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中國阿爾茨海默病調(diào)查(上)

2016-11-10 來源:老年癡呆癥  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對(duì)于為時(shí)不遠(yuǎn)的那一天,整個(gè)社會(huì)就像向南一家一樣,并沒有做好準(zhǔn)備。

  面對(duì)“老年癡呆癥”,我們還沒準(zhǔn)備好

  盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對(duì)于為時(shí)不遠(yuǎn)的那一天,整個(gè)社會(huì)就像向南一家一樣,并沒有做好準(zhǔn)備。

  老年癡呆癥:“倒金字塔形”重壓

  向南最近回老家探親,發(fā)現(xiàn)80歲的婆婆雖然身體還硬朗,但越來越糊涂了:她喜歡按照電視購物廣告的推薦買保健品,東西買到手以后存放起來就忘記了,等再次看到廣告時(shí)又重復(fù)買。打麻將時(shí),她已經(jīng)算不清輸贏的賬目。每次提到已經(jīng)在醫(yī)院躺了兩年的老伴兒,婆婆都堅(jiān)持說,他是去年10月才住院的。與此同時(shí),婆婆的脾氣也大了起來,從以前那個(gè)隱忍的大家庭的主心骨變成了一個(gè)啰嗦、愛埋怨的老太太。婆婆的變化讓向南感到,這不像是一個(gè)正常的衰老過程,而是癡呆的征兆。作為嫁入這個(gè)家庭的“外人”,向南不便自作主張,她向丈夫及小叔子談及婆婆的異常表現(xiàn),兩人都認(rèn)同她的觀察,但又感到無可奈何,因而并未帶老人去醫(yī)院看病。向南的公公、婆婆都是老干部,家中的第二代人都接受過良好的教育,經(jīng)濟(jì)條件優(yōu)越。

  然而,向南一家并沒有真正意識(shí)到,老人的精神健康問題將使他們未來面臨著什么。這也符合中國人的普遍看法——老年癡呆癥(即阿爾茨海默病)似乎遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有癌癥那么可怕。在中國幾千萬的老年癡呆癥患者家屬里,向南一家的態(tài)度非常有代表性。

  中國排名第一的精神病診療機(jī)構(gòu)——北京大學(xué)第六醫(yī)院的王華麗教授對(duì)此點(diǎn)評(píng)說,他們注意到了老人的變化,知道老年癡呆癥這一概念,也不存在經(jīng)濟(jì)上的顧慮,但是仍然沒有帶老人去看病,這其中的原因值得深究。

  盡管已經(jīng)是世界上老年人口數(shù)最多和癡呆癥患者人數(shù)最多的國家,但中國如今尚未進(jìn)入老年癡呆癥爆發(fā)出全部威力的那一天。然而,對(duì)于為時(shí)不遠(yuǎn)的那一天,整個(gè)社會(huì)就像向南一家一樣,并沒有做好準(zhǔn)備。

  數(shù)字在攀升

  在接受采訪之前,王華麗沉吟了一會(huì)兒,她冷靜地說:“我想先澄清一個(gè)認(rèn)識(shí)誤區(qū):現(xiàn)在媒體一說到癡呆就以為是阿爾茨海默病,實(shí)際上阿爾茨海默病只占到全部癡呆癥的50%~60%,還有剩下一半的癡呆病人是其他亞型,比如腦卒中引起的血管性癡呆;以行為改變,語言能力下降為主要表現(xiàn)的額顳葉癡呆;還有幻覺問題比較嚴(yán)重的路易體癡呆等。所有亞型的癡呆病人也需要得到全社會(huì)的認(rèn)識(shí)與重視。”

  2013年6月,世界頂級(jí)醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)表了一個(gè)由跨國合作團(tuán)隊(duì)完成的中國阿爾茨海默病和其他類型癡呆癥流行病學(xué)調(diào)查的薈萃分析。王華麗介紹說,這是迄今為止比較權(quán)威的關(guān)于中國癡呆癥的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)。該研究顯示,2010年中國有919萬人患有癡呆癥,其中阿爾茨海默病患者為569萬。相比之下,1990年中國癡呆癥患者為368萬人,而阿爾茨海默病僅有193萬人。

  發(fā)表在《柳葉刀》上的這項(xiàng)研究由澳大利亞艾迪斯科文大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授王嵬領(lǐng)銜完成。在這篇論文發(fā)表之前,國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(英文簡(jiǎn)稱ADI)曾在2009年首次對(duì)世界上11個(gè)地區(qū)的癡呆癥患病情況進(jìn)行過估算,結(jié)果認(rèn)為,中國癡呆癥的疾病負(fù)擔(dān)要比其他中低收入地區(qū)低。然而,這項(xiàng)基于多個(gè)流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果的分析,卻有一個(gè)重大缺陷,就是沒有對(duì)中文文獻(xiàn)做完整的系統(tǒng)性回顧。

  因此,當(dāng)王嵬作為通訊作者的這篇論文發(fā)表之后,在國際上引起了一場(chǎng)不小的震動(dòng)。遠(yuǎn)在澳大利亞珀斯的王嵬在接受記者電話采訪時(shí)表示,這一結(jié)果顯著高于ADI對(duì)中國癡呆患癥發(fā)病情況的推斷,比之前估計(jì)的數(shù)字增加了500萬。在該論文發(fā)表以后,ADI在《2013年世界阿爾茨海默病報(bào)告》中據(jù)此更新了中國的數(shù)據(jù)。

  王嵬表示,阿爾茨海默病的發(fā)病與年齡密切相關(guān),患病者年齡通常都超過75歲。過去,包括中國在內(nèi)的中低收入國家居民較少能達(dá)到這個(gè)歲數(shù),因此,阿爾茨海默病一直是發(fā)達(dá)國家的專屬。今天,隨著中國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,人均壽命延長,再加上中國龐大的人口基數(shù),該病患者數(shù)量在中國迅速上升。此外,由于醫(yī)療條件的改善,與過去相比,如今也有更多的癡呆癥患者被診斷出來。

  除了上述原因,王嵬指出,還有一個(gè)特殊因素使中國老年癡呆癥形成持續(xù)高發(fā)的態(tài)勢(shì):自1970年代開始推行的計(jì)劃生育政策,使得如今中國人口的年齡結(jié)構(gòu)呈倒金字塔形,老年人在整個(gè)人口總數(shù)中所占的比重仍在日益增加。

  根據(jù)民政部的統(tǒng)計(jì),截至2012年,中國60歲以上老年人數(shù)量已超過2億,占總?cè)丝诘?4.9%。這一比例明顯高于10%的聯(lián)合國傳統(tǒng)老齡社會(huì)標(biāo)準(zhǔn)。2億老年人口數(shù)相當(dāng)于印尼的總?cè)丝跀?shù),假如把這個(gè)數(shù)字看做一個(gè)國家的總?cè)丝跀?shù),也能排在世界第四位。未來20年,中國平均每年將增加1000萬老年人,到2050年左右,老年人口將達(dá)到全國人口的三分之一。

  由于西方國家醫(yī)療水平與受教育程度較高,王嵬說,他們的阿爾茨海默病患病人數(shù)已經(jīng)達(dá)到了穩(wěn)中有降的水平。而中國的病患數(shù)量還在不斷攀升中。在不久的將來,伴隨中國的老年人口達(dá)到峰值,阿爾茨海默病患病人數(shù)也將到達(dá)頂峰。根據(jù)他的模型估算,到2020年,中國的阿爾茨海默病患者人數(shù)將達(dá)到893萬。

  “這就像是一個(gè)定時(shí)炸彈。炸彈都快爆了,可我們還沒做好準(zhǔn)備。”在接受采訪時(shí),電話中王嵬的聲音顯得有幾分焦慮。

  無為而“不治”

  普通醫(yī)生往往幾分鐘就看完一個(gè)病人,而作為一名以治療癡呆出名的精神科醫(yī)生,王華麗出門診時(shí),在每個(gè)病人身上至少要耗費(fèi)30~40分鐘的時(shí)間。因此,相比其他科的醫(yī)生半天看四五十位患者,她在不吃午飯的情況下,全天也只能接待24位患者——上午12個(gè),下午12個(gè)。這也造成了她的門診一號(hào)難求。家住北京天通苑的曹桂榮為了給老伴看病,去北大六院跑了三次都落了空,最終不得不豁出去央求王醫(yī)生加號(hào)才看上了病。

  王華麗工作效率“低”的原因,是她在看病時(shí),不僅需要詳細(xì)地問診,還要分出相當(dāng)一部分時(shí)間向患者家屬傳授該病的科普知識(shí)與照料常識(shí)。建立家屬對(duì)該病的全面認(rèn)知,是她“治療”的一部分。

  王華麗說,5年前,社會(huì)上很多人可能還不知道阿爾茨海默病是什么,5年后的今天,由于媒體的報(bào)道與許多電影、電視劇的宣傳,大家對(duì)這個(gè)病名都不陌生了。但知道不等于就會(huì)來積極治療,如何將認(rèn)知轉(zhuǎn)化為行動(dòng),才是人們下一步要努力的。

  在老人在出現(xiàn)癡呆癥狀之后,向南一家并未及時(shí)為其尋求治療。對(duì)此,她解釋說,以前聽朋友和媒體報(bào)道說,老年癡呆癥沒有特效藥,使他們對(duì)這個(gè)病不抱希望。然而,王華麗說,這樣的認(rèn)識(shí)是錯(cuò)誤的,人們并不知道,盡管目前沒有可以根治的藥物,但如果病人能夠接受早期診斷,堅(jiān)持長期服用合適的藥物,再加上良好的護(hù)理,是可以延緩患者病情發(fā)展的,同時(shí)也能極大地減輕家屬的負(fù)擔(dān)。

  “如果沒有積極治療,阿爾茨海默癥患者用不了三五年就會(huì)從最初較輕度的短期記憶喪失癥狀,發(fā)展到較為嚴(yán)重的階段——完全失憶,不會(huì)說話,不會(huì)走路,大小便失禁。而如果采取措施,就能盡量延緩這一天的到來。”王華麗說。

  王嵬也表示,在如何對(duì)待和管理阿爾茨海默病的問題上,應(yīng)當(dāng)借鑒艾滋病的成功防治經(jīng)驗(yàn)。人類至今也沒有攻克艾滋病,但對(duì)艾滋病患者采取了積極治療措施,對(duì)高危人群實(shí)施了積極預(yù)防的策略。類似的,盡管我們沒有搞清楚阿爾茨海默病的發(fā)病機(jī)理,也沒有找到根治藥物,但不應(yīng)當(dāng)待在原地什么也不做,而應(yīng)當(dāng)推廣早期診斷、積極治療的理念。阿爾茨海默病與吸煙、缺少鍛煉、高血壓、糖尿病等多種因素都有密切聯(lián)系,應(yīng)當(dāng)向老年人推行健康的生活方式。

  造成阿爾茨海默病患者延遲診斷的另一個(gè)原因是中國的恥感文化。即使是有較高文化水平的患者家屬,常常也不愿公開自己家中有癡呆癥患者這件事?;颊弑救嗽陬^腦尚清醒時(shí)也難以接受自己將變得癡呆的事實(shí)。

  家住北京天通苑的曹桂榮說,她的丈夫被診斷為阿爾茨海默病后不久,便主動(dòng)提出搬家,不愿再與先前的同事住在一起。而在丈夫患病的前幾年,當(dāng)有媒體找上門要求采訪時(shí),她和家里人都婉拒了。當(dāng)時(shí)她們認(rèn)為,在電視和報(bào)紙上公開地講自己家里有個(gè)癡呆病人并不是一件光榮或值得去做的事。

  王嵬說,中國科研領(lǐng)域和全社會(huì)的關(guān)注點(diǎn),往往都集中于具有較高病死率的疾病,如心血管疾病和癌癥,對(duì)癡呆癥則普遍認(rèn)識(shí)不足、重視不夠,精神和神經(jīng)系統(tǒng)疾病在中國一般都未被列入疾病防治的重點(diǎn)。這會(huì)導(dǎo)致當(dāng)人們?cè)庥霭V呆癥時(shí),不像發(fā)達(dá)國家的患者那樣以各種方式尋求幫助。在中國,各級(jí)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對(duì)于癡呆癥的識(shí)別和管理也缺乏培訓(xùn)。

  由于老年癡呆癥患者需要良好的照料,因而家人和朋友成為重要的支撐網(wǎng)絡(luò),但中低收入國家家庭保健系統(tǒng)的可靠性和普及性通常又被高估。尤其是,隨著中國中產(chǎn)階層的人群的擴(kuò)大,這種情況很可能會(huì)發(fā)生變化:即家庭結(jié)構(gòu)變得與高收入國家更相似,因而家庭支持的可獲得性也在降低。

  面對(duì)阿爾茨海默病正在以更兇猛的態(tài)勢(shì)襲來,中國在政策制定、組織結(jié)構(gòu)和社會(huì)文化等各方面,可能都將面臨未曾準(zhǔn)備好的挑戰(zhàn)。

  爸爸去哪兒:老年癡呆癥患者及其家庭的真實(shí)世界

  一個(gè)星期六的下午,正在家里上網(wǎng)刷屏的滬上白領(lǐng)魏婭忽然聞到一股難聞的氣味兒。“不好!爸爸又尿褲子了!”她丟下鼠標(biāo)沖出臥室,果然看見父親正不知所措地站在客廳里,褲子濕了一片,腳下一攤液體。她連忙喚醒正在午睡的媽媽,給爸爸換衣服、洗衣服、拖地……一時(shí)間,家里充斥著水龍頭的放水聲、洗衣機(jī)滾筒的轉(zhuǎn)動(dòng)聲、爸爸含混的咕噥與媽媽嘮嘮叨叨的抱怨。

  當(dāng)魏婭將這突如其來的忙亂應(yīng)付過去,才發(fā)現(xiàn)手機(jī)上有3個(gè)未接來電,都是工作上的事。她趕緊回?fù)苓^去,上司接電話時(shí)的語氣已經(jīng)有幾分不悅。雖然是法定休息日,雖然父親是一名阿爾茨海默癥重度患者,但魏婭并沒有替自己辯解,她只是在電話里向上司道了個(gè)歉。

  如果是3年前,魏婭可能還無法如此淡定地面對(duì)這種生活中不斷冒出來的艱難時(shí)刻。對(duì)別人來說,“爸爸去哪兒”只是一檔熱門的真人秀電視節(jié)目,而對(duì)于魏婭來說,這句話是爸爸走丟那段最黑暗的時(shí)光里,她內(nèi)心一直繃緊著的焦慮。實(shí)際上,給爸爸換衣服、清洗污穢衣物與床單,已經(jīng)是魏婭近年的生活里出現(xiàn)頻率極高的片段。她并沒有向外界刻意隱瞞父親的病,不過最近剛剛換了工作,尚未與新同事們有更多交流。因而在今天這種場(chǎng)景下,她并不愿意搬出患病的爸爸來換取領(lǐng)導(dǎo)的同情。實(shí)際上,長期以來她生活的重點(diǎn)已經(jīng)不在自己身上。

  家住北京天通苑的曹桂榮自從老伴兒大張12年前得了阿爾茨海默病以后,就成了全天24小時(shí)的保姆。曹桂榮的狀態(tài)看上去并不像已有58歲的老人,她的臉上沒有多少皺紋,只有染過以后卻仍舊從鬢角頑強(qiáng)冒出的一簇白發(fā)暴露了她的年齡。然而,就是這一簇白發(fā),也開始令曹桂榮變得擔(dān)心——不是為自己的衰老,而是為丈夫的歸宿。

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  “在中國,阿爾茨海默病有一個(gè)非常直白卻暴力的代名詞——‘老年癡呆’。也許我們中起碼一半的人,從幾歲開始,就會(huì)用‘你老年癡呆啦’‘當(dāng)我老年癡呆啊’諸如此類的話開玩笑去‘辱罵’一個(gè)正常的犯二的身邊人。我最要好的知心朋友,最近都依然會(huì)不經(jīng)意在對(duì)話中說出這些句子,我從未開口或流露出一絲表情去阻止過這完全無心的玩笑話。但每一次,都確鑿的重?fù)粼谖倚纳稀J堑模?年前,我的父親被確診,患上了我們永遠(yuǎn)覺得那是隔壁的隔壁的隔壁鄰居的超高齡父母親才會(huì)得的病。”

  看完根據(jù)小說《我想念自己》改編的美國電影《依然愛麗絲》之后,魏婭在豆瓣上寫下了這樣一段文字。

  6年前,魏婭的父親老魏在工廠里為躲避一輛失控開過來的小汽車而摔倒,在場(chǎng)的人都嚇得不輕。第二天,當(dāng)同事詢問他還要不要緊時(shí),他竟然完全不記得有過這回事。得知這一情況,魏婭媽媽覺得不對(duì)頭,便帶丈夫去了醫(yī)院。經(jīng)腦部核磁共振檢查,發(fā)現(xiàn)有小腦萎縮。醫(yī)生又提出了針對(duì)阿爾茨海默病的經(jīng)典測(cè)試問題:100-7=?老魏答:93。接著又問:93-7=?老魏無論如何都無法作答。

  “當(dāng)時(shí)他很緊張,手足無措得跟小孩做錯(cuò)事一般。”魏婭說。

  根據(jù)2014年的數(shù)據(jù),中國有超過90%的阿爾茨海默病患者未得到過診斷。即使在美國,也仍有55%的阿爾茨海默病患者或其護(hù)理者沒有從醫(yī)生處得到診斷通知。盡管中國人對(duì)于阿爾茨海默病的公眾知曉率已高達(dá)96.16%,但僅有19.79%的人可以正確識(shí)別疾病的初期癥狀。能夠去醫(yī)院確診的阿爾茨海默病患者,大多都有過與老魏類似的典型異常表現(xiàn)。

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