他們沒有耳疾,但對世界上所有聲音卻充耳不聞;他們沒有語障,但從來不與人開口說話;他們都有一雙明亮的眼睛,但從來不會與人對視。他們有一個好聽的名字———“星星的孩子”,而另一個名字卻讓他們的父母在夢中都能哭醒———“孤獨(dú)癥”(自閉癥),一種有可能伴隨終身發(fā)育障礙的疾病。昨天上午,記者從海港醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練中心了解到,目前有20名孤獨(dú)癥兒童在此進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,年齡最大的16歲,最小的3歲。有資料顯示,在全國3.8億兒童中,約有40至50萬兒童患有孤獨(dú)癥,這些兒童和他們的家庭承受著痛苦和不幸,需要社會的關(guān)懷、支持和幫助。
一個動作至少要教上百遍
米白色的房門、彩色的家具、各種好玩的玩具和游戲器械……海港醫(yī)院孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練中心,和普通幼兒園沒明顯區(qū)別。唯一不同的是,這里沒有教室,取而代之的是掛著“蒙氏室”、“電教室”、“訓(xùn)練室”、“感統(tǒng)室”等牌子的訓(xùn)練室。
在康復(fù)中心,訓(xùn)練老師正緊張有序地在各自的訓(xùn)練室內(nèi),一對一地對孩子進(jìn)行口令或手把手的動作教導(dǎo)。
在第一訓(xùn)練室內(nèi),一個長著水汪汪的大眼睛、身穿桔色T恤、腳踏洞洞鞋的男孩,在老師的引導(dǎo)下,聽著奧爾夫輕音樂,沿著地上畫好的訓(xùn)練圖走著,他乍看上去和同齡孩子差不多。但仔細(xì)觀察,你不難發(fā)現(xiàn)他的“與眾不同”。當(dāng)記者與丁丁交流時,他始終低著頭,沒有任何反應(yīng)。
“丁丁,你真棒!”訓(xùn)練老師丁琴韻鼓勵他說。而此時,丁丁伸出了勝利的手勢與老師回應(yīng),看到這一幕時,丁丁的母親流下了欣慰的淚水。據(jù)了解,今年8歲的丁丁在2周歲時被確診為“自閉癥”,伴有語言殘疾。為了給他治病,丁丁的父母輾轉(zhuǎn)全國各大醫(yī)院,醫(yī)生的回答都是,終生不能治愈,只能通過康復(fù)訓(xùn)練緩解癥狀。
現(xiàn)在讓家人感到最開心的是,丁丁在康復(fù)中心進(jìn)步非常明顯,已學(xué)會了“說話”、“哭泣”、“微笑”、“與人眼神交流”、“模仿鳥兒飛翔”。因為,此前7年多的時間里,丁丁都生活在自己的世界里,根本不搭理家里人。“為了讓孤獨(dú)癥的孩子學(xué)到新東西,每教一個動作至少要上百遍,看到孩子學(xué)會了,我們心里也是無比的安慰。”丁琴韻說。
母親辭職在家專門看孩子
“在我們這兒陪著孩子做康復(fù)訓(xùn)練的幾乎是‘全職媽媽’,為了孩子,她們把工作辭掉,把主要精力全放在了孩子身上。”康復(fù)訓(xùn)練中心老師楊莎娜說。
來自安徽的趙女士,身材微胖,身穿一件與自己年齡極不搭調(diào)的衣服,腳踏一雙拖鞋,手里拿著一個兒童水壺。眼睛一直注視著自己的兒子聰聰,因為聰聰走路時從不看前方,即使碰的頭破血流,依然前行。
提起聰聰?shù)陌Y狀,趙女士說,他從小不喜歡跟別的孩子玩,也不會喊爸媽,有時候喊他也沒什么反應(yīng),笑起來沒完沒了的。一開始家里人懷疑他的聽力有問題,還帶他到醫(yī)院檢查過,做了腦CT、核磁共振,可什么問題也沒查出來。
在醫(yī)生提醒下,趙女士夫婦帶著孩子來到醫(yī)院兒??茩z查,當(dāng)診斷結(jié)果出來后,想到將來孩子可能一輩子都不能像正常人一樣生活,夫妻倆抱頭痛哭。“有時做著事情,心里一想到孩子,想到他的將來,總是抑制不住地悲傷。”可是生活還得繼續(xù),接下來的日子,除了在網(wǎng)上大量查找信息,給聰聰尋找上學(xué)的地方外,趙女士也辭職在家全程照料他。“手一松,他就跑得沒影子了。”趙女士說,有一次過馬路,她沒拉緊孩子,他一溜煙兒就穿過車流,差點(diǎn)被車撞到,從此,夫妻倆的視線一分鐘都不敢離開他,生怕他出什么事情。
趙女士辭職后,養(yǎng)家糊口的重?fù)?dān)全部落到了丈夫身上,“壓力很大,可是孩子不能不來上康復(fù)訓(xùn)練課,我們也有老的那一天,不可能永遠(yuǎn)看著他,照顧著他。”對于趙女士夫婦而言,如果孩子能完整地說出一句話,以后能自己照顧自己,他們就放心了。
相處一天僅看了我一眼
康復(fù)訓(xùn)練中心的李云哲老師告訴記者,很多孤獨(dú)癥的孩子都對特定的事物有一種莫名的興趣,今年10歲的萍萍喜歡畫畫,在藝術(shù)訓(xùn)練室的墻壁上,掛著幾幅畫。誰也不會想到這些竟是一名“孤獨(dú)癥”孩子的作品。
彤彤是個眉目清秀的孩子,扎著兩條小辮子,笑起來露出一個小酒窩,喜歡剪紙,給她一張紙,能剪一天。當(dāng)我準(zhǔn)備和她交流時,她只是瞟了我一眼,就趕緊將目光挪開,在一上午的時間里,這是她唯一注視我的一次。
后來的時間,除了午睡外,只要一有機(jī)會,她就會離開座位,在訓(xùn)練室內(nèi)不停地來回走動,看上去像在嘟囔著什么,但其實僅僅是幾個毫無意義的單音節(jié)疊音詞。老師拉著彤彤的手,她會茫然地推開,繼續(xù)回到教室中間繞圈。李云哲說,彤彤現(xiàn)在的狀況已經(jīng)好多了,“剛開始來的時候,如果你不小心碰到她,她就會使勁地抓撓自己的皮膚,可能這也與她的感知系統(tǒng)神經(jīng)的問題有關(guān),你碰到她,她會有跟平常人完全不一樣的反應(yīng)。”
3歲前干預(yù)治愈幾率大
煙臺毓璜頂醫(yī)院兒??浦魅吾t(yī)師李麗霞告訴記者,兒童“孤獨(dú)癥”是終生不能治愈的心理性疾病,該院每年確診病例近100例。其中,最小年齡僅為2歲。
“其實很多家長發(fā)現(xiàn)孩子可能有孤獨(dú)癥,多是因為孩子不愛說話。后來逐漸發(fā)現(xiàn)他們多動,然后是不與人接觸等問題。”李麗霞說。
很多家長聽到孩子患上“孤獨(dú)癥”時,會認(rèn)為根本沒有痊愈的可能。不少孤獨(dú)癥孩子的家長會這樣說:“我情愿孩子檢查下來以后少了一條胳膊、少了一條腿,都不愿他有健全的四肢,殘廢的頭腦。”李麗霞認(rèn)為,事實并非如此。“相較于年齡大的孩子,0-3歲的孩子更有可能在經(jīng)過系統(tǒng)完整的康復(fù)訓(xùn)練后,使孤獨(dú)癥的狀況得到根本性的改善??梢哉f,在3歲之前開始進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的,有很大的幾率痊愈,將來的生活也幾乎與常人無異。”這樣的一席話,也給很多家長帶來了希望。
(實習(xí)編輯:潘熾彬)