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一個腦麻兒的特殊成長路

2018-03-17 來源：自閉癥互助圈  標簽： 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要：中度高張型腦麻的病癥，讓林洧璁的肌肉張力過強，影響四肢功能，不只走路不方便，握筆寫字更是一件痛苦的事。在學校，總是由特教助理員楊雅如握著他的手，堅持艱難的練習。

 小學二年級的林洧璁，是一個腦麻兒。四肢不協(xié)調(diào)、走路不便、甚至握筆困難等腦性麻痹患者的癥狀，都在困擾著他。但堅強好勝的林洧璁，不怕摔傷堅持練習3個月，跑完了2.3公里的路跑活動，還準備參加學校的運動會。同樣作為特殊孩子的林洧璁，不管怎么跌就是能站起來，他的頑強值得每個人學習。

 
跌倒了就再爬起來！腦麻兒完成2.3公里路跑
 
中度腦麻兒林洧璁好想跑步，在母親的陪伴下練習三個月，突破病理限制，完成2.3公里的路跑活動。曾千倚攝
國小2年1班教室里，老師問題一落，林洧璁用盡全力的舉起因腦麻病癥肌肉不協(xié)調(diào)的手。跟其他同學一樣，想回答問題。“因為回答問題就能集蘋果！”他說。一下課，林洧璁也不是坐在位置上，反倒穿著矯正鞋起身，瞬間踮著踮著飛快，像一般孩子一樣迫不及待沖出門，靠著教室外墻跟同學開開心心玩起球來。
 
“我最喜歡生活課，因為可以講話『集蘋果』，但是不喜歡國語課，因為要寫字！”屬于中度高張型腦麻的林洧璁，四肢深受肌肉痙攣之苦，影響運動功能，也伴隨肌肉萎縮、關節(jié)變形等，讓他走路、握筆寫字通通都是障礙。不過，他并沒有受限于身體的不方便，上個月，他用自己的雙腳，在全家人協(xié)助下，奮力接續(xù)完成云林縣小天使發(fā)展協(xié)會舉辦的2.3公里路跑活動。
 
下課時間，林洧璁（左一，著紅衣）并不是待在位置上憂愁，而是跟其他同學一樣，開心的到教室外面玩。曾千倚攝
 
林洧璁非常積極參與課堂，認真聽課、回答，也喜歡搶著舉手發(fā)表「集蘋果」。曾千倚攝
 
周歲后確診腦麻，爸媽花一年時間消化
 
啪搭！一個重摔，只見母親、老師、助理阿姨通通忍住沒人出手，林洧璁就這樣自己若無其事的爬了起來，“他爸都說他很耐摔！”林洧璁的母親鄭晏兒眼睛盯著孩子動作一邊笑著說。
 
摔倒了再爬起來，不僅對林洧璁很不容易，對他的爸媽來說，更是一層又一層的教養(yǎng)關卡。不只是腦麻，林洧璁還是個早產(chǎn)兒，「我還記得，當初用市面上最小的臉盆幫他洗澡，」鄭晏兒回憶，妊娠6個月時嚴重出血、7個多月時緊急從云林送到彰化基督教醫(yī)院生產(chǎn)，含辛茹苦帶到孩子7個多月時，外婆發(fā)現(xiàn)孩子不會坐，檢查后復健到了1歲多，才確診罹患腦性麻痹癥。
 
新手爸媽接招一樁又一樁的狀況，還得承擔來自外界的壓力?；貞浧鹆咒㈣畯某錾酱_診腦麻的經(jīng)歷，鄭晏兒再次紅了眼眶。夫妻倆從震驚到接受，花了一年多的時間，才真正為林洧璁領了殘障手冊。他們商量工作該怎么兼顧經(jīng)濟與照顧林洧璁，他們趕赴彰化、虎尾尋求醫(yī)療資源，他們也為林洧璁處處選學校，不只要考慮學校有沒有符合林洧璁需求的設施設備，還要擔心別人是否接受特殊兒。
 
林洧璁最喜歡生活課，因為大家可以輪流上臺分享不同主題。林洧璁分享他的路跑活動后，老師根據(jù)內(nèi)容問問題，讓他點同學回答。曾千倚攝
 
中度高張型腦麻的病癥，讓林洧璁的肌肉張力過強，影響四肢功能，不只走路不方便，握筆寫字更是一件痛苦的事。在學校，總是由特教助理員楊雅如握著他的手，堅持艱難的練習。

我們沒有特殊的同學
 
特殊兒在班上不會是個「麻煩」，而可以是一般孩子最好的公民教育。導師張育菁在10多年的教職中，第一次接手腦性麻痹兒，在仔細看過他幼稚園的紀錄和相關資料后，她思考洧璁的加入，正好替班上營造「社會上百種人」的真實情境。“我不希望大家覺得他是特別的人，只是需要協(xié)助的同學。”
 
她一邊學著帶孩子，一遍營造氣氛帶著學生，讓林洧璁的特殊情況，化成大家有共識的班級日常。譬如，洧璁移動慢，老師就會借機號召「小天使」幫忙；洧璁橡皮擦掉了，坐在旁邊的同學們自然而然就會漸漸建立「多觀察、多主動協(xié)助」的能力。
 
他必須穿著訂制的矯正鞋才能走路，但是矯正鞋并不舒服，半天下來就得脫下休息。當天配合拍照，拉長了林洧璁穿戴時間，即便意外磨破皮也很不以為意，貼了ok繃后繼續(xù)開心跑跳蹦。曾千倚攝
 
“我以后要當有錢人買房子住在爸媽附近！”林洧璁生命的每一個關卡、每一步，都是爸媽一層層的挑戰(zhàn)。從小臉盆大的早產(chǎn)兒，到如今鼓舞所有人的小路跑手，媽媽鄭晏兒都是那雙最暖最柔的手。曾千倚攝
 
出了家門和班級，林洧璁偶爾還是必須面對外界的嘲笑與不諒解的眼光。譬如在學校就曾發(fā)生其他班級的孩子問他“你怎么這樣走路”，甚至模仿他走路的樣子，張育菁心疼表示，這是「現(xiàn)實社會」很難又很長的一課，她只能全力輔導孩子不要理會嘲笑。
 
有形無形的傷害總是突如其來、防不勝防，身為母親總有很多不知如何自處和保護孩子的無力。鄭晏兒分享，兒子有一次突然冒出一句「我不想活在這世界上，因為我走路跟別人不一樣」，盡管孩子講完沒多久，又開心的玩起來，但小小心靈似懂非懂，偶然一句都是親子間很難的課題。
 
成為所有人的勇氣
 
林洧璁個性很有耐心和好勝心，主動爭取、也堅持自己想要做的事。去年12月學校運動會，他向老師提出想?yún)⒓舆\動會「大家跑」的活動，張育菁評估，剛進學校的林洧璁，還需要雙手持輔助器走路，連一個教室都走不完，考量孩子的安全，她婉拒了孩子的請求。
 
沒想到，今年4月，她看見復健成效良好的林洧璁，在媽媽的協(xié)助下，開始在學校操場練習跑步，準備參加8月路跑活動。“我看著他沒幾步就摔、然后一直爬起來！”張育菁非常訝異林洧璁的決心和韌性，這不僅鼓舞了其他孩子，也讓張育菁更有勇氣，在親師間、全校教師會議上提出：“今年運動會，一定要讓他跑！”
 
林洧璁只要一跨步，臉上總漾出開心自信的笑容，而且活潑的他總有聊不完的話題：“我喜歡看書，同學都會幫我借《佐羅力》！”、“我喜歡跑步，還可以得金牌！”、“我還要像柯南一樣踢足球、像櫻木花道打籃球”，這位生命小斗士用無比的堅韌，沖出生理的枷鎖，忘卻摔傷，成就自己成為路上的小小路跑手。

 

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