關注孤獨癥：

　　我們?nèi)绾螢楣陋毎Y人士提供科學的康復教育

　　文|韓琳

　　今年4月2日是第9個“世界自閉癥關注日”。聯(lián)合國設立這一紀念日，旨在促進世界各國對孤獨癥與相關研究及孤獨癥人士的關注和支持。2015年5月17日國家助殘日的主題為“關注自閉癥兒童，走向美好未來”，彭麗媛女士專程到訪北京市殘疾人康復服務指導中心看望自閉癥兒童。

　　為了加強對孤獨癥人士的康復教育，中國殘聯(lián)今年委托中國殘疾人康復協(xié)會開展孤獨癥康復教育人員上崗培訓。目前，中國自閉癥人士的治療和康復現(xiàn)狀如何？這一培訓項目又將怎樣開展？針對這些問題，中國網(wǎng)《中國訪談》欄目，邀請到中國殘疾人康復協(xié)會常務副理事長、秘書長許曉鳴，北大六院主任醫(yī)師、中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員賈美香介紹相關情況。

　　嘉賓介紹

　　許曉鳴

　　中國殘疾人康復協(xié)會常務副理事長、秘書長

　　賈美香

　　北大六院主任醫(yī)師

　　中國殘疾人康復協(xié)會孤獨癥康復專業(yè)委員會主任委員

　　訪談直播

　　視頻來源：中國網(wǎng)《中國訪談》

　　中國網(wǎng):

　　非常感謝兩位做客我們的演播室。明天就是第9個“世界自閉癥關注日”了。去年5月17日國家助殘日的主題就是“關注自閉癥兒童，走向美好未來”，彭麗媛女士專程到訪北京市殘疾人康復服務指導中心看望孤獨癥兒童。相關的宣傳報道讓普通民眾更多地注意和接觸到孤獨癥這個人群，也顯示出政府和相關社會組織如殘聯(lián)，開始更多地關注、幫助孤獨癥患者，支持對這個疾病的研究、治療。那么，除了宣傳，政府和相關機構是否采取了什么具體措施呢？

　　許曉鳴:

　　中國殘聯(lián)會繼續(xù)實施0到6歲殘疾人兒童康復項目，其中包括孤獨癥兒童，對孤獨癥兒童接受康復訓練進行經(jīng)費資助，依托全國殘聯(lián)系統(tǒng)組織實施這件事。一是委托康復協(xié)會編寫了上崗培訓教材，為專業(yè)人員的培訓進行監(jiān)督和指導。二是依托行業(yè)內(nèi)的專家來編寫專業(yè)人員的培訓教材，除了上崗之外還有系統(tǒng)的專業(yè)人員培訓教材和指導家長的一系列的教材。三是確定、組織業(yè)內(nèi)專家來制定一個《康復服務指南》，力求規(guī)范行業(yè)的服務行為，讓家長知道遵循什么樣的路徑接受康復訓練，讓機構從業(yè)人員知道用什么樣的方法來評估效果。

　　這個機構——去年中國殘聯(lián)在中國康復研究中心掛牌成立了國家孤獨癥康復研究中心，希望將來在孤獨癥的基礎研究和康復服務上做一些研究，該機構正在籌備建設中。去年中國殘聯(lián)康復協(xié)會下面專門成立了兩個專業(yè)委員會，都是涉及孤獨癥康復教育的，一個是孤獨癥康復專業(yè)委員會，賈美香老師是主任委員；另一個是嬰幼兒行為分析專業(yè)委員會。這是一項技能，這個技能不光是孤獨癥康復教育，但孤獨癥康復教育現(xiàn)在主要的訓練方法都來自行為分析技術。這兩個專業(yè)委員會都將為孤獨癥的康復教育服務。這個專業(yè)委員會聚集的都是業(yè)內(nèi)各個方面包括醫(yī)療、教育和服務機構的人士，一起開展服務。

　　中國網(wǎng):

　　可見政府和相關機構越來越重視這個人群，我們的康復訓練也在逐漸呈現(xiàn)系統(tǒng)化的趨勢。請教賈老師，剛才說到孤獨癥康復教育人員要經(jīng)過系統(tǒng)培訓，以便于更好地上崗幫助患者。目前我們針對這樣的人群有什么樣的醫(yī)療措施，取得的效果如何？

　　賈美香:

　　針對這樣的人群，首先，我們在全國兒科兒保系統(tǒng)開展大規(guī)模宣傳，普及知識，使這些專業(yè)人員能夠掌握孤獨癥診斷標準和評估的手段。這可能是要我們的醫(yī)學界去掌握的。

　　同時，我們也在做一些教師資質(zhì)的上崗培訓，希望從事該專業(yè)的老師能夠掌握孤獨癥訓練的技能和方法，為我們的孩子做一些服務。

　　中國網(wǎng):

　　剛才您提到說，我們是通過一些行為分析進行孤獨癥判別，我們想知道通過這樣的康復訓練應該能夠取得一定的訓練效果，目前在我國，整體來說，孤獨癥患者人群的生存和治療情況是什么樣的？

　　賈美香:

　　目前來看，大多數(shù)省市都已經(jīng)有了這樣的醫(yī)療機構。當然，邊遠地區(qū)相對技術力量薄弱一些，我們也正在做這方面的普及工作。現(xiàn)在的培訓機構基本上已經(jīng)遍及全國各地了，只是這些機構有待于更多的完善，行業(yè)的一些規(guī)范標準，相關的要出臺一些。在中國殘聯(lián)領導下，要出行業(yè)規(guī)范和標準，讓更多的專業(yè)人員掌握這些專業(yè)技術更好地服務這些孩子。

　　現(xiàn)在這些機構還不夠規(guī)范，醫(yī)學也在做，教育也在做，包括地方殘聯(lián)委托了一些機構也在做康復。本來這是非常好的事情，當然在做的過程中，可能就會有一些技術上的不規(guī)范。當然技術的不規(guī)范也會耽誤孩子的訓練。所以，我們現(xiàn)在提出要早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預，在3歲之前可能是孩子訓練的一個黃金年齡，我們要緊緊抓住這個時間，讓更多的孩子能夠參與到訓練當中。據(jù)國外的統(tǒng)計數(shù)字，3歲前經(jīng)過有效干預，50%的孩子能夠回歸到主流社會。不是說回歸到主流社會就沒有問題了，但問題會相對比較少，或比較輕。所以，我們也在做這種宣傳普及工作，希望大家在醫(yī)學和教育上，同時在康復上，能夠密切配合，服務于這些孩子和他們的家庭。

　　中國網(wǎng):

　　您剛才介紹，這樣的康復機構遍布全國各地，可見這種需求量很大，全國各地都有這樣的需求，也涉及到康復教育從業(yè)人員的從業(yè)資格問題。不知道我國的從業(yè)人員能否滿足這樣的供需關系？剛才您也提到在這樣的關系中可能會存在各種各樣的問題，您認為目前這樣一個體系和鏈條中還存在哪些問題？

　　賈美香:

　　首先是醫(yī)生，我們的兒?？坪?a name="InnerLinkKeyWord" href="http://m.coldnoir.com/jsbpd/" target="_blank">精神科的醫(yī)生要掌握診斷的標準，早期發(fā)現(xiàn)這樣一些孩子的問題，盡快讓這些孩子獲得早期干預和訓練。但在早期的干預訓練中，因為現(xiàn)在的師資力量薄弱，從事這些專業(yè)的老師現(xiàn)在還沒有獲得特別正規(guī)系統(tǒng)的培訓。中國殘聯(lián)正在啟動這項培訓，我們這些年來也開展了這方面的相關工作，所以，我們是希望專業(yè)人員盡快掌握這些專業(yè)的技術，才能更好地服務。現(xiàn)在我們在推行上崗資質(zhì)培訓，同時也需要老師自己學習專業(yè)知識，如果你能夠掌握這方面的專業(yè)知識，才能夠有一些理論基礎的支持，同時再加上我們在工作實踐中不斷總結(jié)和完善，才能更好地服務我們的孩子。

　　中國網(wǎng):

　　不知道從許老師的角度看，作為康復協(xié)會的秘書長，整個行業(yè)目前存在哪些問題？

　　許曉鳴:

　　與殘疾人其他康復類別相比，整個孤獨癥康復教育方面，根據(jù)殘聯(lián)的統(tǒng)計，全國有上千家或者更多的機構，這些機構起步相對水平較低，掌握的專業(yè)技能也比較少。我們考慮，第一，沒有教材；第二，沒有對機構進行系統(tǒng)組織培訓工作，也缺乏相應的要求。這些都是我們現(xiàn)在要做的事情?，F(xiàn)在中國殘聯(lián)給6000名孤獨癥康復教育的老師組織上崗培訓，上崗培訓也是由我們專業(yè)委員會的專家編寫教材，希望大家通過這種學習，掌握最基本的孤獨癥康復教育的“應知應會”技能。這個正在組織過程中，要求今年上半年大家必須學完，所有的老師學習完以后還要進行考核，合格之后才會給他發(fā)證，證明他學完了這些課程。具體的組織是在各級殘聯(lián)，但康復協(xié)會負責培訓教師和進行質(zhì)量監(jiān)督管理。

　　中國網(wǎng):

　　聽了兩位的介紹，我們知道開設這樣一個針對孤獨癥康復教育人員的培訓是非常重要的，而且這種培訓更加系統(tǒng)化和專業(yè)化，對于孤獨癥患者的康復也會更加有利。請兩位詳細介紹一下培訓的具體形式和概況如何？像剛才講到的編寫教材、培訓人員、培訓教員以及孤獨癥康復教師上崗資格證等具體情況是怎樣的？目前在我國這樣的培訓取得了什么樣的成果？

　　許曉鳴:

　　上崗培訓教材是行業(yè)內(nèi)能夠找到的最頂級的專家包括賈老師一起編寫的。這個過程比較長，先是制定培訓大綱，在行業(yè)內(nèi)征求意見，一起來編寫。一共60個學時。如果60個學時集中培訓，我們在前期培訓中發(fā)現(xiàn)，很多機構的老師很難全部脫產(chǎn)集中學習，因為他們都在機構中承擔了任務，所以我們又請最頂級的專家，包括賈老師他們來錄制了46個學時的網(wǎng)絡課程。我們希望很多老師可以利用工作間隙時間和業(yè)余時間先進行網(wǎng)絡學習，學習之后我們再進行集中串講兩到三天，再集中考試。根據(jù)我們的前期工作，這樣效果比較好，不用占用老師特別多的時間，學習效果也是比較好的。因為都是頂級專家講課，如果請到各處分散培訓，專家沒有那么多的時間。很多教師要達到專業(yè)水平還要經(jīng)過一段時間的歷練，這個網(wǎng)絡課程就能解決頂級專家講課（的難題），也可以讓老師利用零散時間進行學習。最后進行串講，所有串講的老師在發(fā)了教師資格證后才能做這樣的培訓。還有考試，考試很嚴格，專家出題，隨機抽取，通過及格線再發(fā)證，由康復協(xié)會來發(fā)證，只是證明他確實通過學習了，在學習過程中他也是及格的。希望大家通過學習，能夠掌握最基礎的“應知應會”，因為這個行業(yè)原來沒有系統(tǒng)的培訓和教材。

　　賈美香:

　　因為這個工作剛剛開始，難免有很多的不足，還需要摸索。全國大規(guī)模的培訓我們也是第一次搞，心里也不是非常有底。雖然現(xiàn)在剛剛起步，但我們盡可能地把我們所掌握的一些專業(yè)知識普及到每一位老師身上。同時，在學習過程中，有一些老師有疑問，我們也組織了現(xiàn)場答疑和解答，也解決了一些問題。考試不是目的，我們最終希望老師能夠掌握更多的這方面的專業(yè)技能，才能夠服務于孩子。所以，這個工作可能也要不斷地去完善，不斷地持續(xù)（進行），另外還要不斷地總結(jié)。

　　中國網(wǎng):

　　聽了兩位的介紹，我們對這個事業(yè)充滿了信心，也了解了這個培訓項目具體的情況，目前是正在逐步走向正規(guī)，而且還利用了網(wǎng)絡課程這種比較現(xiàn)代化的手段，從學習到考核整個體系也是非常完善的。

　　請問兩位，除了這方面的培訓之外，大家覺得政府和社會相關機構還需要做哪些方面的事情？

　　許曉鳴:

　　政府要推動，要出臺行業(yè)標準和行業(yè)規(guī)范，要起到引領作用。政府要出臺相關政策，對這些孩子和這些家庭的普惠政策，這些政策的出臺也是和每一個孩子的切身利益緊緊相關的。我覺得，早期0到6歲（干預）是一個搶救性措施，這個年齡段的孩子通過干預訓練，癥狀會得到很大的改善。所以，政府的補貼力度從目前來看比較大。當然還有學齡孩子，現(xiàn)在國家出臺的政策叫做“零拒絕上學”，很多家長都期盼這一天，孩子們可以和正常的孩子一樣，享受9年義務教育。但在這里面并不是說零拒絕，（就意味著）所有的孤獨癥孩子都能走上正常孩子的環(huán)境，這其實也要看孩子的程度、孩子的狀況，不同的分層次的教育。有些孩子智能發(fā)育的水平比較好，認知過程比較高，可能就能夠和正常的孩子在一起學習。當然對于一些比較重度的孩子，或者語言發(fā)育很落后的孩子，可能我們要進入到九年義務教育的特殊教育學習，我們希望通過早期的干預使這些孩子都能夠不同程度地享受這種義務教育。

　　中國網(wǎng):

　　除了我們專業(yè)方面的培訓，我們也需要政府能夠給予大力支持，無論是在經(jīng)費上還是政策上都應該有所傾斜，這樣才能比較有利于我們整個自閉癥治療事業(yè)的長遠發(fā)展。

　　說到自閉癥兒童，和他們關系最緊密的還是家庭，不知道兩位有沒有一些建議給到家里有自閉癥兒童的家庭。如果發(fā)現(xiàn)了這樣的情況，或者在對待自閉癥患兒的過程中，需要注意哪些方面？

　　賈美香:

　　有這樣孩子的家庭需要先面對這個現(xiàn)實，積極去醫(yī)院就診，醫(yī)生會給出相應的建議，比如到相關機構干預訓練。在干預訓練這條路上，家長最寶貴的就是堅持。在一開始孩子被診斷了，很多家長還不太能接受這個現(xiàn)實，有時候不大認可，也許就耽誤了孩子（的康復治療）。有的覺得孩子不一定是，也許就是發(fā)育落后，再希望等一等看一看。但時間不等人，孩子最寶貴的時間，通常語言發(fā)育是2到4歲的階段，如果錯過了再干預孩子的語言，難度是很大的。同時，我們說家長要能夠面對自己的孩子，同時采取一些積極的態(tài)度，不是把孩子推到機構里等待機構的老師進行訓練。同時我們希望家長能夠在機構里學到一些專業(yè)知識，我們也在普及家長這方面的理論知識，也就是把很多的方法交給家長，讓家長在家里、學校里或者機構里能夠緊密配合，要積極干預。畢竟家長伴隨孩子的時間最長，也最了解孩子，家長也可以給孩子們創(chuàng)造很多的機會和條件，讓孩子的癥狀得到改善。

　　賈美香:

　　同時，我們看到有一些年齡大的孩子，從小已經(jīng)接受干預訓練了，也上學了，但最終9年義務教育之后，從學校里出來了，這些孩子怎么辦？我們也呼吁政府和社會關注這些孩子甚至成年人，從他們的職業(yè)技能培訓、生存環(huán)境到以后他們的養(yǎng)老，我們提出來的口號是“關注孤獨癥孩子的生命全程”。他每個階段都有相應的問題，我們?nèi)绾蚊鎸@樣的問題。同時我們非常希望家長一路走來，可能他們有很多的體會和經(jīng)驗，前面的家長能夠無私地把他們的體會和經(jīng)驗以及教訓，傳遞給后來的家長，也就是使小年齡孩子的家長更好地面對孩子，前面走過的彎路大家能夠吸?。ń逃枺辉僦刈?，這樣能夠縮短很多孩子的干預時間，這對后來的孩子也是一個貢獻。

　　中國網(wǎng):

　　賈老師，您提到家長發(fā)現(xiàn)患兒有初期癥狀的時候就應該到醫(yī)院進行診斷，請問許老師，是所有的醫(yī)院都有這樣的診斷條件，還是專門的醫(yī)院才能夠診斷？以及確診了以后，能夠在家里進行什么樣的輔助治療呢？

　　許曉鳴:

　　現(xiàn)在是分成兩部分，一部分是在兒童保健系統(tǒng)，通過早期篩查表格能夠發(fā)現(xiàn)一些問題，在發(fā)現(xiàn)問題之后，家長應該帶著孩子去有專業(yè)資質(zhì)的醫(yī)院，我們原來定的是三級甲等醫(yī)院、兒童醫(yī)院或者精神科，到有這種資質(zhì)的醫(yī)院接受診斷。其實也想和家長說，有的時候是疑似或者傾向，家長很長時間不能接受。我也希望家長能夠?qū)W習一下相關知識，能夠了解這個情況究竟是什么樣的，相對理性地看待這件事。

　　因為殘聯(lián)也在委托專業(yè)委員會制定《康復服務指南》，我們也想告訴家長路徑?，F(xiàn)在很多家長到處找機構診斷，可能會到好幾個機構診斷，把有效的時間耽誤了。訓練時也是如此，可能在一個機構待的時間很短，覺得不行就換機構，但還是要堅持和持續(xù)。我們希望通過這個《指南》告訴家長最合適的路徑是什么。

　　另外，國家的政策正在完善中，包括國家層面的政策和地方層面的政策，哪些政策可以幫助到你們的孩子，在尋求相關機構、尋求政策資助方面，家長也可以通過各種方式來了解。

　　中國網(wǎng):

　　我們介紹了這個病癥的相關特點以及早期發(fā)現(xiàn)早治療的原則，想請兩位介紹一下其源頭，這個病癥的病理是什么？對于一般人來說，我們在生活中遇到了孤獨癥患者，應該怎樣對待他們？目前，現(xiàn)代醫(yī)學對于這樣一個病種的研究和了解到底到達了什么程度？

　　賈美香:

　　剛剛開始發(fā)現(xiàn)孩子有苗頭，一定要到正規(guī)的相關醫(yī)院診斷?，F(xiàn)在全國各地的兒保系統(tǒng)已經(jīng)在逐漸完善了，還有一些兒科醫(yī)生，同時還有小兒精神科的醫(yī)生。因為這個疾病開始是從小兒精神科發(fā)起的，這么多年來，我們也看到了孩子的發(fā)病趨勢確實有逐漸增長的過程。主持人在問到底是什么原因，目前對這個疾病的原因，主要是什么診斷性的原因，現(xiàn)在我們也不大清楚，但是，我們也在進行這方面的研究，做了相關的很多年的研究。這種研究看來還是一個比較復雜的過程，包括我們看到了全球在做這種基礎研究的人，對這個疾病的了解還是相當多的，并不是一點兒都沒有發(fā)現(xiàn)?，F(xiàn)在很多人提出這是多基因的，和遺傳、和生物學因素有關的疾病。當然現(xiàn)在我們也啟動了像生理學、病理學、生物醫(yī)學，包括社會心理，包括社會學，大家都在積極探索這個疾病的原因。我們現(xiàn)在看到，它可能跟多基因的遺傳包括代謝有一定的相關性。

　　同時，我個人也覺得可能跟我們的環(huán)境因素也有一些相關。因為現(xiàn)在環(huán)境對人的生存確實帶來了很多的問題，比如說空氣污染、食物污染和環(huán)境污染等等，包括吃的、用的這些東西，可能都存在著一些問題。很早我們就提出要保護地球，每個人都有責任。同時，真的保護好了環(huán)境也是造福后代，所以要從我們個人做起。

　　現(xiàn)在對這個疾病的研究與探索還在進行中，在不遠的將來還是會有所突破的。

　　中國網(wǎng):

　　我們一般人和這樣的孤獨癥患者進行溝通交往過程中，需要注意哪些方面的問題？

　　賈美香:

　　小年齡的孩子不大容易被人發(fā)現(xiàn)。因為孤獨癥孩子的外表非?？蓯?，早期這些孩子都不帶樣，臉上沒有特殊的面容，甚至于這樣的孩子比同齡孩子長得更可愛，所以，往往一副天真可愛的面容蒙蔽了家長。家長會覺得我的孩子這么可愛，怎么會是孤獨癥？所以一開始不大容易接受。我們也看到有些醫(yī)療系統(tǒng)已經(jīng)開展了早期的宣傳，包括篩查，但篩查出來后，有一些家長不認，不遵循我們的隨訪，有的時候就會耽誤。當然我們在孩子3歲前一般不會給孩子做出明確的診斷，一定是孩子有這方面的傾向，有一些癥狀，要引起家長足夠的重視。同時，我們也希望作為家長來講，你要積極地去面對，不管你的孩子年齡大還是小，尤其是對于小年齡的孩子，一定要重視起來，在孩子成長發(fā)育過程中，如果他偏離了，我們就要去積極地采取一些相關的手段和方法，也就是到正規(guī)的專業(yè)機構，聽聽專業(yè)機構的醫(yī)生、老師包括康復師給出的善意的意見。同時我們也希望家長能夠早點面對孩子，能夠去學習一些相關的專業(yè)知識。這樣也就使孩子的癥狀能夠得到早期的改善。

　　幾年來，我們訓練的孩子，也看到他們確實有很大的改觀，包括小年齡孩子，最小的年齡，已經(jīng)開始到半歲。大家會說，半歲的孩子怎么判斷他有問題？一般三個月的孩子，你叫他，他就會明顯地追隨媽媽的聲音，但這些孩子有時候會追隨玩具的聲音，不會追隨人。有時候陌生人和親人他辨別不清楚。所以，我們已經(jīng)出臺了早期的預警癥，警示家長，希望大家能夠早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，早期干預。

　　中國網(wǎng):

　　大家還是要及時面對和重視這樣的人群，而且在和這些人群相處的過程中要懷著一顆平常心，要給予他們更多的關愛，這是從家庭、政府和相關機構要共同來做的一件事情。

　　非常感謝兩位詳細的解答，希望這些“來自星星”的孩子能夠在地球上過上更美好的生活。

　　再次感謝兩位做客我們的節(jié)目。本期節(jié)目就到這里，非常感謝您的收看，下期節(jié)目再會。