經(jīng)常聽到(今天又聽到)網(wǎng)友說:AD病人倒是不痛苦,痛苦的是家屬,是照護者。我的體會是:AD患者是非常痛苦的,特別是早中期患者。這也是AD區(qū)別于精神病的地方。作為照護者明白了患者的痛苦和痛苦的原因,就會少一點自憐,對患者就會多一份同情,多一份照護的耐心,多一份照護的技巧。當然這僅僅是我的管窺之見,是個人的一點體會,希望對“難友”們有點啟發(fā)和引起討論。
一、患者的這種痛苦首先是功能性的。AD損害了患者的行為功能的司令部,進而損害了患者的行為能力。根據(jù)我對我太太的觀察,這種功能性的痛苦表現(xiàn)在下面幾個方面:
?。ㄒ唬┮曈X方面(不包括幻覺)
1、視覺上表現(xiàn)為沒有“余光”,當她眼光聚焦在某一點上的時候,對這一焦點邊上哪怕只有一寸距離的事物(包括活動的東西)也會視而不見。
2、沒有距離感,只能試探,而這種試探的反饋會越來越不靠譜。
3、沒有立體感,比如臺階走完了,往往以為沒有走完,反之,看不到前面的臺階。
4、因為沒有余光,沒有距離感,所以對是否能“通過”沒有把握,表現(xiàn)為在門口拐彎時,臉會“過不去”,撞在門框邊上。
5、看到的東西可能是變形的,比如患者會突然去扶靜止著的東西,以為要傾倒或者要掉下來了,并經(jīng)常會看到東西“壞”了。
(二)聽覺方面(不包括幻聽)
1、當患者專注于聽某個聲源時,對其他聲音就聽而不聞了,有點象視覺上的沒有了余光。
2、有時候很小的聲音會嚇著患者,但是有時候很大的聲音她照睡不誤。
3、可能會伴有耳鳴。我太太有時候會說:“老響咯”,其實當時一點特別的聲音也沒有。
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比如打她一下左手,她會“啊哇”叫一聲,卻用手去撫摸頭(感覺到痛,卻不知哪里痛)。比如吃東西對食物溫度的要求越來越“挑剔”(適應性越來越差),稍微熱一點,她會說“燙”,冷一點她會說“冰”。
(四)動作不協(xié)調
比如給她喂飯時,她也努力想張嘴,表現(xiàn)出來卻是閉嘴,或者僅僅張開嘴唇;比如幫她提褲子,她卻會把褲子往下推;叫她抬腳,她卻使勁往下蹬。
二、患者的痛苦更來自精神方面,主要是由記憶碎片化引起的精神上的痛苦
?。ㄒ唬┍磉_困難
患者會詞不達意,我理解是找不到合適的詞句,比如有時候亂叫人,令人哭笑不得。但是仔細觀察還是有規(guī)律的,比如對她喜歡的人,雖然忘了怎樣稱呼,但往往是用“尊稱”,叫伺候她的女兒為“媽媽”、“姐姐”等,我太太經(jīng)常叫我“阿爸”“阿姐”、“阿哥”等等。再有在表達中往往會用同義詞、近義詞,比如把“甜”說成“糖”,把“熱”說成“火”等等。對這些不要去糾正他們,更不要去嘲笑他們,我是將錯就錯,跟著她一起這樣說,這樣她會少有挫敗感。
(二)理解困難
簡單說就是聽不懂。我的辦法是同一個意思,變換著說法。還有就是堅持經(jīng)常同她說話,期間你會知道哪些詞、句子她還能聽懂,以后就可以擇詞擇句同她說話。
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這在患者早期尤其明顯。
(四)被別人埋怨、指責的痛苦
我太太那時經(jīng)常會要我“評道理”,某件事情啥人對,啥人錯。當然多數(shù)是她錯,但我總是“包庇”她,說她對。
(五)迷茫、自責、無助、絕望的痛苦
早中期,我太太有時候會躲在廁所里面嚎啕大哭,直到筋疲力盡,沒有具體原因,后來我理解這應該是痛苦到一定程度后的宣泄。
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這種幻覺是因為腦細胞受損而引起的,表現(xiàn)得奇奇怪怪。那時我太太經(jīng)常說天花板上有水,天花板上有許多小孩。旁人不理解,往往認為是精神病。其實我理解這是神經(jīng)性幻覺而非精神性幻覺。
三、患者的痛苦也來自肉體,其表現(xiàn)為:
?。ㄒ唬┮驗锳D造成的肉體痛苦
有一次,我發(fā)現(xiàn)她一只手臂、手掌有點水腫,另一只正常,想不明白原因。晚上為其換衣服才知道,她前一天晚上因為撓癢癢把內衣袖子捋到了大臂上,血液回流不暢造成手部水腫。又一回,她從廁所出來讓門框在臉上撞了個烏青。
?。ǘ┯胁⊥礋o法訴說,需要照護者非常仔細的觀察;或者錯誤訴說,把癢說成痛等;更有甚者,痛了也不說,這可能是患者疼痛的敏感度降低或者痛感神經(jīng)受損。
?。ㄈ┲泻笃谏砩系募膊]有辦法治療
血壓沒法量,驗血很困難、服藥也困難、看牙醫(yī)不張嘴配合等等。
綜上所述,AD患者是非常痛苦的,尤其是精神上的痛苦,那種迷茫、不確定、無助、不理解別人和不被別人理解的痛苦可能是我們無法想象的。再者,AD患者的很多怪異、對抗、不聽話、吵鬧其實都是有原因的,不是她主觀故意的,可能她也想聽話,但是往往“即聽即忘”或者“操作不當”,事與愿違。
因此照護者與患者最好的溝通辦法是始終“笑臉相對”和說好話(拍馬屁),以此來安慰患者、使患者得到自信——照護者的笑臉在患者看來可能就是對她的肯定、贊同、表揚,以此來建立和患者的親密關系,有利于照護的順利進行。另外,我們照護者強烈希望得到心理學的支持——AD患者的心理研究,照護者的心理研究。呼吁有關專家關注這個特殊群體的特殊心理。
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