我不是你以為的那種亞斯

2018-03-15 來源：自閉癥互助圈標(biāo)簽：掌上醫(yī)生喝茶減肥一天瘦一斤安全減肥 cps聯(lián)盟美容護(hù)膚

摘要：即使在語意和思維上受制于先天障礙，得益于優(yōu)秀的語文天賦與人文學(xué)科的思辨訓(xùn)練，在與他人言語的交流中，不論是理解他人的論述，還是清楚表達(dá)自己的看法，相對大部分的亞癥患者，我屬于突出的那一部分。但也正因如此，在他人對待亞癥患者的態(tài)度上，我能清楚地看到因其社會身份而產(chǎn)生的立場落差。

當(dāng)你聽見「亞斯伯格癥」，腦中會浮現(xiàn)什么呢？我敢打賭很多人的腦海立即浮現(xiàn)的是一個古怪的天才、或是柯文哲抓頭的模樣。然而具有亞斯特質(zhì)的人，就一定很聰明嗎？你對亞斯的認(rèn)知，是否也落入既定的刻板印象？

在正文開始前，想先和各位分享一個成語典故，說的是伯樂按圖索驥的故事。

楊慎《藝林伐山》卷七：伯樂《相馬經(jīng)》有「隆顙蚨日，蹄如累曲」之語，其子執(zhí)《馬經(jīng)》以求馬。出見大蟾蜍，謂其父：「得一馬，略與相同，但蹄不如累曲爾?！共畼分渥又?，但轉(zhuǎn)怒為笑曰：「此馬好跳，不堪御也。」所謂「按圖索驥」也。

這個故事說的是春秋名相馬師伯樂大大寫了一本名馬圖鑒。孩子拿書出去找好馬，結(jié)果一直在看書，馬沒買到，買回一只大蟾蜍。后續(xù)的教育意義就變成了「盡信書不如無書」，要人們知行合一，才不會貽笑大方。

自中學(xué)被確診以來，我從不諱言自身有亞斯伯格癥，每當(dāng)涉及障礙揭露的時刻，我總是信心滿滿且誠實(shí)以對。「我有亞斯伯格，這屬于自閉癥的一種」通常是我的開場，「你看起來一點(diǎn)都不像自閉癥??！」則是我最常獲得的答復(fù)。

但我得坦白，不管聽了多少次，「你不像」這句話，總讓我五味雜陳。對于「亞斯伯格」應(yīng)該是什么樣子，顯然他們心中有一套自己的標(biāo)準(zhǔn)與想法。這些標(biāo)準(zhǔn)的來源多半來自于媒體對于亞斯伯格癥的論述，也有一部分可能來自于他們接觸過的特教書籍。透過這些信息，人們拼湊出一套他們心中對于「亞癥患者」的想象，卻可能和現(xiàn)實(shí)情況相差甚大。

或許正是這樣的情況，當(dāng)我讀到按圖索驥的故事時，在腦袋里揮之不去的問題和其他人不太一樣：有人問過馬......不，是蟾蜍的心情嗎？

五花八門的標(biāo)簽，窒礙難行的患者

大抵而言，除了亞斯以外，這個世界上有兩種人：意識到自己必須學(xué)著和亞斯共生共存的，以及將亞斯當(dāng)成闌尾，可割可棄的。

前者包含患者的親屬、選擇與患者共事、結(jié)交，甚至戀愛，共組家庭的人，而后者，則大多認(rèn)為自己能夠透過許多方法，來降低在生活中與患者接觸、社交的機(jī)率。

對后者而言，亞斯伯格癥的代表人物可能是新聞媒體上被突出顯示的正面名人（柯文哲、愛因斯坦、蘇珊大嬸），或者社會事件里的負(fù)面案例，又或者是影視媒體以患者為原型所琢磨出的故事形象（如電影《簡單西蒙》、美劇《非典型孤獨(dú)》）。因此，當(dāng)他們在現(xiàn)實(shí)與ASD患者遭遇時，往往會帶著這些先入為主的觀念去打量與觀察。

而對前者來說，與患者的相處更加密切，更直接地面對到患者的障礙，也更難回避患者在成長過程中因行為問題而產(chǎn)生的不良后果。為了能夠有更好的生活質(zhì)量，降低情緒勞動，自然而然地會去尋找更加深入的書籍與研究，以求增進(jìn)自己對于患者的理解。諸如《亞斯伯格癥進(jìn)階完整版》、《當(dāng)H花媽遇到AS孩子》之類由專業(yè)人員或者患者家長所書寫的書籍，就很容易成為這些飽受患者行為問題所苦的家長查找的指引。

然而，在將這些信息轉(zhuǎn)化成認(rèn)知的過程之中，我們無從回避此一事實(shí)：每個患者的成長背景都不盡相同，而在亞斯伯格癥這一議題上，我們可以看到的是，目前絕大多數(shù)的倡議者可能都并非亞斯患者，而是來自于其家長，或者是醫(yī)學(xué)、特教專業(yè)人士。即便偶有患者進(jìn)行論述與著作，也多半被視作生命經(jīng)驗(yàn)的整理，而罕被作為相處模式上的參考。

因此，單單仰賴這些書籍的經(jīng)驗(yàn)去脈絡(luò)化的定義患者，甚至復(fù)制書上的經(jīng)驗(yàn)去規(guī)訓(xùn)孩子，往往陷入按圖索驥的死循環(huán)。比起現(xiàn)場的觀察與溝通，許多陪伴者在和患者相處的過程中往往更信任這些信息，而非患者的反應(yīng)。

標(biāo)簽化（Labeling)現(xiàn)象的背后，意味絕大多數(shù)的患者在成長過程中，不僅被剝奪了自我定義的權(quán)利。也被限縮了發(fā)展的可能。

身份的落差，斷絕的溝通之路

即使在語意和思維上受制于先天障礙，得益于優(yōu)秀的語文天賦與人文學(xué)科的思辨訓(xùn)練，在與他人言語的交流中，不論是理解他人的論述，還是清楚表達(dá)自己的看法，相對大部分的亞癥患者，我屬于突出的那一部分。但也正因如此，在他人對待亞癥患者的態(tài)度上，我能清楚地看到因其社會身份而產(chǎn)生的立場落差。

好比說家族，在試圖保護(hù)孩子的同時，華人社會賦予長輩的角色往往也包含了「約束、管理晚輩」的責(zé)任。以我自身為例，作為臺灣第一批被診斷的患者，在我高中時期所面對的，是一個不斷變動調(diào)整，幾經(jīng)修改的判定與教育標(biāo)準(zhǔn)。

在不斷被專家學(xué)者定義或者參與研究的過程中，不只一次，年少的我必須和拿著《亞斯伯格癥》的母親爭論（幾年后換成了《亞斯伯格癥進(jìn)階手冊》），討論書中的敘述與我自身現(xiàn)實(shí)感受的落差。

在這些爭執(zhí)中，我察覺她的堅(jiān)持有時并非是出于理性的討論，而是受到在社會中身為「人母」角色的壓迫所致。比起以「探尋自我特質(zhì)、追求獨(dú)立性」的亞斯我本人，「家長」必須承擔(dān)「讓孩子正常社會化」的壓力，每當(dāng)我表現(xiàn)出大眾眼中的脫序行為時，責(zé)難往往會加諸于其身。尤其當(dāng)亞斯表現(xiàn)出與他人不同的思路時，家長對其「幼稚」、「脫序」的想象，可能會使用變本加厲的規(guī)訓(xùn)策略，更進(jìn)一步的會限縮孩子的社交欲望與活動范圍。

不同的身份，會產(chǎn)生對于議題的不同立場，也會影響接下來的溝通效果。在人文學(xué)科屬于基礎(chǔ)的知識，一但來到現(xiàn)實(shí)生活中，卻不是人人都能夠察覺。當(dāng)雙方在溝通過程中追求的根本目的不同時，若無人察覺，便很容易演變成情緒性的言語與行動，對另一方產(chǎn)生勒索的效果。

同樣的例子在我后來陸續(xù)接觸其他的同伴時也時有所聞，許多有自己獨(dú)特看法的亞斯孩子，在與我交流的過程中表現(xiàn)出了遠(yuǎn)超同伴的思維能力，但當(dāng)我問起他們是否曾和家人好好溝通時：「說了也沒有用」、「他們不愿意聽」、「他們說等我自己賺錢后，再跟他們討論自由的問題?！?/div>

不論貧富、地域，我在這些孩子眼中所看到的，是在這些溝通努力被斥為無用之后產(chǎn)生的挫敗，甚至有幾個孩子在這個過程中表達(dá)出了放棄人生的念頭。

一個亞癥患者要表現(xiàn)出與大眾相似的言行，需要艱難地模仿、學(xué)習(xí)、揣測，才能成為大眾眼中一個「人」理所當(dāng)然的樣子。

對于非亞斯來說，理解這些并不容易，和家長交涉的過程中，我也不斷聽到「孩子就是要教」，「我們?nèi)绻粚λ麌?yán)酷，社會會對他更殘忍」的說法，然而他們事實(shí)上并沒有意識到，他們拒絕與孩子溝通，將其視為幼體、殘次品的行為，可能才會造就更壞的結(jié)果。

好好想想馬的心情如何

許多流傳許久、結(jié)構(gòu)完整的成語典故，其實(shí)最初都只是簡單的三言兩語。在文學(xué)的領(lǐng)域里，我們稱這樣的現(xiàn)象為互文性（intertextuality），意思是新生的文本根源自舊有的文字之上。在這篇文章的最后，我們又要看回按圖索驥的故事。

在明朝的楊慎寫下增補(bǔ)版之前，這個典故出自于《漢書梅福傳》：「今不循伯者之道，迺欲以三代選舉之法取當(dāng)世之士，猶察伯樂之圖求騏驥于市，而不可得，亦已明矣?！冠w汸葬書問對：「按圖索驥者，多失于驪黃?！?/div>

以夏商周的方式在漢朝選拔人才，就像拿著伯樂的馬圖來求千里馬一樣，用對待馬的態(tài)度去和人相處，又怎么可能指望對方在這個過程中順應(yīng)你的期待呢？

任何「有效」的溝通方法，都需要「平等」的溝通心態(tài)。然而后者，事實(shí)上并無法透過一篇文章來學(xué)到。

同理可證，要理解亞斯的特質(zhì)，降低彼此消耗的壓力，也不是光看幾本相關(guān)書籍，聽聽專家意見就能完成的。在進(jìn)入所有策略的探討以前，能否擺脫這種「按圖索驥」、在書本中尋找正確答案的心態(tài)來面對自己的孩子、伴侶、同事，是這些策略能不能執(zhí)行的關(guān)鍵。

新的策略，我有了，但飽受苦惱的各位不妨也捫心自問，你們是將亞癥患者當(dāng)成馬，還是人呢？

和所有其他的知識一樣，門只會在準(zhǔn)備好的人面前敞開。