孤獨癥支援網(wǎng)此前的報道：

　　聽信“神奇療法”，星兒命喪“天道正氣”！

　　自閉癥男童病亡追蹤：“神奇療法”竟是裹棉衣大強度拉練！

　　今年5月初，廣州日報報道了未滿4歲的自閉癥患兒佳佳(化名)在廣州番禺“天道正氣”特殊兒童訓(xùn)練基地突發(fā)急病離世，死前曾在27攝氏度的夏日，穿著棉襖進行20公里長途拉練。此前，番禺區(qū)公安部門以涉嫌“虛假廣告罪”立案偵查，并將根據(jù)偵查結(jié)果依法依規(guī)處理。

　　9日晚上，佳佳姨夫告知廣州日報記者，孩子的尸檢報告已經(jīng)出爐，稱警方通知家屬，孩子的死因為熱射病。熱射病是中暑的最嚴重類型，佳佳之死是否與生前拉練有關(guān)？目前，仍需等待警方的最終調(diào)查結(jié)果。

　　熱射病是什么？據(jù)悉，熱射病屬于重癥中暑，是中暑里最嚴重的類型。重度中暑按嚴重程度分為熱痙攣、熱衰竭和熱射病。熱痙攣是突然發(fā)生肌肉痙攣，可能與大量出汗等有關(guān)。熱衰竭則表現(xiàn)為大汗、極度口渴、體溫高，有明顯脫水的表現(xiàn)，如暈厥等。而發(fā)展到熱射病，則是一種致命性的急癥。

　　熱射病有兩類，一類是勞累型，在高溫高濕環(huán)境下作業(yè)，青壯年比較多；一類是非勞累型，體質(zhì)比較差的老人、小孩、產(chǎn)婦等，在通風條件比較差、濕度環(huán)境比較大的環(huán)境中發(fā)病。如果出現(xiàn)高熱、意識模糊、驚厥等表現(xiàn)，就有可能是熱射病。

　　據(jù)廣州日報2013年報道，清遠一名建筑工人因在工地中暑暈倒，最終被確診為“熱射病”。當時，懷疑這名工人可能是持續(xù)工作太勞累沒有得到休息。

　　“佳佳命喪天道正氣”事件回顧

　　佳佳在拉練過程中

　　緣起：經(jīng)過半年考察決定送入機構(gòu)

　　張女士告訴記者，佳佳出生于2012年5月。最初發(fā)現(xiàn)孩子有自閉癥，是在他2歲多的時候。當時，孩子只能說"吃雞蛋"等一些簡單的詞匯，也從來不愿和人主動交流。2014年，佳佳在東北老家被診斷為自閉癥。

　　從這時起，張女士開始像許多自閉癥家長一樣，為了孩子治療而四處奔波。“有看過書，也找了一些醫(yī)療機構(gòu)。”直到她看到了一本作者為夏德均的《兒童自閉癥康復(fù)手記》打動了她。在作者介紹一欄，上面寫著他的理論核心是不治病而治人，提升體質(zhì)，最終達到疾病不治而愈的目的。這讓張女士似乎看到了新的希望。

　　她上網(wǎng)搜索，發(fā)現(xiàn)夏德均在廣州番禺開辦了一家名為"天道正氣"的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練基地。張女士說，從聽說這個項目到最終決定送孩子前往，她考察了半年多的時間。“加了qq群，機構(gòu)不斷地告訴我們，到他們機構(gòu)是幫我孩子的唯一的辦法。很多群里的家長也告訴我，孩子在這里的效果很好。”回憶起當時的情景，張女士稱那時她沒有一丁點懷疑，“如果懷疑？我怎么可能讓我孩子去？作為自閉癥孩子的父母，我們最大的希望就是有個地方讓孩子變成正常，叫聲媽媽，這家機構(gòu)就像是我的救命稻草。”

　　不解：機構(gòu)不允許家長在附近照看孩子

　　在培訓(xùn)基地的網(wǎng)站上，聲稱該機構(gòu)是“特殊兒童康復(fù)的第三條路”。在雙方簽訂的合同上，訓(xùn)練基地稱孩子的預(yù)期康復(fù)時間為21個月，孩子將達到“接近康復(fù)”的效果，探視時間為3個月10次，費用為每季度3萬多元。

　　3月2日，張女士將孩子送入這家位于番禺亞運城的廣州特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地。她在朋友圈發(fā)出第一張兒子在訓(xùn)練營吃飯的照片，并留言：“新生活的開始，加油寶貝。”她還感言：“感謝一路上遇到的好人讓我不再恐懼不孤單，暫時就把我的愛就在這里，相信取回的那天他不再是星星的孩子。”

　　張女士坦言，她當時也曾提出希望陪著兒子，照顧他。她甚至還向機構(gòu)提出，希望在附近租一間房子，在廣州找份工作，一直陪著小孩。但這遭到了對方的拒絕。對方聲稱，這樣會干擾孩子，不配合訓(xùn)練。“就算再舍不得孩子，但聽他們說會影響孩子的康復(fù)效果，會不配合訓(xùn)練。那我們能怎么辦？”對方還告訴她，“如果你不相信的話，何必要送來呢？”于是，張女士和丈夫在第二天離開了廣州。

　　涉事機構(gòu)

　　疑問：孩子離世前一天野外拉練近20公里

　　原本，張女士打算趁著5月2日孩子過生日，能再次來廣州看孩子。沒想到，4月27日，她卻等來了孩子離世的噩耗。事發(fā)第二天中午，她趕到位于廣州亞運城的廣州醫(yī)科大學附屬第四醫(yī)院，看到了孩子冰冷的遺體。

　　“孩子到底發(fā)生了什么？”這是張女士最大的疑問。在她出示的一張“天道自閉癥康復(fù)訓(xùn)練基地一日管理監(jiān)控表”中，上面記錄了佳佳在離世前一天（26日）的日程。早上8時，不到4歲的佳佳到野外拉練10公里。當天13時35分，老師叫醒佳佳，繼續(xù)進行野外拉練，這一回，佳佳繼續(xù)步行了9公里。一天下來20公里的訓(xùn)練量，是這所訓(xùn)練機構(gòu)孩子每天要達成的訓(xùn)練目標。

　　所謂的野外拉練，就是無論冬夏，孩子們穿上厚厚的棉服棉褲，帶著帽子，背上書包，拽著綁在老師腰間的布條，在訓(xùn)練基地附近的石清公路和亞運大道。而這個訓(xùn)練方法，記錄在訓(xùn)練學校的官方網(wǎng)站上。網(wǎng)站上稱，夏季穿棉服的效果是保暖，而保暖對于自閉癥而言，能夠?qū)Ⅲw內(nèi)的毒素排出來。據(jù)訓(xùn)練基地附近的保安說，每天可以看著孩子穿著厚衣服，在幾名老師的帶領(lǐng)下進行訓(xùn)練，人多的時候大約7、8人，人少的時候大約4、5個孩子。

　　記錄表中，當天傍晚，剛吃完晚餐，18時15分，原本是孩子的自由玩耍時間，佳佳卻早早進入了睡眠。他從傍晚一直睡到次日清晨6時25分。整整12個小時，記錄顯示，這一覺睡得并不安穩(wěn)。佳佳的小便次數(shù)多達18次。負責記錄的簡老師在表格上備注：拉練回來有點發(fā)燒，到早上已退。

　　張女士坦言，自己在網(wǎng)站和其他家長的口中，知道這家訓(xùn)練基地會采取一些非常規(guī)方式訓(xùn)練孩子。“但我覺得應(yīng)該是循序漸進的，孩子都發(fā)燒了，為什么還要讓他繼續(xù)訓(xùn)練？”張女士不解。

　　死因：

　　醫(yī)院：送醫(yī)時已極度危險死于病毒性腦炎

　　據(jù)廣醫(yī)四院值班兒科主任鄭醫(yī)生說，當天接救治佳佳時，孩子已經(jīng)出現(xiàn)抽搐、昏迷，軀干皮膚灼熱，顏面青紫，牙關(guān)緊閉，口腔有大量血性泡沫的情況。22時，孩子到達搶救室，更是出現(xiàn)了兩側(cè)瞳孔不對稱，體溫高達42℃、腦疝等癥狀。“當時，孩子的心跳、呼吸隨時可能停止。”鄭醫(yī)生說，孩子這時已經(jīng)極度危險。22時20分，孩子失去自主呼吸。22時30分，孩子心率為零，從醫(yī)學上已經(jīng)生命終結(jié)。23時，醫(yī)院宣告孩子不治身亡。在醫(yī)院出示的病危報告上，寫著佳佳診斷為重癥手足口病，肺出血和病毒性腦炎。而在重癥手足口病的旁邊，醫(yī)生寫下了一個小小的問號。

　　鄭醫(yī)生告訴記者，目前的手足口病還只是臨床表現(xiàn)，具體死因還有待尸檢結(jié)果。但鄭醫(yī)生同時也說，孩子的死亡是否與此前的訓(xùn)練有關(guān)系，目前還無法回答。

　　但讓張女士難以接受的是，在孩子的病歷上，赫然寫著患兒在救治前已經(jīng)“發(fā)燒半天，抽搐昏迷3小時。”“為什么昏迷了3個小時才打120？”她認為是訓(xùn)練機構(gòu)拖延了救治時間。

　　機構(gòu)：大門緊鎖負責人掛斷電話

　　天道正氣康復(fù)基地已大門緊鎖。

　　5月3日，記者來到位于廣州番禺石樓鎮(zhèn)亞運城裕豐村的天道正氣特殊孩子康復(fù)基地，這里已經(jīng)是大門緊鎖。在玻璃大門內(nèi)，上面寫著“天道正氣康復(fù)基地，為人類健康探索一條新路”，然而一門之隔，卻是家長掛上的橫幅“維護自閉癥兒童，還我孩子命來”，顯得格外諷刺。

　　記者先后按照機構(gòu)網(wǎng)站和孩子病歷上的聯(lián)系方式，試圖聯(lián)系基地負責人夏德均及其女兒，但對方得知記者來意后就掛斷了電話。

　　隨后，記者查找紅盾網(wǎng)顯示，這家天乃道營養(yǎng)健康咨詢公司，經(jīng)營范圍是營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)。截至記者發(fā)稿為止，并沒有發(fā)現(xiàn)公司有相關(guān)資質(zhì)能夠?qū)ψ蚤]癥兒童進行培訓(xùn)。

　　而在機構(gòu)的宣傳欄上，仍然掛著幾條宣傳單，聲稱該公司是特殊兒童的第三條康復(fù)之路，而第一條路“醫(yī)藥之路，證明無效”，第二條路“特教機構(gòu)，收效甚微”，只有他們打造的第三條路，才能夠讓孩子們“重新發(fā)育，接近正常人，是特殊孩子的希望之路。”上面甚至斷言“自閉癥報應(yīng)說”，認為自閉癥是富貴病，只要家長消除溺愛的養(yǎng)育方式，讓孩子吃點苦，做充足運動，且托給三方照管就能完全康復(fù)。

　　對話：

　　廣州日報記者對話佳佳媽媽張?。?ldquo;老師拒絕我留在廣州”

　　廣州日報記者：當時為什么要將孩子送到廣州進行治療呢？

　　張?。何覀冎霸嚵撕芏喾椒ㄐЧ疾幻黠@，幾年前，我買了一本《兒童自閉癥康復(fù)手記》，作者夏德均就是這個機構(gòu)的，我加了他們的群。在微信和QQ群中，我發(fā)現(xiàn)大家的反饋都很好，今年3月2日，經(jīng)過長期的觀察之后，我們決定送孩子到這里治療。

　　廣州日報記者：你們在遼寧，孩子在廣州，這么遠的距離你們放心嗎？

　　張?。何覐膩頉]有放心過。孩子送到這里后，我跟基地的老師提出，想在基地幫忙，或者在廣州這邊找一份工作以方便照顧孩子，但老師們拒絕了。他們認為這是對他們的不信任，同時也認為如果我在這里，孩子也不會堅持鍛煉下去。無奈之下，我們就回到了遼寧。

　　“基地最多時有11個孩子”

　　廣州日報記者：剛開始這個基地只有兩個孩子，你們也選擇了這個機構(gòu)嗎？

　　張?。簞傞_始確實只有2個孩子，我兒子進來后，最多時有11個?；乩蠋煾嬖V我，還有很多人在排隊，但因為基地這邊力量不足，所以容納不了。他們這邊是一個老師照顧兩個孩子。

　　廣州日報記者：孩子在這邊進行治療時，你們是怎樣獲得孩子信息的？

　　張?。好扛粢欢螘r間，老師會在微信群里發(fā)一些短視頻，告訴每個家長孩子現(xiàn)在的情況。另外，老師也會跟家長溝通，說孩子現(xiàn)在的狀況。

　　“基地耽誤了孩子的救治時間”

　　廣州日報記者：孩子出事時的過程是怎樣的？

　　張?。?月27日晚上9點多，我們接到老師電話說，孩子發(fā)燒了，我跟他們說送醫(yī)院，他們回復(fù)說可以處理，結(jié)果沒想到出現(xiàn)了這樣的問題。據(jù)醫(yī)生說，孩子的體溫一度達到42℃。我們認為，是基地耽誤了救治時間，導(dǎo)致這件事發(fā)生。

　　廣州日報記者：現(xiàn)在基地那邊作何回應(yīng)？

　　張巍：他們認為我把孩子送到基地之后就要承擔責任，甚至還反問我孩子到底為什么死亡。

　　“此前有體檢，孩子是正常的”

　　廣州日報記者：孩子進入基地時有無進行體檢？

　　張?。夯夭]有給孩子進行體檢，不過我們此前有體檢過，孩子的指標都正常。

　　廣州日報記者：將孩子送入基地時，有無簽訂合同呢？

　　張巍：我們簽訂了合同的，治療期是21個月，按照季度交費，每個月的費用都超萬元，我們負擔不了，全靠親友幫忙。他們承諾，21個月后孩子就能康復(fù)。

　　廣州日報記者：你知道孩子會在大熱天穿著棉衣拉練嗎？

　　張?。核麄冋f孩子治療時會保暖，但并沒有規(guī)定說一定要穿棉衣拉練。

　　廣州日報記者：現(xiàn)在你們有什么打算？

　　張?。何覀円呀?jīng)在中山大學法醫(yī)鑒定中心申請尸檢，尸檢結(jié)果會在30個工作日內(nèi)出來，我們希望還孩子一個公道。

　　延伸：

　　絕望家長很容易相信"奇跡"

　　“即使只有百分之一的希望，我都想要去抓住它，因為它事關(guān)我和孩子的未來。”和佳佳媽媽張女士同在一個群的一位自閉癥患兒的家長如是說，他說，張女士也抱著如此心態(tài)，當時，她蹲守在"天道康復(fù)"的家長群里長達半年，一直看家長們訴說自己孩子的各種進步和奇跡。

　　“作為過來人，我首先要告訴自閉兒家長，要接納，接納孩子的問題不會被根治這個現(xiàn)實。”廣州知名的自閉癥患兒家長自發(fā)組織揚愛家長俱樂部副理事長盧瑩說，“最容易誤導(dǎo)特殊孩子家長的，不是百度，不是機構(gòu)，而是聲稱某特殊療法對自己孩子有效的其他特殊孩子家長。”她認為，佳佳的父母很可能也是受了這樣的誤導(dǎo)，把自己年幼的孩子送到這個做中醫(yī)養(yǎng)生的機構(gòu)去做自閉癥康療。

　　有不少自閉兒家長受訪時稱，在各種互助、交流群，自己都曾因為一些特殊療法心動，一位孩子已經(jīng)13歲的特殊兒童家長梁先生說：“大家都說這個病沒得根治，作為家長，我們內(nèi)心還是期待著奇跡會在自己的孩子身上出現(xiàn)。”

　　香港明星陳錦鴻在參與自閉癥康療的公益活動時，不止一次以其自身經(jīng)歷告誡廣大的特殊兒童家長：“千萬不要期待奇跡乍現(xiàn)！更不要為孩子選擇那些可能帶來痛苦的療法，譬如針灸、電擊之類。”

　　培訓(xùn)機構(gòu)遍地都是幾乎都未注冊

　　“無限絕望，又無處不是希望。”一個自閉兒今年4歲半的家長陳女士告訴記者，約2年前，她的孩子被確診為自閉癥，其后，她開始尋找和接觸各種康療機構(gòu)。因為此前看到過自閉兒在康療機構(gòu)受傷甚至死亡的案例，她在為自己孩子選擇機構(gòu)的時候非常謹慎，可是，越到后來越不知如何作出選擇。在經(jīng)年走訪之后，她總結(jié)：“接觸最多的是兩類，工商登記的，或者是民政登記的，還有更多的是沒有注冊登記，完全憑口碑的。”

　　采訪中，不少特殊兒童家長反應(yīng)，一些特殊教育機構(gòu)或?qū)W校的老師私下接收自閉兒提供康療服務(wù)，也是近年自閉兒康療的熱點。由于這些老師有過特殊教育經(jīng)驗，具有專業(yè)手法和能力，更易得到家長的信任。

　　至于法律責任，很多特殊兒童家長坦承，在沒有出事之前，更看中康療效果和進展，不會太顧慮風險和責任，但是，他們都強調(diào)：“一定會陪著孩子去。""一定會全程跟進。”大多數(shù)情況下，不會將孩子單獨留在康療機構(gòu)。

　　當然，他們也焦慮，萬一出現(xiàn)意外，怎樣去維權(quán)。“事實上，現(xiàn)在根本沒有一個完善的監(jiān)管機制。先不要說監(jiān)管機制了，甚至連特教老師都沒有一個資質(zhì)認證體系。”盧瑩說，即使是找到了有資質(zhì)，有良心的康療機構(gòu)，特殊孩子也基本不可能遇上有資質(zhì)的特教老師或治療師。

　　港澳臺等專業(yè)人士進駐高價未必高效

　　據(jù)了解，由于近些年自閉癥發(fā)病率一路走高，康療需求正不斷增大，而且，國內(nèi)對于特殊教育、自閉癥康療都還沒有認證和監(jiān)督體系，一些考取了國際認證資質(zhì)的港澳臺特殊教師、康療師看中了中國市場這塊“大蛋糕”，在廣東等地開辦了康療機構(gòu)。而這些康療機構(gòu)，除了注冊登記不規(guī)范以外，收費還相當高。

　　“自閉癥康療和其他疾病的治療不同，不是高價就能高效。”孩子今年13歲的特殊家長葉女士稱，過往10年，在孩子的康療路上他們沒有少走彎路，而最深的感悟則是這一點，“養(yǎng)育自閉癥孩子就是要有無限耐心和韌勁，而且，心里要特別明白，不是康療就能治愈，只是有助于改善。萬一停下來，隨時會打回原型。”

　　葉女士的這番感受，得到大多數(shù)特殊兒童家長的應(yīng)和，據(jù)了解，在廣州，每月花費五千到一萬元為自閉兒進行康療的家庭并不少見。

　　行業(yè)混亂還是“信政府”較安心

　　“我還是建議家長們?nèi)フO(jiān)管的機構(gòu)康療。”盧瑩說，鑒于目前自閉兒康療這一行業(yè)狀況較為混亂，作為過來人，她還是建議特殊家長優(yōu)先選擇政府監(jiān)管的機構(gòu)，而且到這些指定機構(gòu)接受康療的戶籍自閉兒還能享受康療補貼。

　　5月3日，廣州市殘聯(lián)有關(guān)負責人在接受廣州日報記者采訪時表示，廣州市特殊兒童體質(zhì)訓(xùn)練基地（廣州天道康復(fù)基地）根據(jù)其性質(zhì)和經(jīng)營范圍，應(yīng)當是在民政局進行社團登記或者在工商局進行企業(yè)登記。

　　據(jù)其解釋，廣州市殘聯(lián)主要對康納學校（市殘聯(lián)直屬公辦自閉癥學校）以及通過招投標確定的廣州市孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練定點機構(gòu)進行管理和監(jiān)察。目前，廣州市共有15家孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練定點機構(gòu)（市殘聯(lián)官網(wǎng)政務(wù)公開內(nèi)容）。市殘聯(lián)在招標時根據(jù)康復(fù)訓(xùn)練基本要求，對資助金額有須獲得最低訓(xùn)練時數(shù)的要求，各機構(gòu)在應(yīng)標時根據(jù)機構(gòu)本身的情況制定不少于市殘聯(lián)要求的服務(wù)包，以保證資助對象能得到基本的康復(fù)服務(wù)。

　　2013年，市殘聯(lián)出臺《廣州市殘聯(lián)關(guān)于印發(fā)<廣州市殘疾人康復(fù)資助定點機構(gòu)（康復(fù)訓(xùn)練類）服務(wù)質(zhì)量監(jiān)察評估辦法>的通知》（穗殘聯(lián)[2013]233號），全面對訓(xùn)練類康復(fù)資助定點機構(gòu)進行量化評估。2014年7月，出臺《廣州市殘聯(lián)、財政局關(guān)于印發(fā)<廣州市殘疾人康復(fù)資助定點機構(gòu)管理辦法>的通知》(穗殘聯(lián)[2014]113號)，對機構(gòu)進行專業(yè)化和規(guī)范化管理。

　　這位負責人稱，由于民辦康復(fù)機構(gòu)尚無行業(yè)監(jiān)管，殘聯(lián)也并非該類機構(gòu)的業(yè)務(wù)指導(dǎo)或登記管理部門，對該類機構(gòu)并無行政管理職能。但由于殘疾人康復(fù)資助是政府向符合條件且有康復(fù)需求的殘疾人提供的福利政策，而康復(fù)資助是通過政府購買服務(wù)形式實現(xiàn)的，殘聯(lián)一直以來都有對提供的服務(wù)機構(gòu)提出專業(yè)要求。