每天我都收到咨詢癌癥相關(guān)的郵件,漸漸發(fā)現(xiàn),來信的人里,家屬遠(yuǎn)比患者多:“我媽媽剛查出xx癌,我們都在想辦法瞞著她,現(xiàn)在美國(guó)有什么新藥嗎?”
在中國(guó),確診癌癥后,第一個(gè)得到消息的往往不是患者,而是家屬。在震驚之余,家屬面臨的第一個(gè)難題就是:“應(yīng)不應(yīng)該告訴她(他)實(shí)情?”
很多時(shí)候我們選擇隱瞞,胃癌成了胃潰瘍,肺癌成了肺炎。瞞住患者后,家屬開始和醫(yī)生商量治療方案,同時(shí)到處搜索信息,找專家進(jìn)行咨詢。
我們都覺得是為了患者好,因?yàn)閾?dān)心患者心理承受不了,想不開,做出錯(cuò)誤的判斷和決定。
隱瞞真的對(duì)患者好嗎?
1
有趣的實(shí)驗(yàn)結(jié)果
討論是否應(yīng)該對(duì)患者隱瞞病情,首先需要問的是:“患者自己想知道嗎?“
帶著這個(gè)問題,我最近做了個(gè)小實(shí)驗(yàn):在最近兩篇科普文章后面,我分別做了兩次調(diào)查問卷,在一堆問題中各隱藏了一個(gè)看似不相關(guān)的問題。
第一份問卷:如果親人查出癌癥,你會(huì)告訴他(她)真相嗎?
第二份問卷:如果你被查出癌癥,你希望知道真相嗎?
我一共收到2000多份答案,結(jié)果很驚人:在親人得病的時(shí)候,74%的讀者選擇向親人隱瞞所有或者部分病情,只有26%選擇告訴患者所有信息。
但如果換做自己生病呢?
高達(dá)85%的人都希望能知道所有信息,自己身體自己做主!
我預(yù)計(jì)到了這兩者會(huì)有差別,但沒有想到是26%vs.85%!如此巨大的落差。
85%選擇自己做決定的讀者里,有很多也選擇不讓親人自己做決定,這是為什么?
如果隱瞞病情是擔(dān)心患者承受不了,那為什么絕大多數(shù)人成為患者后,不怕自己崩潰?
為什么大家對(duì)自己心理承受力如此有信心?而對(duì)親人毫無信心?將心比心,如果我們都希望知道真相,自己身體自己做主,是否也應(yīng)該考慮用同樣的態(tài)度對(duì)待我們最親的人?
2
患者了解實(shí)情會(huì)崩潰?
絕大多數(shù)人之所以不敢告訴患者真相,是怕他們做傻事。其實(shí)這只是我們的猜想,事實(shí)怎么樣呢?如果患者知道了真相,真的會(huì)有很多人想不開嗎?會(huì)影響治療效果嗎?
對(duì)這些問題,最好的答案在美國(guó)。
在美國(guó),醫(yī)生絕不會(huì)對(duì)癌癥患者隱瞞病情,因?yàn)槊绹?guó)20世紀(jì)70年代就頒布了《患者權(quán)利法案》,明確強(qiáng)調(diào)了患者享有“知情同意權(quán)”:
患者對(duì)疾病相關(guān)的診斷、治療、預(yù)后等信息,享有知情權(quán);
患者對(duì)于治療、看護(hù)有接受或拒絕權(quán);
患者在充分了解所有信息后,有自己判斷利害得失的決定權(quán)。
簡(jiǎn)單來說,在美國(guó),如果患者不知道自己病情,醫(yī)生做任何治療都是違法的。
因此,美國(guó)醫(yī)生已經(jīng)習(xí)慣第一時(shí)間將病情和可能治療方案告訴患者本人,由患者自己決定如何治療以及何時(shí)告知家人。在美國(guó),反而是患者常常瞞著親人,怕他們擔(dān)心,默默自己治療,與中國(guó)完全相反。
美國(guó)多年經(jīng)驗(yàn)證明了,向患者坦白病情,沒有出現(xiàn)想象中很多患者崩潰到做傻事的情況。
一時(shí)的情緒失控,不代表患者無法理性面對(duì)癌癥。“癌癥”兩個(gè)字對(duì)任何人來說都無異于晴天霹靂,所有人一開始得知患病都會(huì)不知所措,頭腦一片空白。接下去可能就是被恐懼、無助甚至是絕望的情緒所吞沒……
但這些感覺都是很正常的,是人類遇到挫折情緒釋放的必經(jīng)階段。但這也是暫時(shí)的。隨著時(shí)間流逝,幾乎所有患者都能慢慢接受這個(gè)消息,逐步釋放這些情緒,對(duì)治療和生活做出自己理性的判斷。當(dāng)然,家人和朋友的關(guān)心很重要,能讓這個(gè)過程更快一些,但應(yīng)該給患者一些時(shí)間。
美國(guó)是世界少數(shù)立法強(qiáng)制要求醫(yī)生告訴患者病情的國(guó)家之一,但同時(shí),美國(guó)癌癥生存率是世界領(lǐng)先的,這至少?gòu)膫?cè)面證明,第一時(shí)間給患者公開透明的信息,整體看來,并不會(huì)給治療效果拖后腿。
大家可能要說,美國(guó)和中國(guó)文化差很多,美國(guó)人或許心理承受力更強(qiáng)。
那我們?cè)賮砜纯次覀兊臇|亞鄰居日本。
東亞地區(qū),包括中國(guó)、日本、韓國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)等,都有醫(yī)生和家屬聯(lián)手“隱瞞病情”的傳統(tǒng)文化。但日本從20世紀(jì)90年代開始反思這樣做的價(jià)值,為此做了大量科學(xué)研究。絕大多數(shù)日本的研究結(jié)果表明,患者應(yīng)該被告知真相:
85%~90%的患者都希望知道真相(和之前我做的調(diào)查問卷結(jié)果一致)。
這種選擇與年齡、性別、教育背景、職業(yè)無關(guān)。
這種選擇與癌癥早晚期無關(guān),晚期癌癥患者同樣渴望知道真相。
重要的是,對(duì)比試驗(yàn)表明,告訴患者實(shí)情,不會(huì)增加患者出現(xiàn)精神疾病,比如抑郁癥、自殺傾向等的概率。剛才已經(jīng)說過,短時(shí)間情緒失控很正常,也是必需的,這不是精神疾病。
正因?yàn)檫@些研究,越來越多日本醫(yī)生達(dá)成共識(shí),應(yīng)該主動(dòng)告知癌癥患者實(shí)情,20多年過去了,現(xiàn)在這已經(jīng)是主流選擇。重要的是,日本的癌癥生存率一直在提高。告知患者真相并沒有帶來大家擔(dān)心的結(jié)果。
3
臨終患者應(yīng)該知曉實(shí)情嗎?
一個(gè)更棘手的問題是:如果癌癥患者治療無效,病情進(jìn)展已經(jīng)無藥可治,快到生命終點(diǎn),應(yīng)該告訴他們實(shí)情嗎?
這個(gè)選擇要困難得多,全世界醫(yī)生都在激烈爭(zhēng)論,可能永遠(yuǎn)沒有正確答案。但我的態(tài)度仍然是,對(duì)絕大多數(shù)心智健康的患者,應(yīng)該告訴,因?yàn)橛幸恍┭芯拷Y(jié)果表明:隱瞞弊大于利。
絕大多數(shù)被調(diào)查的患者希望知道實(shí)情,以便完成未了心愿,安排身后事。
隱瞞容易造成過度醫(yī)療,不僅增加花費(fèi),而且?guī)Ыo患者不必要的痛苦。對(duì)最晚期患者,進(jìn)行舒緩療法,提高生活質(zhì)量,讓生命體面走到最后本應(yīng)該是更好的選擇。如果患者不知實(shí)情,而家屬不愿放棄,要求醫(yī)生盡力搶救,會(huì)帶來很多無效治療。
被隱瞞患者死在醫(yī)院病床或手術(shù)臺(tái)概率大大增加,而知道真相的患者很多在生命最后會(huì)選擇回到熟悉的環(huán)境,在親人陪伴下走完最后一程。
隱瞞患者會(huì)給很多家屬帶來長(zhǎng)期負(fù)罪感。隱瞞病情后,患者如果在治療中去世,或者去世前表達(dá)沒有完成的心愿,或者治療過程痛苦,都容易導(dǎo)致家屬在患者去世后,長(zhǎng)期處于后悔、自責(zé)等情緒中。
益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 生血丸:補(bǔ)腎健脾,填精養(yǎng)血。用于脾腎虛弱所致的面黃肌瘦、體倦乏力、眩暈、食少、便溏;放、化療后全血細(xì)胞減少及再生障礙性貧血見上述證候者。
健客價(jià): ¥3600益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 鴉膽子油軟膠囊:抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥5000益肺清化膏:益氣養(yǎng)陰、清熱解毒、化痰止咳。適用于氣陰兩虛所致氣短、乏力、咳嗽、咯血、胸痛;晚期肺癌見上述證候者的輔助治療。 西黃丸(10瓶裝):清熱解毒,和營(yíng)消腫。用于癰疽疔毒,瘰疬,流注,癌腫等。
健客價(jià): ¥4369主要治療消化道腫瘤,對(duì)胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌有一定療效。也可用于治療乳腺癌、支氣管肺癌和肝癌等。還可用于膀胱癌、前列腺癌、腎癌等。
健客價(jià): ¥22用于益氣健脾,理氣化痰,活血祛瘀合并化療具有改善原發(fā)性非小細(xì)胞肺癌胃腸癌,乳腺癌,中醫(yī)脾虛痰瘀證所致的氣短,面色晄白,胸痛,納谷少馨,胸脅脹滿等癥狀 的作用,可提高患者化療期間的生活質(zhì)量。對(duì)原發(fā)性非小細(xì)胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化療時(shí),在抑制腫瘤方面具有一定的輔助治療作用。
健客價(jià): ¥214用于消化道癌癥(結(jié)腸癌、直腸癌、胃癌)、乳腺癌、原發(fā)性肝癌等癌癥的治療。
健客價(jià): ¥641、各型急性白血病,特別是急性淋巴細(xì)胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病。2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、
健客價(jià): ¥129解毒除痰,涼血祛瘀,消癥散結(jié)。用于原發(fā)性支氣管肺癌,肺部轉(zhuǎn)移癌,能夠改善患者的主觀癥狀體征,提高患者體質(zhì)。
健客價(jià): ¥45消徵化瘀。用于徵積,產(chǎn)后瘀血,少腹疼痛拒按,適用于屬血瘀氣滯型的原發(fā)性支氣管肺癌及原發(fā)性肝癌。
健客價(jià): ¥138鼻咽癌,肺癌,乳腺癌,多發(fā)性骨髓瘤,白血病。
健客價(jià): ¥80乳腺癌、肺癌、銀屑病。
健客價(jià): ¥29抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥52抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥70抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥70扶正固本,活血消癥。適用于正氣虛弱,瘀血阻滯,原發(fā)性肝癌不宜手術(shù)和化療者輔助治療用藥,有改善肝區(qū)疼痛、腹脹、乏力等癥狀的作用。在標(biāo)準(zhǔn)的化學(xué)藥品抗癌治療的基礎(chǔ)上,可用于肺癌、胃腸癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少氣懶言、脘腹疼痛或脹悶、納谷少馨、大便干結(jié)或溏泄、或氣促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸脅不適等癥,改善患者生活質(zhì)量。
健客價(jià): ¥1101.各型急性白血病,特別是急性淋巴細(xì)胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓病; 2.頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價(jià): ¥86培元固本,補(bǔ)益氣血。與化療配合用藥,有助于提高原發(fā)性肺癌、肝癌的療效,可改善腫瘤患者的氣虛癥狀,提高機(jī)體免疫功能。
健客價(jià): ¥135破血消瘦,攻毒蝕瘡。用于原發(fā)性肝癌、肺癌、直腸癌、惡性淋巴瘤、婦科惡性腫瘤等。
健客價(jià): ¥25活血化瘀,清熱解毒,祛邪扶正。配合放、化療治療腫瘤有增效、減毒作用;單獨(dú)使用可用于不適宜放、化療的肺癌患者的治療。
健客價(jià): ¥125抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥36抗癌藥。用于肺癌,肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療劑。
健客價(jià): ¥165抗癌藥。用于肺癌、肺癌腦轉(zhuǎn)移,消化道腫瘤及肝癌的輔助治療。
健客價(jià): ¥49主要用于治療晚期乳腺癌和晚期子宮內(nèi)膜癌,對(duì)腎癌、前列腺癌和卵巢癌也有一定療效。并可改善晚期癌癥者的食欲和惡病質(zhì)。
健客價(jià): ¥631、各型急性白血病,特別是急性淋巴細(xì)胞白血病、惡性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈樣肉芽腫、多發(fā)性骨髓??; 2、頭頸部癌、肺癌、各種軟組織肉瘤、銀屑??; 3、乳腺癌、卵巢癌、宮頸癌、惡性葡萄胎、絨毛膜上皮癌、睪丸癌。
健客價(jià): ¥38