Susie是居住在美國俄亥俄州的一位媽媽，特別的地方在于，她有三個孩子，且都被診斷為自閉癥。下面是她在小女兒被確診之后開始記錄的一些內(nèi)容。

　　Susie的日記1

　　先讓我自我介紹一下。我叫Susie，與我丈夫Andy已經(jīng)結(jié)婚十年，擁有三個漂亮的孩子，9歲的Kyle，6歲的Scott和20個月大的Amanda。我們和其他家庭不太一樣的地方是，這三個孩子都被診斷為自閉癥。我們的家庭生活每天都過的非常辛苦。原本以為Amanda的診斷結(jié)果會比較容易接受，因?yàn)槲覀冊缫呀?jīng)有所預(yù)感，然而有時正因?yàn)檫@樣，才最難接受。這是我們的最后一個孩子，所以我開始不斷煩惱一旦我們都不在了，這些孩子該怎么辦。要帶三個孩子外出是一件很難的事，哪怕只是去親戚家。雖然有些親戚很支持我們，但他們完全不能理解有這樣的孩子生活到底什么樣。其他的親戚不是那么支持，而且喜歡其他“正常”的孩子，這讓我又生氣又傷心。我的孩子也是很好的孩子，只要你試著去理解他們，他們就會對你敞開心胸，展示他們的魅力。

　　幾年前Kyle和Scott的求學(xué)經(jīng)歷讓我們對當(dāng)時接受的治療和學(xué)校系統(tǒng)都很失望，所以我們賣掉了房子并且搬到了加州洛杉磯。那邊提供的治療超棒，但最終我們想念了家鄉(xiāng)，又搬了回來。我以為有大家庭在身邊，事情就會有所好轉(zhuǎn)，但實(shí)際上我很快后悔了。因?yàn)樵诙砗ザ淼闹委燇w驗(yàn)很差，大家庭也不像我所期待的一樣接納我們。

　　經(jīng)歷了很多失敗的治療，我們的小女兒在18個月被確診時，我們已經(jīng)預(yù)見到這樣的經(jīng)歷還沒有結(jié)束。所以我們爭論了很久，關(guān)于是不是要搬回加州，或者我們有什么可以做的。之后有個朋友介紹了一個她兒子接受ABA治療的地方，我們?nèi)チ私饬酥蠛芟矚g這個項目。但問題是，這個地方離我們住的地方要開一個多小時車。正當(dāng)我們在掙扎要不要搬去那個地方時，我們接到了機(jī)構(gòu)的電話說他們要在我們住的地方附近開辦一個新場地。簡直稱得上是我們的生活中第一次順心的事發(fā)生了。Kyle和Scott在新學(xué)校上學(xué)，Amanda則在家接受一周40小時的ABA訓(xùn)練。我很激動的見證了她在接受訓(xùn)練的第二周的時候就已經(jīng)有了明顯的進(jìn)步。她很喜歡那位治療師，她們之間的配合也很棒。我簡直不敢相信我現(xiàn)在終于也有私人時間了。我試著記錄他們的進(jìn)步，以及所有我們一起共同面對的挑戰(zhàn)，試著保持積極的心態(tài)，也希望這就是一直以來我們應(yīng)該堅持做的。他們都是很好的孩子，我真的很愛他們，真希望這個世界可以更包容一些。

　　Susie的日記2

　　天吶，好幾周已經(jīng)過去了！

　　小女兒已經(jīng)堅持了三周的訓(xùn)練了！我真為她感到驕傲，因?yàn)槊糠置棵胛叶伎梢愿杏X到她的進(jìn)步。曾幾何時她只愿意坐在我或我丈夫的大腿上，任何人試圖靠近她，就會聽到她像遇見了可怕的殺人現(xiàn)場一樣的尖叫。絕對沒有給我任何私人的時間，哪怕只是去一趟洗手間平復(fù)自己的心情。而現(xiàn)在，只要一看到她的治療師，她就笑著走向她，要和她一起玩兒。她很努力，而有趣的是她的治療師卻認(rèn)為她只是在玩耍。我很欣慰的看到她的這些進(jìn)步，甚至已經(jīng)可以預(yù)見美好的未來。

　　我的兒子們在學(xué)校也過得不錯，非常興奮的看到他們很快適應(yīng)了新的地方。我的下一步打算去學(xué)校觀察一下他們的表現(xiàn)，因?yàn)楦杏X我似乎錯過了一些東西，畢竟他們不在家里呆那么長的時間了，但我知道他們在學(xué)校那兒也過的很好。

　　我想有好幾個星孩的家長最難的一件事是，停止去想他們未來做什么工作，是什么樣子。到目前為止，我依然很難和“正常”孩子們的家長們呆在一起，特別是看到這些家長對孩子們在一些小事情上進(jìn)步超快卻不以為然的時候。這些家長們讓他們的孩子別一直說話，但是我只能坐在那兒希望我的孩子能說出哪怕一個單詞。他們的孩子也擁有好多朋友，可我卻要擔(dān)心我的孩子是否被接受。我只知道一件事，哪怕我一直推著他們催促他們進(jìn)步，但我依然會接受他們原本的樣子，也并不試圖去改變這些。我也知道雖然有時生活不太公平，但擁有三個快樂的孩子是一種莫大的幸福，我已經(jīng)很知足了。

　　Susie的日記3

　　過去的幾周比較微妙。對于過去一個月我小女兒的進(jìn)步，我感到很驕傲。她會主動去玩拼圖，形狀積木等。她和治療師之間的配合極高，哪怕治療師說可以休息了，她依然還在努力完成任務(wù)。這位治療師知道如何讓孩子參與在活動中，并見縫插針的教會她一些技能，我想這就是幾年前男孩們的治療師所欠缺的。他們?nèi)狈ζ胶馊蝿?wù)和獎勵之間的經(jīng)驗(yàn)，因此很難讓整個訓(xùn)練過程變得有趣。我很高興現(xiàn)在我們有一位如此契合孩子和整個家庭的治療師。

　　最近反而是男孩子們出現(xiàn)了些問題。大兒子應(yīng)該表現(xiàn)的不錯，但二兒子就有點(diǎn)讓人擔(dān)心了。在家里和學(xué)校里他一直出現(xiàn)一些新的行為。我想學(xué)校日程的變化對他來說負(fù)荷可能太大了。希望家庭治療可以趕緊開始，這樣我就能得到一些更多的建議了。小女兒的治療師已經(jīng)試著給出一些建議，比如她幫我們創(chuàng)建的圖片日程幫助孩子適應(yīng)從家到學(xué)校，以及從學(xué)?；丶业母鞣N轉(zhuǎn)換。我被學(xué)校叫過去訴苦說，他們理解孩子換新課程的不容易，但是孩子的不配合也讓大家很頭疼。我只希望不只有我這樣的家庭面臨了這樣的問題。

　　最近周圍的一些事也有點(diǎn)不太順利，特別是有了三個星孩之后還有些家庭紛爭，讓人很辛苦。我的媽媽一直是最支持我的人，給了我很多的理解和幫助，但她被診斷為肺癌了。很難找到愿意試著去理解你的苦痛的人。這兩邊的掙扎完全不是我能處理的過來的。

　　希望接下來幾周能夠順利一些，因?yàn)榧倨诳斓搅恕Ｒ獛齻€孩子出去轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)真的很難，特別是他們常跑來跑去、發(fā)脾氣之類的，甚至待在家里是最簡單的方式！希望我們可以和孩子更好的溝通，這樣他們感到沮喪的原因和需要的支持可以直接告訴我們。也許這樣我們可以更好的處理這些情況。在學(xué)校的時候，有一個孩子把我兒子的8000多塊的語言發(fā)音機(jī)給摔碎了。孩子非常傷心的告別了使用4年的機(jī)器，換回了使用圖片交換溝通系統(tǒng)。對我來說，試著去置換這個機(jī)器，壓力太大了。因?yàn)樯洗挝覀優(yōu)榱巳〉檬褂眠@個機(jī)器的認(rèn)證，花了整整一年來評估申請，并聘請了律師參加了一個州際的聽證會等等，我希望這次的事保險能夠幫忙解決。希望事情可以趕快回到正軌！

　　Susie的日記4

　　過去幾周我們有了超多的進(jìn)步。我很為我的孩子們驕傲！小女兒每天都有明顯的飛躍。她現(xiàn)在已經(jīng)能夠熟練使用圖片交換溝通系統(tǒng)，下一步她就可以學(xué)習(xí)使用IPADtouch來表達(dá)自己的需求。一開始她非常的沮喪，因?yàn)樗靖悴欢降自撛趺词褂眠@些圖片，然而很快不到一天她就明白了治療師的要求并且掌握了使用方法。早期干預(yù)效果真的很明顯，21個月的孩子大腦就像海綿一樣吸收著所有教給她的一切。她每天都在給我驚喜。

　　甚至男孩們在學(xué)校表現(xiàn)都不錯?；藥字艿臅r間他們終于適應(yīng)并且了解了外界對他們的期待，我認(rèn)為事情有了很多的改善。他們已經(jīng)固定下新的日程，過去兩周，我也發(fā)現(xiàn)他們的一些上個月突然出現(xiàn)的行為發(fā)生的次數(shù)也有了明顯的下降，各種日程之間的轉(zhuǎn)換也已經(jīng)變得很流暢，他們也很習(xí)慣了上學(xué)的時間等。我很高興有一整組的人員在幫助我們家解決這些問題。有一個治療師超棒，還有其他不同的角色不時跟進(jìn)孩子的情況，隨時修改課程，你有問題和擔(dān)憂的時候還能找到人隨時詢問。我希望早些時候我就知道這些都是保險可以覆蓋的內(nèi)容。

　　上周是感恩節(jié)，所以孩子們有四天的休息。因?yàn)樗麄兞?xí)慣周末兩天的休息，所以頭兩天都很順利，但后兩天就不行了，特別是小女兒。她都不像自己了，不論我在一旁多么努力想要和她一起玩兒，她不停走來走去就好像在想她該做些什么。我想她可能想念學(xué)習(xí)的時間了。誰能想到她會這么喜歡訓(xùn)練的時間呢！每天我能有一兩小時看看電視或者玩一下電腦，我只能說，我也很喜歡她訓(xùn)治療的時間呢！