24日，一個(gè)風(fēng)和日麗的周末，上午帶著草莓去參加星寶群里組織的公益徒步活動(dòng)，孩子們在一起玩兒得挺開心，滿滿的有愛氛圍，中午回來就被自閉癥孩子被暴打的消息給攪了。

　　胡斌，一位重度智障孩子的父親，他每天的本職工作，就是和智力障礙、自閉癥、唐氏綜合癥，腦癱等特殊孩子在一起，和他們的家庭在一起，和幫助他們的專業(yè)資源及社會(huì)愛心資源在一起。他親歷并記錄了周末這起令人心痛的事件。

　　大概的情況是這樣的，22歲的自閉癥孩子“飛飛”，在媽媽的陪伴下，來到成都市雙楠伊藤的麥當(dāng)勞，媽媽在付款時(shí)沒注意到飛飛，飛飛去抓了林姓男子的薯?xiàng)l（自閉癥孩子常見的一種問題行為），于是，這位三角肌非常發(fā)達(dá)的林某，沖過來揮拳對飛飛一頓暴打，而且在飛飛媽媽沖過來阻止并解釋“孩子是自閉癥！是殘疾孩子！薯?xiàng)l我賠你！”的情況下，林某仍未停止，被眾人拉開后還在罵罵咧咧。警察趕到，暴行才終止。

　　看到這個(gè)事情之后，我發(fā)了朋友圈，并且只留了一句：“哎，讓我想起上次草莓在電影院動(dòng)了別人的爆米花。”

　　朋友圈里有人留言提議：“用不用社會(huì)保障給孩子們發(fā)統(tǒng)一的什么帶在身上，清晰提示呢。”我回說：“隨身帶著殘疾證，可遇到這樣的人有毛用！”

　　對，我首先想要說的是，這個(gè)事件本身。因?yàn)榘凑瘴移綍r(shí)慣用的腦子一根筋的思維方式，更愿意就事論事，然后再發(fā)散思維、海闊天空怎么都行。

　　就事論事的話，我更認(rèn)同胡斌在記錄了這起事件之后，首先提出的兩個(gè)問題：1.即便飛飛不是自閉癥孩子，一個(gè)正常的人，在麥當(dāng)勞“動(dòng)了你的薯?xiàng)l”，就立刻揮拳相向？2.在被告知飛飛是自閉癥孩子的情況下，依然拳腳不停，這意味著什么？

　　那就是“三角肌”這個(gè)人的問題。去年有一段時(shí)間網(wǎng)絡(luò)上討論了一陣子“垃圾人”話題。身邊總會(huì)有這樣一些人，無事都要挑出事來，稍有不如意的地方，就把別人嬰兒車?yán)锏暮⒆幽脕硭ぁ?/p>

　　對待這樣的人，沒有道理可講，充滿了戾氣和負(fù)能量。不要期望他回過頭來反思：“如果我早知道他是自閉癥，就會(huì)怎樣怎樣。”無疑只會(huì)給他的暴行增加一個(gè)冠冕堂皇的借口，言外之意：“我之所以會(huì)這樣，是因?yàn)槲也恢馈?rdquo;

　　別扯了！我相信，如果不是自閉癥孩子“飛飛”（雖然飛飛22歲，理論意義上的成年人，但是在自閉癥的世界里，他只是個(gè)孩子，一個(gè)很特別的、星星的孩子）動(dòng)了他的薯?xiàng)l，如果是旁邊的其他人，一個(gè)正常人，不小心撒了可樂在他身上，他也會(huì)讓你立刻嘗嘗“三角肌”的威力吧。

　　退一萬步，我不妄加揣測了。一個(gè)成年人（我假設(shè)他是正常人）做出了這樣的舉動(dòng)，就該為自己的行為負(fù)責(zé)。違法必究，也算是以儆效尤。法治社會(huì)嘛，對于不講理的人，就講法好了。對于這樣一起惡性事件，我們無論是站在自閉癥孩子家長的角度，還是一個(gè)旁觀者等等其他的角色，支持“飛飛”維權(quán)到底！

　　就事論事后，再來說些別的。

　　畢竟這件事情是由飛飛，一個(gè)自閉癥孩子的問題行為而引起的。作為一名自閉癥孩子的家長，我也更愿意用善意的心去揣測周邊所發(fā)生的一些事情的“可能性”。比如說，如果孩子的問題行為更少一些，或者說沒有這些問題行為，是不是就不會(huì)發(fā)生這樣的事情？

　　許多星寶家長都有我這樣的想法。這兩天，家長群里邊，由此事引發(fā)的討論中，除了最初幾句有感而發(fā)來的“心痛”、“心疼”，“看完了想哭！”“不能想、未來不能想”之外，更多的是在討論：“鍛煉孩子懂得規(guī)則、社會(huì)規(guī)則、生存規(guī)則”，“重視孩子的規(guī)范”等等。

　　而在討論這些的時(shí)候，哪一位家長不是更多的“心酸”？在對于自閉癥的誤區(qū)當(dāng)中，其中一個(gè)最常見的誤區(qū)就是：“教養(yǎng)問題導(dǎo)致的”。扭轉(zhuǎn)這一誤區(qū)，本身就很難。因?yàn)樗粌H僅來自于社會(huì)，家庭成員這一關(guān)都很難。

　　直到今天，草莓被診斷為自閉癥已有兩年的時(shí)間。家里的老人還有其他的一些親屬，還不認(rèn)為草莓是個(gè)有心智障礙的孩子。我的媽媽、草莓的姥姥，不止一次的在電話里說，東北的天氣太冷了，半年冬天，孩子待在屋里不出去跟別的小朋友們玩才會(huì)這樣，多帶出去玩玩就好了。因?yàn)橐陂L春花每月4000元的費(fèi)用上機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，草莓的姥姥甚至在沒對自閉癥有任何了解的情況下，要把草莓留在她身邊，“試著”讓她帶半年，一定會(huì)還給我一個(gè)“乖寶寶”。因?yàn)樵诶霞?，老一輩人里都在流傳著一個(gè)說法，那就是孩子在父母身邊一定是被慣壞了，沒有當(dāng)媽的在身邊，就不會(huì)有這樣那樣的問題。

　　說一萬句，都扭轉(zhuǎn)不了自己固執(zhí)的媽對于自閉癥是教養(yǎng)問題的想法。真的，很難。

　　直到現(xiàn)在，還沒有一個(gè)權(quán)威的，對自閉癥發(fā)病原因的明確的說法。但事實(shí)證明，自閉癥是一種大腦發(fā)育障礙，雖然借助現(xiàn)有的腦核磁等技術(shù)手段還無法查出哪里不同，但是懇請您，不要再以“教養(yǎng)問題”作為指責(zé)理由往星寶家長的傷口上撒鹽了。

　　飛飛，是在麥當(dāng)勞“動(dòng)了別人的薯?xiàng)l”，還會(huì)有更多的成人自閉癥和智障“孩子”：

　　會(huì)在超市去“隨便動(dòng)別人的貨物”；

　　在公交車“顯得不遵守公共道德規(guī)范”；

　　在餐廳里“像熊孩子一樣哭鬧”；

　　在電影院“突然尖叫”；

　　在飛機(jī)上“焦躁不安”；

　　在動(dòng)車上“想要逃跑出去”；

　　因青春期發(fā)育“對異性可能產(chǎn)生不符合道德規(guī)范的小動(dòng)作”。

　　......

　　所有這些“問題行為”，都是因?yàn)樗麄兊?ldquo;先天障礙”。而星寶們，需要克服這些“先天障礙”，去做一些在普通人看來很“簡單”的事情，比如要察言觀色、顧及他人感受，比如要先怎樣后怎樣，甚至是區(qū)分熟人還是陌生人，與熟人之間可以做什么，與陌生人不可以做什么等等。普通人幾分鐘就能“意會(huì)”和熟知的規(guī)則，對于星寶等心智障礙孩子家庭來說，卻是要付出千萬倍的努力卻未必有效。

　　他走向你，拿了你的蛋糕，他過馬路時(shí)，牽了你的手......他只是沒有搞清楚，對面和旁邊的你，不是熟悉的爸爸媽媽，而是一個(gè)陌生人。如此抽象的界限，對于普通人簡單明了，而對于單純的他來說，太過于復(fù)雜。或許，他只是把你當(dāng)成了“熟人”，毫不設(shè)防，卻換來了拳腳相向。

　　正如胡斌在這起惡性事件背后所提到的那樣：“列出這些，不是希望您去直接允許這些問題行為。”

　　“當(dāng)成千上萬的醫(yī)療、教育、社會(huì)服務(wù)領(lǐng)域的專家學(xué)者、社工、特教老師正在為他們而努力的時(shí)候，我們的社會(huì)，也應(yīng)該有更多的了解。”

　　“孩子有問題，就別帶出來影響別人，老實(shí)待在家里好了。”這會(huì)是一部分人的想法。

　　是的，我之前在一篇文章里面提到過，當(dāng)時(shí)是針對“智障孩子被同學(xué)口鼻插煙頭虐待”的新聞，那個(gè)新聞背后，一部分媒體發(fā)的消息中，就不乏引用“磚家”的說法：把智障孩子放在普通學(xué)校就讀時(shí)不合適的。言外之意，特殊的孩子就應(yīng)該放在特殊的學(xué)校，或者關(guān)在家里不讓他出來“受傷害”就行了。

　　可是，特殊孩子的權(quán)利呢？他們有沒有能力學(xué)習(xí)，有沒有能力隨班就讀是一回事，但是，誰有權(quán)利就把這些孩子上學(xué)的權(quán)利給剝奪了呢？

　　同樣的，公交、超市、餐廳、影院等等公共場所，星寶們都不能去了嗎？如果在這樣的公共場所中，星寶的人身權(quán)益都無法得到保障，反過來還要遭受指責(zé)，換來一句“你不該去”的話，那么，打人者出手打的，就不止是自閉癥孩子的臉了！

　　從內(nèi)心來說，沒人會(huì)愿意帶著一個(gè)隨時(shí)會(huì)有問題行為出現(xiàn)的孩子到公眾場合招搖，去影響他人。在我接觸了許多星寶家庭里，都會(huì)根據(jù)自己孩子的實(shí)際情況、行為能力去考量是否“適合”帶孩子去什么地方。甚至你會(huì)看到更為極端的新聞是：把自閉癥孩子用鏈鎖鎖上關(guān)起來。

　　我想起在哪兒聽過的一句，“關(guān)心殘疾人是社會(huì)文明進(jìn)步的標(biāo)志”。反之，如果都以殘障人士應(yīng)該待在家里，少給社會(huì)和他人添麻煩來衡量的話，那就是一種倒退了吧。

　　那么，什么才是關(guān)心、有用且有效的關(guān)心？是偶爾的探望與慰問？是4月2號(hào)自閉癥關(guān)注日這一天的捐款捐物？

　　平心而論，我不能說那樣的關(guān)愛關(guān)心不好，高昂且會(huì)持續(xù)終身的康復(fù)費(fèi)用深不見底，是星寶家庭所面臨的最大的壓力與困境。每一筆捐助都是雪中送炭，對于每一位愛心人士的點(diǎn)滴付出也深表感激。但是相比之下，我更欣賞為“守望星空家長互助會(huì)”提供幫助和支持的“長春義工”和“喜愛幫”所提出的“小愛”做法。

　　“比起招募一群人去關(guān)心他們，更重要的是需要更多人知道什么是自閉癥和特么的生活狀態(tài)，因?yàn)樗麄兙驮谖覀兩磉?，我們卻渾然不知。”長春義工負(fù)責(zé)人侯瑋這樣說。他在最近一期的招募活動(dòng)中提醒志愿者：我們不是排好隊(duì)形去學(xué)校進(jìn)行關(guān)愛活動(dòng)，送錢送物，我們不是在群里、在身邊發(fā)動(dòng)人群去捐款，進(jìn)行救助；我們倡導(dǎo)社會(huì)融合活動(dòng)，讓更多人了解自閉癥；讓自閉癥人群更好的融入社會(huì)。我們不只是“錦上添花”的那群人！

　　最近正為星寶們口腔問題、防走失問題等等一個(gè)個(gè)“小問題”奔走落實(shí)的“喜愛幫”，同樣是提倡“小愛聚大愛”：如果，你是餐館老板，當(dāng)星寶家庭去就餐，請給星寶一個(gè)微笑；如果，你是公交車司機(jī)，當(dāng)星寶上車動(dòng)作慢了，請給星寶一個(gè)鼓勵(lì)......

　　這讓我又想起了之前幾次帶草莓去上公共場所的洗手間。地方大點(diǎn)兒的還行，我要上廁所的時(shí)候，同時(shí)把她關(guān)在里面。而有那么一兩次的尷尬，實(shí)在只能容得下一個(gè)人的廁所，又沒家人在一旁幫忙照顧的情況下，只能是開著門讓她在門外等著。而她又不能那么聽話的站在原地不動(dòng)等待，我只能是著忙提著褲子跑出來，有一次還差點(diǎn)兒就讓她跑丟了，想想都后怕。考慮自閉癥等心智障礙兒童的實(shí)際情況，哪怕是在一些特定公共場所內(nèi)，能有一間親子衛(wèi)生間呢。

　　走出來就是對自己的接納，才能影響別人。這對于星寶家庭來說，很難。而對于邁出這一步的星寶和星寶家長們來說，懇請給予更多的鼓勵(lì)和支持。

　　“只有了解、才可能理解、只有理解、才可能幫助。”

　　也許這條路很遠(yuǎn)、很長，但是只要出發(fā)，就能到達(dá)彼岸。

　　說了這么多，希望不要被滿滿的負(fù)能量、失落、絕望所籠罩著。我還想在這里分享另外一位家長——桐桐媽媽的一段經(jīng)歷：

　　【桐桐今年20歲了，3歲的時(shí)候被確診為輕度腦癱、先天愚型。因?yàn)楹⒆拥奶厥?，在她步入社?huì)時(shí)，桐桐媽也遭受了太多的異樣的眼光。比如在公共場所，第一坐公交車、第一次帶她去電影院、去飯店，孩子那不合時(shí)宜的舉動(dòng)，突然發(fā)出的模糊不清的發(fā)音，周圍人“唰”的一下子目光就聚攏過來了。當(dāng)時(shí)我的心哪，就揪起來了。

　　沒有辦法，作為孩子的媽媽，我能做的有兩方面。在公共場所主動(dòng)向大家解釋，說出孩子是怎樣的一種情況，希望大家能夠諒解。做出這一步其實(shí)特別難，首先要克服自己內(nèi)心的那種感覺。家長要走出來要面對，然后才能把孩子帶出來。

　　我第一次向人解釋的時(shí)候，我的聲音都是顫抖的，我的眼淚都要出來了。臉上掛的笑容是很難看的，但是大家給予我的回應(yīng)多數(shù)都是善意的，給了我更多的鼓勵(lì)。

　　去年我?guī)┩┤トA東五市，在上海機(jī)場，因?yàn)楦忻?，在擺渡車人挨人人擠人，桐桐沒控制住就吐了，嘔吐物濺到了別人身上。當(dāng)時(shí)就有人當(dāng)面的指責(zé)我：“孩子都這么大了，怎么教的？”。當(dāng)時(shí)我忍著淚跟人家解釋說這個(gè)孩子特殊，她是心智障礙兒童，我為了讓她更好的接觸社會(huì)，經(jīng)常帶她出來玩，給大家?guī)聿槐阏埓蠹艺徑?。給人家衣服弄臟了，我就一再的給人道歉，說不行我賠您錢吧，您去干洗。

　　然后，周圍的人，一瞬間的安靜了片刻，后來就是有人拿水有人拿紙巾，大家擠在一起，給桐桐空出好大一塊地方來。“讓孩子通通風(fēng)吧，可能是暈車了才吐，沒關(guān)系的。”

　　聽到這些、看到這些，我的眼淚唰的就下來了。他們指責(zé)我的時(shí)候，我可以忍住眼淚，他們接納我女兒的時(shí)候，淚水就忍不住了。桐桐讓我更加懂得“感恩”。可能，如果我是一個(gè)正常兒童的家長，我不會(huì)有這么深刻的體會(huì)。有時(shí)候心里會(huì)感覺特別的酸，但是，同時(shí)也會(huì)感覺到特別的溫暖。

　　【希望社會(huì)上會(huì)有更多這些人：

　　時(shí)間倒回到2013年，25歲的安娜帶著7歲的妹妹阿利安娜外出游玩，途中到「Chili’s」餐廳用餐。阿利安娜患有自閉癥，做任何事情都有自己的標(biāo)準(zhǔn)，她剛坐下就點(diǎn)了最愛的起司漢堡、薯?xiàng)l和巧克力牛奶。

　　服務(wù)生勞倫態(tài)度親切，很快就將她需要的餐點(diǎn)送了上來，但是此時(shí)阿利安娜卻面有難色…

　　起司漢堡是阿利安娜最愛的食物，但這次她卻沒有吃，只是取用面前的薯?xiàng)l。安娜覺得奇怪，向她詢問原因，阿利安娜這才說：“漢堡壞掉了。”原來廚房為了確保漢堡餡料熟透，方便小朋友進(jìn)食，特意將漢堡切成了兩半。這份心意卻沒有被阿利安娜接受，作為一名自閉癥兒童，她對事情非常執(zhí)著，任何一點(diǎn)改動(dòng)都會(huì)讓她不知所措，甚至破壞她一天的秩序。

　　安娜叫來勞倫，希望她能夠幫忙重新上一個(gè)完整的起司漢堡，當(dāng)然，這個(gè)被切成兩半的她們也會(huì)付帳。勞倫剛開始有些疑惑，等到安娜解釋原因后，她才明白過來。她沒有表現(xiàn)出不屑，而是拿走阿利安娜面前的漢堡，說：“我給你上了一個(gè)壞掉的漢堡嗎？稍等一下，我會(huì)給你做一個(gè)新的！”

　　餐廳經(jīng)理知道這件事后，他特意過來向阿利安娜道歉，并給她上了一些薯?xiàng)l，讓她邊吃邊等。很快，新的漢堡做好了，勞倫將它放到阿利安娜面前，小女孩非常開心，盯著看了好久才說：“你們把它修好了！”她不停親吻漢堡，表達(dá)自己的激動(dòng)之情。

　　「Chili’s」餐廳的貼心舉動(dòng)讓安娜非常感動(dòng)，她沒想到妹妹會(huì)這樣被人尊重。很多人認(rèn)為自閉癥兒童是個(gè)大麻煩，一些餐廳甚至不愿意招待他們，她將妹妹親吻漢堡的模樣拍攝下來，上傳到網(wǎng)路上，希望更多網(wǎng)友感受自己內(nèi)心的喜悅。】