tǒng)的態(tài)度應(yīng)該跟感統(tǒng)是一樣的，不否定這個(gè)項(xiàng)目，但是不能把它當(dāng)做針對(duì)自閉癥的主要治療項(xiàng)目。感統(tǒng)，聽(tīng)統(tǒng)，飲食或其他治療。嘗試1到2個(gè)療程或者1到2個(gè)月，沒(méi)有明顯的臨床改變，便不應(yīng)再堅(jiān)持。
所以我們不要盲目地投資，這個(gè)投資指的是熱情，也指的是經(jīng)濟(jì)，還指的是我們的時(shí)間。
家長(zhǎng)心態(tài)決定孩子未來(lái)
家長(zhǎng)是孩子最親近的人，家長(zhǎng)的心態(tài)和訓(xùn)練技術(shù)一樣重要，直接關(guān)系到將來(lái)孩子的訓(xùn)練質(zhì)量和生活質(zhì)量。
首先，“天助自助者”。
家長(zhǎng)要立足自己，不要總想著把孩子交給機(jī)構(gòu)了，就要短時(shí)間內(nèi)出成果.大家對(duì)機(jī)構(gòu)要求苛刻一點(diǎn)是好事，能夠促進(jìn)機(jī)構(gòu)的發(fā)展與完善。但是，家長(zhǎng)要自問(wèn)：孩子是自己的，我們自身行動(dòng)起來(lái)了嗎？家長(zhǎng)一定要多用知識(shí)武裝自己，幫助孩子訓(xùn)練。如果自己什么都不做，只是交了錢(qián)，把孩子扔給機(jī)構(gòu)，那結(jié)果只會(huì)適得其反。
第二點(diǎn)叫做“天道酬勤”。
家長(zhǎng)花時(shí)間流淚，不如花時(shí)間學(xué)習(xí)和訓(xùn)練。孩子自閉癥已經(jīng)是事實(shí)，不要把時(shí)間浪費(fèi)在悲傷中。我們主張家長(zhǎng)們主動(dòng)地相互交流，分享心得，抱團(tuán)取暖。家長(zhǎng)應(yīng)該把有限的時(shí)間用在學(xué)習(xí)、訓(xùn)練孩子、調(diào)整自我的心態(tài)上。哪怕有再好的技術(shù)理論，如果不能保持良好的心態(tài)，就會(huì)潛移默化地把這種心態(tài)影響給孩子。結(jié)果呢,孩子很可能會(huì)出現(xiàn)情緒問(wèn)題，訓(xùn)練起來(lái)更棘手。
第三點(diǎn)：機(jī)會(huì)留給有心人。
有的家長(zhǎng)的確很刻苦，一天到晚訓(xùn)練孩子，但是一有問(wèn)題就想問(wèn)別人，就想找一個(gè)專(zhuān)家來(lái)解決，自己不動(dòng)腦筋去想，不琢磨方法。家長(zhǎng)不光要教孩子，還要考慮如何改進(jìn)訓(xùn)練方法，使自己與孩子的關(guān)系變得更融洽。光勤快不成，更要用心。
第四點(diǎn)：訓(xùn)練孩子最大的問(wèn)題就是方向問(wèn)題。
方向不明確，孩子往往耽誤得更多。家長(zhǎng)必須找到孩子的訓(xùn)練方向，走穩(wěn)妥的路線，確定有效的辦法去干預(yù)。也許你的辦法還沒(méi)有完全掌握，但只要方向?qū)α?，孩子進(jìn)步就會(huì)進(jìn)步，訓(xùn)練效果就會(huì)事半功倍。不怕走得慢，就怕走錯(cuò)路。
在接受現(xiàn)狀的情況下，改變孩子是要由家長(zhǎng)自身做起的。“我要幫助孩子，我要讓他成長(zhǎng)，我要讓他逐漸地適應(yīng)社會(huì)。”只有家長(zhǎng)具備了這樣的心態(tài)，孩子才會(huì)進(jìn)步。
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