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有雙相障礙,痛苦的不僅僅是患者

2017-08-05 來源:醫(yī)大一院精衛(wèi)科  標(biāo)簽: 掌上醫(yī)生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護(hù)膚
摘要:自我照顧的責(zé)任患者在訪談中訴及了自我照顧責(zé)任對他們生活的重大影響。包括依從治療(服藥及堅(jiān)持復(fù)查);努力向心智健全發(fā)展及維持健康;對潛在發(fā)作的警惕;避免接觸敏感條件、壓力或任何會導(dǎo)致復(fù)發(fā)的事件。

  雙相障礙患者的特征之一在于離婚率異常高。一項(xiàng)2月18日在線發(fā)表于《雙相障礙》的研究中,來自以色列的一組研究者探討了雙相障礙對患者本人及配偶的影響,以及從夫妻雙方的角度看待對婚姻關(guān)系的影響。

  研究者針對11名雙相障礙患者及10名患者配偶進(jìn)行訪談,陳述雙相障礙對他們生活及婚姻關(guān)系的影響。研究樣本包括9對猶太夫婦、2名患者(配偶未采訪)及1名患者配偶(患者未采訪),平均婚齡為22年(4-45年),平均生育兩個子女。數(shù)據(jù)采用扎根理論(GroundedTheory,GT)研究法分析。

  研究結(jié)果

  一、患有雙相障礙的生活體驗(yàn)

  訪談中,夫妻雙方均表示生活中伴隨著雙相障礙癥狀所帶來的困擾,如攻擊性、沖動性、記憶損害、精神病性癥狀、人格改變、嚴(yán)重抑郁及躁狂表現(xiàn)(精力旺盛、極度悲傷及焦慮)。與配偶相比,患者更關(guān)注藥物的副作用,如疲勞、困倦、食欲紊亂、體重增加、震顫及腫脹。

  二、雙相障礙對配偶的影響:配偶自述

  ▲自我犧牲包括由于患者難以參與撫育子女,不得不放棄生育更多子女;長期睡眠剝奪;放棄生活樂趣(如朋友聚會、興趣愛好、看電影或跳舞等);沒有時間或精力顧及自己的需求和渴望??傊?,大多數(shù)配偶都覺得生活的中心就是病人,常被拴在家里。

  ▲看護(hù)壓力與自我犧牲相關(guān)聯(lián),看護(hù)壓力讓配偶們筋疲力盡。配偶的責(zé)任包括“全職”照料病人(如預(yù)約治療、確保治療依從性、住院時照料病人等);治療開支增加時成為家中唯一經(jīng)濟(jì)來源;對家庭和子女的責(zé)任。

  ▲情緒影響包括陪伴病人面對雙相障礙時的無助感;疾病發(fā)作時的孤獨(dú)感;對伴侶狀況的尷尬和恥辱感;對復(fù)發(fā)的焦慮和過度警覺;對病人狀況的埋怨和責(zé)備,有時是對患者不服從治療的責(zé)備;以及未被感激的失落感。同時在雙相障礙循環(huán)時,對患者痛苦和失敗的同情感。配偶也訴及了對于復(fù)發(fā)和未來的恐懼。

  ▲個人發(fā)展配偶描述積極的影響包括增強(qiáng)了對他人的同情心、面對生活困境的毅力,以及對生活中重要事物的更深認(rèn)識。

  三、雙相障礙對患者的影響:配偶角度

  ▲情緒影響以配偶的旁觀者角度看來,患者經(jīng)歷了無助感、羞恥感、負(fù)罪感,以及對疾病的焦慮感。同時他們表示,伴侶有對住院治療及對未來的恐懼感。

  ▲困難接受治療。配偶表述,患者接受診斷和隨病情頻繁變化的治療有困難,包括依從治療及為避免復(fù)發(fā)做出生活方式的調(diào)整。

  四、雙相障礙對配偶的影響:患者角度

  ▲情緒影響和配偶一樣,患者也首先描述了雙相障礙對伴侶的情緒影響,包括無助感、孤獨(dú)感、羞恥感、焦慮感、過度警覺及挫敗感,但患者提及的條目少于配偶自述。患者通常能夠準(zhǔn)確描述出疾病對伴侶的情緒影響。

  五、雙相障礙對患者的影響:患者自述

  ▲情緒影響包括羞恥感、悲傷、對撫育子女和生活能力的自我懷疑、對發(fā)作的悔恨和自責(zé)感、過度敏感、孤獨(dú)感、對伴侶痛苦的同情感、絕望感,以及對過去治療不佳的憤怒感?;颊叻Q長期處于對復(fù)發(fā)、獨(dú)處、及與配偶發(fā)生沖突的恐懼中。

  ▲自我照顧的責(zé)任患者在訪談中訴及了自我照顧責(zé)任對他們生活的重大影響。包括依從治療(服藥及堅(jiān)持復(fù)查);努力向心智健全發(fā)展及維持健康;對潛在發(fā)作的警惕;避免接觸敏感條件、壓力或任何會導(dǎo)致復(fù)發(fā)的事件。

  ▲社會功能受損患者稱雙相障礙影響了他們與朋友及家庭建立和維持關(guān)系的能力,部分原因在于過度敏感,同時也因情感方面的發(fā)作影響了親密關(guān)系。

  六、雙相障礙對患者及配偶的影響

  當(dāng)被問及雙相障礙對他們關(guān)系的影響時,受訪者的應(yīng)答明顯比問及個人時更頻繁。

  ▲反復(fù)性夫妻雙方訪談中都稱患者情緒及病情的反復(fù)無常對婚姻關(guān)系造成了影響?;颊呷烁窈托袨榈年幥绮欢?,讓夫妻雙方都產(chǎn)生了不安全感和反復(fù)感。這種反復(fù)性包括考慮甚至準(zhǔn)備離婚。

  ▲穩(wěn)固關(guān)系夫妻雙方在訪談中都提到,雙相障礙在另一方面通過增強(qiáng)連接及信任穩(wěn)固了二人的關(guān)系。對于配偶而言,信任來自于相信伴侶會保持穩(wěn)定并依從治療,不再會頻繁復(fù)發(fā)。連接增強(qiáng)來自于每次發(fā)作時,配偶與患者共同面對和度過難關(guān)時增長的親密感和聯(lián)結(jié)感。

  對患者而言,信任來自于相信伴侶會在發(fā)作時照顧自己,會一如既往陪伴自己度過困境,即使困難重重,依然相信對方愛自己。患者提及,在疾病中他們對伴侶更寬容和同情,與伴侶關(guān)系更和諧,特別是發(fā)作時期,得到來自伴侶的悉心照料和極大支持。

  ▲弱化關(guān)系對于配偶而言,雙相障礙影響了他們對于伴侶的信任,導(dǎo)致對長期維持婚姻的懷疑。不信任來自于患者躁狂發(fā)作時的表現(xiàn)、總是感覺患者無法對自己及子女負(fù)責(zé)。配偶也提及了由于缺乏身體關(guān)系而削減了親密關(guān)系。配偶表示,為了確保患者依從治療他們“如履薄冰”,表達(dá)了希望能減輕心理及生理負(fù)擔(dān)的需求。

  ▲生育影響夫妻雙方都談及了希望生育更多子女但是由于疾病未能實(shí)現(xiàn)。對于他們來說,生活在以家庭為導(dǎo)向的文化中,不能生育更多子女是一重大損失。

  本研究表明,患者及其配偶正因雙相障礙同時經(jīng)歷著巨大的痛苦,疾病嚴(yán)重影響到了他們的生活和婚姻關(guān)系。鑒于患者婚姻關(guān)系的高離婚率和不穩(wěn)定性,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)分別對患者、配偶及夫妻二人提供情感及實(shí)際支持。 

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