1、什么是孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。
2、孤獨(dú)癥和自閉癥是一回事嗎?
是的。孤獨(dú)癥的專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD),孤獨(dú)癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名,“孤獨(dú)癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學(xué)以及特殊教育界所使用;“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。
3、孤獨(dú)癥是一種心理疾病嗎?
孤獨(dú)癥不是一種心理疾病,但大部分孤獨(dú)癥兒童會有心理問題,如認(rèn)知、情緒和行為問題;孤獨(dú)癥也不是性格孤僻。
4、孤獨(dú)癥屬于哪類殘疾?
2006年起,我國將孤獨(dú)癥歸類為精神殘疾。
5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨(dú)癥是什么時(shí)候?
1943年,美國約翰?霍普金斯大學(xué)著名兒童精神科醫(yī)生LeoKanner發(fā)表了第一篇關(guān)于孤獨(dú)癥的論文,里面列舉了11個(gè)孩子的病例,并首次提出了孤獨(dú)癥的概念。1982年,南京腦科醫(yī)院兒童精神病學(xué)家陶國泰教授首次報(bào)告了4例孤獨(dú)癥患兒,此后引起國內(nèi)關(guān)注。
6、孤獨(dú)癥的患病率是多少?
目前,世界衛(wèi)生組織(WHO)報(bào)告的全球平均患病率為62/10000(0.62%),相當(dāng)于每160個(gè)兒童中有一位孤獨(dú)癥兒童。從各國報(bào)告的情況來看,孤獨(dú)癥的實(shí)際患病率可能還要高于這個(gè)數(shù)據(jù)。
7、孤獨(dú)癥的發(fā)病有性別差異嗎?
孤獨(dú)癥的發(fā)病有明顯的性別差異,男孩患病率顯著高于女孩,一般男/女患病率之比為4-6/1。
8、為什么會產(chǎn)生孤獨(dú)癥?
孤獨(dú)癥至今病因未明。流行病學(xué)研究已經(jīng)篩查出很多可能導(dǎo)致孤獨(dú)癥的危險(xiǎn)因素,但是沒有一種是導(dǎo)致孤獨(dú)癥發(fā)生的直接因素。比較公認(rèn)的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用,特別是新生突變(denovomutation)可能是孤獨(dú)癥發(fā)病的主因,但具體致病因素和機(jī)制不明。研究顯示,一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學(xué)物質(zhì)等有可能增加患孤獨(dú)癥的風(fēng)險(xiǎn)。
9、孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的嗎?
不是。幾十年前,在人們對孤獨(dú)癥還不了解的時(shí)期,有些人認(rèn)為,大人撫養(yǎng)孩子的方法不當(dāng)會導(dǎo)致孩子患有孤獨(dú)癥,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”,意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨(dú)癥。這種說法已經(jīng)被科學(xué)和事實(shí)推翻,研究證實(shí)孤獨(dú)癥是一種腦發(fā)育性障礙,與父母教養(yǎng)方式無關(guān)。
10、只有兒童才會得孤獨(dú)癥嗎?
不是。研究發(fā)現(xiàn),孤獨(dú)癥是在兒童出生前產(chǎn)生的,在出生后幾個(gè)月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀,有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異,但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨(dú)癥癥狀。需要注意的是,孤獨(dú)癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科學(xué)與及時(shí)的康復(fù)可以幫助孤獨(dú)癥兒童不斷進(jìn)步、走向獨(dú)立,但并不表示孤獨(dú)癥會止于兒童時(shí)期。
11、為什么不能在孩子出生時(shí)診斷出患有孤獨(dú)癥?
主要有以下原因:
?。?)在兒童1歲以前,可以展現(xiàn)的行為范圍有限,對其行為類型和發(fā)育狀況進(jìn)行決定性的診斷依據(jù)不足,也沒有有效的儀器測查。
?。?)孤獨(dú)癥兒童中,有很大一部分智力也有問題,許多家長因?yàn)閷χ橇φ系K的擔(dān)心而將孤獨(dú)癥忽略了。
?。?)孤獨(dú)癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題,而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。
?。?)一部分孤獨(dú)癥兒童開始時(shí)的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況,直到2—3歲時(shí)孤獨(dú)癥癥狀才顯現(xiàn)出來。
(5)一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識,一開始是忽視,后來是不相信,想觀望一段時(shí)間,結(jié)果使診斷時(shí)機(jī)推遲。
6)目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨(dú)癥診斷知識欠缺,缺乏足夠的臨床經(jīng)驗(yàn),特別是對輕微的小年齡的孤獨(dú)癥癥狀確認(rèn)困難,因而把孤獨(dú)癥看成是暫時(shí)性疾患的情況很多。
12、如果第一胎是孤獨(dú)癥,第二胎有沒有可能還是孤獨(dú)癥?
如果沒有明確的基因檢查,生第二胎確實(shí)會有一定的風(fēng)險(xiǎn)。但每個(gè)家庭的情況不能一概而論。一般來說,90%以上有孤獨(dú)癥孩子的家庭,也能生下正常健康的孩子;如果第二胎生女孩,患病的危險(xiǎn)性更低;從世界各國的案例來看,連續(xù)兩胎生孤獨(dú)癥孩子的例子很少。
13、孤獨(dú)癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時(shí)期?
根據(jù)衛(wèi)生計(jì)生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南》,兒童孤獨(dú)癥起病于3歲前,其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨(dú)癥的癥狀,約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退,并開始出現(xiàn)孤獨(dú)癥癥狀。
14、孤獨(dú)癥會誤診嗎?
因?yàn)楣陋?dú)癥的診斷是基于行為癥狀學(xué)指標(biāo),所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗(yàn)和專業(yè)知識,誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上,他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外,對于年紀(jì)較小的孩子來說,如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓(xùn)練他們的情況會有明顯的改善,也就是為什么隨著年齡的增長,身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了,其實(shí)是由于孩子的整個(gè)狀態(tài)恢復(fù)得較為理想。