在臨床實(shí)踐中,對(duì)影響工作、生活和社交能力的嚴(yán)重認(rèn)知障礙英文稱為dementia,中文稱為癡呆。英文是這樣解釋dementia的:是一種廣泛的腦疾病引起的長(zhǎng)期的、逐漸思維和記憶能力下降而影響了個(gè)人日常功能的疾病。然而,癡呆在中文中有白癡和呆傻的意思,顯然有貶義,有失患者尊嚴(yán),使患者和家人難以接受。
“癡呆”是綜合征,第一位原因是阿爾茨海默病(Alzheimer'sdisease,AD),它在100多年前首次被德國(guó)醫(yī)生阿爾茨海默先生發(fā)現(xiàn)并命名。目前有關(guān)AD的發(fā)病機(jī)制學(xué)說較多,以β-淀粉樣蛋白學(xué)說和tau蛋白學(xué)說最為主流,此外膽堿能損傷、自由基損傷、興奮性氨基酸毒性、鈣平衡失調(diào)、基因變異、內(nèi)分泌失調(diào)以及其他相關(guān)炎性反應(yīng)學(xué)說也逐漸被關(guān)注和重視,從目前的AD名稱來說,不能概括這些病因,只是為了紀(jì)念阿爾茨海默醫(yī)師而命名。
我國(guó)對(duì)AD俗稱為“老年性癡呆”,學(xué)名為“阿爾茨海默病”,無(wú)論是在用詞規(guī)范抑或是社會(huì)倫理關(guān)懷方面應(yīng)用“老年癡呆癥”命名AD已不太恰當(dāng),但“阿爾茨海默病”念起來a有些拗口。目前狀況亟待改變。
由德國(guó)醫(yī)生阿爾茨海默首次發(fā)現(xiàn)的“老年性癡呆”在西方發(fā)達(dá)國(guó)家一直沿用“阿爾茨海默病”這一醫(yī)學(xué)專有名詞進(jìn)行稱呼。幾十年來日本一直將此病稱為“老年癡呆癥”,但由于此詞存在貶義,無(wú)形中給患者及其家屬或照料者帶來了精神壓力。其他也有相似的情況,更名的呼聲越來越高。
在中國(guó)香港AD現(xiàn)已被稱為“認(rèn)知障礙癥”,同樣,以癥為結(jié)尾,難免有綜合征之意。還有此名含義比較寬泛,難以代表AD的以記憶損害為核心的特點(diǎn)。中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)則將其命名為“老人失智癥”。
AD的初期未必全面“失智”,該名也有夸大的趨勢(shì)和貶義。雖然在2012年10月,我國(guó)衛(wèi)生部已正式提出應(yīng)將“老年癡呆癥”一詞規(guī)范化命名為“阿爾茨海默病”,但由于此詞相對(duì)較長(zhǎng),艱澀難讀,并不利于推廣。
中央電視臺(tái)也曾舉辦過類似的網(wǎng)上征名活動(dòng),總投票數(shù)接近90萬(wàn),其中得票數(shù)最高者為“腦退化癥”,因此有人建議大陸是否也可效仿中國(guó)香港和中國(guó)臺(tái)灣的做法,將“阿爾茨海默病”或“老年癡呆癥”更名為通俗易懂的“腦退化癥”等,摒棄“老年癡呆癥”一詞說法,同時(shí)將專業(yè)名詞“阿爾茨海默病”用于正式場(chǎng)合或規(guī)范化的書面語(yǔ)言上。但這個(gè)名字沒有積極向上的含義,也沒有一個(gè)明確的病理學(xué)基礎(chǔ),和腦老化難以區(qū)分,很難概括出AD的核心特點(diǎn)。
語(yǔ)言存在潛在判斷性,“老年癡呆癥”給患者一種貶義的標(biāo)記和辨識(shí),加重心理負(fù)擔(dān),使他們排斥就診,遠(yuǎn)離社交,甚至導(dǎo)致抑郁狀態(tài)出現(xiàn)。有文獻(xiàn)報(bào)道焦慮和抑郁在AD早期比較常見,隨著病情進(jìn)展可能會(huì)逐漸加重,且老年期抑郁癥和AD兩者之間可能存在著共同的病理改變,我們不能以外在的心理刺激加重這一類癥狀。因此,我們應(yīng)注意用詞不能蘊(yùn)含貶義,關(guān)注和保護(hù)患者的自尊心,使他們遠(yuǎn)離不良心理狀態(tài)。與此同時(shí),這種貶義的標(biāo)識(shí)也會(huì)波及照料者,加重護(hù)理負(fù)擔(dān)的同時(shí)也給照料者增加了潛在心理壓力。Koyama等發(fā)現(xiàn)癡呆照料者的心理健康狀況與正常人相差甚多,內(nèi)心負(fù)擔(dān)及痛苦感與日俱增,需要采取相應(yīng)的措施疏解他們內(nèi)心的痛苦,得到社會(huì)及家庭的支持。
“老年癡呆癥”的流行,使錯(cuò)誤使用無(wú)限擴(kuò)大化:
“癡呆或老年性癡呆”一詞的濫用,常使老年良性健忘或其他因素導(dǎo)致的非癡呆性遺忘與其混淆。Reisberg等研究表明約95%處于總體衰退量表(GlobalDeteriorationScale)中遺忘階段的社會(huì)老年人群在大于3年的隨訪過程中并未出現(xiàn)臨床癥狀的進(jìn)展。同時(shí)流行病學(xué)證據(jù)表明年齡相關(guān)性記憶障礙(age-associatedmemoryimpairment)是非進(jìn)展性的,它是一個(gè)因正常老化而導(dǎo)致的現(xiàn)象,而非從正常老化進(jìn)展到AD病理過程中的一環(huán)。老年性健忘不一定進(jìn)展為癡呆,而歧視性稱呼已從患者延伸至正常老年人,這一點(diǎn)應(yīng)引起廣泛重視。此外,幾年前一個(gè)新的詞匯“認(rèn)知脆弱(cognitivefrailty)”被提出,它是指在老年人群中好發(fā)的以認(rèn)知障礙為主要表現(xiàn)的異質(zhì)性臨床綜合征,其認(rèn)知癥狀是由于身體因素導(dǎo)致,排除了AD或其他類型癡呆的影響。原因可能是腦血管損傷、血腦屏障破壞或氧化損傷導(dǎo)致腦白質(zhì)疏松癥或其他炎性因子釋放作用所引起。盡管臨床癥狀與AD有相似之處,但并不屬于AD。這種類似AD臨床癥狀但不屬于癡呆范疇的疾病不在少數(shù),而被籠統(tǒng)地稱為“老年癡呆癥”委實(shí)不妥。
首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)科主任、阿爾茨海默病領(lǐng)域?qū)<屹Z建平建議將“阿爾茨海默病”更名為“阿默病”,其中默代表腦功能沉默還能恢復(fù)之意,又能保持原名的含義,念起來又短,既保持了原有的科學(xué)意義,又比較簡(jiǎn)單,易于推廣。
建議將原來的血管性認(rèn)知障礙改為血管性認(rèn)知癥,其中非癡呆性血管性認(rèn)知障礙(vascularcognitiveimpairmentnodement)改為血管性認(rèn)知癥-輕度,而血管性癡呆(vasculardementia)改為血管性認(rèn)知癥-重度。其他舊稱中的各種有定語(yǔ)冠名的癡呆均改為認(rèn)知癥。
“癡呆”更名不是一件易事,但是到了我們?cè)撎岢鰜硭伎嫉臅r(shí)候了。隨著人口平均壽命的延長(zhǎng),我國(guó)逐漸進(jìn)入老齡化社會(huì),關(guān)注老年人身心健康也應(yīng)得到各界的廣泛關(guān)注。“老年癡呆癥”更名只是消除歧視呼吁社會(huì)人士關(guān)愛老年患者的開始,而如何完善中國(guó)醫(yī)療服務(wù)體系和社會(huì)保障制度,是我國(guó)今后需要面對(duì)的更大挑戰(zhàn)。