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摘帽”不重要,自理和獨(dú)立生活最重要

2018-03-20 來(lái)源:自閉癥互助圈  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:其實(shí)摘帽與否,真的不是重點(diǎn)。

自閉癥孩子的“摘帽”,是很多家長(zhǎng)最大的期盼。對(duì)于“摘帽”這個(gè)問題,每個(gè)人都有著自己的見解。對(duì)此,斯坦福大學(xué)教育系博士,同時(shí)也是譜系兒童母親的朱永祺老師,分享了自己的感受。在她看來(lái),對(duì)于星孩,“摘帽”并不是最重要的,重要的是培養(yǎng)他們自理和獨(dú)立生活的能力。

 
其實(shí)摘帽與否,真的不是重點(diǎn)。
 
2015年,恩恩確診為自閉癥、連帶著專注力不足及反抗對(duì)立癥,我們不斷地在努力干預(yù)、訓(xùn)練及陪伴,恩恩的狀況也一直持續(xù)好轉(zhuǎn)。
 
然而,舊的問題解決了,新的挑戰(zhàn)又來(lái)了。生活就是一直在這樣的輪回。
 
每天恩恩去上學(xué),即使我上著班,心理面也是忐忐不安,就怕又接到老師抱怨的電話(是的,你們沒有看錯(cuò)!你們經(jīng)歷的,我也正在經(jīng)歷著)。
 
恩恩一直存在著社交上的問題。
 
記得今年七月在青島演講時(shí),有家長(zhǎng)跟我說:“恩恩看起來(lái)很正常,不像譜系的孩子。”
 
許多見過恩恩的老師們也說:“恩恩話說得很好,沒有問題,應(yīng)該摘帽了吧!”但是,她的社交應(yīng)對(duì)進(jìn)退能力、對(duì)于突如其來(lái)的轉(zhuǎn)變,確實(shí)仍然存在的許多問題。而這些問題是否影響了孩子的生活?
 
我的答案是:“我不清楚別人的狀況如何,但是在恩恩的狀況中,這確實(shí)引響到了她的生活與學(xué)習(xí)。恩恩想交朋友,但朋友排斥她,引發(fā)她的行為問題,包括不愿意上課、失落感、沮喪。”
 
恩恩從來(lái)沒有被邀請(qǐng)到任何她的朋友的生日會(huì),就因?yàn)橥瑢W(xué)不喜歡她。
 
記得恩恩一年級(jí)的時(shí)候,我跟恩恩說:“媽媽今天要去學(xué)校當(dāng)義工喔,你下課休息時(shí)間,都跟小朋友去玩了,媽媽要去哪里找你?我也想跟你們一起玩耶!”就在我興致勃勃不停的滔滔不絕時(shí),恩恩只冷冷地回了我一句話:“我都坐在那個(gè)咖啡色的大箱子上,你一進(jìn)去就看得到我!”
 
我轉(zhuǎn)過頭去看者她那種不在意的表情,天真地問:“那是你們最近一起玩的新游戲嗎?”恩恩淡淡地說:“我都是自己一個(gè)人坐在那里,沒有人要跟我玩......”。
 
那天,當(dāng)我推開直通游戲場(chǎng)的大門時(shí),直搗我眼窩的是恩恩一個(gè)人孤單地坐在那個(gè)咖啡色的箱子上。
 
寫到這里,我的眼淚又開始流個(gè)不停,此時(shí)的思緒彷彿又帶回到那天,一種極度不舍的心情再次涌上心頭。
 
如果您問,這些對(duì)恩恩是不是有社會(huì)重大意義?站在恩恩的角度來(lái)看,答案是「是」。對(duì)一般人來(lái)說,這哪算是什么事?然而,對(duì)于一個(gè)八歲的孩子,還有什么除了爸媽不愛我、朋友不跟我玩更讓她難受呢?
 
當(dāng)摘帽的定義是:“經(jīng)過了訓(xùn)練后,孩子得到顯著的改善,而不再影響到社會(huì)功能及學(xué)習(xí)造成影響”,這樣就真能保證我們的孩子永遠(yuǎn)都不會(huì)再有任何問題了嗎?
 
許多家長(zhǎng)一直在追求的是“跟一般正常的孩子一樣”,但是,一般的孩子就沒有相關(guān)性的問題嗎?
 
每個(gè)人對(duì)于摘帽與否的定義,真的不同。連帶的,判斷也有所不同。許多的問題,不是在幾次的面談中就能知道的。如果說“摘帽”是需要對(duì)于社會(huì)功能及學(xué)習(xí)造成任何重大的影響,那么幾次面談,又如何延伸到“社會(huì)中及學(xué)習(xí)上”呢?
 
所以摘不摘帽真的無(wú)關(guān)緊要,也請(qǐng)家長(zhǎng)真的別再糾結(jié)了。
 
真正重要的是培養(yǎng)我們的孩子自理及獨(dú)立生活的能力,改善生活的品質(zhì),讓孩子能有尊嚴(yán)地活下去,即便當(dāng)我們無(wú)法照顧他們的時(shí)候!
 
我們當(dāng)父母親的人,不光只是“愛”,還要有有耐心及毅力去引導(dǎo)。
 
我的學(xué)長(zhǎng)曾告訴過我一句話:每個(gè)孩子都是獨(dú)一無(wú)二的,能力的高或低,不應(yīng)該影響我們對(duì)孩子的愛。
 
對(duì)孩子的愛,不應(yīng)該是建立在跟其他的孩子做比較,而是建立在孩子本身現(xiàn)有的能力,來(lái)適時(shí)適度的引導(dǎo)、并且協(xié)助。如果您問我,我會(huì)不會(huì)罵孩子?答案很肯定,“我會(huì)”。因?yàn)槲乙彩侨?,也有心情的起伏。但是我選擇場(chǎng)地、事件,而不是一丁點(diǎn)小事就大聲罵她們。

所以,我希望跟家長(zhǎng)們一起分享下面的這些內(nèi)容:
 
與其一直追求一些不必要的“代名詞”或是“定冠詞”,讓自己心情難過。我更建議我們家長(zhǎng)們,整理好自己的心情,認(rèn)真的面對(duì)我們跟孩子的未來(lái),及早為自己跟孩子做好規(guī)劃,配合醫(yī)院機(jī)構(gòu)的治療,并且認(rèn)真的落實(shí)在家庭中,讓我們自己、家庭、跟孩子都能有尊嚴(yán)的生活下去。
 
孩子有自閉癥不是任何人的錯(cuò),也不是孩子的錯(cuò),我們真的不用自責(zé)或壓抑。
 
只有我們做家長(zhǎng)的能夠“計(jì)劃未來(lái)、踏實(shí)現(xiàn)在”,我們才能夠帶領(lǐng)著我們的孩子,有尊嚴(yán)的走下去。
 
最后我要說的是:有自閉癥的孩子并不可恥!可恥的是那些不了解我們狀況以及我們所經(jīng)歷過的挑戰(zhàn),卻頻頻在背后指指點(diǎn)點(diǎn)的人!
 
我們真的不需要?jiǎng)e人來(lái)可憐或同情我們,我們需要的是一份鼓勵(lì)、感動(dòng)與支持。所以,家長(zhǎng)們,請(qǐng)帶著我們的孩子走在路上時(shí),抬頭挺胸。因?yàn)槿绻B我們自己都不能有尊嚴(yán)的面對(duì)自己及孩子,那么又有誰(shuí)能尊重我們呢?
 
別忘了,父母是孩子一輩子的舵手,這艘船要怎么開,開到哪,全看舵手的智慧!
 
讓我們大家一起加油!
 
為了愛、堅(jiān)持下去。
 
斗智、斗勇、斗堅(jiān)強(qiáng)。

編后:關(guān)于摘帽
 
美國(guó)疾控中心(CDC)調(diào)查了1400多個(gè)自閉癥譜系障礙兒童的樣本,發(fā)現(xiàn)其中約13%的孩子似乎“隨著他們的成長(zhǎng)擺脫了跟自閉癥譜系障礙相關(guān)的行為”,也就是說他們算是“摘帽”了。大致歸納起來(lái),這些能“脫帽”的孩子至少具備這樣幾個(gè)條件:
 
1、誤診或其他原因故意診斷為自閉癥譜系障礙;
 
2、智商70以上,沒有智能不足;
 
3、早期參加過針對(duì)語(yǔ)言和社交能力的強(qiáng)化訓(xùn)練;
 
4、幼年時(shí)期能獨(dú)立如廁、就餐、表達(dá)需求,可以上正常幼兒園。
 
換句話說,也就是原本功能就較高,并且自閉癥狀相對(duì)較輕的孩子,其“摘帽”的可能性最大。
 
但是,無(wú)論孩子具備了多好的“摘帽”條件,都必須有一個(gè)前提:那就是家長(zhǎng)積極的干預(yù)治療。否則,一切也只是徒勞。堅(jiān)持不懈地努力干預(yù),孩子就一定能有提高,成功“摘帽”最關(guān)鍵的就是孩子的自身程度。正如朱老師說的,家長(zhǎng)不應(yīng)該糾結(jié)在“摘帽”這個(gè)詞上,而是自己的孩子能不能進(jìn)步,將來(lái)能不能獨(dú)立生存,在父母離開后仍然可以有尊嚴(yán)地活下去!
 
為了孩子的將來(lái),積極干預(yù),帶著孩子走下去吧!
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