糖糖圈讓1型糖尿病更有樂(lè)趣，歡迎收聽(tīng)糖糖圈廣播電臺(tái)，我是電臺(tái)主播晴朗，平時(shí)也會(huì)在糖糖圈和大家一起交流控糖心得。今天，我要跟大家分享的是《陳愷婧媽媽談：一個(gè)優(yōu)秀的1型糖寶是怎么煉成的》。

我女兒陳愷婧10歲時(shí)酮癥酸中毒暈倒，送院搶救時(shí)發(fā)現(xiàn)患有1型糖尿病，剛開(kāi)始我們也很難接受，我教了這么多年書，沒(méi)見(jiàn)過(guò)小孩子有糖尿病的。我們以為只有中國(guó)醫(yī)學(xué)發(fā)展相對(duì)滯后才沒(méi)辦法醫(yī)治，所以我愛(ài)人還親自跑到了加拿大、美國(guó)、德國(guó)、日本去尋醫(yī)問(wèn)藥……我們自己真正接受也經(jīng)歷了大半年時(shí)間。

當(dāng)時(shí)廣州青年委員會(huì)里有個(gè)朋友得知我們的情況，專門來(lái)請(qǐng)我們吃飯、開(kāi)導(dǎo)我們，原來(lái)他也是1型糖尿病患者。他當(dāng)著我們的面注射胰島素吃飯，告訴我們這并沒(méi)有什么。這位委員9歲就得了1糖尿病，現(xiàn)在45歲了，有了屬于自己的不錯(cuò)的事業(yè)，和美好的生活。

這種讓我看得見(jiàn)摸得著的實(shí)例，說(shuō)服力更強(qiáng)，開(kāi)始打開(kāi)了我們的心結(jié)。記得第一次住院時(shí)，醫(yī)生也有告訴我們，即使得了1型糖尿病也會(huì)有很好的未來(lái)，一樣可以拿奧運(yùn)冠軍。但當(dāng)時(shí)聽(tīng)起來(lái)總是很抗拒，我會(huì)想：不是你的孩子你當(dāng)然這樣說(shuō)，是你的孩子你就不會(huì)這樣說(shuō)了。

后來(lái)有一個(gè)朋友，帶我去醫(yī)院看了另外一種疾病的孩子，她每天都要做腎透析，突然讓我覺(jué)得確實(shí)1型糖尿病真的算不了什么。

有時(shí)候，孩子遠(yuǎn)比大人想象中要堅(jiān)強(qiáng)的多

我從小就暈血，在愷婧得病住院時(shí)，看見(jiàn)她測(cè)血糖我自己就更暈了，所以愷婧不得不一切自己來(lái)，自己學(xué)著打針、測(cè)血糖，這兩個(gè)事情上我實(shí)在幫不了她。最早的時(shí)候，女兒的護(hù)理知識(shí)都是從醫(yī)生、護(hù)士哪里學(xué)的，我很感恩一路下來(lái)我們所遇到的每一個(gè)好人。

一開(kāi)始我很多東西也不知道，我是從各種1型病友會(huì)QQ群上學(xué)習(xí)知識(shí)的。病友會(huì)的家長(zhǎng)、兄弟姐妹們很團(tuán)結(jié)、很熱情，是我最初知識(shí)的來(lái)源。

引導(dǎo)孩子從內(nèi)心接納“1型糖尿病”

讓孩子從一開(kāi)始就接納與疾病一起生活，確實(shí)是相當(dāng)重要的。因?yàn)榛疾≈醯慕蛹{度會(huì)對(duì)日后的自我管理好壞有很大的影響。在這方面，我覺(jué)得父母的表達(dá)技巧相當(dāng)重要，通常我們夫婦倆都不會(huì)直接對(duì)孩子說(shuō)：打針、打胰島素、測(cè)血糖，而是換一種表達(dá)方式。每個(gè)小朋友都會(huì)有她自己一個(gè)偶像，我女兒的偶像是超人。所以，我們打胰島素的時(shí)候會(huì)說(shuō)：該加能量了！

小孩的思維方式是相對(duì)“短視”的，她們會(huì)更在意今天好不好玩，開(kāi)不開(kāi)心，吃的好不好，假期要做什么……小孩子并不會(huì)想的太多。大人強(qiáng)行地把自己對(duì)未來(lái)的恐懼加在了孩子身上，是很不公平的，也讓孩子和正常的孩子產(chǎn)生了心理上的隔閡。

對(duì)于參與課外學(xué)習(xí)，我覺(jué)得和血糖控制并不矛盾，主要是你是否能從心理上和生活上接受疾病。在參與課外學(xué)習(xí)時(shí)，主要是訓(xùn)練孩子對(duì)低血糖的感知，及時(shí)處理很重要。春游、秋游或參加訓(xùn)練營(yíng)，她都是照常去。我告訴女兒：記住不要低血糖，寧高勿低，在發(fā)現(xiàn)高時(shí)合理糾正，及時(shí)采取措施。

并沒(méi)有刻意向?qū)W校隱瞞病情

她很樂(lè)觀、陽(yáng)光，并不介意別人知道她有1型糖尿病。她住院回到學(xué)校后，她就主動(dòng)和老師說(shuō)要告訴同學(xué)們“她有1型糖尿病”。因?yàn)樗≡旱臅r(shí)候很多同學(xué)都很關(guān)心她、去醫(yī)院看她，也會(huì)問(wèn)起她得了什么病，包括我的同事也會(huì)這樣問(wèn)起。與其讓大家留下各種猜忌，倒不如大大方方地和小朋友們解釋。

很多小朋友得了1型糖尿病后，變得沉默寡言、甚至抑郁，我想很多原因是來(lái)自父母。因?yàn)榧议L(zhǎng)往往會(huì)想得很復(fù)雜。在住院時(shí)，有些家長(zhǎng)會(huì)找我聊天，然后抱住我哭。

很多家長(zhǎng)是在內(nèi)心無(wú)法接受“1型糖尿病”的，和我們當(dāng)初一樣，他們會(huì)想：現(xiàn)在這么小就這樣，又不是一天兩天的事，而是一輩子的事，那將來(lái)結(jié)婚怎么辦？就業(yè)怎么辦？生孩子怎么辦？

每次我都會(huì)和家長(zhǎng)說(shuō)：你所擔(dān)心的都是未來(lái)好多年之后的事，可能再過(guò)七、八年這些都不是問(wèn)題，那你現(xiàn)在不是白擔(dān)心了嗎？倒不如活在當(dāng)下，現(xiàn)在要做的是控制好血糖，保護(hù)好身體，用最好狀態(tài)去迎接新的醫(yī)療技術(shù)。萬(wàn)一未來(lái)有新的療法而你的身體已經(jīng)不行了，那不是很不值得？

所以最重要的是家長(zhǎng)，孩子真的不會(huì)想太多，你家長(zhǎng)如何引導(dǎo)，家長(zhǎng)覺(jué)得孩子是怎么樣子的，孩子未來(lái)就是怎么樣子的。