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3萬名罕見病患者呼吁:允許處方藥網(wǎng)售 請給罕見病患者留一線生機(jī)!

2018-03-19 來源:醫(yī)師報(bào)  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:禁止網(wǎng)絡(luò)銷售處方藥將大幅降低危重癥患者購藥的便捷性和實(shí)效性,嚴(yán)重影響患者的治療效果。據(jù)我們統(tǒng)計(jì),有80%的患者反映在當(dāng)?shù)刭徦幚щy,邊遠(yuǎn)地區(qū)有超過90%的患者反映在當(dāng)?shù)刭徦幚щy。

2月9日,中國政府法制信息網(wǎng)發(fā)布的《網(wǎng)絡(luò)藥品經(jīng)營監(jiān)督管理辦法(征求意見稿)》(簡稱《辦法》),作為全國肺動(dòng)脈高壓患者、多發(fā)性硬化癥患者、生長激素缺乏癥患者、垂體柄中斷綜合征患者、卡爾曼氏綜合征患者、淋巴瘤患者、肺癌患者、丙肝患者、心肺移植患者、結(jié)節(jié)性硬化癥等3萬余名罕見病及重特大慢性病患者的代表,我們希望從患者角度對《辦法》提出以下修改意見:

建議允許網(wǎng)絡(luò)銷售處方藥
 
《辦法》第八條提出,藥品網(wǎng)絡(luò)銷售者為藥品零售連鎖企業(yè)的,不得通過網(wǎng)絡(luò)銷售處方藥和國家有專門管理要求的藥品等。建議這一條修改為:藥品網(wǎng)絡(luò)銷售者為藥品零售連鎖企業(yè)的,不得通過網(wǎng)絡(luò)銷售國家有專門管理要求的藥品等。
 
修改理由是,禁止網(wǎng)絡(luò)銷售處方藥將大幅降低危重癥患者購藥的便捷性和實(shí)效性,嚴(yán)重影響患者的治療效果。據(jù)我們統(tǒng)計(jì),有80%的患者反映在當(dāng)?shù)刭徦幚щy,邊遠(yuǎn)地區(qū)有超過90%的患者反映在當(dāng)?shù)刭徦幚щy。因此,如果不能通過網(wǎng)購,患者或家屬則需要每次專程前往指定藥店購藥,邊遠(yuǎn)地區(qū)的患者或家屬更是需要長途跋涉到大城市購藥,造成原本已身患重病的患者家庭需要花費(fèi)更多的時(shí)間和交通成本來購買藥品,無形中增加了更多經(jīng)濟(jì)和精神上的負(fù)擔(dān)。
 
非專業(yè)資質(zhì)的機(jī)構(gòu)或個(gè)人代購藥品造成藥品流通更加混亂。如果不能通過正規(guī)的網(wǎng)絡(luò)購藥途徑進(jìn)行購買,勢必給沒有資質(zhì)的企業(yè)或個(gè)人進(jìn)行非法代購藥品提供機(jī)會(huì)。藥品的質(zhì)量、物流時(shí)間都無法控制,也會(huì)給患者增加一定的代購成本。
 
完全禁止網(wǎng)絡(luò)購買處方藥的做法無法適應(yīng)當(dāng)前互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的發(fā)展趨勢。李克強(qiáng)總理肯定了互聯(lián)網(wǎng)模式對醫(yī)改的重大意義,國家政策也提倡醫(yī)生通過互聯(lián)網(wǎng)多點(diǎn)執(zhí)業(yè),那么,通過互聯(lián)網(wǎng)獲得處方藥品信息如果不被許可,則是跟時(shí)代大趨勢和國家有關(guān)政策背道而馳,更是違背了人民群眾渴望擁有健康體魄提高自身健康管理水平的愿望。把選擇權(quán)交給患者,嚴(yán)格監(jiān)管渠道,這才是民意方向。因此,我們建議網(wǎng)絡(luò)銷售處方藥可以考慮試點(diǎn)后推廣。
 
應(yīng)允許網(wǎng)絡(luò)展示處方藥
 
《辦法》第十二條提出,向個(gè)人消費(fèi)者銷售藥品的網(wǎng)站不得通過網(wǎng)絡(luò)發(fā)布處方藥信息。建議這一條刪除,理由如下:
 
處方藥信息展示可以讓患者快速獲得藥品信息,提升治療信心,縮短治療過程。近些年來,在丙肝、肺動(dòng)脈高壓、淋巴瘤、肺癌等疾病的治療領(lǐng)域,新藥的研發(fā)與上市速度超過以往任何時(shí)期,因此依照原有傳統(tǒng)的、從醫(yī)生單一渠道獲取新藥信息再通過醫(yī)院或藥店購買的方式,已經(jīng)無法滿足患者治療的迫切需求。只有通過互聯(lián)網(wǎng),才能讓生活在邊遠(yuǎn)山區(qū)和大中城市的患者,在最短時(shí)間內(nèi)、同步獲得新藥的詳細(xì)信息和購買渠道,從而同步得到及時(shí)、有效的治療,降低因醫(yī)療資源分布不均而造成的人為的悲劇,最大限度地挽救生命。
 
處方藥信息公開透明,才能保證價(jià)格上靠市場來競爭,有利于罕見病和重大疾病患者減輕藥費(fèi)負(fù)擔(dān)。目前罕見病和重大疾病患者的醫(yī)藥費(fèi)用非常昂貴,雖然國家在逐步將藥品納入醫(yī)保,但短期內(nèi),患者仍需承擔(dān)較多費(fèi)用,每年費(fèi)用高達(dá)5~10萬元以上。只有藥品信息更加透明,價(jià)格更加公開,才有利于市場競爭,有利于藥品銷售企業(yè)做好這些患者的售前售后服務(wù)。目前因?yàn)閲艺呱?,處方藥網(wǎng)絡(luò)銷售仍處于灰色地帶,大部分患者仍然通過醫(yī)藥代表來購買藥品,勢必造成醫(yī)藥代表違規(guī)直接接觸患者,持續(xù)助長以藥養(yǎng)醫(yī)等腐敗現(xiàn)象,導(dǎo)致推高藥品價(jià)格,不利于醫(yī)改的推進(jìn)。

 

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